Primera valoración médica de Pedro
A pesar de que Pedro nació un domingo, a media mañana pasó por la habitación un pediatra que estaba de turno.
Nos dijo que el niño estaba bien. Que no nos preocupásemos… Que lo que tenía en la cara era un hemangioma, muy extendido, pero que al no tener relieve no debería tener ninguna importancia, salvo el tema estético. Que muy probablemente le iba a ir desapareciendo con el tiempo.
Nos dijo también que en principio al niño lo iban a dar de alta junto con la madre en un par de días, si todo evolucionaba bien. Y después tendríamos que acudir a un dermatólogo a través del médico de cabecera.
No lo podía creer… nos mandaban a Pedro a casa sin hacerle una valoración adecuada de su mancha y de sus posibles repercusiones.
Horas antes, esa misma mañana, había tenido ocasión de entrar en internet y buscar información acerca de la mancha. Había encontrado casi por casualidad una información bastante precisa que me hizo empezar a pensar que mi hijo tenía algo más que un tema estético.
Esta información era sobre un síndrome para mi desconocido hasta el momento… Sindrome de Sturge Weber, donde se explicaba que la mancha en la cara no era más que uno de los síntomas de dicha enfermedad… y que las repercusiones de dicho síndrome podrían llegar a ser desastrosas.
Aproveché la ocasión que me dío el pediatra para llevármelo fuera de la habitación y comentarle lo que había visto en internet y transmitirle mi preocupación…
Por lo visto dicha conversación tuvo su efecto…
Pasaron unas horas y entraron 3 médicos pediatras a revisar a Pedro. Lo revisaron de arriba a abajo. Al finalizar me llamarón para que saliese de la habitación y la responsable de pediatría me comentó lo siguiente:
Que Pedro iba a ser ingresado en la Unidad de Neonatología, puesto que habría que hacerle pruebas para descartar que tuviese el Síndrome de Sturge Weber. Resonancia magnética, electroencefalogramas, pruebas oftalmológicas, análisis de sangre, etc… De siete a diez días sería el tiempo que tardarían en hacerle dichas pruebas…
Nervioso pero contento… así era como me encontraba:
Nervisioso: porque parecía que Pedro podría llegar a tener algo más complicado que una simple mancha.
Contento: porque por una vez en la vida, mi iniciativa de haber investigado por internet, tenía sus frutos… eso sí, frutos bastante amargos.
Volví a la habitación y le comenté a mi mujer que en 2 horas se iban a llevar al niño para hacerle pruebas y así descartar cualquier posible complicación.
Fueron 2 horas donde pudimos estar con nuestro hijo recién nacido… viéndole, mirándole y besándole…
La pregunta que me surge desde entonces es: ¿que hubiese pasado si yo no le hubiese comentado nada al médico pediatra que estaba de turno aquel domingo?…
Este artículo fue publicado por Papa el 18 abril 2010 a las 13:00, y está archivado en Diario de Pedro. Sigue las respuestas a esta entrada a través de RSS 2.0. Puedes dejar un comentario o enviar un trackback desde tu propio sitio.
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#2 escrito por Emi hace 1 año
soy de Arteixo ( A Coruña ) y lo que cuentas también me pasó a mí, ningún médico le daba importancia a la mancha, me dijeron muy pronto que podría tener el síndrome de sturge weber pero que el porcentaje era muy bajo y que había que esperar, y eso hicimos esperar hasta que deburó… pero debutó a la semana de vida y a nosotros nadie nos hizo caso hasta casi tres meses después mientras tanto los médicos siempre decía que era inmadurez, aún hoy no me lo creo ¿ cómo podían decir que era inmadurez si tenía en angioma en la cara?
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#3 escrito por Maite hace 1 año
Es increible e indignante que una “persona de a pie”, en este caso el papá de un recién nacido, le tenga que sugerir a un médico la posible grave enfermedad que afecta a su hijo, y que para más inri, tiene una manifestación externa tan visible e inconfundible, como es la mancha en la cara.
Estoy indignada y no salgo de mi asombro. -
#4 escrito por Patricia hace 1 año
Lo primero que quisiera deciros es que me he sensibilizado con vosotros, porque, aunque mi caso no es comparable con el vuestro por la gravedad … si me gustaría que la gente supiera el corporativismo en el mundo médico. Yo tuve a mi primer hijo hace 10 años, fue un embarazo normal ( en el sentido físico, aunque yo soy asmática y los médicos lo valoraron de alto riesgo, no tuve ninguna complicación) y cuando rompí aguas ,acudí al Materno, me ingresaron y todo fue normal hasta que me dijeron que el niño venía mal colocado y había que hacer cesárea, de hecho,yo llegué a firmar el consentimiento de que si me pasaba algo,ellos se “lavaban las manos”,pues bien…recuerdo que antes de entrar en paritorio entró en la habitación una enfermera gordísima ( ya sé que puede parecer una falta de respeto, pero es que yo creo que fue eso lo que hizo que el niño se colocara bien) y para cambiarme de camilla se “tiró” literalmente” encima de mí, me hizo un daño tremendo, y ya me habían puesto buscapina en vena,pues bien, en cuanto entré en el paritorio empezaron las contracciones fuertes y en cosa de 3 minutos ,Alfonsito (así es como se llama mi hijo) había nacido. No me lo pusieron en el pecho como suelen hacer normalmente sino que se lo llevaron,pasaron 3 horas hasta que yo pude ver al niño y durante el primer día que estuvo conmigo todo fue normal,pero la mañana del segundo día yo me levanté de la cama y al ir a ver al niño ví una mancha de sangre en la cuna justo al lado de su boca, inmediatamente llamé a las enfermeras, y estas llamaron al médico que se llevó al niño, pues bien, después de eso todo fueron versiones contradictorias por parte de todos los médicos con que hablé, en lo único que coincidían era en que el niño tenía una hemorragia interna y no sabían por qué era provocada.Uno me dijo que podía ser por estrés durante el parto, otro me dijo que podía ser por falta de vitamina k. Pero tuve la suerte ( o no ) de mi cuñada tiene una prima que es pediatra y “colega” de los médicos que atendieron al niño y la aunténtica realidad fué que cuando el niño nació ,el médico que se encarga de limpiarles las vías respiratorias con una sonda… se había pasado y con la propia sonda había rasgado la boca del estómago provocándole así una herida por la que se estaba desangrando…. El caso es que el niño estuvo 10 días en la UCI de neonatos a punto de morirse… y gracias a Dios no fué así… y hoy en día es un niño super sano,deportista y un cielo… Por eso os decía que los casos no son comparables pero me gustaría que supiéseis que en lo poquito que yo os pueda ayudar…. ! CONTAD CONMIGO!! Os envío un beso muy fuerte y muchos ánimos!!! No estais solos!!!!!
