Lo que siente una madre
Hola a todos, soy la madre de Pedro:
No quiero dejar de pasar este día de Nuestra Señora de Fátima, Nuestra Madre, sin escribir unas palabras en el diario de mi hijo Pedro, mi chiquitín.
Sigo emocionándome al leerlo y por eso no lo hago con frecuencia, aunque sí leo todos los mensajes de apoyo que recibimos.
Como todas las madres entenderán estamos pasando por un momento duro pero lleno de esperanza.
Desde que nació Pedro han sido un torbellino de sentimientos y pensamientos los que te pasan por la cabeza.
Al principio ves la mancha de tu hijo y piensas: “Oh, pobre, como le verá la gente?… Dá igual nosotros le querremos igual o más y tendrá una personalidad arroyadora”
Después se lo llevan y a los pocos días te dan la mala noticia que todos sabemos. Por supuesto en ese momento la mancha pasa a un segundo plano y además, como madre, mi hijo me parece el más bonito del mundo.
Mientras estuvo ingresado en el Hospital Xeral de Vigo durante casi dos semanas fue un no parar; primero subiendo cada 3 horas para darle de comer (silla de ruedas arriba, silla de ruedas abajo, mientras estuve ingresada) y después yendo desde casa.
Mi obsesión era recuperarme lo antes posible para poder traernos a casa a nuestro otro hijo, Pablo, que tiene dos años y medio y estuvo al cuidado de sus abuelos… se nos caia la casa encima sin él y sin Pedro…
Esperábamos con ansia el alta de Pedro para poder volver a la “normalidad” en casa.
Por supuesto que te preguntas con frecuencia: ¿Por qué a él, Dios mío? Está claro que tus planes para el futuro no tienen nada que ver con los de Él.
Por otro lado también esperas y rezas para que el milagro se produzca, ¿por qué no?… los milagros existen.
Lo pido con fé y esperanza, aunque sé que se producirá si Dios quiere… y si no lo quiere, pues volvemos a lo de antes: sus planes tendrá para nosotros y siempre será lo mejor, aunque nuestra limitada mente no lo entienda.
Sólo tengo palabras de agradecimiento:
- En primer lugar a mi marido al que quiero con locura y sin el cual (con su apoyo y su amor hacia mi) este camino que empezamos a recorrer juntos se me haría muchiiiisimo más cuesta arriba.
- A mi hijo Pablo, que ha acogido a su hermanito “Peyo” muchísimo mejor de lo que había podido imaginar.
- A los 4 abuelos: gracias por vuestra ayuda y por vuestras oraciones (gracias mamá por tus palabras. Con la forma tan sobrenatural que tienes de ver las cosas me llenas de calma y de paz)
- Muchas gracias a los tíos de Ferrol (padrinos de Pedro), Madrid, Santiago, Coruña, Vigo… Me quito el sombrero. Sois geniales!!!
- A mis primos, tíos y familia
- Y a mis amigas que siempre están ahí para lo bueno y para lo malo. Me siento afortunada por tener amigas de las de verdad.
- Por último gracias a todos los conocidos y no tan conocidos que rezáis por Pedro y por nosotros, y nos dejáis vuestros mensajes de apoyo en la web.
Aunque no entendemos porque muchos pensáis que somos unos padres ejemplares y valientes… que va, que va…
Simplemente somos eso: unos padres.
Unos padres que, como la mayoría, quieren a sus hijos y, por tanto, quieren lo mejor para ellos.
Por último a ti, Oscar C y familia, ¡¡¡Muchas gracias!!! No os quepa la menor duda de que vuestras palabras nos han ayudado muchísimo, y nos han llegado al alma. También nosotros tenemos ganas de daros un gran abrazo.
Y a los papás de Jesús, ese bebé prematuro que la Virgen ha querido llevárselo hoy al cielo. Me fallan las palabras…
Sólo me falta decir: ¡¡¡PEDRO, GRACIAS POR EXISTIR!!!
Este artículo fue publicado por Mama el 13 mayo 2010 a las 18:38, y está archivado en Diario de Pedro. Sigue las respuestas a esta entrada a través de RSS 2.0. Puedes dejar un comentario o enviar un trackback desde tu propio sitio.
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#3 escrito por "Ipa" hace 1 año
TERESA, VALIENTEEEE!!! No me extraña que te haga llorar esta web… es que es como para echarse a llorar… pero no de tristeza!!! sino de ilusión, de valentía, de ánimo, de cariño, de alegría, de esperanza, de fortaleza, de optimismo, de fe, de amor a toneladas, de tantas cosas buenas…!!!
Olé tu madre, Pedro!!! y a ti, GRACIAS X EXISTIR!!! -
#4 escrito por Yovana hace 1 año
Tere, me emociono al leer tus palabras…me parece hermoso y sí, Valiente! por todo lo que estais haciendo, porque aunque todo padre quiere a sus hijos, hay distintas maneras de querer y vosotros quereis a Pedro de VERDAD!!!tal como Dios quiere, no todo hijo tiene la oportunidad de tener unos padres como vosotros.
Sí, Ejemplares!, con fé, esperanza, fuerza, ilusión y sobre todo alegría en momentos difíciles…sólo tengo palabras bonitas para decirte…y serían infinitas!!…Que estoy muy orgullooooooosa de tenerte como amiga, por tus consejos, por escucharme, arroparme hace cuatro años.., acordarte de mi e infinidad de cosas…Te admiro!!!
Tengo muy presente a Pedro rezando y claro que los milagros existen!!!He conocido un angelito…GRACIAS Pedro POR EXISTIR!!! me estás ayudando mucho!!Espero poder ayudarte yo también! -
#5 escrito por FLORENCIA PASTORINO hace 1 año
Me alegra mucho poder tener la oportunidad de comentarles algo .Mi nombre es Florencia Pastorino mama de Santiago mi nino de 17 meses que padese del mismo sindrome que pedro . En el comienzo de la enfermedad de mi hijo hubo dos personas que me ayudaron a descubrir o a comprender esta enfermedad a ellos mil gracias .[stella cami ] Hoy encontrandome a unos dias de la cirugia de mi nino para que su calidad de vida mejore recuerdo todo el camino que tuvimos que recorrer para llegar hasta este punto .Y EL HECHO DE ENCONTRAR MAS PERSONAS QUE ESTAN VIVIENDO LAS MISMAS COSAS ; A UNO SE LE REMUEVE TODOS LOS SENTIMIENTOS .Estoy a las ordenes para lo que necesiten un beso enorme y un abrazo Aqui les dejo mi mail para que respondan si gustan .
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#6 escrito por emi hace 1 año
teti¡¡ la verdad es que no tengo palabras para expresar lo que siento (tuve que tragar tres veces saliva al leer tu pedazo de articulo), solo te dire que tengo un sentimiento de “orgullo” al tener semejante hermana (y cuñado, claro) que ……eso no lo puedo expresar……
Aunque no entendamos, porque nuestra mente es mas que limitada, Dios sabe Mas¡¡¡¡ pero aún asi no dejaremos en paz a D. Alvaro¡¡¡¡ bicos¡¡¡¡ -
Ánimo, os quiero sin conoceros personalmente.
Sufriréis, pero acordaos que donde abundó el pecado, sobreabundó la gracia… No dejéis nunca de aspirar a una vida esperanzada. No tengáis miedo, contad con mis oraciones y las de muchos para que esa gracia rebose en vosotros.
Trabajemos por el Reino, trabajemos por un mundo en el que Pedro va a encajar perfectamente.
Os mando un emocionado abrazo. -
#10 escrito por Álvaro Rodríguez Cid hace 1 año
Acabo de descubrir “el diario de Pedro” y tengo que reconocer que no podía parar de llorar. Como padre, siento que lo que estáis experimentando es muy duro pero, me quedo, con el amor y la fe que mostráis ante las dificultades. Creo que vuestro hijo, con lo pequeño que es, ya esta muy orgulloso de sus padres; y los demás, yo por lo menos, os conocía pero ahora os admiro. Rezo por todos vosotros y gracias por hacernos a todos mejores personas. Esperamos veros pronto y poder coger a Pedro y llenarlo de besos.
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Mucho ánimo, contar también con mis oraciones, le tengo mucha fé a Nuestra Patrona Virgen de La Paz, y por supuesto a Dios, ellos nunca me han fallado cuando les pido algo que realmente merece la pena, y estoy segura que me escucharán también para ayudar a Pedro.
Os estrecho la mano desde la distancia para deciros que estoy con vosotros,
Un abrazo,
Mª José -
#13 escrito por Antia Soto hace 1 año
Hola Tete!!! hace muchos años que no nos vemos, pero puedes estar segura de que siempre habra en mi corazon un sitio para ti. Acabo de leer lo que has escrito y no pude evitar las lagrimas. Deseo de todo corazon que todo os vaya bien a ti y a tu familia y en especial a ese niño tan lido llamado Pedro. Voy a ser mama dentro de unos meses y no puedo ni imaginar por lo que estais pasando, aunque espero que con la ayuda de Dios, de la familia y de los amigos podais superar estos momentos tan duros. Seguro que Pedro superara esta enfermedad, pues tiene unos padres magnificos que lo ayudan. Recuerda que estoy aqui para cualquier cosa que necesiteis. Un abrazo muy fuerte
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#16 escrito por veronica hace 1 año
Hola soy alguien de ferrol que tiene el gusto de conocer a los padrinos de Pedro, enhorabuena por la eleccion, desde aqui te digo que son personas maravillosas y con grandes valores, como me supongo todos vosotros. Mucho animo, entiendo y comprendo vuestra esperanza pues aunque a veces se escape a nuestro razonamiento Dios es muy sabio y sabe lo que hace. Agarraros a la Fe y a la oracion de verdad que os ayudará, yo os tendre presentes cada día ante el Señor. UN beso y mucho ánimo.
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#17 escrito por Isa hace 1 año
Hola Teresa,
No nos conocemos pero debemos tener amigos comunes, de lo contrario no me habría llegado el link de tu web.
Tengo un hijo precioso de 8 años que nació con una parálisis cerebral. Nosotros sabíamos que venía con muchos problemas, pero eso no nos alivió el golpe. Entiendo perfectamente la situación por la que estáis pasando y los sentimientos que describes (y los que no describes también…). Me faltan las palabras para poder expresarte lo que querría, voy a ver si puedo…Tu hijo no es una cruz, es una bendición. Si consigues no preguntarte “porqué yo?” o “porqué él?”, sino decir “gracias, porque seguro que hay un bien inmenso para cada uno de nosotros que va a salir de esta situación”, verás que tienes mucha paz.
Estoy de acuerdo contigo en que Dios sabe más, sabe todo. Y en ningún caso puede querer o permitir algo malo en sí mismo. Si lo hace es porque el bien que va derramar sobre cada uno de vosotros (y de noostros que conocemos el caso y os acompañamos) a través de ese niño, es infinitamente mayor. Confía en eso desde el corazón, y verás que también tienes mucha paz.
Es muy importante que tú (tu marido también, pero sobre todo tú) tengas mucha paz. Porque si tú estás bien, tu hijo estará bien. Así que además de cuidarle a él, por favor cuídate tú. Sé muy bien que hay tantos médicos, tantas pruebas, tantas cosas, que apenas queda tiempo siquiera para pensar. Pero intenta hacer el esfuerzo de encontrar pequeños momentos para ti, con la ayuda de tu familia y de tus amigos: pequeños momentos para estar sola con tu marido, para jugar solo con tu otro hijo, para leer un libro que te guste, o dar un paseo, o ver una película. Todo eso es muy importante para que tu ánimo esté fuerte y sereno, por tu propio bien y por el de tu hijo Pedro, y por tu otro hijo, y por tu marido…
En el libro de visitas os he escrito un link de una Fundación en Cacheiras (Teo, Coruña); por favor míralo.
Para cualquier cosa que podais necesitar, este es mi correo:
Un abrazo grande,
Isa -
#18 escrito por soly hace 1 año
hola, no os conozco de nada ni se como sois, pero de lo que estoy segura es que jamas dejareis que os gane la batalla esa enfermedad… tampoco ttengo muy claro de en que consiste ese mal, pero no cabe la menor duda que Pedro tiene lo mejor que los niños pueden tener: EL AMOR DE SUS PAPAS Y SU HERMANO y aunque sea pequeñito y seguramente un poco debil, sentira toda esa ternura que le transmitis con vuestras caricias y vuestros besos…. como mama no puedo imaginarme por lo que estas pasando, debe de ser demasiado duro pero como mama tambien se que sabes sacar fuerzas de donde nunca habrias pensado que las tuvieras… un beso para ti y de mi niño para el tuyo….
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#19 escrito por María José hace 1 año
Mucha fuerza os deseo, es toda una lección de entereza lo que estoy leyendo en este domingo tranquilo desde la costa mediterránea española, Valencia. Estoy conmocionada pero tambien sorprendida de vuestro valor y de todo los comentarios de apoyo que leo. Como bien dice Isa esto es un crecimiento personal inmenso. Pedro es Un Angel enviado desde allá arriba. Un abrazo, voy a compartir el blog voy a poner mi grano de arena no lo dudeis. Un beso y especialmente a ti Pedro.
Mjose -
#20 escrito por Angeles hace 1 año
Soy de la provincia de Lugo y me enteré ahora por 1 amigo de lo de Pedro.Sé que siempre os preguntareis porqué le a tenido que pasar esto a vuestro pequeñin y que nunca lo entendereis{ losé por experiencia propia, mo se trata de la misma enfermedad pero siempre que se trata de niños es to mas injusto.Solo daros mucho animo alos 4 y desearos que todo vaya a mejor.Muchos besos para los 4 en especial para la mamá, que siempre sufrimos mas por los hijos, y sobretodo A TI PEDRO
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#24 escrito por Teresa hace 1 año
Estoy en el trabajo pero no he podido dejar de emocionarme al leer tu blog, te llamas como yo y tienes dos niños con dos años de diferencia igual que yo, los mios tienen el 50% de posibilidades de tener el mismo síndrome que tiene su padre al que se lo descrubieron hace ahora mas o menos dos años, un síndrome del que no teníamos ni idea de que existía tampoco. De momento aun es pronto para saberlo si lo tienen aunque no quiere decir que no lo tengan. En fin lo que quiero decirte con todo esto es que la vida te cambia en un segundo sin tener ni idea y lo único que puedes hacer es ser valiente y luchar y nunca nunca perder la esperanza. Tu hijo tiene muchísima suerte porque tiene unos padres y una gran familia que siempre le darán todo el cariño del mundo. Si lees mi comentario decirte que tu hijo es precioso y la gente le verá como lo que es: precioso.
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#25 escrito por Isa hace 1 año
Mucho ánimo!! Y tener esperanza de que algún día saldrá una cura y vuestro pequeño se pondrá bien del todo. A veces la vida es dura y te preguntas por qué a mi, pero lo importante es que lucheis por él, que el os recompensará con su mirada y cariño. Mucha suerte t q en breve aparezca algo para que al menos mejore.
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#27 escrito por Maguie hace 1 año
Hola, buenas tardes.
Sólo quiero dejar aquí escrita mi más profunda solidaridad y el deseo de que vuestra lucha llegue a buen fin.
Os comprendo más de lo que creeis.
Yo tuve un niño precioso, pequeñito, pero precioso. Al poco de nacer empezaron a ocurrir cosas extrañas. Yo no quería verlas, me parecían circunstanciales…
No quiero ni puedo extenderme, pero mi queridísimo hijito tenía una enfermedad genética, pero no como la de Pedro, a del mío no tenía cura ninguna. No vivió mucho tiempo.
Sé lo que se siente. Yo me hacía tantas preguntas y todas comenzaban por porque…?
Bueno no quiero entristecer a nadie. Sé que Pedro y su papá y su mamá y toda su familia, lucharán mucho y de los que luchan es la victoria, que seguro tendrán.
Un abrazo muy fuerte. -
#28 escrito por mercedes hace 1 año
Hola familia, acabo de descubrir vuestra historia y me ha emocionado ver con que ganas y alegría, a la vez, estais viviendo estas situacion tan delicada. Seguro que conseguireis grandes logros, lo deseo de verdad. Muchisima fuerza, y mucho coraje. Incluiré en mis oraciones a Pedro. Ojala existiesen mas padres como vosotros. Un beso.
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#29 escrito por Mª Dolores hace 1 año
Estimados padres, estoy con vosotros teneis que ser fuertes como puedo sentir que así es.Yo pude comprobar en mi propia vida lo que es una enfermedad de un hijo ,que hoy tendria 28 años y me lo imajino cada dia de mi vida,Pedro es vuestra lucha del dia a dia y vuestro amor de pareja.
