http://www.eldiariodepedro.org/2010/04/que-es-el-sindrome-de-sturge-weber/ SINDROME DE STURGE WEBER Sun, 29 Jan 2012 00:47:47 +0000 hourly 1 http://wordpress.org/?v=3.3.1 http://www.eldiariodepedro.org/2010/04/que-es-el-sindrome-de-sturge-weber/comment-page-1/#comment-4418 Carolina Tue, 29 Nov 2011 21:38:45 +0000 http://www.eldiariodepedro.org/?p=44#comment-4418 Hola! Quiero agradecerles por dar a conocer este sindrome, mi hijo tambien lo padece y con todo lo que he leido gracias a ustedes me ha ayudado a entender mas la enfermedad. Ademas lo único que tenemos que hacer es confiar en Dios, pues Él sabe por que nos ha dado esta prueba y es el único que puede hacer el milagro de que nuestros hijos mejoren. Yo puedo testificar que la vida de mi hijo es un verdadero milagro y solo tengo que seguir confiando en que Dios me lo protegerá. Mi hijo ya tiene 10 años y solo convulsionó en tres ocaciones; pero el sigue adelante y se desarrolla como un niño normal; asi que ustedes solamente confien en que Pedrito esta en las manos de Dios y el se los bendecirá. Hola! Quiero agradecerles por dar a conocer este sindrome, mi hijo tambien lo padece y con todo lo que he leido gracias a ustedes me ha ayudado a entender mas la enfermedad. Ademas lo único que tenemos que hacer es confiar en Dios, pues Él sabe por que nos ha dado esta prueba y es el único que puede hacer el milagro de que nuestros hijos mejoren. Yo puedo testificar que la vida de mi hijo es un verdadero milagro y solo tengo que seguir confiando en que Dios me lo protegerá. Mi hijo ya tiene 10 años y solo convulsionó en tres ocaciones; pero el sigue adelante y se desarrolla como un niño normal; asi que ustedes solamente confien en que Pedrito esta en las manos de Dios y el se los bendecirá.

]]> http://www.eldiariodepedro.org/2010/04/que-es-el-sindrome-de-sturge-weber/comment-page-1/#comment-3763 Elvi Thu, 03 Nov 2011 21:30:18 +0000 http://www.eldiariodepedro.org/?p=44#comment-3763 Hola, a los papás de Pedro, nuestra hija también tiene el Síndrome de Sturge Weber. Empezó con las convulsiones cuando tenía 14 días, he leido en vuestro Facebook que con 17 meses tuvo 2 crisis y llevaba 1 mes sin ellas, Jimena con año y medio tenia 4 y 5 semanales, casi diarias, no fué hasta los 7 años que a base de ir cambiando la medicación dieron con una combinación que la mantiene sin crisis, ahora tiene 10 años, (llevamos 3 sin ellas), primero empiezas a contar las semanas que no tiene crisis, luego los meses y por fin los años, asi que ánimo, y un abracito a Pedro. Hola, a los papás de Pedro, nuestra hija también tiene el Síndrome de Sturge Weber. Empezó con las convulsiones cuando tenía 14 días, he leido en vuestro Facebook que con 17 meses tuvo 2 crisis y llevaba 1 mes sin ellas, Jimena con año y medio tenia 4 y 5 semanales, casi diarias, no fué hasta los 7 años que a base de ir cambiando la medicación dieron con una combinación que la mantiene sin crisis, ahora tiene 10 años, (llevamos 3 sin ellas), primero empiezas a contar las semanas que no tiene crisis, luego los meses y por fin los años, asi que ánimo, y un abracito a Pedro.

]]> http://www.eldiariodepedro.org/2010/04/que-es-el-sindrome-de-sturge-weber/comment-page-1/#comment-3410 yazmin yesenia de luna gonzales Wed, 07 Sep 2011 04:13:56 +0000 http://www.eldiariodepedro.org/?p=44#comment-3410 hola yo tambien tengo un niño con este problema soy d cd mante tamaulipas. me empeso a combulcionar desde k tenia tres meses y senti k el mundo seme benia abajo me preguntaba por k ami bebe, renegaba d la vida pero lo echo echo esta mi bebe ya tiene seis años y parese d dos apenas y abla. siempre pienso a fuyuro cuando yo ya no este y mi bebe con retrasoso k ba a ser d el como ba a salir adelante. por k existen estas enfermedades abeses siento k ya no puedo, por k es COMBULCION TRAS COMBULCION estubo internado el 2-09-11 le duro la combulcion 4 largas horas por mas diasepan k le ponian no sele controlavan de echo me bomito sangre benia directo d el estomago por lo mismo d la flora intestinal.asta qui escribo por k soy muy sensible y ya seme estan saliendo las lagrimas.abeses quisiera que fuera como un cuento por k terminan con finales felises, pero me ago ala idea k esto ba a seguir y SEGUIR. SE LO K ESTAN SINTIENDO LAS PERSONAS K TIENEN BEBES CON EL MISMO PROBLEMA POR K YO LO ESTOY VIVIENDO EN CARNE PROPIA NADIE MELO CONTO . yazmin180310@hotmail. com hola yo tambien tengo un niño con este problema soy d cd mante tamaulipas. me empeso a combulcionar desde k tenia tres meses y senti k el mundo seme benia abajo me preguntaba por k ami bebe, renegaba d la vida pero lo echo echo esta mi bebe ya tiene seis años y parese d dos apenas y abla. siempre pienso a fuyuro cuando yo ya no este y mi bebe con retrasoso k ba a ser d el como ba a salir adelante. por k existen estas enfermedades abeses siento k ya no puedo, por k es COMBULCION TRAS COMBULCION estubo internado el 2-09-11 le duro la combulcion 4 largas horas por mas diasepan k le ponian no sele controlavan de echo me bomito sangre benia directo d el estomago por lo mismo d la flora intestinal.asta qui escribo por k soy muy sensible y ya seme estan saliendo las lagrimas.abeses quisiera que fuera como un cuento por k terminan con finales felises, pero me ago ala idea k esto ba a seguir y SEGUIR. SE LO K ESTAN SINTIENDO LAS PERSONAS K TIENEN BEBES CON EL MISMO PROBLEMA POR K YO LO ESTOY VIVIENDO EN CARNE PROPIA NADIE MELO CONTO . yazmin180310@hotmail. com

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señora evelyn de que parte de venezuela eres tengo un niño con el mismo problema apenas tiene 2 añitos no c que hacer??

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