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#5 escrito por alicia hace 1 año
solo decios que teneis un angel indudablemente, y con vuestro cariño y apoyo todo va a ir bien. Deciros que yo tuve a mi hija el el Xeral como vosotros y que vino con muchisimos problemas por culpa de los medicos, no desistais de una esperanza remota y luchar por esa bendición de niño y que no os note nerviosos. Solo deciros que os podeis poner en contacto conmigo para lo que querais, ya que yo llebo a mi hija a hacer rehabilitacion y a estar con los medicos del Xeral casi a diario. Besos y abrazos. Y recordad sois los mejores papas del mundo
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#6 escrito por eva hace 1 año
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#7 escrito por Susana hace 1 año
Hola, soy la mamá de un bebé precioso de 8 meses que se llama como el vuestro. Gracias a Dios mi pequeño está sanito, pero quiero escribiros para daros todo mi apoyo y para que sepais que desde Sevilla teneis a una familia que reza porque nuestro pequeño tocayo se recupere lo antes posible y pueda disfrutar de sus super papás. Mil besos.
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#8 escrito por Iria hace 1 año
Hola!!tambien soy de vigo..y conozco el xeral!!para lo bueno y lo malo…enhorabuena por tu iniciativa de moverte y hacer q cogieran a pedro a tiempo!!para ellos es un niño más pero para ti es tu niño!!por esas fechas yo tambien tuve un bebe(el 1 de mayo)y tambien estuvo ingrasado en cunas…se lo q es verlos 1 hora al dia….y no saber como estan…mucho animo…y cualquier cosiña..aqui estamos!!(tienes mi email)
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#9 escrito por MARI CARMEN hace 1 año
hola soy la madre de SARA, una niña de pontevedra de 12 años que tiene el mismo problema que vuestro hijo desde el dia que nacio.no se por donde empezar para contaros mi odisea porque es ya larga y sin final pero me reconpensa ver lo feliz y alegre que es mi hija . mi hija tiene un stuge weber en la cara le cubre practicamente todo el lado derecho de la cara cuando nacio tenia 2 angiomas mas en el cuero cabelludo y en la nuca por suerte esos desaparecieron solos pero el de la cara no ., actualmente esta siendo tratada en el hospital ramon y cajal de madrid por el doctor Boixeda un exceelente dermatologo que sabe tratar como nadie a los niños .lo de la mancha no os preocupeis tiene solucion lo importante y serio es el problema ocular y que os hagan estudios neurologicos para descarta posibles malformaciones en el cerebro como calcificaciones que pueden afectar al desarrollo de vuestro hijo. MI hija esta siendo tratada en Madrid por un grandioso equipo de GLAUCOMA que se encuentra en el hospital clinico SAN CARLOS su jefe el catedratico DON JULIAN GARCIA SANCHEZ tiene tambien consulta privada por si os interesa yo estoy siendo atendida a traves de la seguridad social pero tengo asignado este hospital . dicen que este equipo es el mejor de toda ESPAÑA en glaucoma nosotros conocemos alli gente de todas partes del pais y si os sirve de consuelo somos muchisimossssssssssssssss
mi hija lleva ya 5 operaciones y esto no tien fin pero es que el glaucoma es para toda la vida no quiero que pemnseis que soy pesimista soy realista y por desgracia la vida te hace ser asi .
me gustaria deciros muchas cosas mas me siento muy identificada con vosotros . A mi un medico llego a decirme que la enferma era yo y que estaba obsesionada , no era asi yo tarde 6 meses en descubrir la enfermedad de mi hija y eso que hace 12 años no funciona internet como ahora pero yo me las apañe y llegue a pelearme con la seguridad social pero con empeño e ilusion consegui objetivos y soluciones para mi hija .ANIMO ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CON VOSOTROS. -
#10 escrito por mara hace 1 año
HOLA QUIERO DAROS MUCHO ANIMO PARA Q CUIDEIS DE ESE NIÑO TAN BELLO QUE TENEIS. YO TAMBIEN TENGO DOS HIJOS, LA PRIMERA ES UNA NIÑA SANA Y EL SEGUNDO TIENE SUS COMPLICACIONES. NO ES LO MISMO QUE EL VUESTRO, PERO SE POR LO QUE ESTAIS PASANDO. MI HIJO ESTA OPERADO 5 VECES DE COARTACION DE AORTA, TAMBIEN TIENE UNA CARDIOPATIA CONGENITA. ME HA GUSTADO MUCHO LO QUE HACEIS. MUCHO ANIMO Y MUCHA FUERZA Q LA VAIS A NECESITAR. GRACIAS POR COMPARTIRLO CON NOSOTROS
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#12 escrito por Toni hace 1 año
Yo tengo una niña de 1 añito ella está sanita aunque nos tiramos 5 largos años para conseguir que mi mujer quedara embarazada!!! Todo acabó bién y esto no se puede comparar de lejos con lo que estais pasando vosotros!!! El motivo de mi mensaje es para daros ánimos y ya vereis que todo irá bién!!! Un abrazo!!!
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#13 escrito por Vanessa hace 1 año
Yo quiero dar ánimos a los papis y familia de pedro…yo tengo a mi niña Laia de casi 14 meses, la cual tuvimos que operar en 2 ocasiones con 1 mes y medio de vida. Se que es muy duro ver a nuestros pequeños en esas circunstancias y que si pudiesemos nos cambiarimos por ellos, pero lo último que tenemos que perder es la esperanza y debemos confiar en los médicos…os deseamos lo mejor, un abrazo!!
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#14 escrito por NURIA hace 1 año
Hola soy nuria la mama de MAria, somos de bueu, y tenems un caso parecido q no igual pero bueno, Mari nacio con una cocatriz encima de una oreja como si tuviese un qemazo o algo asi, cuando nacio los medicos no le dieron importancia ninguna de ningun tipo, la lleve a mil medicos, a vigo, pontevedra, coruña, ferrol, en ningun lado le daban ningun tipo de importancia, por pesadez mia le hicieron una eco transfontanelar y salio todo bien, la manchita se llama aplasia cutis, y buscando ne nternet no encontre nada bueno, segui llendo a pediatras y nada tods lo mismo, la lleve a 4 dermatologos y ninguno le da importancia, hasta q ingreso en el hospital por una gastrointeritis, y una dermatologa q nunca vio eso quiere investigar y quiere hacerle rsonancias y le quita fotos seguido haveces me da la impresion q la tienen de conejillo de indias no se q hacer lo esoty pasando fatal maria tiene casi 4 años y tiene un desarrollo totalmente normal, tengo mucho miedo, me paso los dias llorando, no entiendo pq ants no era nada y ahroa q se ve q no le afecto en el desarollo ni fisico ni psiquico pq todo esto, tengo mucho miedo
Muchas gracias a todos, me sirvio d emucho esto para desahogarme un saludo, y mucha fuerza con pedro -
#16 escrito por Inés hace 1 año
Si no fuera por mi inquietud no se si mi hijo estaria aqui…….., ahora tiene 13 años…, cuando tenía 4meses y medio le notaba que estaba muy cansaditony que cada vez tenía menos fuerza para succionar el biberón. Le lleve a su pediatra de cabecera y, me dijo que mi hijo estaba sanísimo. Yo veía cosas raras y, despúés de pasar un fin de semana con los nervios a cien, lo lleve a un pediatra de pago por recomendación de un amigo.Le hizo una revisión muy completa y como también trabajaba en el hospital , me dijo que le llevara allí a primero hora de la mañana siguiente que le quería hacer unas pruebas……………………….,
A la mañana siguiente las pruebas consistían en que nos estaba esperando una avioneta medicalizada , somos de Ibiza, para llevarlo urgentemente al hospital de Son Dureta, en Palma de Mallorca, su corazoncito iba a 300x minuto!!!!!!!
