Primer diagnóstico de Pedro
Pedro ya ha pasado dos largas semanas de pruebas en la Unidad de Neonatología del Hospital Xeral de Vigo (Pontevedra – Galicia – España).
La verdad es que hemos descubierto la cantidad de gente buena que trabaja en el Hospital Xeral de Vigo. Enfermeras, doctores, anestesistas, etc…
Dentro de la preocupación que tenemos, ha sido un placer verles trabajar y cuidar a nuestro hijo. La enfermeras de la Unidad de Neonatología del Hospital Xeral de Vigo son realmente espléndidas. Tendrías que ver con cuanto cariño y dedicación han cuidado a Pedro, día y noche.
La doctora que lleva a Pedro tambien ha sido un descubrimiento para nosotros. Suele ser una persona muy ocupada y que apenas tiene tiempo, pero cuando estás con ella, sentado en su despacho, nos transmite una seguridad, profesionalidad y delicadeza que no esperábamos.
A todas ellas 1.000.000 de gracias!!!
Hoy viernes, día 30 de abril de 2010, ya le dan el alta. No porque Pedro esté bien, sino porque hay que esperar… Esperar 6 meses a que se le pueda hacer una Resonancia Magnética con contraste, puesto que debido a que Pedro es un recien nacido no se le puede aplicar contraste adecuadamente.
Ya tenemos el primer diagnóstico médico de Pedro.
DIAGNOSTICO
Sindrome de Sturge-Weber
Se confirma por tanto que nuestro hijo Pedro tiene el SINDROME DE STURGE WEBER, un síndrome que afecta a 1 de 50.000 nacidos.
Todavía no entendemos por que nos ha tocado a nosotros y a nuestro hijo… Y creo que nunca lo llegaremos a entender.
Yo en el fondo siento que en algo he fallado a Pedro, pero la doctora, mis padres y mis hermanos me insisten en que no es posible evitar este tipo de enfermedades y tampoco se conocen las causas…
Este artículo fue publicado por Papa el 30 abril 2010 a las 13:30, y está archivado en Diario de Pedro. Sigue las respuestas a esta entrada a través de RSS 2.0. Puedes dejar un comentario o enviar un trackback desde tu propio sitio.
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#2 escrito por Pury hace 1 año
Queridos Teresa y Miguel, la primera noticia del nacimiento de Pedro llegó llena de alegría, por lo menos a mi teléfono, solo una mancha en su carita, eso me dijo Teresa, después me dijeron el resto. Me alegro de que os hayan atendido bien en el Xeral, y ahora, pues mucho ánimo, con está página estaremos al tanto para que no tengais que repetirnos mil veces como está, y desde luego si podemos ayudar en algo pues solo hay que pedirlo. Miguel, por que a ti? pues solo lo sabe alguien las cosas vienen sin saber porque. Por él seguro que habeis hecho muchísimo, más de lo que pensais, en solo unas semanas habeis revuelto Roma con Santiago. Bueno no me enrollo más un abrazo a los cuatro, y espero conocerlo pronto.
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#3 escrito por vitas hace 1 año
queridos papás de Pedro,se que lo que estais pasando es muy duro,nada que yo pueda decir os aliviará,así que solo puedo hacer una cosa teneros presentes cada dia en mis oraciones,creo que a veces Dios bendice a las personas a las que quiere mucho dándoles un poco del peso de su cruz,respecto a haberle fallado ni lo pienses!al contrario!!!!le quieres y le quieres muchisimo,no le has fallado en nada,lo que pasó no depende de ti,lo que esta pasando si,y es maravilloso aunque tu no lo puedas ver ahora,le estas dando todo de ti un hogar maravillosol,amor incondicional,le habeis dado la vida a un ser maravilloso y todos los que le conocemos ya tenemos a alguien más a quien querer,gracias por compartir a Pedro con nosotros para que le podamos querer,un abrazo muy grande y mucho ánimo!seguire la pagina siempre que pueda,pero aPedro lo tendré siempre cada dia presente,un abrazo.
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#6 escrito por María y Fran hace 1 año
La web está fenomenal ha sido una idea buenisima pq llegará a cantidad de gente y nos permitirá a todos poder seguir a Pedro.
Me he emocionado muchisimo leyendo todo, todo…esta tarde al llegar con los enanos les enseñaré a Pedro, porque todas las noches rezamos por él y no hacen más que preguntarme ” cuando veremos a PEDRO??”.
Mucho animo y mucha fuerza!!! Pedro os necesita y vosotros más a él.
besos para los cuatro pero uno muy especial para esa madre. -
#7 escrito por beatriz sangil hace 1 año
Queridos Teresa y Miguel: he sabido por mi hermano Luis, por mi hermana Virginia y por varias amigas de vuestra familia, lo de Pedrito. ¡Que rico es! Se parece a vosotros. Contar con mi oración cada día, por vosotros, por Pedrito y para que podais llevarlo a buenos médicos. Animo porque es un momento muy duro. Un saludo con cariño, bea
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#8 escrito por EVA hace 1 año
Es muy lindo que personas como ustedes pasando por esta situacion piensen en los demas y en brindar la oportunidad de compartir su historia y de esta manera ayudar a personas que como ustedes pasen por esta situación que Dios los Bendiga y llene su hogar de Amor y fortaleza… un abrazote
Eva Romero
Colombia -
#9 escrito por Paloma hace 1 año
No os sintáis culpables. Al revés. Teneis que estar orgullosos, porque un hijo es un regalo del cielo. El amor lo puede todo. Y vosotros transmitís amor por todos vuestros poros. Pedro está en las mejores manos: las vuestras. Y veréis como por el camino de la vida irán apareciendo personas que os ayudarán y os confortarán. Es una gran prueba, pero la vais a superar, la estáis superando cada día. Y Pedro será feliz, porque se sabe amado.
