En busca de una segunda opinión
Aunque desde el primer día somos conscientes de que estamos en muy buenas manos, solicitamos una segunda opinión.
No porque dudásemos que nuestro hijo Pedro tuviese o no ciertamente la enfermedad que le habían diagnosticado, sino más bien para dar con profesionales médicos que tuviesen experiencia en tratar los síntomas de este síndrome.
En el Hospital Xeral de Vigo (Galicia – España) buscaron el centro de referencia para el Síndrome de Sturge Weber o por lo menos un Hospital en España que tuviese más experiencia en esta enfermedad.
El Hospital La Paz en Madrid fué el centro médico al cual nos derivaron a través de la Seguridad Social. Por lo visto ya en este hospital conocían el caso de Pedro y su evolución, por lo menos desde la especialidad de oftalmología.
El proceso de derivación, al ser comunidades autónomas diferentes, conllevó una serie de trámites burocráticos de los cuales se encargó la médico pediatra que atiende a Pedro desde que nació.
Empezaron a llegarnos comunicaciones referentes a dicho proceso:
- El servicio de Oftalmología envió su inmediata aceptación y nos fijó la primera cita para el día 15 de Junio.
- El servicio de Neurología Pediatrica en cambio nos DENEGÓ la atención de Pedro:
Por sobrecarga asistencial no nos es posible atender a este paciente. Aconsejamos sea valorado en centros de su Comunidad Autónoma que dispongan de Unidades de Neuropediatría como por ejemplo: Hospital General de Galicia
Ya teníamos un pie puesto en el Hospital La Paz de Madrid. Por lo menos el servicio de Oftalmología había aceptado a Pedro… A ellos gracias!!!
El martes día 15 de Junio estábamos en Madrid, solucionando a través de mi hermano el tema de la vivienda. Tenemos la suerte de que uno de mis hermanos vive en Madrid, a 10 minutos del Hospital La Paz. Fuimos para estar allí 2 días y al final estuvimos 3 semanas… Con lo cual a Jose, María y al pequeño Jacobo les agradecemos de corazón todos estos días que hemos pasado con ellos… Sin ellos, os lo aseguro, estos días hubieran sido bastante dramáticos y dificiles…
El médico oftalmólogo, como os decía, ya conocía el caso de Pedro aunque ésta era su primera revisión directa de su ojo derecho. Lo revisó con detenimiento y determinó que el nervio óptico estaba bastante dañado… Había que operarle ya…
Se nos hizo un nudo en el estómago, por la claridad con la que determinó la conveniencia de una operación urgente. Es más, rápidamente nos fijó la intervención quirúrgica para ese mismo viernes día 18 de junio.
Ante nuestro asombro por la proximidad de la fecha, nos miró y nos dijo: “yo no se que hacen en otros hospitales, pero aquí intentamos solucionar los problemas del paciente lo antes posible”.
Acongojados pero contentos… otra vez esta sensación… Bien, por la respuesta tan rápida y profesional para solucionar el problema de nuestro hijo. Mal, por el estado del ojo de Pedro. Vaya mezcla de sensaciones…
Pero bueno, estábamos dispuestos a todo y nos habían demostrado que sabían de lo que estaban hablando y se veía que trataban muy frecuentemente este tipo de problemas (glaucoma).
Empezamos a informar a nuestras familias y a cambiar los esquemas de estancia en Madrid…
Y a movernos para la preparación de la operación: análisis de sangre, cita con el anestesista, etc…
Gracias a nuestros 2 ángeles (Maricarmen y Ana) del Hospital La Paz todas las gestiones se hicieron a la velocidad de la luz… No tenemos palabras para agradecérselo…
E incluso consiguieron que un especialista en dermatología, por lo visto una eminencia a nivel europeo, viese a Pedro y diese su valoración y nos orientase para poder tratarlo en Galicia, más concretamente en el Hospital Juan Canalejo de la Coruña.
Ahora nos tocaba esperar hasta el viernes…
El miércoles teníamos cita en los Institutos Fay, que es una institución privada dedicada a paliar los efectos de la desorganización neurológica en la discapacidad, producida por lesión cerebral no progresiva y síndromes genéticos.