Estuvimos 19 dias en Uci de ese hospital i 5 en boxes en el Ramón y Cajal de Madrid. Por suerte con la medicación se le soluciono y ahora es un niño sanisimo.
Como vereis todo fue por mi inquietud………, si hubiera e -
#17 escrito por mari hace 1 año
os quiero felicitar por ese angelito de niño, esta pa comerselo. yo tengo en la familia un caso tambien doloroso . cuando nacio mi sobrinito hace seis años. note que el niño estornudaba mucho nada mas nacer, pero me decian que era norma.l luego las monjitas nos digeron que no le destapasemos te sino perdia calor, yo estaba como intranquila y queria verle los pies¿ no se porq?y cuando porfin pude quitarle la ropita cual no seria mi asombro el niño estaba con los pies amoratados y muy frios. le vesti y lo coji en tre mis brazos para ver si entraba en calor pero no era frio loque tenia, a los dos dias fui a verle y cuando paso otro pediatra, nos dice que van a avisar al cardiologo porq el niño cambia de color al bañarle y ¡cual noseria mi sorpresa al decirnos que tenia una cardiopatia!debian de mandarle a otro centro para examinarle mejor, le faltaba auricula y ventriculo porlo tanto tenian que ponerle uns stens tenia muy poquitos dias y ya pasaba a un quirofano.
pero venia despues lo peor,con tre meses le quitan los steny y le colocan unos fodan,para dar flujo sanguineo .y despues de estar 18 dias en la uvi, lo sacan a una habitacion ,retirandole la heparina ,por lo consiguiente el coagulo que tenia en la via se subio al cerebro y le causaron un infarto cerebral.ahora tiene todo el lado derecho paralizado, no habla casi y no pude andar nos vemos inpotentes,y todos los aparatos ortopedicos valen tanto dinero. por eso cuando veo que hay algun problema si puedo ayudar me solidarizo. no es la misma enfermedad pero hay tantas neglicencias que haber si teneis suerte con la recuperacion un beso y fuerzas -
#18 escrito por Tania hace 1 año
Hola, yo tengo un hijo que nació con un problema, y aunque no es el mismo, también lo pasamos muy mal. Tuvimos suerte que en el hospital en el que nació todos los médicos se implicaron mucho, excepto una que, ante la falta de información, y nuestra insistencia en saber qué estaban haciendo, nos llegó a decir que éramos muy pesado preguntando todo el rato. El caso es que mi hijo nació con Hemofilia, sin que tuviésemos conocimiento de antecedentes, con lo que el susto fue de muerte cuando le vimos su muslito triplicado de su tamaño original. Los 21 días que estuvimos hospitalizados (por suerte me dejaron quedarme, aunque el niño estuviera en el nido) fueron interminables. Una prueba detrás de otra y con la vía cogida en la cabeza y las manitas azules de haberle intentado coger la vena inicialmente en ellas y haberle producido sangrados. Por fin el diagnóstico, tratamiento y pudimos ir a casa. También ésta es una enfermedad que aunque conocida, sólo se da en 1 de cada 15000 nacidos y no es fácil dar con gente para conocer sus experiencias. Gracias a que existe una asociación estupenda, tenemos la posibilidad de conocer a gente con la misma experiencia. Y también los médicos que le atienden en La Paz en Madrid, son los mejores. El tratamiento es de por vida, y hemos tenido la suerte de no haber sufrido ninguna complicación a pesar de que es hemofílico severo. He llorado mucho, y lo sigo haciendo a veces, pero mi hijo nunca me ha visto. Hoy tiene 5 años, y es un niño muy feliz, y completamente normal. Creo que el haberlo tratado siempre con normalidad , sin sobreprotegerle, haberle hablado siempre claramente de su enfermedad sin tapujos, y el haberle dado el enorme cariño que siempre le damos, le han hecho ser lo maravilloso que es. Por supuesto que a veces me pregunta: “¿Mami, por qué me tengo que pinchar para siempre?”, y esto me da pena, pero bueno, es lo que nos ha tocado. Por suerte nuestros hijos tienen unos padres estupendos que luchamos por ellos y les queremos, y eso significa mucho. Yo aún sigo buscando información, y aunque siempre es la misma, creo que lo mejor para afrontar la enfermedad es conocerla al máximo. Os mando muchísimo ánimo, cariño y fuerza para vuestra lucha. Y un besazo para Pedro.
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#22 escrito por blanca hace 1 año
quiero felicitaros por tener inquietudes respecto a vuestro hijo, yo soy madre tambien, tengo 2 niños pequeños, al mayor que tiene 2 años y medio,hace un año al recogerlo de la guarderia le detectamos un bulto en la cabeza, en la guarderia nos dijeron que el nene habia pasado un buen dia, por inquietud lo llevamos al hospital, donde nos dijeron que no era nada importante, por nuestra insistencia y puesto que era un hospital privado le hicieron unas placas, en las cuales se veia que el nene tenia dos fracturas de craneo, despues de tenernos casi 4 horas esperando por que ellos no estabn preparados para algo asi, me enfado cojo a mi hijo y me lo llevo al HOSP.CLINICO DE VALENCIA, donde nada mas verlo me lo ingresan en la uci y estamos 1 semana de espera , pero por suerte no tuvimos que operarlo fue fuerte y lo reabsorvio solo la sangre y cicatrizo bien, ahora esta fenomenal, y por eso digo que anque no sea comparable puedo imaginar el sufrimiento y la pena de saber lo que le queda por pasar, pero mucho animo y seguir fuertes y lo que es mas importante, no dejeis que os vea de bajon, animo y me teneis para lo que necesiteis
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#23 escrito por Katya hace 1 año
Hola, tengo 34 años y tengo hipotiroidismo congénito. Cuando nací, no se hacía la prueba del talón y no me diagnosticaron la enfermedad como hacen ahora con los recién nacidos. El caso es que tenía (bueno, tengo) la glándula tiroides más pequeña de lo normal y no la tengo situada como cualquier persona, así que para entonces, tenía la lengüita para fuera y no había forma que mamara, con la consecuencia pérdida de peso, etc., … imaginaos la desazón ,el sufrimiento de mis padres (yo era la 3ª y la mayor tenía 8 años), sobretodo mi madre, que sabía que yo tenía algo y preguntaba a los médicos que me atendían el Sant Joan de Déu pero no sólo no encontraban qué me pasaba, y la mandaban para casa una y otra vez… Al final, un vecino de mí tía, un endocrino de pago (antes no había tanta mutua privada y todo el mundo íbamos por la seguridad social), dio en el clavo y le dio las pistas a los médicos que me llevaban en el hospital. Gracias a Dios pudieron diagnosticarme y medicarme como requería la enfermedad. Hoy día sigo medicándome como enfermedad crónica, mi hijo no la ha heredado, gracias a Dios, y doy gracias a mi madre por su tesón e insistencia, por su coraje, por su incansable lucha, como seguramente Pedro agradecerá a sus padres todo lo que están haciendo por él. Con todo esto, quiero decir que los médicos también se equivocan, que son humanos y que aunque no reconozcan muchas veces que puede haber un problema, hay que insistir y ser pesados; que si hace falta, hay que buscar 3 y hasta 4 opiniones porque los padres (novatos o no: mi madre no lo era), no tenemos idea de medicina y sufrimos por nuestros hijos. Y si no, para prueba un botón.