Cuidaros mucho y a Pedrito .Desde los Pirineos estamos con vosotros -
#31 escrito por Bego hace 1 año
Enhorabuena Pedro, tienes la mejor familia del mundo!!! Nos convertimos en familia numerosa con nuestras gemelas el 15/04/2000, Carla tenia muchas ganas de vivir (según los médicos), me agarraba el dedo con su manita pero el 28 de abril se convirtió en un angelito, nuestro ángel; su gemela Andrea no tenía posibiliades nacio sin pulso, sin latido, mil complicaciones, si sobrevive las secualas serán importantes (nos decían)…Han pasado 10 años, no olvidaré a Carla mientras viva, pero Andrea es un AMOR, tiene limitaciones pero como todos en la vida…mi fuerza en su momento fue la Virgen de Fátima, muchor recé y mereció la pena y por su puesto Emi (el papá, todo optimismo) mi hija mayor Noa (es mi vida) y Andrea (que felicidad!!) Carla (mi ángel)… ANIMO PEDRO, tu familia te hará feliz y tu a ellos. Vivimos para ser felices !!sedlo!!!
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#32 escrito por Miguel hace 1 año
Hola Familia!!!!
Nunca una noticia del Faro de Vigo había sido tan útil. Gracias a ellos he entrado en el blog de “Pedrito” para leer un poco más de su historia, y he conseguido no llorar porque estoy en el trabajo, pero lo mío me ha costado.
Yo soy padre de un niño de casi dos años y comprendo vuestras ganas de luchar por Pedro. Por eso, cuando sintáis ganas de llorar hacedlo (alivia mucho) pero no decaigáis, ni Pedro, ni Pablo ni vosotros os lo merecéis.
Montones de besos, que aunque virtuales, espero os ayuden a ver el sol entre las nubes. -
#33 escrito por SCS hace 1 año
Hola gran familia!
Ante todo felicitaros por lo valientes que sois y sobre todo por lo más valioso que tenéis, que es ese niño tan guapo. Soy de Vigo, daré a luz en el Xeral dentro de tres meses y vuestra historia me servirá para actuar llegado el caso. Quiero mandaros un abrazo enorme y mucho ánimo. Gracias de corazón!!
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#34 escrito por agustin m. alonso-casado garcia hace 1 año
Como se suele decir, “La Madre de Pedriño” si que es una madre coraje. Nuestros mejores deseos y nuestro mas ferviente apoyo, sois los mejores padres que un hijo pueda tener. Mucho ánimo y nuestro incondicional apoyo de el que escribe y de mis compañeros David y Santiago, que somos la P.Local de La Cañiza.Pediré para que todo salga bien a la Virgen de La Franqueira y al Cristo de Mena, que les tengo mucha devoción. Un fuerte abrazo y gracias.
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#35 escrito por Sonia hace 1 año
Acabo de leer la noticia en prensa de lo que le ocurre a vuestro hijo y no he dudado en mostraros todo mi apoyo como madre que soy desde hace 14 meses de una niña preciosa por supuesto, porque para cada una de nosotras que demos a luz un bebe sea del sexo que sea siempre será lo mas maravilloso del mundo, verlos crecer a pesar del trabajo (siempre gratificante) que dan estas criaturitas que nos hacen sentir tan felices. Me ha gustado muchisimo tu carta y tu devocion hacia la Virgen de Fatima que seguro que se vuelca con vosotros. De todas formas este pasado domingo fue el 13 de Junio dia de San Antonio, seguro que a el tambien le podemos pedir ayuda y ten en cuenta a todos los santos que conocemos en 13, por ejemplo Santa Lucia Patrona de la vista (en diciembre) , que nos ayude a que tu hijo no pierda la vision …………..
Mucho animo y no perdais la esperanza. -
#37 escrito por Araceli hace 1 año
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#38 escrito por lucas hace 1 año
Agradecer a todo el mundo su apoyo menos al equipo médico, no me parece razonable, y agradecer solo lo bueno que le pueda venir al niño a dios y a la virgen me parece olvidarse de mucha gente.
Si al niño no lo diagnostican, culpa de los médicos, si mejora en algo, gracias a dios. Que injustos sois los creyentes. -
#39 escrito por patri hace 1 año
bueno, yo he llegado aquí por casualidad, vi la foto de pedro en un muro de face me encantó y quise leer lo que decía el artículo…soy estudiante de magisterio y si el exámen de mañana sale bien seré profe muy pronto…leer tu artículo me ha hecho pensar, pienso que a veces nos paramos en tonterías, le damos importancia a cosas que no las tienen y cuando veo a gente como vosotros de verdad que os admiro, vuestra valentía que la tenéis y vuestra unión, aunque las circunstancias no sean las mejores seguro que con el apoyo de vuestra gente saldréis adelante, no me cabe la mejor duda. quiero decirte también que me asombra la fe que demuestras tener, es difícil en momentos como estos pensar como piensas y estoy segura de que si hay alguien ahí arriba en el cielo os ayudará en todo lo que pueda…
un beso muy pero que muy gordo y enhorabuena por vuestro coraje
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#40 escrito por myriam fuenzalida hace 1 año
hola soy de chile…un beso muy grande ytoda la fuerza para enfrentar la enfermedad de pedrito y como decimos en chile me saco el sombrero por lo maravillosa que eres como madre por eso creo que dios te a elegido como madre de pedrito porque sabia como lucharias por el eres admirable… y no me queda mas que decirte si te sirve de algo rezare por pedrito y tienes un precioso niño ojala en el mundo existan muchas madres como tu desde chie un abrazo muy grande para ti y familia y un beso con mucho amor a pedrito
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#41 escrito por carmen hace 1 año
Acabo de leer vuestra historia,( que por cierto me ha enviado mi prima), y me a parecido dura a la vez que tierna, pero llena de amor y sabiduría, yo tengo a mi hermano con discapacidad y se un poquito de lo que es la lucha diaria, ya que al no tener padres desde pequeños yo, me he tenido que ocupar de los dos, pero tengo que decir que me ha enseñado a ver la vida desde otro angulo, pero sobre todo a sentir el amor y la ayuda de muchas personas que tenemos a nuestro alrededor, se que lo estáis haciendo y sintiendo, por eso solo os digo que seáis fuertes y en los momentos de flaqueza os apolleis en esa persona que tenéis al lado, un beso para toda la familia
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#42 escrito por María José hace 1 año
HOla a todos, y especialmente a los padres de Pedro.
he leido todos los comentarios de lagente tras leer detenidamente el diario.
Mi respirar lento se debe al trabajo duro que me hace el corazón… Los sentimientos luchan porque como madre se lo que es tener un hijo para el que proyectaba un futuro distinto. Tengo dos niños uno de 4 y otro de 7. El mayor, Pablo, era un bebé precioso y se desarrollaba bien hasta los dos años. Dejó de hablar, apenas dormía, no paraba quieto un momento, dejó de controlar esfítneres, no me mostraba el afecto propio de los bebés cons us madres, nunca me había dado un beso… no jugaba con otros niños, y sus rabietas o enfados repentinos… eran dificiles de defirnir, tieso como una roca gritando rojo, sin aire… ufff….
Al principio 4 pediatras no supieron decirme que le pasaba a mi hijo Pablo, y decian que eran celos, ( su hermano crecia en mi vientre) que debía dedicarle más tiempo… que podia tener déficit de atención… y sólo en el materno infantil, en Atención temprana, nos afirmaron que había un trastorno generalizado del desarrollo inespec´çifico.
“Pero Dios mío, ¿ y ahora que hacemos con eso?..” Preguntamos, y nadie daba respuestas… solo terapia..
Al final tras muchos periplos, y repasando apuntes de psicologia del aprendizaje de mi carrera terminada 5 años atrás, sospeché de autismo.
Aspanaes, la asociación de pais e nais de nenos autistas lo confirmaron: TGD ( trastorno generalizado del desarrollo ) con claro espectro autista… Tenía 3 años.
Certificados de discapacidad, b-úsqueda de profesionales, y ayudas en el cole… todo con mucho sacrificios de todo tipo…
Y el año pasado lo peor… El rechazo social llevado a límites extremos ( reunían firmas para echar a mi hijo del cole porque no podía estar con sus hijos, no era “normal” y tenía que “estar internado” en otro sitio…)Entre otras lindezas…
Hoy todo eso ha pasado. En el cole la nueva clase y compañeros son inmejorables, lo adoran…
Un neurólogo en Santiago acaba de encontrar otros dos trastornos en mi niño: Hiperactividad y déficit de atención… pero este se puede tratar y les ayuda mucho…
Y Ahí seguimos, luchando contra quien se me ponga por delante, y llevando a mi hijo orgullosa a todos lados de la mano. Guapo, Bueno, Feliz, Obediente, cariñoso…
Ahora emipieza a leer , a escribir, a contar… y empieza a hablar, recoge la mesa y colabora en las tareas domésticas, se lava y viste solo, se come a besos a sus abuelos, a su hermano, a sus primos, a Sus tíos, a sus padrinos, a nuestros amigos, y a mí marido y a mí nos besa y abraza, se enfada y se queja y a mí todo eso me hace feliz…Nunca más volveré a compara ni angustiarme pensando y sí….
Una leccion que em dieron:
Un día en el parque mirabamos dos madres a mi niño y a otro que se le asemajaba en todo físicamente… Y yo pense en volz alta. ” ojalá mi hijo fuese como ese, si mi niño no tuviese su problema sería a lo mejor igual..”
Y la otra madre me respondió: ” Y el mío, que tendría la edad del tuyo, pero al mío se lo llevó Dios, y tu al tuyo lo vez feliz y lo abrazas todos los días..”TODO PASA, Y TODO LLEGA, CADA DIA UN POQUITO, Y OTRO día… , Y SI PENSAR MÁS QUE EN EL DÍA SIGUIENTE…
luego un buen día, CUANDO MIRAS ATRÁS PIENSAS.. HA VALIDO LA PENA!!!MUCHOS BESOS A PEDRO, QUE ES GUAPO A RABIAR, Y ABRAZOS Y ANIMOS A SUS PAPÁS Y FAMILIA, Y A LOS QUE LUCHAIS POR VUESTROS HIJOS CON ESE CORAJE QUE NO SE DE DONDE SACAMOS…
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#43 escrito por lorena hace 1 año
hermosa familia, desde argentina rezo por vuestro hijo, como madre aunque no te conozco eres genial, y todas las fuerzas que necesitaran tu y tu familia atraviesen la enfermedad se las dara este precioso bebe y el hermanito mayor.
dis les de mucha luz, mucha calma y fuerzas para afrontar lo que se viene. estoy segura que asi sera.
teresa, eres un ejemplo de madre, me lleno el corazon leer tus comentarios. ojala leas el mio y te llene a ti tambien.
les dejo un abrazo enorme a ti y atoooda tu gran familia.
no estas sola! pedire siempre por los tuyos.
con todo mi amor desde argentina,
lorena -
#44 escrito por cris hace 1 año
hola yo soy de vigo , tranbajo en un hostipal y nunca habia escuchado hablar de es sindrome . es muy triste q estos angelitos q no han hecho mal a nadie , todo lo contrario , traen la alegria a una familia , q la vida sea tan hija de puta q ya los trate esa manera . no es justo para nadie , pero para ellos menos . te mando muchos animos y muchas fuerzas . (disculpa por la expresion pero me sale del alma )
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#45 escrito por cesar hace 1 año
realmente deceo de todo corazon que DIOS, ilumine la vida de pedrito el ya tiene su angel de la guarda y estoy seguro que esta batalla la va a vencer, porque el AMOR todo lo puede, y pedrito tiene lo mas importante que es el amor de sus PADRES, hermanos, abuelos, tios, amigos etc.
Tengo hoy una mision rezar todos los dia por pedrito,hoy mas que nunca lo siento como un sobrino mas. FUERZA PEDRITO! -
#47 escrito por estrella hace 1 año
Hola soy una mama de una princesa de 7 años, mi hija al nacer convulsionaba y aunke gracias a dios fue pasajero el dolor que eso me produjo aun perdura.Mama de Pedro si k eres una mama ejemplar k no te kepa dudas y tu recompensa esta en las sonrisa de tu hijo de todo corazon te deseo k Pedro se ponga bien y estoy segura que lo ara por que tiene cara de ser un campeon como son sus padres un saludo y un abrazo de fuerzas.
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#49 escrito por Patricia hace 1 año
Queridos padres, me han calado tan hondo, que no puedo más que admirarles. Cuanta fuerza, fé y templanza, no me cabe la menor duda de que Pablo y Pedro son muy afortunados, pues tienen a los mejores padres que Dios pudo elegirles.
Desde nuestro hogar, con mi marido y mis 3 hijos, estaremos rezando por ustedes, pidiéndole al Señor y a nuestra Madre que siga guiando vuestro camino.
Un abrazo lleno de esperanza y alegría desde Crevillente, Alicante -
#51 escrito por laura y amador hace 1 año
Mi marido y yo llevamos desde el jueves intentando mandarte nuestro apoyo,pero nos ha sido imposible hasta ahora.
No sé si nos hemos visto en el hospital ya que nuestra hija nació el 29 de abril y también estuvo en prematuros.
Nos podemos hacer una idea de cómo lo estáis pasando porque a nuestra niña también le detectaron una enfermedad muy rara con la ecografía de la semana 20 y me dijeron,”te viene un mueble,lo mejor es que abortes” yo no quise hacerlo porque Dios es el que decide lo mejor para cada uno y a nosotros nos bendijo con esta angelita,unas semanas después le detectaron otra enfermedad mucho más grave con malformciones que muy pocos sobreviven y bueno,que decirte de la delicadeza de los médicos,te ven como un bicho raro por querer luchar por esa Vida que Dios deja en nuestras manos ,incluso el día antes de dar a luz dijeron que seguramente no sobreviviría al parto y Gracias a Dios,San Miguel Árcangel y la Vírgen de Fátima ella está aquí dandonos la mayor alegría de nuestras vidas,estuvo más de un mes ingresada pero ya respira por si sola cuando dijeron que necesitaría oxigeno de por vida,la enfermedad de malformaciones no la pueden demostrar ya que muchas de las oraciones hicieron un milagro con ella con lo cual ya no la tiene y bueno va empujando de nosotros día a día . Que sepáis que nos tenéis para lo que necesitéis y seguid así ya que Dios nunca nos abandona aunque nosotros seamos pecadores.
Dale muchos besos a Pedro esa Bendición que sacará lo mejor de tod@s.
Rezaremos por él todos los días.
Seguiremos viendo todos los días cómo evoluciona.
Un fuerte abrazo -
#52 escrito por Vanessa hace 1 año
Doy gracias a Dios porque aun sigue habiendo cristianos capaces de dar ejemplo, aunque sea en el dolor. Para que la gente sepa que somos de lo más normal del mundo, pero con la diferencia de que Dios es el centro de nuestra vida, y así “vivimos, nos movemos y existimos”. No dudéis de mi oración. Os recomeindo encarecidamente un libro sobre los padres de Santa Teresita del Niño Jesús, se llama “Santos de lo ordinario” (Luis y Celia Martin)
Que Dios o bendiga -
#53 escrito por Miquel Àngel Mur hace 1 año
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#54 escrito por sonia beltran brunet hace 1 año
hola!buffffff es un camino dificil,es un mundo por el cual nadie nos prepara ni nos enseña,solo el amor que sientes por tu hijo te hace fuerte,el te indica el camino a seguir…el te indica los pasos que tienes que dar.soy madre de SALVADOR de 12 años ,MARTA de 7,ROSA de 2 y CRISTINA de 7 meses.MARTA mi preciosa niña y VALIENTE ,tiene discapacidad,ella me ha enseñado lo que es la vida en realidad,sin odio ,sin rencor,sin maldad…vale la pena luchar por ella ,vale la pena luchar por sus compañeros,vale la pena dedicarle la vida entera.
OS DESEO TODA LA FUERZA DEL MUNDO,TODO EL AMOR Y EL CARIÑO NECESARIO PARA CONTINUAR.
SONIA BELTRAN -
#55 escrito por Montse hace 1 año
Hola familia,he visto vuestra historia a través de un enlace que ofrece facebook y realmente no os podeis imaginar lo que he llorado,Tere todos los sentimientos y situaciones que describes eran mi historia durante las dos semanas que pasamos con Rafa en la UCI de neos,mi hijo nació con grandes problemas respiratorios y a raiz del ingreso en la uci emprezaron a observar situaciones anormales , después de varios estudios le diagnosticaron Leucomalacia Periventricular,en cristiano una lesión cerebral,como tú recé pidiendo el milagro,me enfadé,lloré,pataleé,y el irremediable,¿por qué yo?¿por qué él?
Hoy han pasado dos años,jornadas maratonianas de trabajo y esfuero,atención temprana y estimulación y en nuestro caso y con cautela podemos decir que el milagro se produjo,no soy especialmente creyente,pero desde aquí te pido,ten fé ,ten fe en tu hijo,porque eso es lo que hará que sigas adelante a pesar del cansancio,la desesperación y en algunos momentos el enfado.Desde aquí te envío todo mi cariño y fuerza,un beso muy grande para tí y esa familia tan especial que tienes. -
#57 escrito por Emma hace 1 año
Querida mamá,
soy madre también de una niña de dos años y medio. Cuando nació la separaron dos días de mi para tenerla en una incubadora y al devovermela lo hicieron con la noticia de que muy posiblemente tuviese sindrome de dwom. Puedo comprender tus sentimientos sobre como se enfrentará tu hijo a esta sociedad que habitualmente mira raro en el mejor de los casos a las personas diferentes. Recuerdo cuanto sufrí yo, no por su enfermedad, si no pensando en como iban a mirar a mi hija y en como podría sentirse Ella. Es durísimo, lo sé.