El objetivo de ir a los Institutos Fay era poder empezar con Pedro un programa personalizado de Estimulación Temprana. Pasamos todo el día allí, tal y como nos habían comentado, pasando por cuestionarios, revisiones médicas, análisis de los niveles funcionales, valoración, etc…
Muy positivo. Nuestro hijo Pedro tenía una serie de niveles funcionales que deberiamos estimular… Muy concretos y claros, muy precisos en sus explicaciones y muy profesionales en sus valoraciones. La verdad es que salimos con una muy grata impresión.
Tenemos muy presente que no acudimos a los Institutos Fay para que curen a nuestro hijo. Sino para poder, a través de la estimulación, darle una mejor calidad de vida.
Sin perder ese Norte trabajaremos en los ejercicios que nos han indicado, que a la vez son simples juegos muy específicos que nos permitirán desarrollar un programa de estimulación temprana para Pedro.
Se acercaba la operación de Pedro y el jueves, día antes de la operación, decidimos salir a dar un paseo por las Rozas.
Casi al final del paseo, eran cerca de las 7 de la tarde, Pedro empezó a convulsionar.
Pedro nos daba el PRIMER SUSTO.
Hasta ese día teníamos muchas esperanzas en que Pedro no llegaría a convulsionar nunca y así lo pedíamos todos los días… pero no fué así.
Actuamos rápidamente medicándolo según las indicaciones que nos habían dado en Vigo, en el Hospital Xeral, en el momento de darnos el primer diagnóstico de Pedro.
Respondió muy bien y casi al momento… Pero al ser su primera convulsión decidimos llevarlo inmediatamente al Hospital La Paz. Y menos mal.
Al llegar a urgencias empezó nuevamente a convulsionar y no pudieron controlarle. En el box de urgencias llegaron a estar hasta 10 personas intentando atajar de alguna forma la convulsión de Pedro… y de todo esto fuimos testigos mi mujer y yo, en una esquina del box.
Tuvieron que subirlo a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCI) puesto que no respondía a los tratamientos que le iban poniendo.
Fueron momentos muy dificiles… momentos para olvidar…
Una vez estabilizado y finalizada la convulsión, en la UCI, se nos comunicó que se retrasaba la operación hasta que Pedro estuviera completamente estable…
Y empezaron a pasar los días y las noches, y nuevas convulsiones fueron apareciendo. Medicación anticonvulsiva que se iba incrementando de forma gradual… hasta llegar a un grado de estabilidad razonable.
Estabilidad suficiente y necesaria para poder realizar la intervención quirúrgica de su ojo.
El razonamiento que nos hacemos interiormente es que si le tenían que dar convulsiones, qué mejor sitio que en Madrid, donde los mismos médicos neurólogos que anteriormente habían denegado la atención a Pedro, lo estaban tratando y dando solución a su problema… Ironías de la vida…
Este artículo fue publicado por Papa el 15 junio 2010 a las 09:00, y está archivado en Diario de Pedro. Sigue las respuestas a esta entrada a través de RSS 2.0. Puedes dejar un comentario o enviar un trackback desde tu propio sitio.
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#2 escrito por Emma hace 1 año
Uffs, qué puedo decir de todo lo que estais viviendo.
Sólo que admiro vuestra fuerza y la de vuestros hijos.Me resulta especialmente sorprendente que el pequeño convulsionase por primera vez. ese día. Quizás fue su sabia manera de conseguir una atención médica que le habían denegado y que quizás en otro lugar no hubiese podido ser tan especializada. pero también me pregunto sino pudieron influir en él vuestros miedos, ya que la operación estaba muy cerca y conyebaba unos riesgos. Los bebés están tan conectados a sus padres que son capazes de mostrar en ellos lo que sus progenitorese están sintiendo.
Me alegro de que todo esté saliendo bien, y seguiré acordándome de vuestra familia cada vez que pida por la mia.
Un abrazo. -
#4 escrito por angela hace 1 año
Hola…no se como hacer para transmitiros ánimo. Voy siguiendo la evolución de Pedro…vuestra propia evolución, que identifico con la que vá renovandome desde hace casi 23 años…cuando llegó a mi vida Miriam, mi hija. Es duro, mucho. A veces desesperanzador, pero la mayoría gratificante…sientes una fuerza cada vez que observas sus logros…sus pequeños avances…que parecen pasos de 10 kilómetros. Esa extraña fuerza es a la que hay que asirse, cuando os sintáis desfallecer. Muchísimo ánimo y mucha fuerza…de la buena. Un abrazo.