ÁNIMO PAPÁS DE PEDRO y un achuchón bien grande al pequeñín de la casa. -
#24 escrito por Juana hace 1 año
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#25 escrito por mirta hace 1 año
Hola soy Mirta,vivo en Argentina,y me pensaba que acá en Argentina los médicos eran un desastre,pero leyendo el Diario de Pedro me doy cuenta que no.Los médicos son un desastre en cualquier parte del mundo,hay que estar encima de ellos sugeriendoles lo que pueden tener nuestros hijos,que verguenza.
Te felicito por tu reacción rápida.
Pedro tiene unos excelentes padres,desde la distancia les anhelo mucha felicidad y que Pedro día a día se mejore.
Los felicitos
besos desde Argentina,
MUCHA FUERZA.
Mirta -
#26 escrito por Gorka hace 1 año
Hola padres de Pedro, se por lo que estais pasando perfectamente, yo tengo una niña de 17 meses, que cuando nació, nos la ingresaron en neonatos y más tarde nos diagnosticaron un síndrome, que pasa a un niño de cada millones, es más solo hay 17 casos descritos en el mundo, pero todo esto da igual, lo que importa es lo que siente cada uno y lo que quiera hacer por su hijo. Por parte de los médicos no hemos tenido ni tratamiento ni nada,y sin embargo ahora tenemos una ñiña preciosa, que cada día está mejor, es más los síntomas de ese síndrome ni los tiene. Buscamos opiniones en otros hospitales y nadie fue capaz de solucionar nada, no nos sabían decir que podía pasar.
Al final estamos tratando a la nena con medicina alternativa y ha salido adelante. Está en tratamiento con una técnica de masajes TNDR y fitoterapia, y de verdad que funciona,Bueno mucho ánimo y me tenéis para lo que queráis
Gorka
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#27 escrito por sol hace 1 año
hola les cuento que tengo una sobrina de 6 meses de edad tiene la mitad del rostro con una mancha como si fueran vasos sanguineos y ahora sangra. lo malo es que los padres de ella no le dan importancia. ella llora mucho a gritos como si le doliera algo. quiero saber si podria llegar a ser este sindrome. gracias y espero una respuesta, muchas suerte y los felicito por la pagina esta muy bien detallada.
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#28 escrito por NATALIA hace 1 año
Hola familia, solo queria deciros que tengo un bebé de 6 meses y medio y no puedo imaginar ni de lejos lo que debeis estar pasando, ojalá pudiera duplicar la salud de mi hijo y regalarsela a PEDRO! Deseo de todo corazón que todo vaya lo mejor posible. Os mando un grandisimo abrazo y todo mi apoyo para vuestra familia.
Mi bebé ERIC os manda un gran beso!!!
SUERTE!!!!!! -
#29 escrito por Ainhoa hace 1 año
Soy médico y debo daos las gracias. No somos más que humanos, tenemos errores, pero gracias a estas llamadas de atención, nos ayudáis a tener más cuidado con lo que puede parecernos vanal. Siempre desde la humildad, antes de decir que algo NO ES NADA, o una persona es UNA HISTÉRICA, hay que indagar profundamente. Así, al menos si nos equivocamos, habremos hecho el esfuerzo, y casos como el de vuestro bebé confirman más esta teoría que tantas peleas con adjuntos me han llevado a tener. Un beso muy grandote y ánimo.
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#30 escrito por Evelyn hace 1 año
Hola familia,os kiero dar muchos animos y fuerzas y deciros k sois unos padres ejemplares,mi caso no tuvo un final feliz pero con esto no kiero desilusionaros,tengo un niño de siete años y tuve una niña hace dos años,preciosa nacio con una cardiopatia congenita y no se la detectaron hasta los tres dias de nacer y me mandaron desde el hospital de Alicante a La Fe de Valencia,alli la operaron con 26 dias y duro tres mas,en fin fallecio con 22 dias los mas duros,dificiles y amargos de mi vida pero ala vez los mas felices por tenerla conmigo,luchad y ser fuertes porke los hijos son la fuente de energia para los padres,muchos besos.
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#31 escrito por Esther hace 1 año
Hola les envío este comentario para darles mucho ánimo. Mi marido y yo somos padrinos de una niña gemela que nació con una malformación y lo hemos pasado muy mal, pero sus padres han luchado mucho, como lo están haciendo ustedes y la niña ha mejorado muchísimo. Ya tiene tres añitos y está asistiendo al cole, aunque todavía sigue con muchas revisiones. Muchas veces los médicos te dicen que no se debería consultar internet, sobre todo en cuestiones de enfermedades. Yo no opino así pues una vez le detecté a mi hija una enfermedad infantil, estomatitis aftosa, porque fuí buscando según sus síntomas. El médico me había recetado un antibiótico por si eran placas en la garganta y menos mal que decidimos no darle el medicamento, pues no era conveniente, en esta enfermedad, el antibiótico. Tuvimos que ir a otro especialista para que nos confirmara lo que habíamos descubierto. Nos quedamos tranquilos y nos indicaron los pasos para sus cuidados. Otra vez nos pasó con nuestro hijo que nos lo querían operar de los oídos a los ocho años. Nos informamos de los inconvenientes y mi marido y yo decidimos no operarlo y buscar una alternativa natural. Nuestro hijo tiene ahora diecisiete años y está muy bien de los oídos.Hay médicos muy buenos y muy profesionales, pero se pueden equivocar. Con esto quiero decir que nadie conoce mejor y se preocupa más de uno mismo y de los suyos que uno mismo. Mucho ánimo y que todo salga bien.