Como también sé lo duras que deben ser tus noches separada de tus hijos, de los dos.
Si sois unos padres ejemplares, no lo dudeis, todos los padres debemos cuidar de nuestros hijos con el mayor Respeto y Amor. Y vosotros lo haceis.
Sólo puedo decirte, que en esos días lo que más me ayudó, fue abrazar a mi pequeña, tenerla en brazos cada instante, dormir juntas cada noche(aún lo hacemos), darle masajitos, besarla y decirle un millón de veces al día lo mucho que la queremos. Nosotras aún seguimos con todas estas cositas, me hace feliz sentirla conmigo y Ella es la niña más feliz que conozco.
Demostrarles lo mucho que los queremos es la mejor medicina que existe.
Y os diré, que después de semanas de espera, los resultados de las rpuebas salieron negativas!!!!En todo lo que os pueda ayudar, quiero hacerlo.
Cada vez que le pida a Dios por mi hija, pensaré también en vuestros hijos y en vosotros.
Abrazaos, deciros cuantos os quereis y cuanto os necesitais como pareja. Y a vuestros hijos decídselo también, porque escucharlo con palabras es mucho mejor que sólo saberlo. Acariciadlos, abrazadlos, besadlos.Y que Dios cuide de vosotros y os traiga la felicidad.
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#59 escrito por Aynoha hace 1 año
Me he quedado sin palabras. Solo tengo 16 años y sin ninguna duda no me puedo poner en tu lugar, ni si quiera imaginarmelo. Pero yo tambien pase algo parecido con un familiar y se lo duro que es. Que por mucho que os digan que sonriais y que seais felices en el fondo todos sabemos que no se puede. Pero has de intentar estar bien, por ellos. Espero que todo salga bien y que poquito a poco consigais esa paz que tanto ansiais.
Saludos para los 4… y Pedro es precioso! =)
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He llegado aqui a traves de una invitacion en facebook para hacerme fan de vuestra pagina. No se ni que decir… Yo soy madre de tres hijos, soy de Bilbao, resido en Londres y con la mitad de la familia gallega (esa tierra me tira muchisimo). Te leo y esque es cierto, los padres somos asi, luchamos por nuestros hijos hasta el final y siempre los ponemos ante nosotros. Gracias a Dios que sabeis lo que tiene vuestro hijo y no os dejasteis llevar por la opinion del medico. La fuerza la sacamos de nuestros hijos, ellos nos la dan y si tenemos apoyo de la familia, amigos y la pareja es solida podemos con lo que nos echen. Muchisima fuerza, besos y abrazos. Rezare por esa union familiar y vuestros dos hijos, en especial Pedro.
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#62 escrito por cristina hace 1 año
buenas tardes a todos, me he quedado muda completamente, yo soy madre de una niña de dos años, que gracias a dios, esta bien, tengo un sobrino de un año ,que padece fibrosis quistica y se que es duro tener un hijo enfermo y mas con una enfermedad como la vuestra y la de mi sobrino ,yo no podria nunca ponerme en vuestra situacion, pero me da rabia, mucha rabia, que un bebe tenga que pasar por estas cosas, la vida es muy injusta con los mas debiles, se me llenan los ojos de lagrimas al pensar en como teneis que estar pasandolo, yo no soy muy creyente pero te puedo asegurar, que rezare por tu hijo pedro, por mi sobrino sergio, y por todos aquellos niños que tienen enfermedades de estos tipos. solo te puedo dar muchos animos, aunque se que en estos momentos, es dificil hablar cuando no estas en la situacion, pero de verdad recibir todo mi cariño y el de los mios. mucha suerte, muchos besos, para toda tu familia y sobre todo para ese angel que ha venido del cielo llamado pedro.
un saludo cristina de pantoja (toledo) -
#63 escrito por ESTRELLA hace 1 año
Yo no soy madre, solo ejerzo de tia, bastante a menudo, sera por edad que ya se me esta despertando el instinto maternal y siento que algo me remueve por dentro al leer las palabras de esos padres, se que no lo puedo sentir como ellos, pero mi sensibilidad con este caso esta a flor de piel y no pude evitar escaparseme alguna lagrima al leer lo que le pasa a Pedro, por la injusticia que me parece que angelitos como él esten enfermos…Yo desde mi humildad solo puedo darles todo mi apoyo y todo el aliento a estos padres, que tanto van a aprender de esta experiencia. Yo también creo en los milagros y ojala con Pedro se cumplan. Un beso y todo mi cariño para toda la familia
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#64 escrito por VICTORIA hace 1 año
A LOS PAPAS DE PEDRITO. TENGO 66 AÑOS , HERAMOS UNA FAMILIA , RELATIBAMENTE FELIZ PERO….. HACE 4 AÑOS LA TORTILLA SE NOS DIO LA VUELTA , PARA MAL. ( ENTRE COMILLAS) TENGO 5 NIETOS , DESDE 17 AÑOS A EL MAS PEQUEÑO , CON 4 QUE ES ABEL. DE MI HIJO ALEX , EL CUAL TIENEN OTRA NIÑA QUE SE LLAMA MARIA. CON 8 AÑOS. ABEL TIENE SINDROME DE DOWN , SIN QUE SE DIERA CUENTA LOS MEDICOS , Y TODAS LAS PRUEBAS DE EMBARAZO PERFECTAS, LO ADORAMOS , NO LO CAMBIARIAMOS POR NINGUN OTRO NIÑO . PAPAS DE PEDRITO , OS PASARA LO MISMO . A ABEL SOLO TIENE UN PROBLEMA POR AHORA , QUE LE ESTA COSTANDO ABLAR. LO QUE OS PUEDO DECIR , QUE AL PRINCIPIO COMO AHORA OS COSTARA MUCHO SALIR ADELANTE. YO TENIA TRES HIJOS, LA MAYOR , QUE ES VICKY , LA SEGUNDA , GEMA Y EL MAS PEQUEÑO ES ALEX. HACE TRES AÑOS Y UN MES , LA MALDITA EMFERMEDAD , SE ME LLEVO A MI HIJA GEMA, CON 38 AÑOS Y NOS DEJO A DOS NIÑOS PEQUEÑOS , POL QUE TENIA 5 AÑOS Y MARTA CON DOS .SOLO VIVO PARA MIS 5 NIETOS.YO HERA UNA PERSONA , SUPER , SUPER CATOLICA , 9 AÑOS CATEQUISTA Y HE VIAJADO POR TODO ISREAL CON 17 CURAS. Y OS DIGO LA VERDAD . DESDE LO DE MI HIJA HE PERDIDO TODA LA FE. PIENSO QUE ESTO ES UNA INJUSTICIA , Y NO TENGO CONSUELO . CON NADA DE LO QUE ME DICEN . CON ESTAS PALABRAS LO QUE QUIERO ES DECIROS !!QUE MUCHO ANIMOS Y QUE NO TIREIS LA TOALLA, PUES MI HIJA ESTUBO LUCHANDO HASTA EL ULTIMO MOMENTO , ( 6 MESES) EL AGUJERO QUE HA DEJADO EN MI CORAZON , NO ME LO PUEDE CERRAR NADIE. A SIN QUE POR PEDRITO , OS MANDO MUCHAS FUERZAS. UN ABRAZO. VICTORIA. ,
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#67 escrito por ADRIANA hace 1 año
NADA EN ELMUNDO VALE TANTO COMO UN HIJO. MI UNICA HIJA NACIO CON SINDROME DE DOWN, PERO ESO NUNCA FUE UN PROBLEMA, SINO QUE TAMBIEN TENIA UNA CARDIOPATIA CONGENITA, Y ESE SI QUE FUE EL DOLOR DE MADRE SENTIDO. SU PRIMER OPERACION FUE A LOS 2 MESES DE NACIDA, DEMORARON 12 HS, Y TODAS FUERON A CORAZON ABIERTO ( esto quiere decir que sacan el corazon, conectan una máquina a su cuerpito para que la sangre circule, y ponen su corazoncito sobre una mesa, lo abren y hacen lo que pueden) PERO MI PRINCESA TAMARA, LUCHO CONTRA TODOS LOS PRONOSTICOS MEDICOS QUE NO DEJABAN DE DECIR “NO SOBREVIVE UNA NOCHE MAS”. ELLA LES DEMOSTRO QUE SI LO HARIA. Y TRAS LAS 4 CIRUGIAS Y DIAGNOSTICOS DEPRIMENTES, AHORA LA MIRO, LLORANDO POR ESOS MALOS RECUERDOS Y POR LA SITUACION DE PEDRO, PERO SONRIO PUES AMBOS SON NUESTRAS LECCIONES DE VIDA. LA FE, EL AMOR, NO TIENEN LIMITES Y SUPERAN A LA CIENCIA. CUENTEN CONMIGO DESDE URUGUAY
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#68 escrito por erica hace 1 año
hola me llamo erica y soy de argentina como mama de una nena de 7 años con sindrome de stuger weber . quiero desirte que no te sintas sola no bajes los brasos hay q luchar mucho mejorar su calidad de vida son ñiños muy cariñosos y conprensibles no le desmuestre q estas mal adelante de el fuersa . en argentina hay una fundacion con muchos ñiños igual q pedro te invito para q la conoscas http://www.madevi.com.ar y no te sientas tan sola somos todos paders q conpartimos el mismo dolor . estamos luchando para q nuestros ñinos tengan su tratamiento y no tengamos q viajar y dejar a nuestra familia besos y cariños agradesere tu contestacion
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#69 escrito por Andrea hace 1 año
Teresa, te conozco personalmente, soy la madre de Abril, de las clases de estimulación. No sabia que le pasaba a tu hijo, pero siempre vi a tu hijo como una personita muy especial y ahora entiendo por que. Cuando me dijiste que sindrome tenia Pedro, no quise preguntarte mas por que me parecia una intromisión por mi parte, pero veo que habeis querido compartir con todos nosotr@s lo que tiene Pedro. Gracias por dejarnos entrar en vuestras “vidas” y por compartir tantos sentimientos que yo, como madre, entiendo.
Os deseo toda la suerte del mundo y que ese niño tan lindo y especial os llene de felicidad con cada progreso que da. -
#70 escrito por conchi hace 1 año
Teresa se me saltan las lagrimas de emcion. Acabo de retroceder 2 años y medio y he vuelto a sentirme como me senti entonces con mi niño en brazos una mancha enorma en su carita y una incertidumbre gigantesca. Animo de corazon. Es verdad lo que dices… no somos padres valientes ni ejemplares simplemente somos Padres que adoramos a nuestros hijos y aceptamos lo que nos a tocado vivir. Tu en mayor medida que yo. Tienes un largo camino que recorrer y toda la vida para dedicarsela a tus hijos y darle a Pedro todo el amor la ternura y el apoyo necesario para que el dia de mañana sea una persona digna de admirar. Nunca pienses en lo peor piensas que Dios aprieta pero no ahoga. Tu hijo no tendra lo peor ya lo veras. Dentro de 20 años todo sera un recuerdo y se convertira en anegdota ya veras. Un besito para Pedro y palante…
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#71 escrito por PILi hace 1 año
Hola Teresa se muy bien la impotencia é incompresion que siente, ademas de la culpa como madre,pero mas adelante vereis que nadie tiene culpa de nada , tan solo es eso, toco ser una de esas personas de 50000, aun asi vereis como este niño, es un regalo de dios, ya que os hara ver la vida de otro modo, valorarla de diferente manera en una palabra Pedro hos hara muchisimooo mas humanos, os deseo muchisimo animo, y que nunca os canseis de luchar y de busacr todo aquello que Pedro le sea necesario para su mejor vida.
Teresa te contare mi pequeñita historia, auqnue desde luego no es comparable, y nuca son comparables,
cuando nuestro hijo pequeño nacio, nada mas nacer me lo pusieron sobre mi tapadito con una saba de quirofano,
yo misma no me explico el porque , abri al sabana, y vi que mi niño tenia algo en una mano, y pregunte( que le pasa a mi niño que tiene, algo le pasa ) se lo llevcaron y me dijeron, no, no , no le pasa nada , debemso llevarlo alimpiarlo, yo empece allorar pero en ese mismo momento me dije, no puedo llorar siq uiero adrle el pecho ami hijo, ya quea si no tendre leche’
ya en la habitacion vino el medico y me dijoq ue mi hijo tenai una Sindactilia en al amno derecha, es decir(losdedoslos tenia unidossolo tenia sueltos el pulgar y el meñique y la amno no esatba bien era mucho ams pequeña, despues nos dojero que era el Sindrmen de Polar, pero a quel primer medico loq ue nos dijo esq ue lo unico esq ue seria zurzo, lo cual era loq ue menso nos preocupaba realmente.
Como ves, tans olo es una anecdota al lado de vuestro dolor.
Le hemos hecho TRES operaciones dos de ellas con implante de piel,hoy en dai su mano sigue siendo una mano con una malformacion, pero es una mano hutil.
Muchisimo, animo! y que al Virgen de Fatia y Dios os guie en este nuevo caminar. -
#72 escrito por Gema Gómez hace 1 año
Hola Teresa, yo también sé por lo que estás pasando aunque cada caso siempre es distinto y no se pueden hacer comparaciones, te cuento mi historia:
Después de 5 inseminaciones y 2 Fecundaciones In Vitro me quedo embarazada en la 2 FIV. Me dicen que vienen 2 y yo loca de contenta.
En la semana 21 de embarazo y cuando me confirman que son 2 niños empieza mi calvario. Me dicen que uno de ellos está más pequeño y que tenemos que llevar un control mayor cada 2 semanas pero para descartar problemas geneticos tendría que hacer la anmiocentesis, me niego ya que el riesgo de aborto es muy alto para ambos.
En la semana 34 doy a luz por cesarea programada, naciendo los niños el 09/09/09, porque Aitor no ha engordado durante la ultima semana pesando los niños: Hugo 2040 kg (se quedó en 1920 kg y estuvo 15 días en neonatos hasta alcanzar los 2250 kg) y Aitor 1470 kg (se quedó en 1250 kg y estuvo un mes y 20 días en neonatos).
Hugo está hecho un toro pero Aitor…..
Tiene colobomas bilaterales en los ojos con pérdida de visión en el ojo derecho (no se le desarrolló el nervio óptico)
El riñón izquierdo le funcional al 32% en vez de al 50%, neurologicamente está como un niño de 3 meses, tiene que ir 2 veces en semana a un centro de atención temprana para estimularle con una fisioterapeuta y una estimuladora-logopeda y estamos pendientes de realizarle una Resonancia Magnetica. Tiene un problema cardiaco, una comunicación interauricular que la última vez aumentó y tendrán que revisarsela el 14 de julio otra vez para ver si sigue aumentando porque entonces tendrán que operarle.
Ahora le han descubierto que tiene hipocrecimiento, tiene 9 meses y medio y mide 61 cm y pesa 5600 kg, por lo que nos han mandado al sindromólogo (Unidad de Enfermedades Raras) del Hospital 12 de Octubre en Madrid porque no saben de qué le viene todo esto que tiene el niño. El jueves tenemos una radiografía de todo el cuerpo para ver porqué está tan bajito el niño.
Nos hicieron pruebas genéticas y no han sacado nada en claro por lo que mi hijo es otro niño que ha nacido con una enfermedad rara.
Y me pregunto ¿porqué a mí? ¿Tan mala he sido para que le toque a mi hijo esto? Después de tanto años queriendo tener hijos y me tiene que pasar a mí. En fin yo también me culpabilizo de lo que le pasa a mi hijo, estoy con antidepresivos desde que los niños tenían 3 meses y de médicos desde que nació.
Sólo te digo una cosa, sé fuerte, no decaigas y lucha, lucha mucho por este niño. Yo estoy luchando con todas mis fuerzas para que mi hijo lleve una vida lo más fácil y cómoda posible pero sobre todo dale mucho amor.
Besos a los 4 pero sobre todo a mi niño Pedro es un luchador nato.
Os quiere, Gema – Getafe (Madrid) -
#73 escrito por Rosa hace 1 año
Mucha fuerza para luchar por vuestros dos hijos que son realmente el tesoro que dios ha puesto en vuestras manos para cuidarlo con esmero y que ninguna otra cosa en el mundo puede tener más valor para unos padres.Que en vuestra casa rebose el amor y la ternura que os regalais cada dia ….y cuando el dia se nuble…. asomaros a los ojos de vuestros hijos y vereis el rostro de Dios.Un fuerte abrazo
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#74 escrito por Sonia Maria hace 1 año
Hoy me he enterado a traves de Facebook de vuestra web, y me la he leido enterita. Llevo mas de media hora llorando como una tonta, pero tengo que decirte Teresa que eres una madre maravillosa y que el milagro que esperas seguro que ocurre. Yo voy a poner mi granito de arena, y mañana compraré una vela y se la pondré a mi Virgencita del Pilar, que tanto me ha ayudado. Ahora ya no se pueden encender velas en el Pilar, pero se la pondré en casa, que siempre lo hago así.