Mucha fuerza, y que Dios os acompañe en cada paso que déis de la mano e Pedro. -
#10 escrito por Bruce hace 1 año
No os sintáis culpables. Al revés. Teneis que estar orgullosos, porque un hijo es un regalo del cielo. El amor lo puede todo. Y vosotros transmitís amor por todos vuestros poros. Pedro está en las mejores manos: las vuestras. Y veréis como por el camino de la vida irán apareciendo personas que os ayudarán y os confortarán. Es una gran prueba, pero la vais a superar, la estáis superando cada día. Y Pedro será feliz, porque se sabe amado.
Mucha fuerza, y que Dios os acompañe en cada paso que déis de la mano e Pedro. -
#11 escrito por Emi hace 1 año
sé perfectamente la situación por la que estais pasando… ese sentimiento de ¿ por qué a mi hijo? yo creo que no se irá nunca, mi hijo con suturge weber, Darío, tiene casi cuatro años y yo sigo preguntándomelo, pero sólo un instante, porque al momento me doy cuenta de todo lo que él me ofrece, me aporta …. y es una experiencia dura pero gratificante
como madre de un niño con el mismo síndrome, en lo que pueda ayudar aquí estoy
enhorabuena por la iniciativa de la página
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#12 escrito por Berta hace 1 año
Gracias por divulgar vuestro caso.
Tengo una hermana con el mismo síndrome y me alegro de poder encontrar sitios como este donde se hable de esta “enfermedad rara”.
Espero poder seguir vuestra web y ojalá el dia de mañana podamos entre todos mejorar la vida de estas personas aportando la información que cada uno tengamos.
Animo, fuerza y alegría. y un beso muy grande
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#13 escrito por Mónica hace 1 año
Queridos padres de Pedro y Pablo: No se pregunten ¿porque?, jamás sabrán la respuesta, mejor es que piensen que son unos elegidos, Pedro tiene la gran dicha de tener unos padres maravillosos, Dios y Pedro los han elegido y todo sucede por algo siempre… No olviden que Dios siempre nos envía todo lo que podremos soportar, seguramente ustedes, vuestros hijos, junto a vuestras familias y amigos, saldrán adelante, los milagros sí existen, los he vivido en carne propia. Quizás alguna de mis frases o palabras les resulten extrañas, es que soy argentina pero vivo en La Coruña. Una amiga me sugirió esta página. No duden que siempre los tendré presentes en mis rezos… Besossssssssssss (más grandotes para Pedro y Pablo) y toda la buena suerte y energía que pueda existir………..
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#14 escrito por Patricia hace 1 año
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#15 escrito por nieves hace 1 año
¡¡teneis un bebe precioso!!!!saldrá adelante
yo tengo un hijo de 6 añitos, cuando nació parecia tener por muchas cosas el sindrome de blefarofimosis, me dijeron que tendría problemas para ver, para andar, muchas complicaciones……hoy en dia y despues de 6 operaciones y miles de pruebas, mi niño tiene un cuadro cromosomatico unico en el mundo, no hay conque compararle y por ello diferentes especialistas tratan cada pequeño sector de su cuerpo afectado y vamos tirando. nos ha costado mucho llegar hasta aqui, cientos de horas de rehabilitacion de diferentes terapias, de lucha mucha lucha, pero hoy mi hombrecito esta escolarizado con normalidad (aunque tiene un logopeda, un fisio y un estimulador visual que le atienden en el aula)hace una vida normal y apunta alto, nunca sera un buen jugador de futbol pero su teson, la fuerza de voluntad que tiene y el altisimo ci que ha desarrollado sin que nadie lo esperase, hacen de el una persona muy especial,
pedro tiene mirada de ganador. lo logrará.