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#32 escrito por karlaboo hace 1 año
Hola familia
Señor Jesús yo te pido en este momento por la sanidad de este bb hermoso llamado Pedrito tu eres el mejor doctor yo tengo fe que le vas a dar esa sanidad a pedrito Señor Jesús y pon paz, tranquilidad y sobre todo dale muchas fuerzaz a loz papitos de pedrito.
en el nombre de Jesús AMEN y AMEN!*
Dios los bendiga grandemente… y les mando de todo corazon un fuerte abrazo y un besito para pedrito!!* -
#33 escrito por paco hace 1 año
Hola amigos. Nosotros tenemos un hijo con fibrosis quística, una enfermedad genética, crónica y degenerativa y estamos en lista de espera para transplante bipulmonar en Barcelona, y sabemos lo que estener un hijo enfermo desde que nació, nos dijeron que no llegaría al año de vida y le estamos disfrutando nueve años. Sólo te podemos dar ánimos con nuestras oraciones y saber que el Señor quiere hacer una historia de amor que quizá no lo entendamos nunca o quizá sí. Mucho ánimo. Paco y Azu
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#34 escrito por tia abuela hace 1 año
Hola papás de Pedro, soy tía abuela de una preciosa niña de tres meses a quien bautizaron ayer. Mientras hacíamos la celebración miraba la mesa (bisabuelos, abuelos, tíos, hermanos, primitos y padres de la niña), y pensé lo afortunados que eramos todos por poder disfrutar de esa buena salud que todos deseamos en los peques. Sólo quiero daros unas palabras de ánimo y que no desfallezcais, sois los que podeis defender a vuestro hijo con vuestras acciones y cariño. Os envío mi fuerza, pensaré en vosotros.
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#35 escrito por Maria Isabel Rojas Acuña hace 1 año
Hubiera acontecido probablemente lo mismo que conmigo.
Tengo 49 años y recien me entero que la mancha con la cual naci, al igual que Pedrito.Claro esta, que yo nacì cuando no habia internet y cuando los padres no eran tan inquietos.
En mi caso fui considerada por muchos años, producto de un embarazo en el cual hubo un eclipse lunar.
Hoy a los 49 años, tengo la mancha sobre mi hombro derecho, jamas le prestaron ni le preste atenciòn alguna.
Esto es lo que me lleva a dar gracias a Dios. pues en realidad, recièn me entero del sìndrome este.
Cuando Dios hace algo, hermanos, lo hace bien.
Confien en El
Confien en que Pedrito trae una misìòn especìfica, y dejenlo y abandonense en las manos del Padre Dios. que de seguro tiene algun proposito grande con todos uds.
Yo siempre he vivido entre enfermedades y dolores.
probablemente sea a causa de que en mi infancia, pocas veces fui llevada a mèdico. escepto en causas de gravedad que han sido muy pocas.
El Señor da la Vida, el Señor de la Vida, la mantiene y la cuida muy bien.
El Señor es el Padre de todos los hombres.
Por su propia voluntad es que vuestro hijo se llama PEDRO.
ROCA.
PIEDRA.
Animo,
NO TENGAN MIEDO.
QUE DIOS NOS AMA
QUE DIOS OS AMA.
QUE PEDRO SERA UN APOSTOL DEL AMOR DE DIOS.
POR LA FE DE SUS PADRES.Bendiciones.
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#36 escrito por rocio hace 1 año
hola tengo un niño de 2 añitos y 5 meses.mi historia no tiene q ver nada en gravedad a la vuestra con pedro pero para q todo el mundo vea q ay veces q los medicos no acen todo lo q deberian.mi ijo desde q nacio tiene muxos mocos en el pexo y no podia respirar bien y e estado muxo tiempo durmiendo sentada con el en brazos xq asi parecia q respiraba mejor y x miedo de q se aogara.los medicos lo unico q acen incluso a dia de oy despues de 2 años es decirme q le exe suero y se los saque y no son capaces ni de acerle la minima prueba.tambien es un niño q a sus 2 años esta entre 9.800 10 kilos no consigo q pase de ay.a sido un niño q todo lo q comia lo vomitaba y asi a estao asta ace poco y los medicos no le acian ninguna prueba solo decian q tuviera paciencia.gracias a dios q cambie de pediatra y gracias a eya le icieron pruebas y dimos con q mi ijo tenia un poco ostruido el esofago.gracias a dios a dia de oy es un niño feliz alegre y con muxa fuerza y come y no vomita nada y sobre todo recuperado.mi istoria no es igual de grave q la de pedro pero a sido frustrante el no saber q le pasaba al niño y ver como perdia peso cada dia.os deseo lo mejor y sois un ejemplo a seguir espero q sigais unidos y luxando como asta oy x vuestro ijo.muxo animo y muxos besos
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#37 escrito por Tere-Marite hace 1 año
¡¡¡ANIMO!!! y sobre todo no decaigais, por el bien de Pedro y por vosotros mismos.
Mi hija nacio con un pequeño defecto en la cadera, un y el pediatra ni el del hospital BALLE DE HEBRON en Barcelona ni el de cabecera se dieron cuanta, fui yo por una revista que me regalo el farmaceutico ( hace treinta años no teniamos internet) la que me di cuenta, y el medico ni caso; tuve que canviar de pediatra para que le hicieran una radiografia. Llevo un aparato durante seis meses, si se lo hubieran visto al principio solo hubiera tenido que llevar un pañal más ancho de lo normal uno o dos meses, y si yo no me hubiera dado cuenta e insistido cuando empezara a caminar hubiera estado escallolado de cintura para abajo no se cuanto tiempo.¡¡ BIEN POR TU PADRE PEDRO!! y a todos los padres fijaros bien en vuestros niños pues los medicos no son sus padres…. -
#38 escrito por Javier hace 1 año
Hola, soy padre de dos niños y os admiro la fortaleza que teneís y la suerte que tiene vuestro hijo de teneros.
Solamente leer los testimonios de todos los padres que os apoyan me han salido las lágirmas. Ya se que los hombres no lloran pero vuestra vivencia me ha tocado el corazón.
Un abrazo muy fuerte y seguir así luchando. -
#39 escrito por Bego. hace 1 año
Hola, es la primera vez que os visito, no tenía conocimiento alguno de este síndrome.
La verdad es que me he quedado asombrada de que para que unos médicos se diesen cuenta de lo que vuestro hijo tenía, hallan tenido que decírselo los mismos padres, es de vergüenza.
Os dejo un saludo y os mando mucho ánimo.
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#41 escrito por BEATRIZ CADENAS REVUELTA hace 1 año
Una vez más se demuestra que los padres en muchas ocasiones somos los mejores médicos en el diagnostico de nuestros hijos.