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#5 escrito por carmen hace 1 año
Vuestra historia me conmueve en lo más profundo. Tengo dos hijos sanos, y pensaba que a pesar de eso tenia un montón de problemas; sois un ejemplo para mi de lucha, esperanza y sobre todo me enseñais a valorar lo realmente importante. Nos enseñais a todos a alegrarnos y disfrutar de las pequeñas batallas ganadas y sacar de ellas las fuerzas necesarias para afrontar las que están por venir. Gracias por vuestro ejemplo, os mereceis lo mejor y eso es lo que os deseo de todo corazón, seguro que lo conseguireis.
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#9 escrito por MARICARMEN hace 1 año
soy una madre,que hace 4 años perdi el unico hijo que tenia,pido a Dios mucha ayuda para este angelito,y para sus papas,mucho animo ,ya vereis como todo va a salir muy bien,!!!animo amigos¡¡¡el mundo entero esta con vosotros.
tener fe que todo saldra muy bien.con todo mi cariño,rezare por vosotros,desde ferrol,un abrazo muy fuerte
FERROL -
#10 escrito por nuria hace 1 año
teneis que buscar no una segunda si no todas las que podais aqui en españa y fuera si es necesario , tanto es fuerzo tendra su reconpensa y sera una reconpensa positiva
todos los que hemos vivido experiencias en nuestras vidas. que no nos daban esperanzas y ves que a pasado 30 años y esta con nosotros es gratificante , pedro” lo conseguira ” no me que da la menor duda el camino no sera facil .un besazo a pedro y le mando todas mis energias positivas
“animo para sus papas”
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#11 escrito por Toñi hace 1 año
Queridos papá y mamá de Pedro, una vez más os mando un abrazo y quiero recordaros… que las cosas malas que ocurren suelen ser para vivir despues una buena… al convulsionar Pedro os dio unos dias de seria preocupación però esos dias os ayudaron a mentalizaros para la operacion, y el que todo ocurriese en Madrid tambíen debe ser por algo… un besito a Pedro que se està poniendo precioso.
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#12 escrito por meritxell hace 1 año
Hola familia debeis de estar pasandolo fatal yo soy madre de dos niños y me lo puedo imaginar No pongo en duda la profesionalidad del hospital la paz pero si tuvierais opcion podriais ir a barcelona al hospital san joan de deu hay unos especialistas buenisimos a mi hijo pequeño lo estan llevando alli y estoy encantada ademas tambien puedes conectarte a su pagina web del hospital y hacer el comentario que quieras al especialista que creas bueno no se que mas deciros solo daros muchos animos y besitos a pedro si necesitais algo aqui os pongo mi correo merpefe@hotmail.com
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#13 escrito por sara hace 1 año
sois increibles,es un leccion de vida,de esperanza,de inmenso amor y de ser grandisimas personas,lo que nos dais a todos al leer vuestros mensales uffffff de verdad que me dejais impresionada,os admiro muchismo.yo ya os conte que a mi niña melliza la faltan dos deditos en su mano derecha y en su pie izquierdo algun problemilla por una brida amniotica pero no es nada al lado de pedro pero sufro y ojala me hibiera pasadoa mi,yo la daria mis dedos para ello mañana mismo si pudiera ser ………………verdad?seguid asi de fuertes y sabeis que contais con todos nosotros que rezamos y apoyamos con mucho cariño a vuestro bebe bonito
un besazo papis
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#14 escrito por Cristina hace 1 año
Hola! solo deciros que mucho ánimo y que receis mucho, mucho, que no estamos solos en ningun momento. Tengo una cuñada especialista en estimulacion temprana, si quereis que os ponga en contacto decidme algo, a mi me dió un curso y me sirvió.