un beso y un enorme abrazo.nieves -
#16 escrito por Norma Alicia Beeri Mendez hace 1 año
Queridos Teresa y Miguel: Yo se que cuando esperamos a nuestros hijos, lo que mas deseamos es que esten completos y sanos, desafortunadamente no siempre es asi, coo su caso, pero ese Precioso BEBE PEDRO, les traira muchas cosas buenas, lo unico es que jamas deben de hechasrce la culpa por algo asi, ni tampoco decir “¿Por que a mi?, yo les pregunto y porque No. Tal vez ahora estan desconsertados, pero todo tiene un porque y en su caso es bueno porque regara su casa y familia de bendiciones. Cuando vemos una tragedia con otras familias, jamas nos preguntamos ¿Y porque no a mi?, pero la de ustedes no es tragedia es Bendicion. Todos cargamos una Cruz, unos mas pesadas que otras, pero llevamos la cruz, yo ahora no veo, no muevo mis piernas ni manos, mi hija me ha hecho el favor de leerme todo. Y solo quiero decirles que lo estan haciendo muy bien FELICIDADES. Dios lo Bendiga y diario estaran en mi grupo de oracion. Desde Mexico les deseo que encuentren la tranquiidad parasacar a Pedrito y toda su familia adelante. Muchos Besos
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#18 escrito por marosa hace 1 año
Hola papis, no se que comentaros me viene todo grande, pero lo que si que quiero es que sepais que desde Ourense os apoyamos y estamos seguros de que saldreis adelante, junto con Pedro que ya desde que nacio es un luchador nato, como todos los peques que padecen algún tipo de enfermedad sea rara o no. Él a través de vuestro diario, nos enseñara una gran lección de vida, que seguiremos con atención y que celebraremos con cada uno de los pasos gigantes que vaya dando. Animo que aqui teneis una amiga más (por que ya teneis muchos amigos que os quieren y que quieren mucho más a Pedro). bikiños
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#19 escrito por Jose Manuel Giménez hace 1 año
Hola Pedro:
Habia una vez un niño muy especial.Tenía una manchita en la cara porque cuando lo traía la cigüeña, se le cayó, pero un angel lo agarró por la carita. Lo agarró tan fuerte que le dejó una marca roja en su rostro.
Fíjate si era especial que todos estaban pendientes de él y lo cuidaban, lo querían, le contaban cuentos y cantaban nanas.
Sus papás eran los mejores papás del mundo, los más mejores, unos super-papás que cuidaban de él. Y con tantos cuidados y tanta gente queriéndolo, ese niño creció y se hizo grande y fue tan feliz que esa manchita desapareció y con sus papás y toda su familia vivieron felices.Animo papás. Suerte y ánimo. Buenas noches, campeón.
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#20 escrito por ana hace 1 año
Todavia me acuerdo al leer esto , cuando en la eco de las 24 sem. no se veia bien el estomago de Isaac, nuestro primer hijo, se nos vino el mundo encima pensado de todo y el fin de semana interminable hasta que nos repitieron la eco y todo estaba bien, no habia de que preocuparse. Isaac tiene 20meses y es un niño sano, pero verte por dos dias en esa incertidumbre de si el niño estaba bien o no, de que pasaria si nos decian lo que no queriamos oir, no queriamos pensar en ello. He leido por encima algunos articulos de la web, que encontre por casualidad, buscando otra cosa, y me ha emocionado, la entereza y lo felices que se os ve en la foto, que ha pesar de de todo hay estais, palante y con una sonrisa.
En cuanto a lo de que no sabeis porque os ha pasado esto, supongo que Oscar tiene razon, otra familia le hubiera dado la oportunidad ser querido? Tenemos unos amigos que su primer hijo tiene un mes mas que el nuestro, su nacimiento fue programado por el problema que tenia, a las 24 semanas les dijeron que el niño no tenia el cerebro bien formado, con ese tiempo de gestacion les recomendaron abortar, se negaron en rotundo. Samuel nacio, no le daban mucho tiempo de vida, pero hoy ya tiene 21 meses, no se mueve, no gesticula, no mastica, te mira fijo con esos ojazos de grandes pestañas, se ejercita en un centro de dia. Si Samuel no hubiera elegido a sus papás, quizás no habria nacido, ni disfrutado del amor de sus seres queridos y de todos sus amigos, hasta que Dios quiera, ese es el dia a dia de sus padres.
Disfrutad de Pedro, que por cierto es precioso y dan ganas de darle mordisquitos, os entiendo como madre, a nadie le gusta ver sufrir a un hijo, pero no te culpes y adelante, cuentan con mis oraciones y apoyo.
Un abrazo fuerte desde Gran Canaria
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#21 escrito por luisa santos hace 1 año
Estimados padres de Pedro.
1º- Pedro es un niño precioso, debeis estar orgullosos de él
2º- daros cuenta de todos los buenos pensamientos que tiene el niño a su favor, todo el mundo intenta animar, lo que para vosotros seguramente no es suficiente, quereis alguien que pueda curar a vuestro bebe, el tiempo corre demasidado despacio, pero por favor tener fé en algo/alguién si sois creyentes, y tambien en los médicos, ademas de la fortaleza que os va a demostrar Pedro. el os va a enseñar, mas que nadieconozco caso de una niña, con otros problemas, que tiene tanta fortaleza y alegría en su ser, es tan receptiva al cariño y da tanto… con solo tres años me ha enseñado: paciencia, sonreir mas y sobre todo ternura, y mucha fortaleza, no rendirse.
NO RENDIROS NUNCA, NO SENTIROS CULPABLES (ES UNA PRUEBA, TOMARLO ASI, y como tal la vais a superar, sobre todo PEDRO
darle cariño, y fuerza os lo deseo de todo corazón. bicos -
#22 escrito por Ana hace 1 año
Hola a los cuatro, muy especialmente a esa criaturita tan preciosa que Dios ha puesto en vuestro camino, yo sólo quiero daros muchísimo ánimo, todo mi cariño y amor, y deciros que hace falta mucha fuerza para sacar adelante a estos niñitos “tan especiales”, pero que todo ese trabajito lo compensa una simple mirada a nuestro bebé, yo sigo luchando después de 17 años y desde hace 7 un poco más sola que antes, pero que gracias a “su angel” del Hospital Xeral de Vigo, donde tambien nació mi hijo, y al esfuerzo de todos, mi familia, médicos, profesores……. mi hijo va saliendo adelante, a veces desaparece una patología y aparece otra… pero sé que sin él mi vida no tendría el más minimo sentido. Mi hijo tiene otro sindrome, que no consigo escribir…. tiene un nombrecito….. y varias patologías distintas, incluida la epilepsia (actualmente controlada con medicación), asi que aunque cada caso es un mundo, el amor por nuestros hijos si que se asemeja, asi que os envio mucha fuerza, ánimo y besitos para todos. Si me necesitáis estaré aqui, siguiendo a Pedro.