Os animo y aplaudo en la iniciativa para ayudar a Pedro, nosotros perdimos a nuestro tercer hijo en el parto, negligencia médica y cuando nació nuestro cuarto hijo , mi marido supo que algo no iba bien, después de la perdida de nuestro anterior hijo, nadie nos creía eran paranoias nuestras, despues de varios meses nuestro hijo tenía reflujo gastroesofágico y una cardiopatía congenica complicada, le operamos con siete meses al límite, para ser una paranoia no estuvo mal, nuestro hijo esta bien y supero muchos, muchísimos altibajos, es fuerte y sano dentro de su cardiopatia, a nosotros nos da fuerza para deciros ANIMO y mucho amor eso cura de verdad, toda la suerte del mundo y en especial para Pedro, animo amiguito. -
#42 escrito por Sílvia hace 1 año
És increíble que tuviera que decirlo el padre… y una suerte que el médico no tuviera,por un orgullo mal entendido, la tentación de decirle a ese padre, que “el médico soy yo” y “usted qué sabe”. Eso permitió estar al caso desde el primer moment, muy importante en toda enfermedad y sindrome. A veces los padres tememos que nos digan que nos preoucpamos demasiado… a veces los médicos subvaloran la preocupación de los padres. Pedro ya era un guapo y fuerte bebé en el moment de nacer, felicidades y mucha suerte a toda la familia.
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#43 escrito por esther hace 1 año
Hola, en primer lugar felicitaros por la fuerza que le transmitiis a Pedro con vuestras ganas de luchar…en mi caso las complicaciones con mi hijo empezaron con tan solo 6 semanas de embarazo…tuve la varicela…y lo único que se diganron ha decirme des de la seguridad social fue que me davan cita para un aborto. Yo destrozada acudí a un ginecologo de PAGO para saber si havia alguna otra opción evidentemente…y así fué tuve que esperarme hasta el 6º mes de embarazo sin saber si mi hijo venia aparentemente bien o no, ya que hasta ese punto de embarazo no se le podian hacer al feto las pruevas por si se havia infectado o no del virus…una vez tuve los resultados me dijeron que habia un 70% de posibilidades de que el niño naciera completamente bien (tenia el riesgo del 30% de que fuera ciego…sordo…o con cualquier tipo de discapacidad mental).Decidí tirar adelante con el eiambarazo…en la última ecografia antes de dar a luz…detectaron una malformación en mi niño…seguramente iva a nacer con labio leporino…(jamàs havia oido eso) me informé por internet i quedé destrozada…me puse de parto y el 24 de diciembre del 2006 nació mi peke JAN. El parto fue todo muy bien…i cuando me lo dieron y vi su carita nos dimos cuenta que havia nacido con una malformación…si…pero era operable y muchiiiiiisimo menor de lo que nos esperabamos…en el hospital no le hicieron mas pruebas que las rutinarias…y el segundo dia de vida de mi hijo vino de visita el ginecologo de PAGO que me havia atendido durante el embarazo…yo tuve al niño por S.S. y se lo estuvo mirando un buen rato y me dijo que como havian salido las pruevas de malformaciones congenitas…y yo le dije: no le han hecho ninguna! se indigno y fue hablar con el responsable de ginecologia del hospital al cabo de 2 horas se llevaron a mi hijo a hacerle una resonancia magnetica …yo no sabia que podia passar…vinieron con los resultados y me comunicaron que tenia Agenesia completa del cuerpo calloso (una malformación rara en el celebro) y que mi hijo iva a sufrir sin duda un retraso psicomotriz y mental sebero. Me lo dijeron así a bocajarro sin escrupulos y sin esperarnos en absoluto una noticia como aquella.Nuestra sorpresa…a dia de hoy Jan tiene 4 años y es un niño completamente normal se ha desarrolado con normalidad y no muestra en absoluto ningún signo de absolutamente NAAAADAAAAAAAAAA! la malformación del labio se la operaron a los 5 meses y es casi inapreciable quedó estupendissimo. Evidentemente lo operamos via PAGO! Con todo esto lo que os quiero decir es que si…hay medicos que son unos incompetentes y otros que no…es como una ruleta rusa…pero de estar pedro siempre estará y que yo no creia en los milagros hasta que despues de saber todo lo que me dijeron los medicos de mi hijo…cuando lo veo empezando a leer escribiendo, jugando, corriendo…habiendome dicho que seria un vegetal…hoy…puedo decir que los milagros existen!!!! ANIMO!
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#44 escrito por HISOR hace 1 año
Y esos son los que piden a gritos que se les trate y pague como profesionales que dicen ser, de que!! pero de que van. Y se supone que tienen una titulación,la que respeto enormemente pero en quien la lleva con profesionalidad,sin dejar nunca de aprender, ni de que le enseñen conocimientos nuevos, sin pensar que ya lo saben todo, ni rechazando la sabiduria que los demás te pueden aportar.Animo a todos y feliz trayecto por el duro camino de la vida,cada uno andaremos lo que cada uno se proponga caminar, ni más ni menos.
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#46 escrito por Natalia hace 11 meses
Hola! Me asombra tanto la cantidad de mails de apoyo, como el ánimo inquebrantable de los padres. Lo cual me llena de orgullo ajeno y alegría. No pierdan la esperanza. Soy estudiante de kinesiología, acupuntura y osteopatíaLes dejo mi mail y estoy a su disposición. Un abrazo muy fuerte a esa maravilla de familia.
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#48 escrito por jose hace 9 meses
hola,sabeis algo sobre el arbol del neem y sus propiedades
el hijo de mi mujer tenia un angioma(no se si es lo mismo)
lo tenia hinchado los medicos lo querian operar y ella a base de cataplasmas con las hojas del arbol logro rebajarlo y volver la piel blanca ,lo tenia en la parte trasera de la cabeza ,no se ,si os interesa dime algo y os dare mas datos . -
#49 escrito por Rafa hace 8 meses
“Muchas veces los médicos, por la cantidad de “barbaridades”, de desgracias, que estamos acostumbrados a ver, solemos dar poca importancia a señales que pueden ser síntomas de algo grave, por la poca probabilidad de que así sea…” Dicho por un médico aún en activo…
No es hablar mal de los médicos en general, sino poner alerta a la gente para que, a la mínima sospecha, “investiguen” (pero en sitios fiables: no en páginas donde hablan de naves galácticas que nos salvarán del (otro, como el del año 1999 y el del año 2000) fin del mundo en el 2012 y estupideces por el estilo), y comentarle el asunto al médico.
Más vale ser un pesado que cargar con las consecuencias de no haberse atrevido a hablar por un “respeto” mal entendido: no se trata de perder el respeto sino de preocuparse por la salud propia y de cuantos a uno le rodean. -
#50 escrito por Ingrid Araya hace 8 meses
Hola, mi nombre es Ingrid Araya, de Chile, tengo 27 años y el Diagnóstico de Sturge Weber desde el día de mi nacimiento. Al igual que lo señalado en el artículo, el día de mi nacimiento a mis padres sólo le adviertieron sobre las “ciertas dificultades estéticas” que manifestaría dicho síndrome, sin embargo, esto no pasa solo por eso. Tal como lo señalan los estudios médicos, el SSW trae consigo otras complicaciones, tanto más graves que el tema estético. Actualmente sufro de Glaucoma en mi ojo izquierdo y desarrollo calcificaciones en mi ojo derecho. Todo esto por el SSW. Sin embargo, jamás he sufrido convulsiones, y esto está verificado por los exámenes correspondientes.