Rezamos todos por vosotros y sobre todo por Pedro.Un abrazo enorme
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#16 escrito por Alexia hace 1 año
Hola, sigo la evolución de Pedro y solo deciros que os deseo mucha suerte y que a parte de buenos profesionales es una suerte encontrarse con buenas personas. Ánimo
Pdta:el Dr Eiris, está En Santiago y es un neurólogo infantil extraordinario,a mi me ayudó mucho con mi hija, es por si quereis otra opinión. -
#19 escrito por cristina hace 1 año
hola, llevo poco tiempo conocioendo el diario d ePedro, pero me teneis enganchada!!!!os transmito todo mi animo y mucha esperanza.
Yo estoy a costumbrada a tratar con padres que se encuentran en situaciones muy similares a la vuestra, puesto que trabajo en un centro de Atencion Temprana.
Yo os animo a seguir los consejos de estimulacion que os han proporcionado y confirmaros que esto funciona!!!!!
Un beso muy fuerte y seguire pendiente de su evolucion!!!! -
#20 escrito por Judit hace 1 año
todo el ánimo del mundo, todos los besos para Pedro para que siga luchando y para que vosotros sigais sacando fuerzas. Yo soy muy devota de S. Judas tadeo. En Vigo lo teneis en la iglesia de santiago de vigo, y en la residencia de santa Marta. en Alcabre. su día es el martes. muchos fieles vamos a orarle. Si todavia no lo habeis llevado, acercarselo y presentárselo a S. Judiñas. el os ayudará. No oliveis nunca que Pedro es un Angel y tiene la bendición de teneros a vosotros como padres. Os admiro y rezo por vosotros. un enorme beso para los cuatro
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#23 escrito por Claudia hace 1 año
HOla….primeramente,me tope con este tema de pedro,por casualidad y tambien asi me entere de esa rara enfermedad,q mas puedo agregar q ya no hayan dicho no??excepto q les mando muchos cariños,mucha fuerza,tengan mucha fe,crean mucho en dios q los ayudara…espero de corazon q todo salga bien y q pasen por este momento juntos,unidos y sobre todo llenar de amor al pequeño pedro…
Yo tambien perdi una niña hace 6 años y medio de una enfermedad muy rara q se llama trisomia 18…..y fue muy triste,pero luego dios me bendijo y me dio otra niña hermosa y saludable,y yo nunca perdi la fe…no lo hagan ustedes tampoco!
Muchos saludos y fuerza pedro!!!!!
Claudia desde beer sheva israel. -
#24 escrito por Tania hace 1 año
Hola papas de Pedro…. soy la que el supuesto día de la operación,el 18 de junio,le entro el impulso de llamaros…
bueno solo deciros que sigo intensamente la evolucion de Pedro,las noticias que vais colgando en internet,y por supuesto también el como estáis vosotros…os mando desde aquí toda la fuerza y energía positiva que os pueda llegar y deciros que luchéis,que nunca dejéis de hacerlo,que lo estáis haciendo muy bien,y que la vida aveces te da palos muy fuertes,pero todo tiene su recompensa..ya vereis cuando Pedro entienda,os agradecerá con una sonrisa todo vuestro esfuerzo y lucha,y con esa sonrisa lo vereis todo recompensado…porque los hijos son lo mas maravilloso del mundo para unos papas …
os deseo mucha suerte.
un beso muy fuerte al pequeño Pedro,a su hermanito,y como no a vosotros.
contad con mis oraciones para Pedro. -
#25 escrito por Marta hace 1 año
Desde facebook conocí a Pedro y vuestro caso. Sigo cada vez de modo más habitual el proceso. Lo primero de todos deciros que mucha fuerza y no dejéis de luchar en ningún momento por él porque los milagros existen.
He estado en la maternidad del Hospital de La Paz de Madrid en tres ocasiones, las dos últimas dar a luz a dos de mis hijos. El último parto fue un poquito problemático por lo que tuvieron que ingresar a mi peque en la UCI y luego pasar a la incubadora con un montón de niños más. Lo nuestro era muy leve pero había casos verdaderamente espectaculares, únicos que jamás habría imaginado y quedé maravillada de cómo los profesionales médicos de La Paz tratabana a estos bebés y a sus familias. Algunos de ellos llevaban muchísimo tiempo y como vosotros no eran ni de Madrid. Estáis en muy buenas manos.
Por otro lado, en algún caso similar que conozco es superimportante el trabajo de estimulación con los niños, es supersacrificado pero los resultados son impresionantes.