Mucha suerte a todos y mucho animo desde aqui. No dejaré de leeros. Espero que la operación del ojo haya salido bien.
un beso enorme -
#75 escrito por Carmen hace 1 año
Todo mi apoyo y fuerza a estos padres. También comentar que de todos es sabido el Corporativismo que existe y es tremendo la verdad. Porque les da igual mentir. Es increible!!!!
Otra cosa de la que creo no se está diciendo toda la verdad es que sucede en un bebé de cada 50.000 nacidos y por lo que veo hay muchisímos casos ojalá y me equivoque pero debería de haber mucha más información y los hospitales hacer cualquier tipo de prueba pertinente a la mínima señal y no esperar que ningún padré les tenga que dar la iniciativa. Es lamentable que pasen estas cosas. Pero bueno despues de todo dar gracias a dios que se han dado cuenta lo antes posible y poder empezar con s recuperación lo antes posible.
Besos y fuerzas para todos -
#77 escrito por Aida hace 1 año
Teresa, ten por seguro k los planes k Dios tiene para Pedro son estupendos y maravillosos. Como he dicho en otra ventana, yo perdí 3 bebés yme puse en manos de un psicólogo. Aún hoy lloro pk no entiendo sus faltas pero he empezado a ver a mis retoños como los ángeles k son. A mis hijos les digo k tenemos tres angelitos en el cielo k nos cuidan. Ellos, seguro, k velaran por vosotros.
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#78 escrito por CRISTINA hace 1 año
Holaa soy una niña de 13 años y lo que le pasa a tu hijo es mu chungo.
Yo cuando era pequeña estuve en el hospital y a mis padres se le caia el mundo encima,y solo era un virus que cogi.
asi que vosotros teneis que estar peor.
y creo que mi madre os entiende mejor que yo, pero yo solo quiero daros mi apoyo y que vuestro chiquitin se mejore. -
#79 escrito por Maria hace 1 año
Hola, desde aqui daros todo mi apoyo, y deciros que este domingo, cuando vaya con mis niños a misa, le pedire a la Virgen de la Oliva, con toda la fe del mundo por Pedro, ella como Madre, seguro que le ayuda, como ayudo a mi pequeñin cuando tan solo tenia un mes y casi se muere, Ella le ayudo, y estoy convencida que a Pedro tambien lo ayudara. Besos
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#80 escrito por helena hace 1 año
como madre puedo entender por lo que estais pasando,por que un hijo es lo mas grande y lo que mas duele, pero teneis que tener animos y muchos, y seguir haciendo lo que estais haciendo por el chiquitin, que es impresionante, yo tuve una experiencia con mi hijo un problema relacionado con los ojos del que hoy gracias a dios esta curado, no perdais las fuerzas y sobre todo rezar mucho ,yo le rezaba todas las noches a la virgen de fatima, de la que en mi familia somos muy devotos, y ella me ayudo en todo momento ,en los momentos alegres y en los no tan alegres, y estoy segura que gracias a los medicos y a ella, mi hijo hoy esta curado.
Por eso todas las noches rezare a la virgen de fatima para que tu hijo se ponga bien, un beso fuerte . -
#81 escrito por beatriz hace 1 año
sois dignos de admirar por la fuerza que mostrais, es increible k pasen estas cosas y uno no se da de cuenta hasta k las vive en sus propias carnes es muy injusto y causa tanto dolor k uno ya no sabe como trasmitir lo k realmente se siente x dentro, no os sintais culpables de nada sois un ejemplo a seguir unos padres luchadores gente buena,con un tremendo dolor pero con una gran esperanza y eso os llevara a ke pedro se ponga bueno, muchos besitos y seguir con esa fuerza, todo saldar bien es precioso lo k la madre de pedro escribe .Me pregunto ¿k injusta es la vida? ¿verdad? pero mientras hay esperanzas tiene k haber una lucha y ser fuerte y seguir el camino positivo y vais a conseguir k pedro sea un niño feliz x todo el amor k le dais, sera un niño muy muy feliz. un saludo
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#82 escrito por vanessa hace 1 año
Tengo una nena de 5 meses y me pongo en vuestro lugar y me emociono lo fuertes y unidos que teneís que ser en estos momentos, un bebe en la familia es un regalo de la vida y aunque no soy creyente espero que tu dios te de esa fuerza que tenemos las madres para luchar por nuestros hijos como leonas. Un beso desde zaragoza.
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#83 escrito por Isabel hace 1 año
La verdad es que no tengo palabras para expresar todo lo que siento, gracias por compartir con tanta gente el desarrollo de vuestro hijo, los que somos padres sabemos lo que duelen los hijos y lo que se lucha por ellos.
Desde Barcelona os brindo todo mi apoyo moral que sepaís que os admiro y que le deseo a vuestro hijo Pedro todo lo mejor en su dura batalla en esta vida lo va a conseguir y a vosotros muchos animos y nunca nunca perdais la esperanza, seguid adelante.
Muchos besos de una madre de tres hijos. -
#84 escrito por Sonia hace 1 año
Hola a la mama de Pedro, no se por los malos momentos que estas pasando, pero yo tengo un niño de 3 meses llamado tambien Pedro y rezo por mi Pedrito y por el tuyo.
Quiero mandarte todo mi apoyo, y desde Galicia desearte muchiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisima suerte.
Sigue siendo asi de fuerte.
Un gran abrazo -
#85 escrito por nuria hace 1 año
hola teresa, temando mis energias `positivas , tienes razon en que cualquier padre que quiere a sus hijos hace lo que vosotros, luchar hasta lograr el objetivo , que pedro tenga calidad de vida y que conforme pase el tiempo la ciencia le balla ofreciendo soluciones mando desde aqui a todos esos padres que hos a tocado vivir y luchar con vuestros hijos todo mi afecto y sobre todo , ser muy positivos
“besazo a pedro”
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#87 escrito por rina hace 1 año
Deseo para Pedro las mismas bendiciones y suerte como cuando pido por mis hijos.Yo tengo tambien un hijo con un Sindrome raro por falta de oxigeno al nacer y al cual le pronosticaron muy poco tiempo de vida y ya tiene 26 anos y no ha parado de convulsionar ni un solo dia y ahi esta con su familia,rodeado de amor y atenciones.El calvario que se pasa esta lleno de ensenanza y muchas bendiciones que casi nadie comprende,porque mas dificil que soportar la enfermedad es luchar contra la naturaleza humana y de muchos doctores que son mas inhumanos que el diablo mismo.El camino a recorrer es muy duro y complejo pues junto a todo lo que te esta pasando tienes que enfrentar todos los demas problemas que por anadidura tiene la vida,ustedes ya tienen una parte de la batalla ganada por la ayuda que les da vuestra familia,lo otro que queda por hacer es pedirle todos los dias a Dios que les de la inteligencia para poder hacer en cada momento lo que se requiere y que sea para el beneficio de Pedro y de ustedes.Y lo ultimo que os digo es que el mandamiento de Dios que resume todos los demas es AMARAS A TU PROJIMO COMO A TI MISMO y pensando en eso uno puede sentir a trves de los otros y ayudarlos.SUERTE,MUCHA SUERTE Y QUE DIOS LOS BENDIGA….
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Pedrito es una bendicion para su familia. Lo puedo ver asi porque yo tengo un nino especial que me trajo muchas bendiciones y sanacion para toda la familia. Cuando me di cuenta porque habia tenido a mi hijo con sindrome, fue un alivio y un aprendizaje para todos entonces empezo su sanacion. Me di cuenta por que nacio asi y se fue disminuyendo sus disque males. Con FE inquebrantable todo podemos lograr. Como papis de Pedrito no se den por vencidos y traten de indagar en su interior cual es el proposito puro de haber tenido a su bebe bendito.
Con mucho amor -
Hola Tere:
Me ha conmovido mucho tu relato y lo unico que puedo decirles a Udsw. como padres es que tengan Fe … mucha FE en Dios. El tiene un propósito para todo en nuestras vidas y sólo nos pide que tengamos fé … si la tuviéramos tan solo del tamaño de un grano de mostaza, moveríamos montañas. Por favor, nunca dejen de orar y pedirle a El su guía y protección porque El nunca los abandonará.
No sé si te llegará bien, pero te adjunto un video de este maravilloso muchacho que a pesar de sus condiciones es ahora una guía y un ejemplo para toda la humanidad, espero que lo puedan ver y les sirva . Un beso y cuenta conmigo para lo que necesites. Martha -
#90 escrito por iria hace 1 año
Hola, realmente no sé que escribir a unos padres que están pasando por esto, pero al leer estas palabras no he podido dejar de llorar. Yo hace unos años sufrí un accidente de tráfico y por el que he tenido que pasar unas cuantas veces por quirófano, y aún me queda alguna operación más a mayores…mi vida, como es lógico ha cambiado, en unas cosas para mal, pero en otras cosas, aunque parezca mentira, para bien, pues es cuando te das de cuenta quien verdaderamente está a tu lado y he tenido la oportunidad de conocer al novio más maravilloso que nunca habría podido imaginar, que me ha querido tal como soy y que apareció en el peor momento de mi vida, y mis padres, que son tambien unos luchadores, parece que los papás estáis hechos de otra pasta, por que dais la vida y más, todo por la felicidad de vuestros hijos. Qué habría sido de mí sin ellos…Ahora desgraciadamente mi papá tiene un tumor en la cabeza ya muy avanzado y no se puede hacer más, tanto los médicos como la familia hemos decidido no decirle lo que realmente tiene, para no disgustarlo por que él piensa que ha sufrido un trombo y que se va a recuperar, es bastante triste.A veces también pienso por qué todas estas cosas nos pasan a nosotros y otra gente tiene tanta suerte, pero intento pensar que todo esto son pruebas que nos pone la vida para ser más fuertes y valorar mas las cosas, intento ver en algunos momentos el lado positivo, para no caer derrumbada. Creo que a vosotros os pasará algo parecido con Pedro, pero quiero que también veáis un lado positivo, y es que cuando Pedro sea mayor, se sentirá muy afortunado y súper orgulloso de tener unos padres como vosotros, que habéis estado ahí apoyándolo infinidad de veces y eso es lo que realmente le hará sentirse especial, eso es lo verdaderamente importante, es con lo que realmente se quedará Pedro. Tambien deciros que habéis hecho genial por haber creado esta página web y un perfil en facebook, por que ayuda a muchísimas personas, aunque no sufran la enfermedad de Pedro, si no cualquier otro drama, por que al fin y al cabo, el dolor es un sentimiento que todos conocemos en mayor o menor medida, supongo que me comprendereis en lo que quiero decir, por que yo tambien me he desahogado escribiendo estás palabras y que falta me hacía en estos momentos! por lo que también agradezco que creaseis esta página. Os deseo de corazón toda la suerte del mundo, que mucha gente está con vosotros y que tengáis fuerza, que sois unos padres coraje, y que como os dije el Pedro “adulto” se sentirá muy afortunadoy orgulloso en haber tenido unos padres como vosotros, que han luchado por él y que han buscado su bienestar y felicidad. SUERTE!! .
Besos y más besos. Gracias. -
Hola,
Acabo de leer algo de tu diario, pero no puedo continuar…Creo que es lo que nos pasa a las madres/padres de los niños con problemas (yo los llamo niños “excepcionales”) Lucha mucho por el , porque el te lo recompesara siempre, tienen una fuerza enorme, y siempre nos sorprenden. Marta ya tiene 9 años, y un sindrome aun mas extraño, “deleccion 9q” del que solo hay unos 20 casos diagnosticados en el mundo….menuda loteria ¿verdad?. Pero aun nos sorprende, y como solemos decir, transmite amor, nadie en este mundo es capaz de darme una sobredosis de amor como las que ella me da cada dia.
Si quieres puedes conocernos en nuestro blog, proximamente tendremos una web que seguro que te va a gustar. La direccion es http://WWW.TANESPECIALCOMOQUIERAS.COM.
Si en algo podemos ayudarte, cuenta con nosotros, a veces saber que hay alguien con quien charlar, ayuda.
Un abrazo, y ANIMO!!!!! -
#92 escrito por Adriana hace 1 año
Hola!! Te podría decir que te comprendo pero es una frase muy usada!!! Te contaré entonces , para que nos comprendamos en serio, que YO TAMBIÉN TENGO MI PEDRO!!!, esta por cumplir 17 años … es una personita maravillosa. es mi segundo hijo (se lleva 10 años con el primero porque en el medio me divorcié, al tiempo me puse “a noviar” – con el tiempo comprendí que era un “novio inestable, inseguro, acosador psicológico, en fin, NO ERA PARA MI!!! Decidí terminar la relación, y luego de un abuso fina… Al mes /mes y medio de estar alejados me entero que estaba embarazada!!!! Recibí todo tipo de sugerencias pero decidí tenerlo.
Nació con cólico hepáticos, convulsiones, principio de columna bífida… estudios, etc…. SIEMPRE MI FE EN EL MEDIO, lloraba todo el día sin parar. Internados cada resfrío o fiebre, mal medicado por las convulsiones, le produjeron hiperactividad (con todo lo que ello implicó en la escuela y las maestras que no comprendían ), creía que me volvería loca de angustia y dolor ( a los 9 mese tuvo un para cardio respiratorio , – “siempre mi fe en el medio” -, y mi papá como “iluminado por el Señor” (yo trabajaba y mi mamá corría en busca de un teléfono), lo insufló , yo siempre digo “con la boca del Señor” porque milagrosamente le dió el aire justo para no ocasionarle ningún daño por exceso de aire ( como me explicaron los médicos… un hombre tan grandote en tamaño y edad podría haberle dado tanto aire que … )
Así año tras año, le dió alergia estacional con sintomatología asmática, parecía que no embocaba una . Siempre sola, con mis padres, mi hijo mayor y MI TERRIBLE FE!!!, jamás me enojé con Jesús, siempre le decía que por mas que me probara un millón de veces SIEMPRE LO AMARÍA Y NO DUDARÍA NI PERDERÍA MI FE!!!
Hoy todo parece un sueño, desaparecieron las convulsiones, el asma, maneja su dolor de columna, etc. (con el tratamiento adecuado , habiendo golpeado mil puertas encontré los “Médico adecuados” para cada dolencia, incluída su columna) Practicó basquet, estudi en una escuela con doble escolaridad, nada y se prepara para competir, esta a punto de confirmarse ( cuando él tenía 7 años Dios puso en mi camino a un hombre maravilloso que le hizo conocer la vida teniendo el amor de un papá, por primera vez le dijo a alguien “papá” … hoy lo eligió como “padrino”), y… lo siento como UN MILAGRO DE DIOS EN MI VIDA, se adoran con el hermano mayor y el menor ( 10 años más chico).
Por último, un sacerdote me dijo una vez que “Dios nunca te va a dar una cruz más grande de la que puedas ser capáz de cargar” Fuiste elegida para tu Pedro!!!! Misterios del Señor los por qué… seguramente porque eres más que capáz para ello.
La fe sincera siempre te dará las fuerzas necesarias.
Los acompaño con mi oración, mi afecto.
Desde Argentina y para lo que necesites. Besitos -
#93 escrito por LARISSA hace 1 año
Hola familia:
La verdad es que para mi no sois unos padres coraje, teneis toda la razón, sois unos autenticos padres; que a pesar de todo lo que se os ha venido encima, seguis adelante sin titubear y dandole todo el amor, antetodo, a vuestro hijo.
Tal y como decis, si dios quiere todo se desarrollara de la mejor manera posible y ojala que sea asi, pero disfrutar cada minuto y que nunca sintais que podiais haber echo mas xq toda la gente buena tiene recompensa.
Un besazo enorme y que dios os vendiga. -
#94 escrito por Javi López hace 1 año
He leido esto y me he emocionado.
Solo puedo decirte que yo tambien soy papá de una hermosa niña llamada Lucía,y es lo que tu dices,se quiere con locura a un hijo.
Mis amigos muchas veces me dicen lo mismo,sois unos padrazos,y yo solo les digo,no,me limito a cuidar,mimar y enseñarle todas las cosas del mundo a mi hija,que ella lo es todo para mi,y si no la cuidamos nosotros,nadie lo haria.
Lo que se siente por una hija es algo tan grande que no se pueden explicar con palabras,yo ,si un dia estoy triste,solo tengo que verla o pensar en ella y se me quita todo,y s la realidad,no es una frase que pongo aqiu para que la gente piense que bonito,es la verdad,un hijo es lo mas maravilloso que podemos tener.
Solo queria darte nustro apoyo,el de mi mujer,de mi hija y el mio propio,y decirte que rezaremos a diario para que Pedro se recupere,
En Barcelona teneis unos amigos con los cuales podeis contar para lo que haga falta.
UN BESO Y UN ABRAZO PARA TODOS. -
#95 escrito por NURIA hace 1 año
Hola soy Nuria (de Valencia), acabo de saber de vuestra web, y leyendo el diario de Pedro me he emocionado…
Mi caso no es comparable al vuestro salvo en un apunte, en la insistencia de un padre/madre para que a su hijo se le diagnostique lo mejor posible.
Mi hijo nacio el 1 de febrero de 2007, fue un parto corto pero un poco complicado, el niño tenia la cabecita mas grande de lo normal y le costaba mucho nacer, al final el ginecologo decició ayudarle con ventosa y en un segundo nació Marc ( que asi se llama mi niño), fué unos de los dias mas felices de mi vida.