Gracias a Dios y a la preocupación de mis padres, he podido detectarlos a tiempo y controlarlos con los medicamentos necesarios, sin embargo, esta enfermedad no es fácil de asimilar y comprender. A mi edad aún me cuestiono el ¿por qué a mí? y de vez en cuando mi autoestima y autoconcepto se ven afectados por ello. Para los padres de Pedro les aconsejo, a manera de experiencia propia, protejan y contengan a su hijo, denle todo el amor que él necesite. Apoyénlo en cada proceso nuevo que enfrente, jardin infantil, escuela, nuevo barrio, etc; estas experiencias nuevas fueron complicadas para mí, por la falta de información del SSW que existe en la sociedad y el tener que dar constantemente explicaciones del por qué de mi aspecto facial. No lo sobreprotejan o tengan en una burbuja casi intocable, déjenle que experimente cada situación, pero siempre conténgalo y ayúdenle a confiar en sí mismo y a superar las dificultades que se le presenten.
Que Dios les bendiga. -
#51 escrito por Norma Yannely hace 8 meses
No lo puedo creer! usted si ke tiene un instinto paterno al 100% y eso es lo que ayudo mucho, tambien pues los felicito por tener a pedrito es un niño hermoso y felicidades a ustedes por ser unos excelentes padres y ver por el bien de su bebe.. hechenle muchas ganas y Dios esta con ustedes no lo olviden, apoyense de corazon con el y el seguira ayudandoles!! Saludos y de verdad mucho mucho exito en esta mision.
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#52 escrito por lu hace 8 meses
Mi hija tiene también un hemangioma ” aunque no la enfermedad” Cuando nació nos derivaron a un especialista en hemangiona que lo primero que hizo es derivarnos a un neurologo para descartar la enfermedad. Quiero pensar que vosotros hubieseies seguido el mismo proceso aunque nunca os hubieseis conectado a Internet porque es exactamente lo que hicieron con nosotros
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#53 escrito por REBECA hace 8 meses
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#55 escrito por EVANIA hace 8 meses
HOLA FAMILIA HERMOSA!!! LES ESCRIBO DESDE ARGENTINA HE CONOCIDO SU HISTORIA POR FACEBOOK LO QUE ME EMOCIONO ENORMEMENTE. TENGO UNA HIJA QUE TIENE CUATRO MESES GRACIAS A DIOS HASTA EL DÍA DE HOY ESTA SANISIMA Y ESPERO QUE ESO SIGA ASI.
ADMIRO SU FORTALEZA YO NO SE SI PODRÍA TENERLA OJALA DIOS LOS PREMIE PARA QUE CADA DÍA ESE SINDROME AVANCE MENOS Y TENGAN LOS MEDIOS PARA SEGUIR ADELANTE, SI MI HIJA HUBIESE NACIDO CON ESA ENFERMEDAD EN MI PAIS NO SE QUE HUBIESE PASADO SUPONGO QUE USTEDES HAYA TIENEN MEJORES POSIBILIDADES.
LOS MEJORES DESEOS PARA SU FAMILIA Y LA MEJOR DE LAS SUERTES UN GRAN Y AFECTUOSO ABRAZO!!! EN CADA PLEGARIA ME ACORDARE DE PEDRO Y LO TENDRE PRESENTE!!! -
#56 escrito por Amaya hace 8 meses
Hola, sí, entiendo que busquéis soluciones tradicionales ( mediante médicos) pero, habéis pensado en otras soluciones, otros métodos? Os lo digo yo que desde que nací fui rata de laboratorio, no sabían que me pasaba físicamente, y ahora no os voy a aburrir contándolo. Sólo deciros que a partir de los 12 años les dije a mis padres que dejaran de enviarme a médicos que sólo dan fármacos y sólo tratan LOS SÍNTOMAS y no la raíz del problema…he ido a los mejores de España. Lo mejor es que siempre he creído en el poder de uno mismo, y hoy en día estoy perfectamente. Mediante autoconocimiento y autocuracón. No me han vacunado ni he tomado fármacos de ningún tipo desde entonces, ahora tengo 34 años y soy deportista profesional. Es curioso no? siempre en mi infancia fui debil y enfermiza, asmática, no podía hacer deporte por esto, los fármacos me influían en mi aprendizaje escolar, muchísimo. NO CREO EN LA MEDICINA CONVENCIONAL (aunque soy TSID). Para mí es una aberración el ponerle gafas a un recién nacido. Por qué le ponen gafas? a qué santo? es que a parte del glaucoma tiene miopía? las gafas aumentan la miopía!! lo sé por experiencia y sé perfectamente de lo que hablo. En su caso, si lo fuera, sería mejor ponerle lentillas, ya que así no aumentan las dioptrías. Con las gafas, dada la distancia de la lente y el ojo aumenta.
Os apoyo y os envío mucha fuerza, pero, hablad con médicos naturistas. Aquí en España a diferencia de EEUU la medicina natural está perseguida y su expansión bloqueada por el corporativismo médico. Todo esto alentado por supuesto por las omnipresentes empresas farmacéuticas. Cuántas veces mis padres les han dicho a la gente : ” desde el día en que nuestra hija dejó de tomar medicamentos, médicos y vacunas, volvió a nacer. Ella podría escribir un libro con el antes y el después, con todo lo que sufrió de pequeña”. En fin…
Preguntad sobre personas que sepan reactivar “xacras” ya sé que os parecerá una tontería pero, por qué? analizad el por qué, veréis qu no existe una razón consistente para no creer. ah, y si encontráis a estas personas que practican la reactivación de chakras, NO han de cobraros. Los que cobran no son respetuosos con esta enseñanza, ya que ésta es universal y la podemos desarrollar todos.Mucha suerte.
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#57 escrito por Sònia hace 8 meses
Hola, soy Sònia una chica de 21 años, nací con una malformación bastante grave…. una Gastronteritis enorme (1 de cada 100 niños nacidos, nace con esa malformación y la mayoria no sobrevive a la operación), estube hasta los 2 años en el hospital ingresada, no podia comer i me pusieron una sonda nasogástrica por la nariz, de esa manera podian alimentarme,nunca tomé leche materna. Fuí operada 3 veces.
Ahora solo me queda una cicatriz, llega desde debajo del pecho hasta encima de mi vagina. I no tengo ombligo, ya que no me quedó esa cicatriz xq no tenia “carne”. http://www.google.es/search?hl=es&client=firefox-a&hs=7Lz&rls=org.mozilla%3Aes-ES%3Aofficial&biw=1229&bih=536&tbm=isch&sa=1&q=gastrosquisis&aq=f&aqi=g9&aql=&oq=
Por suerte estoy viva (que ya es mucho).