Ánimo y que sepáis que mi familia os tiene presente en nuestras oraciones.
Abrazos. -
#26 escrito por MARIA hace 1 año
SOY PEDAGOGA TERAPEUTA Y MADRE DE 4 HIJOS. TENGO COMPROBADO QUE LA SUERTE DE ESTOS NIÑOS ESTA EN LOS PADRES QUE LES HA TOCADO. NO AL CONTRARIO. SI MIRAIS ASI VUESTRA REALIDAD LA PODREIS LLEVAR MUCHO MEJOR.
NORMALMENTE LOS PROFESIONALES ESCUCHAMOS “LA MALA SUERTE QUE HAN TENIDO TAL O CUAL PADRES CON SUS HIJOS”
RECORDADLO. LA SUERTE DE PEDRO ES CONTAR CON VOSOTROS.
ESTOY SEGURA QUE OS VA A AYUDAR. UN ABRAZO Y CONTAD CONMIGO -
#27 escrito por CONCHI hace 1 año
HOLA! SOLO DECIROS QUE OS ENTIENDO PERFECTAMENTE, PORQUE TENGO UNA HIJA QUE TIENE CUATRO AÑOS Y DESGRACIADAMENTE TIENE DIAGNOSTICADO EL MISMO SINDROME QUE PEDRO. AFORTUNADAMENTE, MARIA NO EMPEZÓ TAN PRONTO, LAS PRIMERAS CONVULSIONES APARECIERON CUANDO TENIA 2 AÑOS. PERO DESDE ENTONCES VIVIMOS CON EL CORAZON EN UN PUÑO.
SOLO DECIROS QUE ESTOY TOTALMENTE CON VOSOTROS.
IRE LEYENDO VUESTRO BLOG E IRE CONMENTANDO.
MUCHO ANIMO. -
#28 escrito por Lourdes hace 1 año
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#29 escrito por susana ricoy hace 1 año
Aunque somos de Vigo, actualmente vivimos en Navarra. Mi hijo nacio el 21 de agosto con 6 meses y un kilo. Nos hemos pasado dos meses en la UCIN, con apneas, bradicardias, ductus arterioso que al final recupero el solo, lo mismo que de la retinopatia. Dentro de unos dias cumple un año y aunque le ha costado coger peso, y tiene sus problemillas, sigue peleando.
Esta en estimulación temprana desde los 6 meses por que le costaba mover el lado derecho entre otras cosas, y tenía hipertonia. Mejoro mucho, pero aun le queda.La cuestión es que si por casualidad, os lo tienen que llevar en la clinica universitaria, o en cualquier hospital de aquí que sepais que podeis contar con nosotros para al menos tener un sitio donde quedaros.
Animo, y aunque se que luchais por vuestro hijo como nadie, acordaros de vosotros y de vuestra salud, os lo digo por experiencia.
Un abrazo¡¡¡
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#30 escrito por MYKY ROLDAN hace 1 año
Hola amigos:
Tengo una niña con 2 años y medio y esta como una rosa;
Al ver lo que estáis pasando, me pongo en vuestro lugar y creo que no lo resistiría. Sois unos héroes con luchar con esa fuerza y ese tesón. Seguir así, y aquí me tenéis por si necesitáis ayuda; soy un artista plástico y estaría dispuesto a organizar una exposición y donaros el 50% de las ventas, de corazón, en serio. Un saludo grande amigos! -
#31 escrito por carmen hace 1 año
Me puedo imaginar lo que estais pasando, pues hace 16años cuando nacio mi hijo con sindrome de Prader willi .En una pequeña isla como en la que viviamos ,ni los medicos habian oido hablar del ¿ sindrome de que? en Barcelona me dijeron que el niño estaba muy afectado y que gracias a eso se le diacnostico pronto ¿1 año es pronto ? un año de incertidumbre?… Pero no hay mal que por bien no venga y al ser un caso muy grave mi hijo esta mucho mejor que otros nenes diacnosticados despues pues la atencion temprana y un buen diagnostico es esencial para la vida de todos ..¡Animo!y suerte que todo ira bien.un abrazo
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#32 escrito por leticia hace 1 año
Hola!!