Todo era normal, el niño estaba muy sano y a simple vista no tenia nada, salvo que tenia la cabecita muy alargada por la succión de la ventosa.
A los 2 dias nos dieron el alta a los 2 y nos fuimos a casa.
Durante los primeros meses de vida de Marc todo era como la de todos los bebes, ir al medico cada 15 dias a las revisiones normales y a ponerle las vacunas pertinentes, pero cuando tenía 4 meses empece a notar que la cabeza le crecía mas que al resto de los niños, y por supuesto mas que el resto de su cuerpecito.
Fui al pediatra y me dijo que el niño era “cabezón”, con esas duras palabras que a una madre le rompen el alma, pero que no me preocupara que no era problema de salud.
Por mi insistencia estuvo controlandolo hasta los 8 meses, pero seguia diciendo lo mismo que no era nada.
Cuando mi hijo tenia 9 meses harta de su pediatra me fuí a una pediatra de pago que me dijo que le podia ser 3 cosas, macrocefalia, hidrocefalia o tumor cerebral, ya os podeis imaginar como me sentí.
Conseguí que a mi hijo lo viera un neuropediatra (neurologo especialista en niños) que enseguida lo mando a hacerle una ecografia intrafontanelal y una resonancia de urgencia, tardaron 15 dias en diagnosticarle hidrocefalia externa, que gracias a Dios no es grave.
Ahora el niño tiene casi 4 años y esta muy bien no tiene sintomas salvo que los ruidos estruendorosos le molestan y le producen dolor de cabeza, pero su desarrollo es normal para su edad, incluso los neurologos que estudian su caso dicen que es mas adelantado intelectualmente que los niños de su edad.
Solo quiero daros mi apoyo y deciros que teneis en Valencia una familia para lo que necesiteis.
Muchos besos y abrazos -
#96 escrito por SERGIO hace 1 año
Hola familia. hemos pasado por lo mismo y seguimos en ello. 6 meses en la uci del ramon y cajal y una operacion a corazon abierto de 5 horas y varios cateterismos a un bebe de 4 meses. 6 meses ingresado en la uci y lo peor a 500 km de tu casa. Los niños son muy fuertes y los medicos unos profesionales. Gracias a ellos huguito está aquí.
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#97 escrito por Rocío hace 1 año
Estimada Teresa, he leído con mucha atención todo lo que habéis publicado hasta el momento. Como tú soy madre por partida doble y no puedo ni imaginarme lo que puede estar pasando por vuestra cabeza en estos momentos.
Solo podemos enviaros mucho ánimo y rezar mucho por todos vosotros. Y si necesitas llorar, reir, hablar o bromear, aquí tienes alguien que no te conoce pero que te comprende.
Un abrazo
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#98 escrito por Patricia hace 1 año
Me haceis llorar cada vez que leo el diario de Pedro…xk realmente llega al corazón, desde Pontevedra os deseo lo mejor de este mundo a vosotros y sobre todo a Pedro…porque es precioso y porque no habria podido nacer en mejor familia o por lo que yo puedo sentir con mejores padres.Animo y un abrazo muy muy fuerte!!
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#99 escrito por maria hace 1 año
hola esto me remueve el corazon muxo la verdad q yo hace 9 años tuve cancer y se lo q pasa la familia en la cual yo no tengo bebes pero si quieres aqui tienes una amiga desde madrid para lo q quieras besos y adelante q todo saldra bien ya veras dale besitos a tus bebes y hay tienes mi mesenger si quieres q hablemos alguna vez si te hace falta se fuerte y adelante besos con cariño de maria de madrid
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#100 escrito por Kar García hace 1 año
Hola Teresa. Emotivas palabras de madre, me ha dado un pellizquito el corazón al leerte, ¿qué te puedo decir que tú como madre no sepas..? lo único es decir que como sé que las cosas irán mejorando cada día más ¿imaginas el sentimiento que despertarás en tus hijos, especialmente en Pedro cuando puedan leer un blog hecho con tanta Dedicación, Lucha, Amor y Ternura..? ese momento también será muy especial pero entre tanto, la lucha ha de continuar con Fe, Fuerza y Ayuda de Dios. Un abrazo..
Con cariño.
Kar.- -
#101 escrito por paula hace 1 año
Hola,
he llegado a vosotros por casualidad y no sabes cómo entiendo lo que os esta pasando, Lucas tiene dos años y un síndrome genético denominado delección 1p36.
Todo empezó cuando tenía dos meses, nos dio un buen susto ya que sufrió una insuficiencia cardiaca aguda que le llevo a estar 17 días en la UCI de la paz y luego en planta, todo se debía a que tenía un miocardipatia dilatada del ventrículo izquierdo y a partir de ahí empezaron a tirar del hilo…Te entiendo cuando dices que todo el mundo te dice que eres fuerte, yo lo que digo es que si nuestros hijos luchan, quienes somos nosotros para no hacerlo por ellos. A nosotros el genetista de Lucas siempre nos dice que no puede decirnos hasta donde va a llegar Lucas, todo es una incertidumbre pero el despacito va haciendo sus pequeños progresos que para nosotros son los mayores avances del mundo. Lucas cambio nuestras vidas y las llena de felicidad y alegría, volvería a pasar por cada minuto con el fin de ver su sonrisa todas las mañanas, es nuestro pequeño tesoro. Solo me queda deciros que mucho animo que tenemos unos hijos maravillosos que se merecen todo nuestro esfuerzo para hacerles la vida lo mas bonita posible. Muchos besos -
#102 escrito por Helena hace 1 año
Tengo 27 años, un hijo de 2 años y medio y otro de 9 meses…
Siempre entro en facebook esperando mas y mas vanalidades… No se porque me ha llamado la atencion esta entrada…
Ahora mismo estoy demasiado emocionada y no tengo palabras para describir lo que siento…
Dais fuerza a quien os lea… sois un ejemplo de padres y familia!
Enhorbuena por vuestros hijos, son lo mas grande del mundo!
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#103 escrito por Claudia Bajo Susany hace 1 año
Hola!!! Me llamo Claudia y soy madre de dos niños hermosos: Pablo , de 8 años y Tere , de once meses.
me puedo sentir identificada con vuestro problema, ya que mi pequeña al mes y medio de nacer comenzó a tener crisis de epilepsia, a partir de ahí comienza un periplo de un mes entero de ingreso hospitalario, con pruebas que no dan ningún diagnóstico claro, electroencefalogramas, fondo de ojos, punsion lumbar, analiticas varias y una resonancia magnética que tampoco les deja nada en claro.
Así que despues de un largo mes de hospitalización( os tengo que decir que ´fué el peor de nuestras vidas) la familia separada, pues mientra yo estaba con Tere en el hospital Sant Joan de Deu en Barcelona, mi marido permanecía en Andorra con mi hijo el mayor intentando que siguiera con su vida lo más normalmente posible, se me llenan los ojos de lágrimas al recordarlo, ´fué un momento muy duro para todos, si es verdad que cuentas con el apoyo incondicional de la familia y de los amigos que están ahi en todo momento, pero nadie se puede poner en el lugar de unos padres cuando te pasa algo así con un hijo, se sufre y mucho!!!…pero despues de unos meses de angustia y “luto” pensando porque a nosotros, te dás cuenta que lamentándote no logras nada y que tu niña necesita ayuda para evolucionar y a partir de ahí empieza una cruzada buscando informacion y nuevas terapias…A Tere nos la aceptaron en un programa que hay aquí en el Principado de Andorra en una escuela de educación especial, el programa se llama Impuls y trabajan con bebés y niños con necesidades especiales, donde realizan una atencion integral y personalizada de cada niño, estimulación temprana, fisioterapia todos los días y piscina y la verdad que estamos super contentos ya que desde que empezó en el programa ha evolucionado mucho, empezó a los siete meses con un nivel de un bebé de dos meses y despues de 3 meses de terapia ya ha llegado a un nivel de un bebé de 7 meses.
La verdad que ya hemos tomado conciencia , sobre todo yo , que el trabajo será duro y largo y que a nuestra niña quizá le costará más aprender que a cualquier otro niño, pero todo el esfuerzo está valiendo la pena viendo a nuestra pequeña evolucionar aunque sea muy poco a poco.
Sé que es muy duro, pero vale la pena, aunque solo sea para intentar darle una vida mejor.Os envio un fuerte abrazo desde el Principado de Andorra , mucho animo!! y un beso enorme para vuestro pequeño Pedro!!
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#105 escrito por Rebeca hace 1 año
Yo solo quiero mandaros un mensaje de esperanza.Se lo dificil que debe ser y la impotencia que debeis sentir. Yo tengo un niño de 1 año y lleva desde los 4 meses en estudio porque tiene una enfermedad metabolica y no tiene cura,pero tampoco saben lo que es. Dedicaros de pleno a vuestro bebe y transmitirle todo el cariño y amor del mundo,pues yo pienso tambien que existen los milagros. Os deseo mucha suerte y rezare por vuestro hijo. Un gran abrazo
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#106 escrito por Victoria hace 1 año
Hola Pedro, hola madre de Pedro, únicamente mostrar mi apoyo. Os mando mi enhorabuena pues estoy segura de que manteniendo la serenidad que transmites y dedicando a ese pequeñuelo sorisas permanentes desde el corazón, todo ira tansformandose. Le mando desde aquí toda la energía, todo el amor… ya que sé que todos de una u otra forma mantenemos una cierta unión.
Adelante Pedro, adelante familia…!!! -
#107 escrito por ana hace 1 año
Teresa, rezamos por vosotros y os deseamos lo mejor.
Tenemos una niña de cinco años (también nació un mes de abril) y me puedo imaginar por lo que estáis pasando porque un hijo es lo mejor del mundo.
En realidad, tenemos dos hijas aunque la otra gemela murió a los siete meses y medio de gestación. Tuvimos la gran suerte de que nos operasen en Barcelona y pudimos salvar a nuestro sol. Volvimos a casa y estuvimos de enero a abril en la cama de reposo absoluto y no sabíamos cómo iba a ser el parto.
El parto fue bueno pero a las siete horas de nacer la niña tuvo convulsiones y estuvo hospitalizada más de nueve días. A los quince días, volvió a ser ingresada y nos dijeron de todo: que igual no iba a hablar, andar, …
Gracias a Dios, cinco años después, mi niña anda en bici y la semana pasada ha empezado a patinar; va al colegio y le conoce todo el mundo: desde las cocineras a los jardineros, profesores, conductores, … y no veas lo que habla!!!!!!!!!.
Solo os deseo una cosa: que vuestro niño tenga la misma suerte que la nuestra (que es mucha).
Animo y un beso muy fuerte desde Bilbao.
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#108 escrito por tere de granada hace 1 año
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#109 escrito por Guillermina hace 1 año
la fe es importante, podeis llevarlo a un cura SANADOR, CON PROPIEDADES DE CURACIÓN, SÉ QUE ALGUNOS HAN HECHO MILAGROS, DE TODAS MANERAS, ESE HIJO SERÁ MUY AMADO POR USTEDES Y UNA COMPAÑIA EN SUS VIDAS, LAMENTO LO QUE ESTAIS PASANDO, SOY DE ARGENTINA Y AVERIGUARÉ SOBRE ESTA ENFERMEDAD Y SU POSOBILIDAD DE CURA O MEJORAMIENTO. !FUERZA Y FE! ESTAREIS EN MIS ORACIONES
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#110 escrito por Vanesa hace 1 año
Acabo de ver este correo, he estado muy liaiya, me he quedado sin palabras… no sabria que deciros, por lo pronto id buscando un Centro de Atención Temprana por ahí, por la zona, aquí ayudan a frenar o mantener algunas de las capacidades que iran apareciendo en el desarrollo evolutivo de Pedro.
Con algo así, el resto pasa a un segundo plano, dejan de ser problemas… No os rindais, luchad hasta el final, los niños son seres muy fuertes y a veces nos sorprenden, solo espero que todo vaya lo mejor posible, que sois geniales y que Dios os va a ayudar… no puede ser todo malo.
Besos para Pablo y mucho ánimo y un fuerte abrazo para los dos, David, sigue así, tú eres su principal pilar no te vengas abajo, ánimo. Desde Coín con mucho cariño. Si me entero de algo os lo hago saber, ok? -
#114 escrito por sonia hace 1 año
a mi tambien me suelen decir que somos padres ejemplares porque en ningun momento hemos desfayecido con nuetras niña,la mostramos orgullosa al mundo y la llevamos a todas las terapias conocidas y por conocer.no tengo tiempo para peinarme pero si para trabajar,cuidar a ella y su hermano de 2años.mi niña tiene 4 años y es una princesa.mis familiares y amigos ,dicen que esa majoria se debe a nosotros pero yo creo firmemente que se debe a ella,por si valor coraje y ganas de vivir.mi hija ya camina,ya empieza a hablar…………………..aunque se vea un tunel muy negro siempre hay esperanza………………………………….animo de verdad
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#115 escrito por sonia hace 1 año
Claudia Bajo Susany:
Hola!!! Me llamo Claudia y soy madre de dos niños hermosos: Pablo , de 8 años y Tere , de once meses.me puedo sentir identificada con vuestro problema, ya que mi pequeña al mes y medio de nacer comenzó a tener crisis de epilepsia, a partir de ahí comienza un periplo de un mes entero de ingreso hospitalario, con pruebas que no dan ningún diagnóstico claro, electroencefalogramas, fondo de ojos, punsion lumbar, analiticas varias y una resonancia magnética que tampoco les deja nada en claro.Así que despues de un largo mes de hospitalización( os tengo que decir que ´fué el peor de nuestras vidas) la familia separada, pues mientra yo estaba con Tere en el hospital Sant Joan de Deu en Barcelona, mi marido permanecía en Andorra con mi hijo el mayor intentando que siguiera con su vida lo más normalmente posible, se me llenan los ojos de lágrimas al recordarlo, ´fué un momento muy duro para todos, si es verdad que cuentas con el apoyo incondicional de la familia y de los amigos que están ahi en todo momento, pero nadie se puede poner en el lugar de unos padres cuando te pasa algo así con un hijo, se sufre y mucho!!!…pero despues de unos meses de angustia y “luto” pensando porque a nosotros, te dás cuenta que lamentándote no logras nada y que tu niña necesita ayuda para evolucionar y a partir de ahí empieza una cruzada buscando informacion y nuevas terapias…A Tere nos la aceptaron en un programa que hay aquí en el Principado de Andorra en una escuela de educación especial, el programa se llama Impuls y trabajan con bebés y niños con necesidades especiales, donde realizan una atencion integral y personalizada de cada niño, estimulación temprana, fisioterapia todos los días y piscina y la verdad que estamos super contentos ya que desde que empezó en el programa ha evolucionado mucho, empezó a los siete meses con un nivel de un bebé de dos meses y despues de 3 meses de terapia ya ha llegado a un nivel de un bebé de 7 meses.La verdad que ya hemos tomado conciencia , sobre todo yo , que el trabajo será duro y largo y que a nuestra niña quizá le costará más aprender que a cualquier otro niño, pero todo el esfuerzo está valiendo la pena viendo a nuestra pequeña evolucionar aunque sea muy poco a poco.Sé que es muy duro, pero vale la pena, aunque solo sea para intentar darle una vida mejor.
Os envio un fuerte abrazo desde el Principado de Andorra , mucho animo!! y un beso enorme para vuestro pequeño Pedro!! -
#116 escrito por sonia hace 1 año
hola claudia he leido tu comentario sobre tu hija.mi niña tambien tiene problemas de epilepsia.la verdad es un camino duro,mi pequeña tambien va a un colegio de educacion especial,ahora la llevamos a terapia a caballo,piscina……..mi hija el 29 de septiembre hara 5 años.mi niña ya camina sola,dice papa ,mama.y va a buscar su agua,y empieza a hacerse entender.lo que los medicos decia que tardaria años a empezado a hacerlo esta verano,el neurologo aun alucina cuando la vio bajarse sola y subir de su carro.mucho animo.
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#117 escrito por Jossy hace 1 año
Hola a todos.
Teresa no voy a decirte que comprendo lo que sientes, pues no soy madre (espero que Allah me haga el milagro de algún día serlo), tengo 25 años, aún vivo con mis padres y soy hija única, como tal puedo describir la abnegación de una madre porque la mía ha dado lo que tiene y lo que no por mi y mi padre ha hecho lo suyo también y me cuidan demasiado porque a los 2 años de edad estuvieron a punto de perderme por un perro que con sus garras desgarró mi párpado izquierdo y mi sien hasta el punto de verse los huesos de mi pequeño cráneo. Desde entonces viví las consecuencias de ser una niña con un problema de salud y estético, pues perdí el saco lagrimal de mi ojo izquierdo y eso hacía que mi ojo siempre estuviese llorando sin poderlo controlar y ese exceso de humedad infectaba mi ojo y siempre lo tenía sucio; gracias a todo ello siempre fui objeto de burlas en la escuela por parte de mis compañeros que en medio de su ignorancia (nadie entendía lo que pasaba con mi ojo) me decian apodos que para mi eran muy dolorosos y a donde sea que iba la gente sentía curiosidad por saber que me pasaba y a veces hacian preguntas tontas e incomodas, yo pasé por todo eso y casi en silencio pues nunca le dije a nadie como me sentía y menos a mis padres para no hacerlos sentir mal a ellos también porque habían hecho lo que podían llevando a médicos a 6 horas de mi ciudad, a los 4 años me operaron por primera vez colocandome un tubito desde el lagrimal que me salía por la nariz para hacer una vía lagrimal nueva que nuca sirvió de nada pues se cerró, haciendome cada seis meses una limpieza en un quirófano con anestecia y demás, a mi madre le dijeron que a los 15 años podrían operarme pero eso nunca llegó a pasar y pues los transplantes de sacos lagrimales no existen y sin embargo seguí yendo a médicos para que me recetaron antibióticos para aliviar las infecciones y al tiempo volvían desmejorando mi salud y autoestima, pues siempre me sentí fea, rechazada y todo en silencio.