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#23 escrito por Enrique José hace 1 año
En este mundo cruel para los que tenemos sentimientos se nos presentan pruebas que nos atribulan y decimos o pensamos a veces incongruencias que son fruto del tormento que nos acompaña. Ese precioso crío que nace el mismo día que mi madre tiene una misión y la llevará a cabo con vuestro esfuerzo y cariño que es mucho así que firme el timón y proa a las dificultades estoy con vosotros y pondré mi granito de arena; enhorabuena por vuestra iniciativa y vuestro amor.Aquí estoy para lo que pueda serviros. Un abrazo de corazón…….
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#24 escrito por manuel hace 1 año
TERESA estoy leyendo “el diario de pedro” y te puedo decir,animo mira para adelante y no te aflijas,lo que ha pasado no es culpa de nadie,es la loteria de la vida que se sortea diariamente y por desgracia esta vez os toco avosotros,espero que mi humilde escrito os sirva algo de consuelo,mirar para adelante darle todo vuestro cariño a ese niño sin descuidar al otro un saludo ymucha suerte.
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#25 escrito por conchi hace 1 año
No es tu culpa. Ni lo pienses ami me paso igual y no es asi. Es una malformacion congenita y no intervienen ningun factor externo simplemente cuando se forma el tubo neural no se cierra bien la pia madre y esa fisura es lo que se convierte luego en la mancha. Al generarse la piel y cubrir los capilares como estos estan dilatados pues se ve la sangre por fuera. Pero aunque te den la explicacion mas cientifica y mas acertada siempre te queda la duda de que si hicimos algo que pudo afectar. ayy!! como os entiendo. Pero no hay culpables, teneis un tesoro y hos va a llenar de orgullo y felicidad.
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#26 escrito por lucia hace 1 año
hola papas, que suerte tiene PEDRO de teneros. ANIMO.
Soy hermana de una persona con discapacidad, un sol de niña…miento, más que eso.
Si me permitis una recomendación…..cuidad mucho a vuestro hijo PABLO, poneos en su lugar, que no lo debe estar teniendolo fácil , en este momento.
Seguiré vuestro diario.
Un beso a los cuatro. -
#27 escrito por Clotílde Moretón hace 1 año
Por qué dices que le has fallado a tu hijo?No estás luchando por él ahora?,no le estás llenando de amor y cariño,y fuerza para salir adelante en toda la “carrera de fondo” que tiene en su futuro?
No te culpes,las cosas pasan,y como dice Paula, si hubiese nacido en otra familia no sería tan feliz.
Os escribo esto cayéndome las lágrimas,porque yo en Septiembre de 2009 tuve un aborto,sería nuestro cuarto hijo,la ilusión de sus hermanos y la nuestra.Venía sin buscarlo,rompiendo barreras en teoría infranqueables,sus hermanos lo habían bautizado ya con el nombre de Pedro…
Tengo 42 años,y cuando fuí al centro de salud para hacer una revisión,lo primero que me dijeron fue que debido a mi edad podía “venir mal”,y que estaba amparada por la ley si quería abortar.Mi contestación a la enfermera ,que cumplía con su trabajo, fué que si mi hijo quería venir a estar con nosotros,no iba a ser yo quien se lo prohibiese,me daba igual si tenía síndrome de Down,o cualquier enfermedad rara.Era mi hijo y quería compartir su vida con nosotros.
Cuando fuí al ginecólogo y me dijo que estaba muerto creí morir de dolor,y me pregunté como tú ,en qué le había fallado a mi hijo,me sentí culpable,pero con ese sentimiento no llegas a ningún sitio,es una pérdida de tiempo y energías,que en tu caso necesita Pedro y vuestro primer hijo,y en mi caso mis otros tres hijos.
Ahora han pasado los meses y no me olvido,siento un vacío,pero hay que seguir adelante.Me sugirieron la página en Facebook ayer,día de San Pedro,y mi Pedro tendria 3 meses.
Cuidad mucho de vuestro niño,que yo desde aquí me acordaré de él como me acuerdo del mío.
Un abrazo lleno del amor de una madre. -
#28 escrito por Pili hace 1 año
Hola, solo quería mandoros ésto…que se lo he leido muchas veces a padres de niños que tienen alguna discapacidad y me parece que es justo lo que estareis sintiendo os lo mando con un abrazo grande para Pedro:
“Bienvenidos a Holanda”
Por Emily Pearl Kingsley
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con una discapacidad, que intente ayudar a la gente que no han compartido esa experiencia única a imaginar cómo se sentirían. Es así…
Cuando vas a tener un bebé es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.
Después de meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Preparas tus maletas y allá vas. Varias horas más tarde el avión aterriza. La azafata viene y dice: “Bienvenido a Holanda”.