les deseo mucho animo,valentia y fortaleza para seguir adelante y combatir juntos dia a dia la enfermedad que padece pedrito,cuenten con mis oraciones para que pedrito se mejore…y sobre todo les pido que confien mucho en dios el jamas se olvida de nosotros,les envio buena vibra,abrazos y animo!!!con mucho cariño desde Mexico y especificamente del estado de oaxaca. -
#33 escrito por Laura Palencia hace 1 año
Yo no tengo hijos, tengo 2 perras y si sufro cuando están malas no me quiero imaginar lo que duele un hijo…Lo primero deciros que lo siento en el alma, parece mentira que existan enfermedades tan raras y que la ciencia siga sin evolucionar tanto como debería, por culpa de las “cabezas pensantes” que en vez de gastar dinero en i+d se lo gastan en bobadas, pero en fin…no voy arreglar nada hablando de esto…
Desearos mucha suerte con vuestro bebé, Dios quiera que se ponga buenin de poco en poco, aunque yo creo que si porque está demostrando las ganas d vivir tan enormes que tiene. Sois unos padres maravillosos, seguid así luchando por él y apoyandoos el uno en el otro, eso es fundamental. Un millón de besos pa vosotros y pal pekeñin seguiré vuestro caso y decir que teneis mi casa abierta y si necesitais hablar os escucharé y apoyaré.Un fuerte abrazo. -
#34 escrito por Raiza Briceño hace 1 año
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#35 escrito por Rocio hace 1 año
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#36 escrito por patry hace 1 año
HOLA!! acabo de enterarme de toda esta historia por el facebook y bueno yo tengo un niño que se llama PEDRO y nacio el 23 de abril, soy una madre como muchas de las que dejan su apoyo aki y bueno esto es como muy repetitivo pero queria dejar mi apoyo tambien que sigais adelante que como un padre kiere a un hijo no se sabe nunca asta que se tiene y que salga todo bien sobre todo espero que pedro se ponga bueno ya que acabo de ver que ayer tuvo una nueva crisis seguire vuestra historia muy de cerca y rezare por vosotros espero que la vida os de lo que si os mereceis DIOS pone pruebas en el camino esto es duro pero teneis que seguir adelante porque siempre se empieza a ver un claro cuando menos te lo esperas muchos besos para esa familia y uno muy especial de mi niño pedrito para ese niño precioso que teneis de su tocayo!!!!!ANIMO!!!!!
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#38 escrito por Pedro hace 1 año
Me parece increible que en casos de salud, hablemos de Cominidades Utonomas competencias, y dengar servicios, seguro que Pedro lo unico que necesita es lo mejor, en este caso es gallego pero podia ser andaluz madrileño o de otra parte del mundo, Os dais cuanta asta que punto nos dejamos manipilar por la clase politica?, luchar luchar siempre y si te deniegan el servicio presentate en la consulta y exigelo un abrazo para vosotros
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#39 escrito por lorena hace 1 año
Hola, doy gracias a que me ha llegado la foto de vuestro hijo.Os animo a que me escribais a mi mail y poder ponerme en contacto con vosotros. Tambien me gustaria que entrarais por internet en la pagina parbiomagnetico.eu.Es una terapia que lleva apenas 3 años mas extendida en España. No tendría ninguna contraindicacion para vuestro hijo.Solo la quimioterapia es la contraindicacion. El no ya lo teneis, os invitamos a probarla. Un beso.
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#43 escrito por debora hace 1 año
hola solo quiero decirte que no te desesperes yo estoy pasando lo mismo que tu mi hijo tiene 7 años y a sido muy dificil acostumbrarse a las citas medicas de andar de un lado a otro gracias a la medicina le estan quitando el lunar y el gloucoma esta controlado solo hay que buscar los especialistas adecuados solo te puedo decir que tu tienes que buscar. yo no descanse y ahora vivo en usa y mi niño esta saliendo adelante con la voluntad de dios .hechale muchas ganas y recuerda que dios sabe a quien le manda estos angelitos ..
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#44 escrito por rafa hace 1 año
Hola, lamentablemente, he conocido vuestro caso buscando en internet. Ayer nacio mi sobrina tiene una mancha en la cara parecida a la vuestro hijo.