Afortunadamente hace 2 años Allah me devolvió la esperanza, fui operada, perforaron el hueso de mi tabique y crearon una nueva y mejor vía lagrimal y todo salió muy bien, hoy día ya no sufro de infecciones y mi ojo no llora por voluntad propia sino cuando mis emociones así lo dictaminan, y aunque tengo un tubo de silicón imperceptible a simple vista que va desde mis orificios lagrimales pasa el tabique y descansa dentro de mi fosa nasal izquierda llevo una vida normal, mi ojo ya no sufre infecciones y ya no me siento fea, por el contrario mis ojos es lo que más les gusta a la gente.
Con todo esto Teresa quiero decirte que aunque como seres humanos nos quebramos ante el dolor y las dificultades, ante la burla y la humillación de las demás personas porque somos diferentes, siempre existe la ESPERANZA, pero debes mantener la FE a toda costa, porque mientras haya fe hay esperanza y mientras haya esperanza los sueños existen y se hacen realidad. ALLAH (DIOS) todo lo puede y ÉL nunca te dará nada que no puedas soportar. Afortunadamente tú puedes hablar de tu dolor y de como te sientes ante las cosas que estas enfrentando, esa es tu ventaja y tu mayor fortaleza. Yo no soy creyente de la iglesia católica, pero creo y amo a DIOS POR SOBRE TODAS LAS COSAS y ÉL te bendijo enormemente con ese ser de luz que es Pedrito, porque él vino al mundo para limpiar y sanar tu vida y la de los tuyos, y para abrirles los ojos hacia el verdadero amor, la unión de la familia, el respeto y la devoción.
No olvides que el único que puede calmar tu dolor y saciar tu sed de paz es Dios, no te apartes de su amor nunca y enseñale a tu familia (sobre todo a tus hijitos) lo maravilloso que es estar en conexión y en el amor con Dios. Nunca pierdas la fe por más oscuro que se vea el día, sólo piensa que a la mañana siguiente saldrá el sol.
Oraré a Allah por ustedes y por ese retoño de amor, desde Venezuela les envio mil besos y abrazos a ustedes mis hermanos en Dios. Estaré dejandoles cositas en Facebook para alentarlos. TESLAM EDAK (DIOS LOS SALVE)… -
#118 escrito por jose clemente Saire hace 1 año
queridos amigos me he enterado del problema de pedro a travez del facebook, me atrevo a sugerirles que confien en la obra sanadora del gran maestro que paso por la tierra hace mas de 2000 años, consulten curacion por la oracion. http://www.cienciacristianamadrid.org
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#119 escrito por Andrea Rainero hace 1 año
A los papàs de Pedro:
Me enterè de la enfermedad de su hijito a travès de facebook, solamente puedo decirles que me sumo a la cadena de personas que rezamos por la salud de Pedro,” la fe mueve montañas”….los milagros existen y tengan la plena convicciòn que vuestro niño se va a curar . Imaginenlo curado, pìdanle a la Virgen de Lourdes que interceda ante Dios Padre , ella abogarà para que ese pedido se haga realidad.
Mucha Fuerza, no bajen los brazos , un abrazo para Uds. desde Argentina .- -
#120 escrito por Maria hace 1 año
Antes de nada ¡MENUDO BOMBON DE NENE Q TENEIS, ENHORABUENA!. Soy madre de un niño q nació 11 dias antes q Pedro y, aunq no sea la misma situación, pero me hago una idea de lo q estareis pasando. Mi niño fue prematuro de 29 semanas, tuvieron q sacarlo en 7 minutos, tuvo una parada, le tuvieron q reanimar y de ahi mil cosas durante 2 largos meses de UCI. Ha sido lo peor q me a pasado en la vida, esos dias fueron horribles porq son muchas horas junto a su incubadora y rezando para q todo saliera bien. Gracias a Dios al final salió y hoy le tengo junto a mi, me a demostrado q aunq pensemos q por ser pequeñitos son mas “blanditos” nos dan mil vueltas en fortaleza y cada dia nos enseñan una leccion nueva de lo q es salir adelante. Mucho ánimo, aunq en realidad el ánimo y la fuerza te lo da ese pequeño q cuando le miras te sonrie.
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#121 escrito por Susi hace 1 año
Hola¡¡
Se por lo que estáis pasando,yo como vosotros tengo un niño muy especial,pero la enfermedad del mío no tiene nombre porque es el primer caso que se ha detectado ,pero después de cinco años por fin me dieron un diagnostico,que aunque no me guste es algo por donde empezar a buscar. Como es el primero no me pueden dar datos de como evolucionara,pero solo quiero dar animo a padres como nosotros que luchan y no se rinden,nuestros hijos se merecen que no nos rindamos.
Yo lucho sola,la familia del padre y este llevan muy mal que mi hijo sea especial . -
#122 escrito por yago hace 1 año
He sido entrenador de fútbol, y estoy en contacto con muchos niños. Son lo más grande del mundo, con su inocencia, su picardía. Merece la pena dedicarse a ellos, porque son unas personas muy agradecidas, y que se hacen de querer. Además, llega un día que puedes estar quemado, y reventado, y solo con ver la sonrisa de un niño haciendo lo que le gusta y viendo que valora lo que haces, merece la pena todo. Por eso me gustaría deciros, que siempre tendréis el apoyo de todos, y ese niño, no solo tendrá un hermano, que se llame Pablo, y tiene 2 años. Tendra 200.000 hermanos que intentaran velar por el siempre. Un abrazo. Siempre Pedro
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#123 escrito por maria hace 1 año
hola francamemte se muy por lo k estais pasando por desgracia desde hace 6 años lo estamos viviendo en nuestras propias carnes diferente sindrome con resultado de trasnplante y despues detodo cuando remomtaba una fatal caida y un golpe tonto le produce un hematoma epidural cuya solucion es la misma de pedro con el agrabante de su patologia anterior lo ace casi imposible despues de tres operaciones solo nos keda esperar y dar gracias a ese gran ekipo de la paz k nos los cuidan con tanto amor y dedicacion espero k pedro es bieny algun dia no muy lejano nos podamos reir de todo esto y solo nos kede un recuerdo de lo k en su dia fue la mas dicificil pesadilla dale un gran achuchon y ser felices junto a ellos
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#124 escrito por maria del pilar hace 1 año
enhorabuena por buestro pequeño. yo tambien soy madre de un niño que nacio el 8 de abril, es la alegria de mi vida y la de mi familia y me siento muy conmovida con vuestro caso. ánimo, ya vereis como Dios os envia de su fuerza para poder caminar día a día, él es el mejor apoyo aunque creo que vosotros lo sabeis mucho mejor que Yo.
muchos besos desde Murcia. -
#126 escrito por Jesús hace 1 año
reflejo de misterios infantiles
siempre cerca desde tan lejos,
tu mirada es en los niños
el consuelo de sus miedos.
En las noches tu reinado…
suscitando mil preguntas
y encendiendo las miradas
de aquellos que te veneran.
Parece que de día, de tí
nadie se acuerda…pero
bién saben los niños que
vendras para arroparles.
junto a sus pasos caminas,
a veces llena, a veces nueva,
quizá menguante preo….
siempre despertando sus sueños
al contemplarte.SEA ESTE DIARIO LA LUNA DE TODOS LOS PADRES, Y LA SEGUNDA LUNA DE PEDRO Y DEMAS NIÑOS.
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#127 escrito por ESTER hace 1 año
Hola! Sólo quería remarcarte que nadie le dirá jamás a tu hijo algo mejor y tan sentido como lo que tú has escrito en esta entrada: Gracias por existir. Eso es lo más grande y estáis haciendo un trabajo genial. Ojalá todos los niños tuvieran unos padres parecidos a vosotros. Enhorabuena por ser así y porque estoy segura que transmitiréis esa forma de ser a vuestros pequeños, que serán unas personitas estupendas.
Un fuerte abrazo, ánimo y mucha fuerza. Teneis a medio mundo a vuestro lado y pronto tendreis al otro medio. Adelante, seguid así! -
#128 escrito por Maria José hace 1 año
Hola soy mama desde ace 3 meses mi niño nacia el 24
de mayo es lo mas grande q me a pasado en esta vida !! por lo q lucharia hasta el fin de mis dias !! estado leyendo cositas de pedro y me a conmbobido!! felicitaros porque es guapisimo y tambien felicitaros por ser unos padres ejemplares y con muxas ganas de luchar !! desearos toda la suerte del mundo y daros my apoyo seguire informandome y mirando como pedro crece y esta bien !! un beso desde barcelona -
#129 escrito por Julia hace 1 año
Animo papas¡¡ acabo de descubrir el Diario de Pedro, os entiendo muy bien, hace 30 años yo pude haber empezado un diario parecido, y aun seguiria escribiendo en el, pero estoy segura que en el mio como en el tuyo, ademas de muchas angustias, habria muchas alegrias, ilusiones y lucha,.
Rezaré por tu hijo como tantas veces rezo por el mio, y estad seguro que Dios nos oye.
Besos -
#131 escrito por SONIA hace 1 año
He estado echando un vistazo a vuestra maravillosa página, imagino por todo lo que habeis pasado y sé que esto os beneficia. Aunque parezca que no, el hablar con otras personas sobre lo que te sucede y preocupa, lo que ocupa tu mente a diario e incluso por la noche os reconforta de alguna manera (porque cuando dormiis, que sé que ya no lo haceis nunca del tirón, al desvelaros en mitad de la noche, no teneis otra cosa en la cabeza). Quizás sea por los numerosos mensajes de apoyo, porque estais haciendo todo lo posible por vuestro hijo y más. Os felicito de todo corazón por el corage y la entereza con la que estais afrontando todo. Y desde aqui os animo a seguir luchando, porque los milagros existen y os cuento un poco mi caso. Tengo un niño, ya con tres años. Nació prematuro con, no llegaba a un kilo, antes de que cumpliese una semana de nacido sufrió una crisis de la que nos dijeron no iba a salir y salió. Aún no nos habiamos recuperado cuando nos comunicaron que su intestino estaba mal, pero no podian hacer nada por él y no lo podían operar (por las infecciones que lo atormentaban y una analítica muy mala). Esto lo llevó a sufrir un derrame cerebral de grado III (el máximo es IV), por lo que nos dijeron que si no salía adelante él solo no esperaramos nada, que era mejor para él que se “fuera”. Pasaron los dias (dias eternos) y su analitica mejoró como para probar suerte con el neurólogo, limpiar el derrame y ver su evolución (no os cuento los detalles del post operatorio con un DRIFT, pero fue dantesco), al poco un residente decide probar suerte con su barriguita (sus palabras fueron inolvidables; “o lo opero esta misma noche, o revienta”), nunca tendré palabras para agradecer que no lo diera por deshauciado (como hicieron otros). Efectivamente su intestino estaba perforado hacia casi un mes ya y estaba lleno de caca por dentro,… bueno, os imaginais. Ahora lo importante era que tuviese la fuerza suficiente para aguantar el post operatorio de nuevo (yo, en el fondo sabia que la tendria). Tras pasar por esto la cosa fue a mejor, con innumerables infecciones, pero aguantando como el campeón que era. Tres meses después, ya casi cuando nos lo van a dar, sufre otra infección, esta vez una meningitis. En esta ocasion ya no pude más y me hundí (mi marido siempre ha estado ahí, haciendo el papel de fuerte y tambien pudo remontar y remontarme en esto), otra vez esperar en la UCI, otra vez sin saber hasta cuándo. En resumen, tras 4 meses y medio le dieron el alta, no sin antes avisarnos de lo dificil que sería, que nos quedaba ir observando cómo evolucionaría, sin saber si podría comer él solo (sin sonda), sin que nos aseguraran si hablaría, sin caminaría, sin saber nada. Pero estabamos contentos, lo teniamos en casa y seguros de que estaba bien. Con el tiempo mi hijo camina, habla, come estupendamente, aprende, va al cole, se relaciona con otros niños y lo más importante ES FELIZ!. En todo este tiempo nunca hemos dejado de rezar por él y de pedirle a Dios que no lo abandonase nunca, y no lo ha hecho. _Dicho por los médicos, como está mi hijo es un milagro y espero que os pase lo mismo y tengais toda la suerte del mundo (que ya la teneis por tenerlo a él y él por teneros a vosotros). Gracias por vuestro tiempo y de nuevo, Ánimo y Suerte.
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#132 escrito por veronica hace 1 año
al verlo me encanto vuestro hijo.precioso.al leerlo me dolio y las lagrimas han caido por mi rostro.pero sinceramente al verle sonreir me a echo sonreirme a mi tambien.me gusta el diario de Pedro y os animo a que no dejeis de escribirlo.solo espero que os vaya bien y a Pedro que se le ve un niño fuerte ahora ajeno a todo lo que le ocurre,pero fuerte y capaz desde recien nacido,le deseo que le vaya lo mejor del mundo porque se lo merece.yo no sabia de esta enfermedad y es lamentable que me haya enterado de esta manera.de verdad y de todo corazon que todo os salga bien.darle un beso de mi parte,aunque estara saturao de besos,otro para Pablo que como hermano mayor le cuidara mucho,y otro para ustedes junto con un abrazo.
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#134 escrito por CARLA hace 1 año
ANIMO GUAPA!!!!!!!!!!!!! Soy hermana de un niño que nació con hidrocefalia por desgracia mi mamá no esta para contarte la historia pero te la cuento yo… actualmente tiene 31 años y ahí está. Le pusieron con tres días de nacido una bálbula es el típico niño que cuando se pone malito por mil cosas tiene que estar hospitalizado (infecciones de orina, gastrointeritis, infección en la bálbula conductora, quistes en la boca ha tenido que ponerse los dientes dentadura completa a perdido dos bebes porque venían con hidrocefalila grave etc etc etc… mi madre ha sido una luchadora nata ha conseguido subenciones, segundos diagnósticos, ayudas de emergencia…
y aquí esta como tú dices con una personalidad arrolladora, familia que lo quiere y amigos que siempre han estado ahí cuando ha estado ahí cuando ha estado malito y en momentos difíciles
Fíjate como es: que una ves le prometió a mamá que él lo iba hacer abuela… y efectivamente. mamá murío en el 2008 y el fué papá en el 2009 era la primera nieta, la niña subió a los cielos 8 días después y el dentro de su dolor me decía que había conseguido lo más grande que era hacer abuela a mamá y que estaba tranquilo porque mamá la iba a cuidar muy bien porque la prueba estaba en él, ahora mismo a cumplido su segundo sueño ser Dj (vamos lo que pinchan música en la discotecas) ha ganado tres premios importantes y va a por el tercero…
que mas te puedo contar… que un médico cierto día le dijo a mi mamá su hijo no podrán andar, ni nadar, ni hablar, ni correr y ahí está… no lo ha hecho a la velocidad de otros niños pero lo ha conseguido poco a poco…
besos a toda la familia… y a pedro…. -
#135 escrito por Naiara hace 1 año
Ánimo y mucha fuerza, no puedo decirte otra cosa, no sé lo que se puede llegar a sentir por mucho que intente imaginármelo. Yo tengo una niña 4 meses mayor que Pedro y te comprendo… pero nadie más que una madre que está en un caso como el tuyo puede llegar a sentir lo que tu sientes.
Te deseo lo mejor, a ti y a vuestro pequeño, que es precioso.