- ¿Holanda? – dices -. ¿Cómo que Holanda? Yo me embarqué para Italia. Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aquí se debe quedar.
Lo importante es que no te han llevado a ningún lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. Y tienes que aprender una lengua completamente nueva. Y conocerás a un grupo entero de gente que nunca habrías conocido.
Simplemente es un sitio diferente. Camina a un ritmo más lento que Italia, es aparentemente menos impresionante que Italia. Pero cuando, después de haber estado un rato allí, contienes el aliento y miras alrededor, empiezas a notar que en Holanda hay molinos de viento. Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todo el mundo que conoces está muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos presumen muy alto de qué maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto de tu vida, dirás “Sí, ahí era donde se suponía que yo iba. Eso es lo que había planeado.”
Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero si te pasas la vida quejándote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de Holanda -
#29 escrito por Diego hace 1 año
Hola, Teresa y Miguel. A pesar de que no os conozco, me gustaría felicitaros por vuestros dos hijos y mandaros un abrazo especial para Pedro. Mi sobrino Miguel nació con fibrosis quística y creo que puedo imaginarme, aunque sea de refilón, como podéis sentiros. Lo importante, en mi opinión, es que vosotros disfrutéis al máximo del placer de verle crecer, y lograr que él disfrute al máximo de la suerte de haber nacido. Gracias por compartir vuestra experiencia con el resto de nosotros; no hay duda de que será muy útil para otras personas que atraviesen experiencias similares. De todo corazón, un abrazo.
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#30 escrito por Maria Jose hace 1 año
Se bastante bien por donde estais viajando, yo tambien aterrice en Holanda en vez de Italia. Mi hijo se llama Antonio, tiene 13 años muy pequeños debido a una enfermedad llamada Acidemia Propionica, como veis tambien es de las raras que no tienen curacion. No os voy a mentir, es un camino largo y a veces demasiado cuesta arriba, pero cada dia cuando nos vamos a dormir, tengo la sensacion de haber estado un ratito en Italia. No os culpeis por ello, ya que no es algo que pasa por voluntad propia. No somos perfectos. Luchad todos los dias por que Pedro sea feliz, y por que vosotros os sintais felices. Yo se que se puede. ANIMO
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#31 escrito por Natalia hace 1 año
Desgraciadamente yo también he estado en Holanda en lugar de llegar a Italia. Mi pequeño, que ahora tiene 15 meses, también tiene una de esas enfermedades raras que no tienen curación, pero me gusta mirar al futuro con optimismo: la ciencia avanza y quizás algún día…..mientras mi objetivo vital es que él, lo mismo que su hermana, sea feliz, y os puedo asegurar que lo es.
¿Por qué a nosotros? nunca lo sabremos, pero estoy seguro que Pedro nació en la mejor familia que lo podría hacer.
Animo -
#32 escrito por alba hace 1 año
PARA DIOS NADA ES IMPOSIBLE, SOY VOLUNTARIA HOSPITALARIA ACÀ EN ARGENTINA Y MIS OJOS HAN VISTO MUCHAS COSAS.
POR LO PRONTO ARRIBA EL ALMA QUE PEDRO LOS NECESITA FUERTES Y LUEGO FÈ, PRONTO VERÀN TODO LO PASADO Y NO LO VAN A PODER CREER.
MIS HERMANAS DEL ROSARIO Y YO NOS VAMOS A PONER EN ORACIÒN DESDE YÀ. UN BESO PARA LOS TRES -
#33 escrito por ana hace 1 año
Hola Pedro yo te escribo directamente a tí, se que algún día vas a leer esto y vas a sentirte orgulloso de tus papis, pero tu esfuerzo también cuenta eh! así que sigue así de sonriente! como en la foto de tus gafas! q estás guapísimo y seguro que así consigues contagiar a tus papis con esa actitud positiva que tienes!
Eres precioso pedro! y vas a ser un tipo estupendo!
Ojalá este mensaje (aunque aun no lo entiendas) te llegue emocionalmente de alguna manera. Porque creo que en muchos casos lo importante son las intenciones y la actitud ante la vida.
Os deseo lo mejor.
Y bueno Pedro… ahora les voy a decir esto a tus papis, no se si hay un caso similar en Navianos de Valverde, pero no quiero hablar más de la cuenta porque no entiendo de estas enfermedades, simplemente quiero mandaros un beso y deciros ANIMO Y FELICIDADES POR VUESTRA INICIATIVA. -
#34 escrito por Anonimo hace 1 año
tengo un sobrino con una enfermedad rara, le han diagnosticado un sindrome para poder decir que tiene diagnosticada la enfermeda pero en realidad no es ese sindrome. tiene 4 años i no puede ni aguantar la cabeza;ahora tengo un niño de medio año i no sabeis lo mal que llego a sentirme cuando veo a el mal y al mio bien, a la vez que me siento muy feliz de tener al mio bien, es una situacion muy dificil para todos aunque mucho mas para los padres, y si ¿porque a mi?eso siempre estara en vuestras cabezas pero hay que ser fuertes y sobre todo los padres.Para mi la lucha que han tenido los padres de mi sobrino por el es un ejemplo de valentia y la verdad que muchas veces son ellos los que te dan fuerzas, son mas realistas. Muchos animos
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#36 escrito por Javier, Izaskun y Claudia hace 1 año
hola me llamo Claudia.Ahora os escriben mi papá y mi mamá por que yo no se hablar todavía. Nací justo un año antes que Pedro y mis papás y yo le queremos mucho, yo lo demuestro porque cuando veo a Pedro en la pantalla mis papás me acercan y le doy un muaaak!!.