Estamos asustados, mañana se le realizara una resonancia. Quiero agradeceros toda la información que dais en esta web. Sois la guia a nuestra ignorancia.
Soy católico y tengo Fe, por lo que aun estamos esperanzados en que todo valla bien.
Os animo a continuar con esa fuerza que teneis.
Gracias, os seguiremos desde aqui. -
#45 escrito por maria hace 1 año
me ha llegado vuestra historia a traves de facebook,desde hace unos años estoy sensibilizada con las enfermedades raras gracias a mi amiga Mariló.Mi amiga tiene una hija de 27 años con una de estas enfermedades,Marina tiene esclerosis tuberosa de Bourneville.Os diré que Marina es una niña amada y feliz a pesar de su sufrimiento.Una familia digna de admiracion al igual que vosotros,que lleva 27 años luchando,no perdais esa fuerza que ahora teneis,no os rindais nunca.Animo,fuerza y toda mi admiracion.La hermana mayor de Marina,Laura tambien tiene un blog,os envio el enlace…..aunque sean distintas enfermedades creo que os gustará verlo.Un abrazo fuerte.http://luchandoporvivir.blogspot.com/2010/12/mi-experiencia-personal-marina.html
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#46 escrito por Juan Morcillo hace 1 año
Soy cirujano pediátrico. Igual sobra al comentario, porque ya os están atendiendo en La Paz, pero ¿Habéis contactado con el Dr. López Gutierrez? Es el jefe de sección de cirugía plástica pediátrica de allí, y el mayor experto de España en anomalías vasculares y creo que sus síndormes asociados, como el Sturge Weber. Quizas os sea de ayuda.
Un abrazo y Mucho ánimo -
#48 escrito por hola SARA hace 10 meses
hola SABES ESTOY PASANDO POR LO MISMO Y PARA MI HA SIDO MUY FUERTE NECESITO CONTACTAR CONTIGO POR FAVOR NESECITO AYUDA.
sara:
sois increibles,es un leccion de vida,de esperanza,de inmenso amor y de ser grandisimas personas,lo que nos dais a todos al leer vuestros mensales uffffff de verdad que me dejais impresionada,os admiro muchismo.yo ya os conte que a mi niña melliza la faltan dos deditos en su mano derecha y en su pie izquierdo algun problemilla por una brida amniotica pero no es nada al lado de pedro pero sufro y ojala me hibiera pasadoa mi,yo la daria mis dedos para ello mañana mismo si pudiera ser ………………verdad?seguid asi de fuertes y sabeis que contais con todos nosotros que rezamos y apoyamos con mucho cariño a vuestro bebe bonito
un besazo papis -
#49 escrito por enrique villa gurrola hace 10 meses
hola, vaya por donde empezar, esta es mi historia tratare de ser breve, tengo 2 hijos, la pareja, mi hijo alejandro, al momento de nacer tambien presento manchas color vino, en los parparos, en la frente (entrecejo) y en la nuca, he visto las fotografias de pedro y la verdad no son manchas tan extendidas, bueno regreso a la historia, mi hijo nace el 16 de junio del 2010, en la ciudad de durango, durango, mexico, aca es otro mundo, todo comenzo hace cuatro meses en un chequeo por parte del pediatra, y el nos comento ( a mi esposa y a mi) que nuestro hijo presenta poco crecimecinto de craneo nos prediagnosticaron microcefalia, para no hacer el cuento largo, esta en terapia fisica, ya lo esta viendo 2 neuropediatras, 3 pediatras, 1 ortopedista, 1 genetista, 1 fisioterapeuta, estos medicos fueron por el prediagnostico de microcefalia, mismo que practicamente fue descartado.
pero en cita posterior con el pediatra que lo ayudo a nacer (que es el mismo que prediagnostico microcefalia), detecta otro problema y nos envia con un neuropèdiatra que a su vez nos envia con la genetista, mi hijo y yo compartimos varias caracteristicas, y me atrevaria a decir que tambien su bisabuelo y abuela, total nos prediagnostican con el sindrome de cornelia de lange.
el 29 de marzo mi hijo tuvo cita con el neurologo consulta en un hospital de asistencia publica (ISSSTE) aqui en mexico, y le comenta a mi esposa que es posible que tenga SINDROME DE STURGE WEBER, todo por las manchas que tiene en su rostro.
