Archivo de junio, 2010

Aunque desde el primer día somos conscientes de que estamos en muy buenas manos, solicitamos una segunda opinión.

No porque dudásemos que nuestro hijo Pedro tuviese o no ciertamente la enfermedad que le habían diagnosticado, sino más bien para dar con profesionales médicos que tuviesen experiencia en tratar los síntomas de este síndrome.

En el Hospital Xeral de Vigo (Galicia – España) buscaron el centro de referencia para el Síndrome de Sturge Weber o por lo menos un Hospital en España que tuviese más experiencia en esta enfermedad.

El Hospital La Paz en Madrid fué el centro médico al cual nos derivaron a través de la Seguridad Social. Por lo visto ya en este hospital conocían el caso de Pedro y su evolución, por lo menos desde la especialidad de oftalmología.

El proceso de derivación, al ser comunidades autónomas diferentes, conllevó una serie de trámites burocráticos de los cuales se encargó la médico pediatra que atiende a Pedro desde que nació.

Empezaron a llegarnos comunicaciones referentes a dicho proceso:

• El servicio de Oftalmología envió su inmediata aceptación y nos fijó la primera cita para el día 15 de Junio.
• El servicio de Neurología Pediatrica en cambio nos DENEGÓ la atención de Pedro:

Por sobrecarga asistencial no nos es posible atender a este paciente. Aconsejamos sea valorado en centros de su Comunidad Autónoma que dispongan de Unidades de Neuropediatría como por ejemplo: Hospital General de Galicia

Ya teníamos un pie puesto en el Hospital La Paz de Madrid. Por lo menos el servicio de Oftalmología había aceptado a Pedro… A ellos gracias!!!

El martes día 15 de Junio estábamos en Madrid, solucionando a través de mi hermano el tema de la vivienda. Tenemos la suerte de que uno de mis hermanos vive en Madrid, a 10 minutos del Hospital La Paz. Fuimos para estar allí 2 días y al final estuvimos 3 semanas… Con lo cual a Jose, María y al pequeño Jacobo les agradecemos de corazón todos estos días que hemos pasado con ellos… Sin ellos, os lo aseguro, estos días hubieran sido bastante dramáticos y dificiles…

El médico oftalmólogo, como os decía, ya conocía el caso de Pedro aunque ésta era su primera revisión directa de su ojo derecho. Lo revisó con detenimiento y determinó que el nervio óptico estaba bastante dañado… Había que operarle ya…

Se nos hizo un nudo en el estómago, por la claridad con la que determinó la conveniencia de una operación urgente. Es más, rápidamente nos fijó la intervención quirúrgica para ese mismo viernes día 18 de junio.

Ante nuestro asombro por la proximidad de la fecha, nos miró y nos dijo: “yo no se que hacen en otros hospitales, pero aquí intentamos solucionar los problemas del paciente lo antes posible”.

Acongojados pero contentos… otra vez esta sensación… Bien, por la respuesta tan rápida y profesional para solucionar el problema de nuestro hijo. Mal, por el estado del ojo de Pedro. Vaya mezcla de sensaciones…

Pero bueno, estábamos dispuestos a todo y nos habían demostrado que sabían de lo que estaban hablando y se veía que trataban muy frecuentemente este tipo de problemas (glaucoma).

Empezamos a informar a nuestras familias y a cambiar los esquemas de estancia en Madrid…

Y a movernos para la preparación de la operación: análisis de sangre, cita con el anestesista, etc…

Gracias a nuestros 2 ángeles (Maricarmen y Ana) del Hospital La Paz todas las gestiones se hicieron a la velocidad de la luz… No tenemos palabras para agradecérselo…

E incluso consiguieron que un especialista en dermatología, por lo visto una eminencia a nivel europeo, viese a Pedro y diese su valoración y nos orientase para poder tratarlo en Galicia, más concretamente en el Hospital Juan Canalejo de la Coruña.

Ahora nos tocaba esperar hasta el viernes…

El miércoles teníamos cita en los Institutos Fay, que es una institución privada dedicada a paliar los efectos de la desorganización neurológica en la discapacidad, producida por lesión cerebral no progresiva y síndromes genéticos.

El objetivo de ir a los Institutos Fay era poder empezar con Pedro un programa personalizado de Estimulación Temprana. Pasamos todo el día allí, tal y como nos habían comentado, pasando por cuestionarios, revisiones médicas, análisis de los niveles funcionales, valoración, etc…

Muy positivo. Nuestro hijo Pedro tenía una serie de niveles funcionales que deberiamos estimular… Muy concretos y claros, muy precisos en sus explicaciones y muy profesionales en sus valoraciones. La verdad es que salimos con una muy grata impresión.

Tenemos muy presente que no acudimos a los Institutos Fay para que curen a nuestro hijo. Sino para poder, a través de la estimulación, darle una mejor calidad de vida.

Sin perder ese Norte trabajaremos en los ejercicios que nos han indicado, que a la vez son simples juegos muy específicos que nos permitirán desarrollar un programa de estimulación temprana para Pedro.

Se acercaba la operación de Pedro y el jueves, día antes de la operación, decidimos salir a dar un paseo por las Rozas.

Casi al final del paseo, eran cerca de las 7 de la tarde, Pedro empezó a convulsionar.

Pedro nos daba el PRIMER SUSTO.

Hasta ese día teníamos muchas esperanzas en que Pedro no llegaría a convulsionar nunca y así lo pedíamos todos los días… pero no fué así.

Actuamos rápidamente medicándolo según las indicaciones que nos habían dado en Vigo, en el Hospital Xeral, en el momento de darnos el primer diagnóstico de Pedro.

Respondió muy bien y casi al momento… Pero al ser su primera convulsión decidimos llevarlo inmediatamente al Hospital La Paz. Y menos mal.

Al llegar a urgencias empezó nuevamente a convulsionar y no pudieron controlarle. En el box de urgencias llegaron a estar hasta 10 personas intentando atajar de alguna forma la convulsión de Pedro… y de todo esto fuimos testigos mi mujer y yo, en una esquina del box.

Tuvieron que subirlo a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCI) puesto que no respondía a los tratamientos que le iban poniendo.

Fueron momentos muy dificiles… momentos para olvidar…

Una vez estabilizado y finalizada la convulsión, en la UCI, se nos comunicó que se retrasaba la operación hasta que Pedro estuviera completamente estable…

Y empezaron a pasar los días y las noches, y nuevas convulsiones fueron apareciendo. Medicación anticonvulsiva que se iba incrementando de forma gradual… hasta llegar a un grado de estabilidad razonable.

Estabilidad suficiente y necesaria para poder realizar la intervención quirúrgica de su ojo.

El razonamiento que nos hacemos interiormente es que si le tenían que dar convulsiones, qué mejor sitio que en Madrid, donde los mismos médicos neurólogos que anteriormente habían denegado la atención a Pedro, lo estaban tratando y dando solución a su problema… Ironías de la vida…