Hola, somos Javi e Izaskun, somos los papás de Claudia y vivimos en Toledo. Os deseamos de corazón que Pedro se recupere lo antes posible y que todos los que seguimos su estado podamos verle jugueteando, corriendo, riendo y lleno de felicidad a la que estamos más que seguros que contribuireis con vuestro amor. Desde Toledo mandamos toda la energía positiva que podemos para que todo vaya bien. Un abrazo muy grande a esos papás y un besazo enorme a Pedro. -
#37 escrito por Luisa hace 1 año
Hola a los dos,
acabo de descubrir esta página por casualidad y no he podido evitar leerla. Tengo 2 hijos pequeños y no me cuesta ponerme en vuestro lugar. Solo quiero daros ánimo. Soy muy creyente, sobre todo porque eso me da mucha fuerza y serenidad en los momentos más duros y creo que todo esfuerzo vale la pena y más si es por luchar por alguien tan precioso como el chiquitín de la foto. Enhorabuena por su llegada y a él le doy mi bienvenida al mundo, aunque haya llegado poniéndole las pilas a sus papis. Mucho ánimos guapos!! Con vosotros Pedro está en buenas manos!! -
#38 escrito por Celiia hace 1 año
Oscar C tiiene razón. Porque son los hiijos qiienes eliigen a sus padres. Estoii segura de que Pedro es feliiz de haberos elejiido ii q reciibiira todo el amor de sus padres.
Os deseo toda buena suerte en vuestras viidas. Ii estoy maraviilada con vuestra buena voluntada.
De verdad que os deseo todo lo mejor.
Estoy completamente segura de que vuestro hiijo crececerá con el apollo de sus padres para cualqiier cosa.
Muchos aniimos -
#39 escrito por miriam hace 1 año
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#41 escrito por Lourdes hace 1 año
Conozco una chica que deberia tener 2 hijos de la edad exacta de los mios , en su lugar tiene una preciosa niña nacida entre uno y otro. Pues esta de nuevo embarazada y como le dijo alguien..¨con dos coj….¨ entendeis??. Os juro por mis hijos que yo no seria capaz pero ella ahi la teneis pa`lante y que sea lo que sea. Como deseo que esta vez todo salga bien. Tiene una cosa enorme como vosotros que unos llaman fuerza y otros ESPERANZA.
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#42 escrito por magdalena hace 1 año
Les escribo desde Argentina, trabajo en el area de la salud y se lo dificil que es tener que luchar dia a dia con contrariedades que nos toca, usted se pregunta porque les ha pasado esto, no tengo la respuesta pero si puedo decir que quizas esto le ha pasado a ud porque tiene el valor y la fuerza necesaria para soportarlo, porque junto a su esposa y flia pueden juntos pelear dia a dia con esto porque quizas Dios los eligio por esa fuerza que juntos tienen y porque por sobre todo no bajan los brazos, al contrario ayudan a mas personas a traves de este “trabajo”que descubren dia a dia.
Solo les digo que tengan fe, no se si son o no creyentes, pero recuerden que el valor y la fuerza es lo que nos llevan adelante, y sobre todo porque la lucha es por vuestro hijo! Adelante!!!!!!!!!un beso y un abrazo fuertisimo en la distancia!!!!!!!!!!!! -
#44 escrito por Ruth hace 1 año
Hola, yo soy mamá de una niña que seguramente tiene Sindrome de Mowat-Wilson, digo seguramente por que hasta ahora parecia otro sindrome, está operada de corazón, tiene retraso generalizado y está luchando por estar cada día mejor. Es una niña muy feliz, pero os entiendo como padres por que nosotros sentimos que no hacemos lo suficiente por ella y mira que no paramos.
Mucho ánimo, para lo que necesiteis aquí me teneis. -
#48 escrito por mi nombre es nancy hace 1 año
dios es muy grande y te va dar muya fortaleza para que sigas adelante con tu nino nunca pierdas las esperanzas yo soy madre de un nino que le diagnosticaron glucogenosis a los 5 meses de nacido los doctores en monterrey me decian que mi hijo se me iva a morir a los 2 anos yo nunca perdi la esperanza me lo traje a dallas tx a checar y ahorita mi hijo va a cunplir 18 anos su enfermedad no tiene cura pero a estado estable gracias a dios
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#49 escrito por Diana hace 1 año
Hola familia?
Acabo de leer el diario de Pedro, en primer lugar felicitaros por la pagina y en segundo lugar daros mucho animo, no decaigais. La verdad nose que piensa Pedro pero de una cosa estoy segura que con unos padres como vosotros no lo cambia por ninguno, segurisimo que se siente muy orgulloso de vosotros. Mucho animo unbesote muy fuerte a vosotros y otro mas grande a Pedro. -
#50 escrito por maríapaula hace 1 año
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#51 escrito por rafa hace 1 año
Mi más sincera enhorabuena y mis mejores deseos en este año que acabamos de estrenar. A ver si os va todo muy bien y Pedro sale a delante ( seguro que sí) espero que tengais mucha fuerza para seguir este camino con vuestro hijo. Sois unos papás excelentes seguro, no hay más que veros, ojalá os vaya todo fenomenal, intentaré divulgar esta página entre mis contactos para que conozcan a vuestra familia y buestro caso. Mil besos…
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#52 escrito por maria jose hace 11 meses
A mi me paso algo parecido y todo el mundo me decia que estaba loca que la niña era perfecta, pero yo seguia pensando que mi hija tenia el cuello totalmente doblado y la cabeza algo aplastada.
