Archivo de mayo, 2010
El Bautizo de Pedro
75Por fin llegó un momento muy esperado y deseado por nosotros…: El Bautizo de Pedro
Arropados por nuestra familia más próxima, en la Parroquia de Nuestra de Señora de Fátima de Vigo (Pontevedra – Galicia – España) el sábado día 22 de Mayo de 2010 a las 17 horas, tuvo lugar el Bautizo de nuestro hijo Pedro.
Es un paso que teníamos muchas ganas de dar.
D. Alberto Rajoy, al cual consideramos ya el sacerdote de nuestra pequeña familia, fue el sacerdote encargado.
A Montse y José Luis… (los padrinos) gracias de todo corazón por asumir este gran compromiso.
Nosotros somos católicos. Y, aunque no somos ningún ejemplo para nadie, intentamos seguir lo que nuestros padres (los de mi mujer y los míos) nos enseñaron con su ejemplo y su palabra.
Motivos para bautizar a Pedro tenemos muchos pero básicamente porque creemos que bautizándole le seguimos dando lo mejor a Pedro… estamos convencidos de ello.
Y porque Pedro y nosotros necesitamos mucho apoyo del Cielo y hoy seguro que ha habido una fiesta muy grande allá arriba.
[P.D.: D. Nacho usted también estaba allí, junto a la pila bautismal... y todas las personas que, de una u otra forma, nos están apoyando]
Lo que siente una madre
194Hola a todos, soy la madre de Pedro:
No quiero dejar de pasar este día de Nuestra Señora de Fátima, Nuestra Madre, sin escribir unas palabras en el diario de mi hijo Pedro, mi chiquitín.
Sigo emocionándome al leerlo y por eso no lo hago con frecuencia, aunque sí leo todos los mensajes de apoyo que recibimos.
Como todas las madres entenderán estamos pasando por un momento duro pero lleno de esperanza.
Desde que nació Pedro han sido un torbellino de sentimientos y pensamientos los que te pasan por la cabeza.
Al principio ves la mancha de tu hijo y piensas: “Oh, pobre, como le verá la gente?… Dá igual nosotros le querremos igual o más y tendrá una personalidad arroyadora”
Después se lo llevan y a los pocos días te dan la mala noticia que todos sabemos. Por supuesto en ese momento la mancha pasa a un segundo plano y además, como madre, mi hijo me parece el más bonito del mundo.
Mientras estuvo ingresado en el Hospital Xeral de Vigo durante casi dos semanas fue un no parar; primero subiendo cada 3 horas para darle de comer (silla de ruedas arriba, silla de ruedas abajo, mientras estuve ingresada) y después yendo desde casa.
Mi obsesión era recuperarme lo antes posible para poder traernos a casa a nuestro otro hijo, Pablo, que tiene dos años y medio y estuvo al cuidado de sus abuelos… se nos caia la casa encima sin él y sin Pedro…
Esperábamos con ansia el alta de Pedro para poder volver a la “normalidad” en casa.
Por supuesto que te preguntas con frecuencia: ¿Por qué a él, Dios mío? Está claro que tus planes para el futuro no tienen nada que ver con los de Él.
Por otro lado también esperas y rezas para que el milagro se produzca, ¿por qué no?… los milagros existen.
Lo pido con fé y esperanza, aunque sé que se producirá si Dios quiere… y si no lo quiere, pues volvemos a lo de antes: sus planes tendrá para nosotros y siempre será lo mejor, aunque nuestra limitada mente no lo entienda.
Sólo tengo palabras de agradecimiento:
- En primer lugar a mi marido al que quiero con locura y sin el cual (con su apoyo y su amor hacia mi) este camino que empezamos a recorrer juntos se me haría muchiiiisimo más cuesta arriba.
- A mi hijo Pablo, que ha acogido a su hermanito “Peyo” muchísimo mejor de lo que había podido imaginar.
- A los 4 abuelos: gracias por vuestra ayuda y por vuestras oraciones (gracias mamá por tus palabras. Con la forma tan sobrenatural que tienes de ver las cosas me llenas de calma y de paz)
- Muchas gracias a los tíos de Ferrol (padrinos de Pedro), Madrid, Santiago, Coruña, Vigo… Me quito el sombrero. Sois geniales!!!
- A mis primos, tíos y familia
- Y a mis amigas que siempre están ahí para lo bueno y para lo malo. Me siento afortunada por tener amigas de las de verdad.
- Por último gracias a todos los conocidos y no tan conocidos que rezáis por Pedro y por nosotros, y nos dejáis vuestros mensajes de apoyo en la web.
Aunque no entendemos porque muchos pensáis que somos unos padres ejemplares y valientes… que va, que va…
Simplemente somos eso: unos padres.
Unos padres que, como la mayoría, quieren a sus hijos y, por tanto, quieren lo mejor para ellos.
Por último a ti, Oscar C y familia, ¡¡¡Muchas gracias!!! No os quepa la menor duda de que vuestras palabras nos han ayudado muchísimo, y nos han llegado al alma. También nosotros tenemos ganas de daros un gran abrazo.
Y a los papás de Jesús, ese bebé prematuro que la Virgen ha querido llevárselo hoy al cielo. Me fallan las palabras…
Sólo me falta decir: ¡¡¡PEDRO, GRACIAS POR EXISTIR!!!
Manifestaciones clínicas del Síndrome de Sturge Weber
24Las anomalías más importantes del Sindrome de Sturge Weber (SSW) son epilepsia, retardo mental y deficiencias neurológicas focales.
La mayoría de los pacientes que muestran evidencias radiográficas de anomalías o malformaciones vasculares intracraneales desarrollan convulsiones, pero solo la mitad sufren retardo mental.