Un beso enorme, fuerza, fuerza, fuerza!!! Por Pablo, por tu marido, por Pedro…
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#138 escrito por Mama de madrid hace 1 año
Como madre desde hace unos meses ,tambien te entiendo por lo q estais pasando,mi hijo tamb le han dianosticado un sindrome muy jodidillo, y no se que hacer ….de momento le han echo poquito , me gustaria hablar con vosotros por e-mail por favor por q asi me siento mas segura…… y q me conteis vuestra experiencia y como decidisteis afrontarlo..por q a mi me da muchisimo miedo y cada dia q pasa doy gracias por q de momento no ha pasado nada y espero q siga asi, aunq los dias los paso llorando ( soy muy llorona) jjee………muchas gracias y espero respuesta por e-mail por favor
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#139 escrito por dolors de Salt ( Girona) hace 1 año
Me recomendaron vuestra pàgina. Di a luz a Anton el 7 de un mes de diciembre, hace años.Mi primer hijo tenia 3 añitos,esperaba con alegría su hermano. I casi no le vió, porque del tiempo que vivió más de la mitad lo pasó ingresado en hospitales haciendole pruebas, intentando un diagnóstico. Algunos pediatras me decían que mejoraría, que ya que no sucionaba, me sacara la leche y se la diera en sonda, que éso le daría grandes defensas. Otros me decían que no había solución posible. Naturalmente yo me creía los que me daban buenas notícias, y cada 3 horitas me sacaba la leche, y si me encontraba en casa la guardaba, y en las visitas al hospital la llevaba con toda mi ilusion y cariño para mi hijo Anton. Un día descubrí que de mis 100 cl de leche materna cuidadosamente obtenida para mi hijo utilizaban 20cl y tiraban el resto sin ningún tipo de sensibilidad por lo que representaba para mi. En fin, no es para desanimar a unos padres valientes y con tanto soporte, ayuda y coraje. En aquellos momentos a mi no me ayudó nadie. Me pasaba los domingos junto a su cuna a sus sondas llorando solita, mi compañero se quedó tranquilamente a cargo del hijo mayor que era una delicia, jugar y divertirse con él.
Mi hijo Anton murió por una prueba rutinaria de control que no superó, tuvo que ser intervenido, y murió en mis brazos . Nunca más pude entender porqué me habían preparado tanto para el parto, los cuidados del bebé, y nadie me había advertido que mi hijo podía nacer enfermo y morirse después. No pude soportar durante mucho tiem`po la alegría tan superlativa de las embarazadas que nunca tenían ni una sóla duda de lo que les podía esperar si las cosas no salían bien, pero siempre opté por callar y guardar en silencio mi dolor al respecto de éso. Creo que nunca más he disfrutado de niguna navidad. Tengo todavía dos hijos:uno vivo, uno muerto que me da muchas lecciones de vida y de lucha. ´Algo así como las que sentís los padres de Pedro, tan valientes, con animo y fuerzas para que continue su vida como merece… Enhorabuena. Un abrazo. -
#140 escrito por alejandra martinez amezcua hace 1 año
hola q tal apenas hoy vi lo q estas pasando q cren q yo tengo una niña kon la misma enfermedad ella tiene el sindrome sturge weber tiene glaucoma bilateral,tiene dañado un pulmon,tiene retrazo ya tiene sus valvulas en sus dos ojitos ella se llama fatima y a dios gracias ella esta muy bien ya esta x cumplir seis años aunq tiene edad mental de dos años pero kiero decirles q es mi orgullo aveces c me ha hecho un poco pesado ya q todavia no sabe avisar para hacer del baño pero sin enkambio ahi siempre voy a estar para ella yo pienso dia a dia q ella me eskogio de mama x q no habria en el mundo alguien q la kisiera tanto komo yo ella es mi todo si tuviera q elegirla una vez mas lo haria sin pensarlo ya q kuando paso x su primera operacion de su ojito kasi se me sale el korazon yo ya conoci a mas niños komo ella y hoy konoci a su hermoso hijo creo q se parece a mi fatima jajaja pero si asi kon sus manchitas son hermosos ojala nos podamos komunikr x un korreo o igual un dia nos konoscamos yo soy alejandra martinez amezcua mi telefono es 58522684 vivo en mexico y mi korreo es alehermosita@hotmail.com q dios los bendiga.
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#142 escrito por Elena hace 1 año
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#143 escrito por jesus hace 1 año
Hola papas de Pedro. Soy paoa de una niña, Rebeca, de 5 años con una ER, y dicen qeu solo hay papas especiales para hijos especiales, ¡Qué pequeñas son mis manos en relación con todo lo que la vida ha querido darme!, y pensare asi siempre con mi hija, lo unico qeu puedo desearos es fuerza y animo. Un abrazo. Jesus y Rebeca.
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#144 escrito por gaby hace 1 año
hola papis!!!! su hijo es muyyyy hermoso!!!!! sigan luchando por el, tengan fe!!!!! …. y avis mama de pedro te entiendo se por lo q estas pasando… tus miedos y angustias! yo tambien me preguntaba por que? hay veces que no hay respuesta!!!!! solo hay que aceptarlo y seguir adelante!!!! besos!!! todo estara bien!!!!
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#146 escrito por Luz hace 1 año
Hola, siento tanto lo que te esta pasando! De todo corazon, tengo un bebe de 6 meses, el mio nacio el 4 de abril. Esta sano,gracias a dios. Por casualidad he visto esta tragica noticia por el facebook y me ha conmocionado muchisimo…solo de pensar q mi niño pudiera tener algo malo me muero… desgraciadamente te toco a ti…y entiendo perfectamente tu pregunta de porque a mi hijo?? que hemos hecho mall?..La culpa no es de ell ni de ustedes, que siempre han kerido lo mjor.. Te deseo de todo corazon que lo lleves bien, y ojala y espero q algun dia salga un tratamiento para este tipo de enfermedades. Yo tngo muchisima fe en la virgen de fatima, confia en ella.. Un besazo enorme para Pedrito y para toda la familiaa.. De corazon desde gran canaria. Luz
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#147 escrito por Marga hace 1 año
Hola Mama de Pedro … Me he emocionado leyendo cada palabra que has plasmado respecto a tus sentimientos, Yo no tengo hijos, y la verdad! No sé si algún día tendré alguno ( me encantaría ), pero estoy en esas edades en las que la gente ya te dice “que se te va a pasar el arroz!!” jejej, en fín… Tan solo dejar mi granito de arena apoyando esa faceta tan bonita de ser madre que te ha tocado, creo que Pedro es privilegiado por tener una madre como tú y como no! un papi como el que tiene. Os mando muchas fuerzas, porque supongo que habrá días horribles, pero solo con verle esa carita que tiene y lo divino que está con sus gafas ( me encanta la foto ) creo que se olvidan un poquito las penas no?
Un beso enorme a todos!! Seguiré al Diario de Pedro a partir de ahora todos los días…
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#148 escrito por María hace 1 año
… Hola Teresa! Me llamo María y soy de Pontevedra, casi vecinas, verdad? Acabo de leer tu historia y decirte sinceramente que me ha conmovido. El pasado 26 de mayo he sido madre de una niña y por ese motivo, por el hecho de ser madre, de haberla llevado dentro de mi durante nueve meses, puedo llegar, solamente llegar a entenderte. Desde este rinconcito, mi marido, mi niña y yo os enviamos un cariñoso apoyo y un afectuoso abrazo lleno de muchísima esperanza. Un besito enorme al pequeño Pedro …
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#149 escrito por pilar hace 1 año
Hola Teresa, te escribo desde Gijon, acabo de leer el diario de Pedrito y no he podido dejar de emocionarme al venirme al recuerdo los ojos de mi hijo, de esto hace ya casi 19 años cuando el tenia 3 meses y luchaba por sobrevivir.Tu hijo como el mio es un luchador nato y te va sorprender con su lucha por sobrevivir, solo puedo darte mi mas sincero apoyo emocional . Un gran abrazo para ti y para toda tu familia
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#150 escrito por SYLVIA hace 1 año
FELICIDADES PEDRO POR TUS 6 MESES DE VIDA!! ERES TODO UN CAMPEON!! Y A TÍ MAMA, ESPECIALMENTE MUCHAS FELICIDADES Y MUCHO ANIMO. ENHORABUENA POR ESTA GRAN “FAMILIA” QUE HABÉIS CREADO, ESTAMOS CON VOSOTROS, COMO TODO LO BUENO EN LA VIDA, REQUIERE LUCHA, Y LUCHAREMOS JUNTOS POR PEDRO. TENGO UNA NIÑA, CLAUDIA, DE 9 MESES QUE POR COSAS DE LA VIDA NO NACIO EN EL XERAL COMO PEDRO SINO EN TARRAGONA, LUCHO SOLO POR ELLA, PERO TU NO, LUCHAMOS TODOS CONTIGO. MUCHO ANIMO. BICOS
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#151 escrito por Marisol Ojeda hace 1 año
Hola soy Marisol, te escribo de Colon( Bs. As)Argentina. Tengo 2 hijos hermoso, mi primer hija se llama Lourdes de 7 años. Ella el mismo dia que cumplia sus 2 añitos se nos enfermo, empezo con mucha fiebre y no sabiamos de que. La llevamos al hospital y nos dijieron que tenia Meningitis. Desde ese momento comenzo nuestro calvario. Le hicieron estudios y nos dijieron que era para traslado urgente porque necesitaba estar en terapia intensiva y como nuetro hospital no tiene nos llevaron a uno que queda cerca de nuestra ciudad. Cuando llegamos alla le volvieron a hacer estudios. Los medicos que nos estaban esperando para atenderla nos dijieron: PAPAS, ESTA ENFERMEDAD SE LLEVA A NUESTROS HIJOS!!!!!!!!! Cuando nos dijieron asi, con mi marido nos tiramos al piso a llorar desconsoladamente. En ese momento se me vino todo el mundo abajo. Lo primero que dije fue: QUE SI LA NENA SE ME MORIA YO ME MATABA. Con todos los estudios que le hicieron le encontraron que tenia dos meningitis, una en la sangre y otra en la cabeza. Los dias que estuvo en terapia intensiva fueron eternos!!!!!!!!!! Pero ella gracias a DIOS siempre estuvo bien. Su cuadro nunca se complico y los medicos no podian creer que con el cuadro que ella tenia podia estar asi, porque ella jugaba, hablaba, siempre estuvo bien de animo. Gracias a eso y a que ella fue fuerte pronto regresamos a casa. Los medicos nos dijieron que esa enfermedad deja secuelas, podia quedar muda, ciega, sorda, paralitica, pero gracias a DIOS no quedo con ninguna secuela. Igualmente nos quedo un poco de miedo porque se puede volver a repetir el cuadro. El cuadro que ella tuvo se llama meningococcemia con meningitis( meningococo tipo B). Tambien salio adelante porque siempre le pediamos a DIOS y la VIRGEN que la ayudaran a salir adelante. Teniamos mucha fe de que ella iba a estar bien. Es por eso que les digo papas de Pedro: NO PIERDAN LA FE, QUE LA FE MUEVE MONTAÑAS Y EL QUE ES UN NIÑO MUY FUERTE VA SALIR ADELANTE!!!!!!!!!!!!! por favor manteneme al tanto de su evolucion. Muchas fuerzas y yo entiendo el dolor que deben tener pero tengan mucha FE. Un abrazo y piensen que desde Colon una ciudad pequeña, ahi una familia que esta haciendo fuerzas junto a ustedes. Besos enormes a Pedro!!!!!!!!!!!!!!!
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#152 escrito por MªCarmen hace 1 año
Hola Teresa, yo he pasado bastante , en esta vida,y solo me queda la frase que dice HAY QUE APRENDER A VIVIR CON LO QUE TENEMOS, dia a dia nos cambia la vida en cuetion de segundos,y tenemos que segir viviendo, y torneando nuestra historia, que dios te de mucha salud, para ir tirando con todo lo que la vida te va dando,y consuelate con la frase, Hay cosas peores, ya se que se dice muy bien pero hay que pasarlo,mucha paciencia y salud para cuidar de tu s hijos y familia,que sigais bien ,
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#153 escrito por María hace 1 año
… Hola Teresa! Soy María, la chica de pontevedra. Solo era para deciros q espero q el pequeño Pedro esté mucho mejor. Cuidarlo y mimarlo muchísimo, xq los bebés es lo único q quieren, mucho, pero mucho amor y cariño de sus papás y de la gente q le rodea. Un bsito enorme a todos y el más grande al pequeño Pedro …
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#154 escrito por cintya hace 1 año
hola papis de pedro. Soy mama de una hermosa niña de ocho años. Es la que llena mi vida de amor. al descubrir hoy lo que estan viviendo no imagino lo dificil que ha de ser . Pero al ver tantas palabras de aliento me sumo a todas. Solo decirles que no desfallezcais. Cuando todo le resulte imposible. Yo les digo que para DIOS NADA ES IMPOSIBLE. creanlo por quizas yo no experimente en la enfermedad pero si en otras cosas que para dios nada es imposibl.e.-
Seguire cada dia la evolucion del amado pedrito. -
#156 escrito por Anna-Argentina hace 1 año
Hola… mi nombre es Anna,tengo 35 años.Nací con un “lunar”,decían mis padres, muy parecido al de Pedro.Desde muy chiquita me sentí un bichito raro;porque todo mi entorno me mimaba por demás y la gente que no me conocia se impresionaba,se asombraba…Hoy que soy mamá y encontré ,gracias a internet esta pagina…puedo ver que no estaba sola en el mundo,por desgracia,claro está.TE DEJO UN BESO Y UN ABRAZO ENORME PARA PEDRO,VOS Y TU MARIDO.Mis mejores deseos desde ya…y muchas gracias por publicar su historia.
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#158 escrito por alma hace 1 año
dios te ha enviado esta prueba dificil pues sabe que eres tu la personaque puede llevarla a cabo, y Pedro tuvo la suerte de nacer en tu seno. Dios da pero nunca quita, veras q en cadena de oracion ye iluminando a los medicos Pedro saldra adelante, asi yo que tengo una pena de salud tengo la fe de que todo lo puede la oracion, amigos padres de Pedro reciban desde Veracruz, Mexico un abrazo y el mejor de deseo de apoyo…Pedro saldra avante, Dios proovera y bajo el manto protector de la virgen de Fatima )ya fui a su santuario= tendremos Pedro saludable
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#160 escrito por Estefania hace 1 año
No sabes como entiendo tus palabras..
yo estoy esperando un niño con exencefalia y bueno lamentablemente el no podra nacer con vida.. es fuerte y duele mucho, quedas con una impotencia de querer hacer lo mejor para tu hijo de querer darle todo y no.. no podre, a pesar de todoo siento que mi hijo es una bendicion, vendra a darme fuerzas y me cuidara siempre. y claro no somos unos SUPER PADRES solo padres que harian cualquier cosa por sus hijos. un beso enorme y muchas fuerzas porfavor te pido que le des un beso gigante en mi nombre a pedrito -
#161 escrito por Carla hace 1 año
Ola, soy una alumna de Las Acacias que está en el grupo de catequesis de vuestra hermana Emilia (Emi) y me recomendó leer esto, tengo 16 años y a los 9 años nació mi hermana con solamente 3 meses de embarazo y pesando sólo 556 gramos, ni siquiera un kilo, todos los médicos dijeron que mi hermana iba a morir y quizás mi madre también, como era normal me asusté y como en familia lo pasamos fatal.
Pero rezamos, tuvimos esperanza y teníamos el apoyo de muchas personas; y leyendo esto me recuerda mucho a esos años de esperanza y de asusto, pero ahora mi hermana tiene 7 años, y aunque tiene que ir con frecuencia al hospital a hacerse pruebas (que no le hace ninguna gracia y tiene que sufrir la pobre…) por lo menos está aqui y mi madre también está mejor, sigue mal pero no hay día que no reze por ella para que pueda tener la fuerza suficiente para seguir y el día que le toque morir que muera en paz y tranquilidad. Asi que si mi hermana y mi madre fueron capaces de seguir adelante, segurísimo que vuestro Pedrito también y espero que seapais que rezaré y tendré esperanzas para vosotros. Mucho ánimo y suerte que en la vida pasan milagros… -
#162 escrito por ysbel carolina prieto hace 1 año
hola soy carolina estudiante proxima a graduarme de maestra especialista, país venezuela no decaigan ante nada papis de pedrito,la vida nos manda pruebas a ver si somos capaces de superarlas animo y que dios me les de mucha fortaleza para continuar estoy con ustedes orando a dios para q todo salga bien se les quiere .BENDICIONES – Venezuela
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#163 escrito por Mayca Darias hace 1 año
Hola, soy una chica de las islas canarias. Tengo 29 años y un niño de un año y 5 meses. quiero darte todo mi apoyo y decirte que hoy que he descubierto tu pagina me doy más cuenta que nunca de lo grande que es una madre. Tienes todo mi apoyo y si necesitas cualquier cosa y crees que te puedo ayudar, te pido por favor que no dudes en contactarme.
TE mando un gran abrazo a toda la familia y un gran beso para Pedro. Que dios lo bendiga cada día de su vida. Le voy a pedir por Pedro a Sor María de Jesus, si quieres visita ersta web para la conozcas algo más…es muy milagrosa y protecotra. UN BESO
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#164 escrito por Ada hace 1 año
Hola, soy mamá de un bebé de 17 meses y espero una niña para dentro de poquito. Mi hijo nació con un problemilla en los lagrimales, las opciones q me daban en mi ciudad era operarlo, buscando en internet encontré un profesional en Sevilla q utilizando la osteopatía y homeopatía mejoraba e incluso curaba. Te lo digo porque siempre es bueno conocer q son posibles otras alternativas para mejorar la calidad de vida. Si quieres información no tengo ningún problema en darte sus datos, también puedo darte más detalles del proceso de mi hijo. Un bss muy, muy grande y un fuerte abrazo con todo mi amor y energia. Mi correo es adagerar@yahoo.es.