El pediatra decia que era posicional que acabaria por solucionarse solo.
En mi obsesion porque alguien me diera una respuesta que no fuera la mas comoda. Aproveche que mi pediatra se iba de vacaciones para acudir a la sustituta y ésta con su paciencia y preocupacion no perdida por años de ejercicio decidio que era para molestarse un poco y mandar al especialista a Ana y gracias a eso mi hija ahora esta bien, despues de 2 años de rehabilitacion y muchas lagrimas.
Muchos animos y por su puesto que no es culpa de nadie que Pedro este asi y deberias felicitarte por haber luchado por averiguar que le sucedia a tu hijo y no conformarte con la respuesta comoda. -
#53 escrito por Patricia hace 10 meses
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#54 escrito por Sofía Acosta. hace 9 meses
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#56 escrito por Carmen Rodriguez hace 9 meses
Hola,primero daros la enhorabuena por esta iniciativa.
No se puede animar con palabras a alguien que sufre de esa manera,lo se bien,nosotros lo sufrimos desde hace 23 años.
Nuestro segundo hijo,Pablo,tiene una enfermedad que le ocasiona una minusvalia del 94%,es decir un bebe en un cuerpo de 23 años.
Estoy de acuerdo con la persona que dice que,gracias a Dios,han elegido a nuestas familias para venir al mundo.Otros les aceptarían?les permitirían venir???
Nunca lo sabremos.
Sabeis?
Yo tambien me senti culpable,mucho,pero hoy se que es un tremendo error.Nadie es culpable de nada,las cosas ocurren asi y asi hay que afrontarlas.
Nunca se supera,jamas,pero se aprende a vivir con ello y estas personitas nos dan tantas satisfacciones y piden tan poco…………………..
Deseamos que todo salga genial por vosotros y sobre todo por Pedro.
Solo deseo deciros que nunca,nunca,os culpeis.Eso hara que no veais las cosas con claridad y debeis estar activos,ahora mas que nunca.
Luchad,esto sera una lucha constante,pero os aseguro que merece la pena.
Queredle y disfrutadle,eso es lo mas importante.
Fijaros a Pablo le dieron 7 años de vida y tiene 23,nos sentimos enormemente orgullosos de él y ,porque no?tambien de nosostros mismos.Su vida es la respuesta mas hermosa a todas nuestras perocupaciones,a todo el esfuerzo,realizado.Es el mejor regalo que la vida nos puede dar.
Vosotros tambien le disfrutareis y el de vosotros.Eso es lo que da la felicidad,lo demas……………….no cuenta.
Un abrazo enorme para todos vosotros y muchos,muchos besos para Pedro y su hermano. -
#58 escrito por Norma Alicia Beeri Mendez hace 9 meses
Buenas Noches!!!!
Hace ya varios meses les escribi para darles mi opinion sobre el Divino Pedro.
En esta ocasion solo quiero preguntarles como sigue Pedrito………Yo lo sigo teniendo en mis oraciones al igual que a ustedes…………….
Y de todo corazon espero que este mucho mejor,,,,,,me dio mucho miedo escribirles, pero creo que es algo que tengo que hacer y decirles que los milagros si existen…….El otro comentario que les hice, me ayudo mi hija, porque yo no veia, pero ahora veo bien, camino y he salido adelante, incluso despues de que estuve en un coma en donde los medicos decian que yo no saldria de terapia intensiva, viva y sin embargo aqui estoy y muy bien gracias a Dios……
Por lo que me pongo a sus ordenes para cualquier cosa que necesiten………..Se que hay mucha tierra y mar de por medio, pero en el corazon, en la lucha y solidaridad,,,,,no hay distancia…..
Que Dios les Bendiga,,,,,,,un abrazo y un beso muy especial desde el fondo de mi corazon y ojala todo este mucho mejor Norma Alicia Beeri Mendez -
#59 escrito por Rosario hace 8 meses
Desde Jujuy Argentina les puedo decir que cuando pasamos una enfermedad de nuestros hijos siempre pensamos que hicimos mal ? yo pensé que a mi me había pasado con mi hijo que por Gracia de Dios hoy tiene 11 años cuando no me daban una esperanza de mas de dos años Les puedo decir que estas situaciones nos unen mas como familia unidos en la oración que desde hoy estará tu hijo tambien entre nosotros, y si estoy segura que Dios no se equivoca sabe muy bien porque les toco a Uds. luchar con la enfermedad de Pedro Dios estará permanentemente en medio de Uds, y no duden de su Amor. Un fuerte abrazo desde este lugar muy lejano en distancia pero cercano en la oración por Pedrito y su familia. La paz esté con Uds. Rosario ( si puedes espero noticias de Pedrito.)