Los niños que no presentan un claro retardo mental generalmente sufren dificultades en el aprendizaje, déficit atencional o alteraciones de conducta. Sin embargo, la severidad del deterioro neurológico varía y son comunes los niños con un nevus y convulsiones, que tienen una inteligencia normal y carecen de deficiencias neurológicas focales.
La edad en la que aparecen los síntomas por primera vez y la severidad clínica general varía entre los pacientes, pero el inicio temprano de convulsiones tiende a estar asociado con el riesgo tanto de retardo mental como de epilepsia refractaria futura.
La condición clínica eventualmente se estabiliza en la mayoría de los pacientes, dejando hemiparesis, hemianopía, retardo o epilepsia, pero sin deterioros posteriores.
La lesión en la piel del SSW es llamada mancha de vino de Oporto o malformación venoso-capilar (no es un hemangioma) y generalmente es suave al tacto. La mayoría de los niños con manchas de vino de Oporto faciales no tienen SSW. El riesgo a problemas oculares es alto cuando la mancha de vino de Oporto se presenta en el párpado superior o en ambos. En algunos casos, puede no presentarse el angioma leptomeníngeo. La complicación oftalmológica más severa del SSW es glaucoma. La implicación del párpado superior tiene una alta asociación con glaucoma, y entre los pacientes con glaucoma es típico que la piel de ambos párpados, el superior y el inferior del lado afectado, se vean implicados.
Los pacientes con implicación del párpado superior e inferior pero que no tienen glaucoma aún pueden estar en riesgo de que el glaucoma se manifieste posteriormente. El glaucoma bilateral puede ocurrir especialmente en pacientes en los que la piel se ve afectada en forma bilateral. En un 60% de los pacientes con SSW con glaucoma éste se desarrolla en la infancia. Todos los bebés nacidos con manchas de vino de Oporto que afectan al párpado deberían ver a un oftalmólogo en las primeras semanas de vida. Estos niños pueden tener el riesgo de glaucoma de por vida y requieren exámenes oculares periódicos. Otros temas relativos a los ojos pueden incluir defectos del campo visual, hemianopsia, desprendimiento de retina, ambliopía y decoloración de la conjuntiva.
¿Cuáles son las manifestaciones secundarias?
Psicológicas – Los niños y adolescentes con Síndrome de Sturge-Weber están en riesgo de sufrir problemas intelectuales, académicos y de conducta. Sin duda hay niños con este padecimiento que funcionan bien tanto dentro del entorno académico como social, pero el riesgo a tener problemas es mucho mayor que en niños de la población general. Hay una alta incidencia de Déficit atencional/hiperactividad entre la gente joven con SSW. Ha habido registros de una frecuencia elevada de autismo en individuos con SSW, y los niños mayores y los adolescentes pueden sufrir depresiones.
Oral – Puede presentarse vascularidad incrementada de los tejidos duros y blandos de la mandíbula del lado afectado del rostro. Una manifestación bastante común de SSW es la hinchazón de los tejidos blandos orales. Otras manifestaciones registradas asociadas con SSW incluyen el agrandamiento de una parte del hueso de la
mandíbula que contiene los dientes (del mismo lado de la lesión facial) y paladar excesivamente arqueado, aunque también se han registrado agrandamientos de un lado o disminución del tamaño de la mandíbula del lado opuesto a la lesión facial. La vascularidad aumentada de los huesos de la mandíbula también puede llevar a una erupción prematura de los dientes permanentes, erupciones y ubicaciones inusuales de los
dientes, problemas periodontales como bolsillos o pérdida de la adherencia de los dientes a la mandíbula, resultando en movilidad y pérdida prematura de los dientes.
Endocrino – Se ha encontrado que la deficiencia de la hormona de crecimiento es 21 veces mayor en pacientes con SSW. Además se han identificado otras anomalías endocrinas, sin embargo es necesario realizar estudios adicionales.
Dolores de cabeza – Aproximadamente la mitad de los pacientes se quejan de dolores de cabeza. La migraña representa el tipo más frecuente de dolor de cabeza. Los dolores de cabeza generalmente ocurren luego de convulsiones epilépticas. En algunos pacientes los dolores de cabeza pueden deberse a glaucoma.
Fuente: Sturge Weber Foundation
¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Sturge Weber?
7La fundación de Sturge Weber nos facilita más claves sobre la enfermedad de Pedro.
El diagnóstico del Sindrome de Sturge Weber (SSW) generalmente depende de las malformaciones vasculares faciales o leptomeningeas. Se recomienda la evaluación neurológica para niños con una mancha de vino de Oporto (PWS, por su sigla en inglés) cuando se acompaña por signos neurológicos y/o otros síntomas. En ausencia de signos neurológicos, se recomienda una evaluación cuando se presenta una PWS bilateral, extensiva o cuando involucra los párpados.
Una tomografía computada puede mostrar fidedignamente una calcificación del cerebro y proporcionar información acerca de la estructura cerebral. La resonancia magnética nuclear (RMN) genera imágenes incluso más precisas de la estructura del cerebro, aunque no es tan sensible como la tomografía para mostrar el calcio. La resonancia magnética (RM) con gadolinio es el medio más fidedigno para el estudio y supervisión del SSW. Se podrán indicar exámenes especializados como por ejemplo tomografía de emisión de positrones (PET), tomografía computada de emisión de fotón simple (SPECT), espectroscopía de resonancia magnética y resonancia magnética funcional (fMRI, por su sigla en inglés), cuando se requiera información anatómica o psicológica adicional (por ejemplo como parte de una planificación preoperativa o de un protocolo de estudio del paciente). Los resultados tempranos negativos no excluyen el SSW adecuadamente y en algunos pacientes puede ser necesario realizar estudios de imágenes de seguimiento.
Fuente: Sturge Weber Foundation
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