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#165 escrito por andy hace 1 año
Tengo 48 y vivo con una enfermedad congénita, síndrome de turner, que solo por la insistencia de mi madre se logró diagnosticar a los ocho años de edad y tener una vida casi casi normal. Lo peor es no podido haber vivido la experiencia de ser madre, ya que está enfermedad lo impide. Pero la valentía, el coraje y el empuje de mis padres fueron invalorables para la hora de mi crecimiento personal. También el apoyo y colaboración del resto de la familia hicieron de mí esta mujer que soy. Soy abogada, vivo en Argentina y tengo una vida normal, de trabajo, estudio, etc. Ahora tengo un sobrino de 11 años con artritis reumatoidea infantil y, si bien a mi hermano y su esposa les cuesta asimilarlo, el nene cuenta con todo el amor de toda la familia, de los amigos, etc, y sabemos, por lo menos yo lo sé, que va a estar bien, igual que Pedro. Cuento todo esto para que Uds. sepan que se puede, siempre se puede. Sean felices con su hijo, esa Maravilla que Dios y la Virgen les regalaron. Ojalá se comuniquen conmigo para apoyarlos desde aquí en lo que sea.
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#166 escrito por Ajlak Nati-Anna hace 1 año
Mucho ánimo!!
Todos rezamos por vosotros. Mira..
Rezan por sus intenciones de oración ante Jesús Eucaristía:
Adoracion Nocturna del Santísimo Sacramento a nivel mundial.
Adoratrices Perpetuas del Santísimo Sacramento, de Playas de Tijuana.
Basílica de Guadalupe de la ciudad de México.
Gruta de Lourdes en Francia.
Hermanas de la Caridad, de Tijuana, B.C., en México.
Templo Expiatorio, de Guadalajara, Jalisco, en México.
Templo Expiatorio de San Felipe de Jesús, de la ciudad de México.
Templo de San Francisco de Asís, de Tijuana, B.C., en México.
Trinitarias de María de Monte Tabor, en Tecate, B.C., México.
Monasterio de San José ( España)
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#168 escrito por anais hace 1 año
Tenéis un hijo guapísimo y por la carita de felicidad que tiene, podría decir que se siente muy, muy orgulloso de sus padres. Yo también lo estaría. Espero, de todo corazón, poder leer que Pedro, por fin, se ha recuperado de su enfermedad. Mis rezos van dirigidos a él. Un besazo muy fuerte y muchos ánimos.
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#170 escrito por ANA MARIA hace 12 meses
hola soy una mama,que justamente mi hijo alvaro nacio al dia siguiente del vuestro el 19 de abril y tengo un sofocon que no me veas,os deseo un abrazo fuertisimoooo de parte nuestra y no os puedo decir que os comprendo por que no estoy en vuestra piel pero desde barcelona mi mas sincera admiracion y apoyo un besazo enorme.
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#172 escrito por ANA hace 11 meses
ufff!!!! me identifico mucho al leer tus sentimientos. El 22 de Octubre nació mi hijo Yeray, el tiene un nevus congenito gigante, es una peca enorme que coge casi todo su cuerpo, ahora estamos haciendole resonacias, biopsias, etc. Y si, esto es todo muy duro y siempre me pregunto ¿ que habre hecho yo ? y me preocupa mucho los complejos que puede llegar a tener cuando sea un adolecente. Pero bueno, supongo que solo nos queda que resignación y ayudarles en todo lo que podamos ya que para nosotras las mamas siempre serán lo más grande de este mundo. TE QUIERO YERAY.
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#173 escrito por DAVID VIGO BARBERAN hace 11 meses
buenas que tal, soy un chico de 27 años con el mismo sindrome que vuestro hijo, me llamo DAVID y soy de Valencia, he conocido lo de vuestro hijo por el facebook, he leido por todo lo que esta pasando vuestro hijo y me recuerda todo lo que yo pase, yo naci en el año 1983, imaginense mis padres, si ahora es una enfeermedad desconocida en aquella epoca mas aun, mis padres lo pasaron mal por mi, porque tiene que ser una deseperacion tener un hijo tan esperado y que te venga con una enfermedad y mas siendo desconocida, pero por eso os escribo, para que veais que hay mas gente por ejemplo como vuestro hijo, mi vida de pequeño ha diso de medico en medico, del oftalmologo al dermatologo al neurologo, siempre haciendo resonancias magneticas, tacs y electros, cuando no al dermatologo por el angioma ya que tambien lo tengo en el mismo lado, en lado derecho y me afecta al ojo y tambien tengo glaucoma, lo he pasado sobretod con el ojo porque el glaucomo hoy por hoy no tiene solucion, mediante las operaciones se pueede mantener la presion intraocular durante un tiempo,puede ser años, mese o semanas todo depende de la suerte pienso yo, yo siempre fui un niño muy alegre y creo que eso fue lo q hizo que no decayera, yo pensaba porque ma tenido que pasar esto a mi, yo veia a mis amigos , nadie tenia nada, ninguno iba al medico y yo con mi madre cada dos por tres tenia que ir al hospital, lo que si os puedo decir que no me considero una persona enferma para nada, lo que me considero una persona especial, se valorar mucho mas la cosas, las amistades y todo lo que conlleva la vida, a dia de hoy tengo novia y ella me conocio asi, nunca me supuso un problema,aunque tengo que reconocer que en la adoslencencia se pasa mal porque en el colegio los niños son crueles los que note conocen porque los que era mis amigos de verdad jamas me fallaban, la verdad que siento algo por dentro que no se esplicar aora mismo al ver lo de vuestro hijo,porque me imagino como lo estareis pasando, por mi partee si kisierais hablar conmigo alguna vez del tema no m importaria, teneis un niño muy guapo con una sonrisa muy bonita y espero que por nada del mundo esa sonrisa se apague, ya vereis como todo ira bien, por mi parte un abrazo muy fuerte para vosotros y nunca perdais la esperanza ya que hoy en dia todo esta mas avanzado de cuando yo era pequeño,como decia mi madre, que siempre tenia que dar gracias porque hay cosas peores por desgracia, asi que desde aqui os mando un abrazo muy fuerte. DAVID.
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#174 escrito por Judit hace 11 meses
Hola.
Acabo de encontrar la pagina en facebook.
Me he conmovido y me he sentido una estupida, porque?
Porque mi hija tiene reflujo uretral en ambos riñones, la han intervenido y la volveran a intervenir. pero no es nada grave y aun asi lo veo injusto…porque es MI HIJA, porque la quiero y la quiero sana y porque me duele verla cada 2 por 3 mala y con infecciones urinaria altas.
A veces siento que me hundo y ver que gente como tu, tu marido y tu hijo estas ahi, luchando dia a dia me hace sentir estupida y desagradecida.
Soy afortunados, unos luchadores y si UNOS PADRES EJEMPLARES. -
#175 escrito por Maryfer Corpeño hace 11 meses
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#176 escrito por CINDIA hace 11 meses
Mi niño tiene 2 meses menos que Pedro y es un niño sano y aún así vives con miedos de lo que le pueda pasar, pero tenemos que disfrutar al máximo de ellos, sanos o no tan sanos, han venido para estar con nosotros, son un regalo del cielo… Mi más sincero apoyo y ánimo para que cada día se vea esa sonrisa tan bonita en Pedro.
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#177 escrito por VANESA Y MILAGROS hace 10 meses
mI NENA TIENE GRACIAS A DIOS 4 AÑOS DESDE LOS PRIMEROS MESES DE VIDA LE DIAGNOSTICARON EL SINDROME DE PEDRITO, JA SIGUE SIENDO LA REYNA DE MI MUNDO ELLA POSEE ANGIOMATOSIS PLANA BILATERAL CON ALTERACIONES A NIVEL OCCIPITAL DERECHO Y SOBRE LA CORTEZA CEREBRAL, EL PADRE DE MILI DECICIO HREACER SU VIDA FUERA DE NOSOTRAS Y YO AQUI JUNTO A MI NIÑA LUCHANDO DIA A DIA COMO DESPIERTA COMO SIGUE EVOLUCIONANDO MADURATIVAMENTE.
SIGO PENSANDO QUE VIVO DIA A DIA CON MILAGROS Y COMO MADRE ME REUSO A PENSAR EN EL DIAGNOSTICO FINAL (QUE AQUELLAS MADRES QUE PADECEMOS ESTE SINDROME SABEMOS).hOY MIS PALABRAS DE ALIENTO A TODOS ESTOS ANGELITOS QUE FUERON TOCADOS POR LA BARITA DE DIOS, Y A NOSOTROS COMO PADRES ESPECIALES QUE SOMOS DIOS NOS DIOS ESTA CRUZ PARA SABER CUANTO PODEMOS SOPORTAR TAL PESO POR UN HIJO Y YO LES ASEGURO QUE ESTA CRUZ VIENDO CADA DIA A NUESTROS HIJOS SE HACE MUY LIVIANA. dIOS ESTA PRESENTE. -
#178 escrito por SANDRA hace 10 meses
Ola! soy sandra, soy trabajadora social y actualmente resido muy cerquita de vigo. llevo unos días leyendo vuestra página, para mi este es un sídrome desconocido. quiero decir que os admiro y os mando muchisima fuerza, tanto a vosotros como padres, como a vuestros dos hijos. yo tengo 26 años, y tengo un hermano de 39 que con 1 año se vió afectado con el síndrome de lennux, del cual le quedo un nivel cognitivo de un niño de 4 años y una epilepsia. Comprendo como os debeis de sentir y tambien la fuerza que no se explica de donde viene, pero que se tiene. llevo toda la vida viendo el sufrimiento de mi madre, y la falicidad que tiene cuando las cosas van bien. para mi hermano es lo mejor que tengo la vida, la persona de la que más he aprendido, la que a enseñanado a valorar realmente la vida y sus pequeñeces. no hay nada que más me reconforte que su sonrrisa y su mirada, y como no, susu abrazos; siento que es la persona que más me quiere en la vida, un cariño puro e incondicional.desde muy pequeña comprendi que en la vida pase lo que pase siempre se tira para alante, imtentando buscarle el lado positivo a las cosas.
seguir como hasta ahora y si algun sía teneis un momento me gustaria que hablaramos e incluso conocer a vuestro niño, que es una verdadera monada y que seguro que la vida le deparará muchas cosas buenas.
muchísima fuerza y mucho ánimo -
#179 escrito por nancy hace 10 meses
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#182 escrito por Natalia hace 10 meses
Acabo de desinfle esta pagina y estoy conmovida. Hace 16 meses nació mi niñita, Martina. Después de un embarazo genial y a dos días de cumplir las 40 semanas me practicaron una cesárea de urgencia pues detectaron sufrimiento fetal. La nena nació casi muerta pero dando unas mustras de fortaleza y de ganas d luchar increíbles supero 21 días de ingreso en la UCI que incluyeron momento tan difíciles como ver si reaccionaba al desentubarla, si respondía succionando el chupete, si después de 72 horas de hipotermia para preservar su cerebro el eeg daba alguna señal… En fin, de todo aquello tenemos ahora a una niña alegre, con un retraso psicomotor y con crisi convulsivas pero que nos sorprende día a día con cositas nuevas y a la que no cambiaría por nada del mundo. mucho animo y que no decaiga papas y digo papa pq a veces se nos olvida que ellos también sufren y luchan. Yo, sin mi marido, no habría podido ni podría ahora seguir en la lucha, como nosotros llamamos a levantarnos por las mañanas. Toda mi fuer desde aquí!
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#183 escrito por Marta hace 10 meses
Hola me llamo Marta! Me emociono al ver cosas asi, tengo un hijo y entiendo la situacion, felicidades por vuestra fuerza sois un ejemplo!
Espero que Pedro este bien, seguro que con unos papás así esta muy feliz!
De verdad admiro las personas asi!
Fuerza y a seguir a delante, teneis a un hijo hermoso y vosotros un hermoso corazon! -
#184 escrito por Mª José hace 10 meses
Mi hijo tiene Neurofibromatosis tipo 1. Primero te preguntas por qué, después lo aceptas, aprendes a vivir con ello y día a día luchas para que tu hijo sea el niño más feliz del mundo.
Mi hijo tiene 5 años.
Ánimo, nunca me pude imaginar que ante algo así pudiera llegar a ser tan fuerte, los niños nos ayudan a seguir adelante, llegando a olvidar a veces su enfermedad. -
#188 escrito por mario rojas pizarro hace 8 meses
solo dios save lo que hase pero unio se pregunta por que yo o por que mi hijo si es tan pequeño pero te da la fortaleza de seguir adelante y con mas fuerza al ver los avanse de tu hijo yo no se el sindrome mensionado pero lo que sea son personas admirables que son lo que se dise un padre y una madre ya que solo el amor de ustedes es el mejor remedio para vuestro hijo fuerza
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#189 escrito por HELLEM hace 8 meses
hola familia ejemplar.
hoy recibi éste sitio web de una amiga,me impresionó mucho todo lo que he leido sobre el bebé,yo tambien soy madre y me duele mucho que un pequeño niño sufra por causas que él no se merece,y ustedes como su familia tambien esten sufriendo.
pero han demostrado ser una familia coraje,por seguir adelante y luchar por la salud del niño,eso como padres los hacen muy grande a vosotros,tambien pedrito tuvo la gran suerte de teneros a vosotros como padres y a toda la familia.
mil bendiciones de mi parte para vosotros y mis ruegos siempre seran por este bebe y por ustedes.
sigan adelante no decaigan nunca ,que los milagros si existen.
un millon de besos y abrazos
sabadell………hellem -
#190 escrito por denis hace 8 meses
Hola hermosa y gran familia:en estos mismos instantes me ha llegado este sitio y no se por quien pero le agradesco al que sea,Eres una gran madre al igual que su senor esposo un gran padre.Con fien en dios que el esta mirando y si los milagros existen. Yo tengo mis creencias cubanas y le pedire mucho a mis cosas por ese angel tan bello y tierno llamado pedrito. Y ud Senora teresa Siga a si con esa misma valentia y fortaleza que vera a su bebe muy pronto con el favor de dios y todos los santos bien.Besos para esos angelitos y un fuerte abrazo para ud y esposo.Que dios me los bendiga a los 4
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#191 escrito por Caludia Garcia hace 7 meses
Hola, Soy claudia y soy de Venezuela. Quiero decirles que los milagros verdaderamente existen y cuando menos lo esperen ocurrira y pedrito estara sanado. Orare x el con mucha fe. No t detengas El señor Jeova tiene algo muy bueno para pedro, asi es! Se q esta d demas a ustedes padres d pedro decirles q oren xq se q lo hacen, PERO NO DESMAYEN EN LA FE. Los apoyo!!!
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#192 escrito por MIRNA CABELLO hace 4 meses
HOLA, MI NOMBRE ES MIRNA SOY DE MEXICO A MI VIDA LLEGO UNA NIÑA ESPECIAL AHORA TIENE 20 AÑOS PERO ES COMO UN BEBE DE 3 AÑOS Y LE DOY GRACIAS A DIOS QUE LLEGARA A MI VIDA Y LA DE MI FAMILIA, CON ESTO QUIERO DECIRTE QUE DIOS ELIGE A LAS FAMILIAS PARA EN VIARNOS ANGELITOS DEL CIELO EL ESCOGE A LAS PERSONAS MAS AMOROSAS Y FUERTES COMO USTEDES PARA AFRONTAR TODO LO QUE VENGA Y QUE NUNCA SE VAN A DAR POR VENCIDOS Y QUE SIEMPRE VAN A TENER UNA SONRISA PARA SU ANGELITO CON EL FOVOR DE DIOS EL VA ESTAR BIEN UN FUERTE ABRAZO Y UN BESO PARA SU ANGELITO Y QUE DIOS LOS BENDIGA
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#193 escrito por María hace 1 semana
Hola familia: Soy madre de dos niños y me ha conmovido vuestras vidas. Por qué a vosotros???? esa es la pregunta que os haceis; pues os diré q no podía ser de otra manera, Pedro os necesitaba y en otro seno familiar no hubiese sido tan feliz, si está con vosotros es porque os QUERÍA a vosotros y no a otros. ANIMO!!!! sois una familia ejemplar y junto con vuestro otro hijo sereis muy felices, vivir cada día al máximo disfrutar de cada momento (q los hay). Muchisima fuerza y besos para todos, por supuesto para Pedro, pero también para Pablo y Jesús.
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Teresa, nadie mejor que yo puede entender lo que sientes x tu hijo Pedro, créeme…, pero seguro que ya estás dándote cuenta de todo lo bueno que él saca de tí y de lo muchisimo que eres capaz de quererle. Es una experiencia muy fuerte, agridulce, que te hace crecer como persona y te enseña a relativizar un montón de cosas que no son importantes, aunque quizá antes te lo parecían… no sabes cómo entiendo tus dudas, tus lágrimas, tus ganas de luchar por él!! Te puedo decir que las fuerzas pa salir adelante tú y tu familia, os las dará precisamente él, Pedrito, que aparentemente es el más débil. Si necesitais cualquier cosa no teneis más que decirlo!! Besazos de toda la family y nos vemos cuando querais.
Y por cierto, es un bebé precioso, no es pasión de madre! Enhorabuena!