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#60 escrito por carolina hace 8 meses
hola!!! He leído su publicación, el diario de Pedro me he sentido muy conmovida x la historia, realmente los felicito muchísimo no solo x lo q hacen x él sino también x el hijo q tienen es precioso!!! les deseo toda la suerte del mundo y ojalá puedan salir adelante yo se q va a ser así. Muchos saludos y cariño desde acá Uruguay : )
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#61 escrito por miriam hace 8 meses
buenos días chicos, me encanta al web que habéis hecho para vuestro niño, yo no podría apoyaros realmente porque aunque tengo un hombrecito en casa de 2 años y medio grácias a diós me ha salido sin ningún problema de salud, pero apoyaros en cuanto a madre lo que haga falta creo que se tiene que tener una fuerza interna muy grande para poder sobrellevar este tipo de casos que es lo que decias más arriba que no sabías porque os habia tocado a vosotros, pués eso és como una lotería pero seguro que de todo esto sacareis todo valoraciones positivas al menos para los demás ya nos las habéis dado, la lección más importante que podemos observar es la fuerza de voluntad que pueden llegar a tener unos padres y el sacrificio que se puede llegar ha hacer sin esperar nada a cambio, es impresionante encontrar padres con esta entereza ante tal situación, yo al menos no se si podría haber-lo superado aunque supongo que si porque todo es que te toque, muchos ánimos familia y seguiré mirando la evolución de Pedro por cierto que el niño es precioso. Un abrazo.
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#62 escrito por patri hace 8 meses
el niño, un encanto, sus padres, excepcionales, no os rindais jamás,porfavor!!! porque pedro se merece ser feliz,se lo merece…sin duda, el niño es precioso!!!se me cae la “babilla” con el…
es muy,muy interesante vuestra historia,y la estoy siguiendo, lástima q os haya tocado a vosotros,pero suerte porque lo sois,padres buenos,responsables y luchadores….gracias,por enseñarnos lo que es la vida y la esperanza… -
#63 escrito por Danira hace 4 meses
Hola hermoso bebé Pedro muchas gracias a ti y a tus padres por que l momento más oportuno Dios quiso que yo encontrara este sitio ya 10meses atrás, cuando solo tenía 21 años y una bebita de 5 meses recíen diagnosticada con la misma enfermedad que tú …ella es bellísima y una persona incomparable que, igual que tú, ha privilegiado a sus papás con su existencia felicidades! ambos tienen S uper W apura .. y si un día Dios lo permite ambos podrán conocerse ya que son casi de la misma edad. Emilia Danira llegó a mi vida el 22 de junio del 2010 y somos Mexicanas.
Sé que Emilia y Pedro son uno de muchos miles.. y que no es nada abosolutamente nada fácil entender por qué.. solo nos queda seguir amando y luchando con todo por nuestros wapísimos bebés
Me siento muy feliz de al fin haber posteado y de saber que como padres de estos pequeñitos únicos no estamos solos.
Reciban un enorme abrazo de agradecimiento y muchos más de gran cariño y de mutuo aliento .. y por favor si un día la vida los trae por Boca del Río, Veracruz, México estamos a sus órdenes =D
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acabo de saber de la güeb estupenda que habeis montado y lo primero es felicitaros por ella y desearte que sirva de esa catarsis necesaria que la situación requiere.
sabeis cuanto os queremos en casa así que no voy a decirlo aquí, y tambien podeis suponer que os entendemos no del todo pero si un poquito.
Querría decirte algo pero preferiría darte un abrazo enorme porque palabras me salen las justas.
Dicho esto decirte que si todo me ha gustado no así los últimos párrafos al final de este “primer diagnóstico…” en concreto donde dices no sabes porqué te ha pasado esto??? te lo explica Paula (5 años) “Cuando estaba David (Sindrome de Edwards) en el cielo nos vió y dijo “voy a ir con esos papás y con Paula que seguro que me van a querer mucho, y entonces vino a casa”. Simple verdad? Pues a mi me pareció la mejor de las explicaciones y jamás me la he cuestionado. La verdad es que tampoco me lo pregunté nunca. Lo que si me pregunté es porqué a el? porqué le tenía que pasar eso a él? y la respuesta estaba en lo dicho por Paula. Quizá, si hubiese caído en otra familia no habría llegado a nacer, no le habrían dado la oportunidad de poder cuidarlo que es lo que hace que queramos tanto a los pequeños, lo mucho que nos necesitan. Supo donde caer. solo siento qeu no huniesemos podido quererlo más, cinco meses y medio nos dejaron con la miel en los labios y con mucho por darle, mucho menos que lo que ahora recibimos de el. Aún no se lo he perdonado, ni yo ni su hermana. Paula no le ha perdonado todavía que se haya ido sin que hubiese podido darle el biberón…
Dices que sientes haberle fallado???? no!!! no lo has hecho y no creo que lo hagas. Te darás cuenta que querer a ese pequeño es como invertir en un banco genial que cogerá todo lo que inviertas en el y te lo devolverá multiplicado cientos de veces. Te darás cuenta que el siempre será el mejor porque siempre os dará el 100%, tu, vosotros, solo tendreis que quererlo y eso no va a suponer ningún problema.
Estaremos atentos al diario de Pedro al que ya queremos un montón y al que tendremos muy muy presente.
Un abrazo enorme Oscar C