Solo quería felicitaros por todo esto que estáis haciendo, creo que es importante que la gente sepa estas cosas ya que suele ser muy ignorante respecto a estos temas. Suerte!
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#58 escrito por mai hace 8 meses
seguiré este blog par ver cómo evolucionais y para enviaros desde barcelona toda mi energía positiva. no tengo hijos, no tengo ninguna historia de negligencia médica, no comparto ninguna de vuestras experiencias. afortunadamente no me hace falta nada de eso para empatizar con vuestra situación. la vida es saber asumir en cada momento lo que nos ocurre y emplearnos hasta desfallecer en llegar a nuestros objetivos. cuando os venza el desánimo recordad que pedro os necesita y que vosotros le necesitáis a el. no os canseis de llamar a todas las puertas que se os ocurran: probad ciencias como la osteopatia o la homeopatía que tanto ayudan a los niños, que son muy receptivos. el comentario de que la medicina tradicional solo cura los síntomas es totalmente cierto, buscad más vías, que existen, pero a la vez no perdáis ninguna posibilidad de vista, aprovechados de lo mejor de cada ciencia. mucha fuerza en vuestro viaje. un abrazo.
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#59 escrito por patricia amadori hace 8 meses
Solo queria decirles que hasta el momento desconocia este sindrome conocia de casos parecidos similares pero no este.
Tambien quiero decirles que tienen un hijo lindisimo y que el tiene mucha suerte y creo que se va sentir super orgullos de los padres maravillosos que tiene.Solo me queda agradecerles por informarme sobre este sindrome, y enviarles la mejor de las energias y muchisimas bendiciones a esa maravillosa familia que tiene pedrito.un abrazo desde un rinconcito del peru.
A aaa y si logro tener informacion algo que los pueda ayudar se las envio tengalo por seguro. -
#60 escrito por Sonia hace 8 meses
Me suena el nombre de la enfermedad, porque la primera que me dijo que mi hijo podía tenerla fue su pediatra. En el hospital me dijeron que tenía un angioma que habría que estudiar… pero que seguro desaparecería con el tiempo. En la primera revisión, mi pediatra me dijo que había que descartarlo, ya que aunque la mancha que él tiene no coge todo el ojo, sí coge el labio y la parte derecha de la cara… me mandó la resonancia y al neurólogo infantil. Gracias a Dios, se descartó, anuque no me dieron el alta hasta que el niño cumplió dos años… pero es cierto que la información y los avances son muy pocos… ¡¡ánimo!!
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#61 escrito por Rafael hace 6 meses
Queridos padres: Tengo la inmensa alegría de haberme encontrado con vuestra página, el diario de Pedro. Una idea magnífica, extraordinaria. Que todo el mundo sepa que esta enfermedad. ¡¡¡Cuanta!!!! ayuda para la sociedad en general. Por lo que he leído, son ustedes maravillosos. Han decidido por mantener la vida y luchar por su hijo. Ahora se mata a los niños dentro del vientre de la madre, ustedes han dicho: vamos a quererte, te lo vamos a dar todo. Maravilloso, demuestran que son humanos, que aman, que desean lo mejor para su propio hijo y para todos aquellos que puedan tener el mismo problema. Su historia me ha comovido. Yo trabajo actualmente con personas discapacitadas, yo les llamo, especiales, porque realmente son especiales. Pedro, no lo dudo, se que es especial, para ustedes y para todos aquellos que vivan a su alrededor. Gracias por ser ustedes como son. Le mando a Pedro un gran abrazo y le digo que no le conozco, pero se que es un ser especial, un ser que contagia cariño. Pedro, te quiero. Padres de pedro os deseo lo mejor y os digo: sois maravillosos. Enhorabuena por vuestra idea. Un abrazo. Mingo.
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#62 escrito por José María Díez Lobato hace 3 meses
Hola, por casualidad me he encontrado con “El DIARIO DE PEDRO”, me parece una idea extraordinaria difundirlo por facebook. Aunque vivo en Madrid soy leones de origen. Mi mujer alemana y yo mismo vamos enviar a nuestro amigos de Alemania y Estados Unidos la información que tienen con el fin de que busquen soluciones al Sindrome de Sturge Weber. Lo único que puedo decirles en estos momentos es: Mucha suerte. José
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#63 escrito por Carlos hace 2 semanas
Me gustaría que me proporcionaras el contacto del doctor García Sánchez para hacer una consulta privada.
Muchísimas gracias por la información.
MARI CARMEN:
hola soy la madre de SARA, una niña de pontevedra de 12 años que tiene el mismo problema que vuestro hijo desde el dia que nacio.no se por donde empezar para contaros mi odisea porque es ya larga y sin final pero me reconpensa ver lo feliz y alegre que es mi hija . mi hija tiene un stuge weber en la cara le cubre practicamente todo el lado derecho de la cara cuando nacio tenia 2 angiomas mas en el cuero cabelludo y en la nuca por suerte esos desaparecieron solos pero el de la cara no ., actualmente esta siendo tratada en el hospital ramon y cajal de madrid por el doctor Boixeda un exceelente dermatologo que sabe tratar como nadie a los niños .lo de la mancha no os preocupeis tiene solucion lo importante y serio es el problema ocular y que os hagan estudios neurologicos para descarta posibles malformaciones en el cerebro como calcificaciones que pueden afectar al desarrollo de vuestro hijo. MI hija esta siendo tratada en Madrid por un grandioso equipo de GLAUCOMA que se encuentra en el hospital clinico SAN CARLOS su jefe el catedratico DON JULIAN GARCIA SANCHEZ tiene tambien consulta privada por si os interesa yo estoy siendo atendida a traves de la seguridad social pero tengo asignado este hospital . dicen que este equipo es el mejor de toda ESPAÑA en glaucoma nosotros conocemos alli gente de todas partes del pais y si os sirve de consuelo somos muchisimossssssssssssssss
mi hija lleva ya 5 operaciones y esto no tien fin pero es que el glaucoma es para toda la vida no quiero que pemnseis que soy pesimista soy realista y por desgracia la vida te hace ser asi .
me gustaria deciros muchas cosas mas me siento muy identificada con vosotros . A mi un medico llego a decirme que la enferma era yo y que estaba obsesionada , no era asi yo tarde 6 meses en descubrir la enfermedad de mi hija y eso que hace 12 años no funciona internet como ahora pero yo me las apañe y llegue a pelearme con la seguridad social pero con empeño e ilusion consegui objetivos y soluciones para mi hija .ANIMO ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CON VOSOTROS. -
Soy de Logroño y tengo un hijo con Sturge Weber, de 7 años y medio, este artículo me recordó al 100% lo que me pasó a mi. Yo también descubrí el problema por internet. Pablo (mi hijo), tiene una hemiparesia residual y glaucoma, del que está operado 4 veces, ahora con la medicación que toma se ha estabilizado bastante. Ahora miro atrás y puedo decir que nos hemos tenido que luchar mucho por él, y que todavía nos queda un largo camino.