las dudas que tenemos mi esposa y yo, las manchas que tiene Pedrito, han cambiado es decir bajan de intensidad o de tono, por que las de Alejandro mi hijo, si le cambian de tono, y pues manchas vino oporto pues no, mas bien son roja escarlata pero color vino no.
su desarrollo psicomotor como ha sido?
su edad osea correspònde a su edad cronologia?
la verdad me gustaria saber mas del sindrome para estar preparedo ya que aca en mexico no estamos tecnologicamente al nivel de españa.
saludos desde mexico
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#50 escrito por Begoña hace 10 meses
Hola,
sé por lo que estais pasando, mi hija de 7 años empezo a convulsionar el pasado Octubre, la dejaron ingresada y tuvo hasta 9 ataques e unas horas. Esto sumado a sus problemas visuales,de aprendizaje, lingüisticos y pscomotores, le dieron a los Neurologos pistas para seguir buscando.de momento no saben lo que le pasa a mi niña, pruebas geneticas,metabolicas, lo ultimo una resonancia de la cabeza….y eperando resultados. pero mi niña, la mas bonita, mi cielo mi vida como lo decis vosotros, es mi niña especial.
A ella la estan tratando en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona, en San joan d’Espi. En la sala de espera veo gente de toda España, y me dicen que el equipo de Neuropediatras es el mejor de toda España, asi que en este sentido estoy tranquila. Os recomiendo que lo intenteis aqui, no reparan en medios, y como os he dicho segun dicen es el mejor equipo de España, por lo menos con mi hija se estan volcando.
Un saludo, y animo, seguid asi de positivos, es el mejor modo de ayudar a vuestro nene!!!
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#51 escrito por Begoña hace 10 meses
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#52 escrito por antonia hace 9 meses
Mucho animo padres,el coraje d los padres,es lo k levanta y motiva a los hijos a estar y luchar en la vida…Vengo d una familia numerosa d 5hermanos,3chicos y 2chicas,eram 6,pero la pequeña fallecio alos dos meses,pero mis padres han luchad tanto…ahora mi hermana pekeña tambien es madre,tambien desd 22mayo 2010 y en los primeros meses lo paso mal x diversas complicaciones d recien nacida,…pero la fuerza k se tiene een esos momentos,tiene la mejor recompensa d la vida,k es el amor d los tuyos…Mucha fuerza y mucho animo,vuestra recompensa es el amor y cariño d los vuestros y los amigos,k es lo k realmente importa
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#53 escrito por leticia hace 9 meses
Pues yo al igual que todo el mundo os quiero dar mi apoyo y deciros que os encontrareis a lo largo del camino de pedro con gente muy profesional que los hay,gente con mucho cariño y a los que su trabajo les encanta (como a mi), yo trabajo hace 17 años en una residencia de disminuidos psiquicos profundos con gran variedad de sindromes, y se les quiere un monton,se les mima como si fuesen hijos tuyos (y ahora que he sido madre lo puedo asegurar), estoy contentisima de haber ido a parar a este campo y os encontrareis con gente muy buena,.
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#54 escrito por Carlota hace 8 meses
Hola, lo primero de todo reconocer el valor y fuerza que estais demostrando y aunque no tenga un hijo (porque sólo tengo 20 años) sé lo que cambia la vida al tener uno y el valor que tiene porque fui tia hace 10 meses y 16 dias.
Como casi enfermera, (estoy a 5 exámenes de serlo) también me gustaria recomendaros el Hospital San Juan de Dios en Barcelona, está muy especializado en pediatria y hay muy buenos profesionales.
Espero que os vaya muy bien.
Un saludo -
#55 escrito por Susi, hace 8 meses
Yo solo quería dar mi apoyo, y reconocer el merito de todo lo que estáis haciendo,cada padre desea lo mejor a los hijos y vuestro caso es demasiado duro…seguro que irá bien,por otra parte yo también quisiera recomendar (por que gracias a los profesionales mi hija está viva) al hospital Vall Hebrón en Barcelona aunque el que arriba comentan es muy reconocido-
Moitos bicos e unha perta -
#56 escrito por Deise Silva hace 8 meses
Amigos, como estão? Sou uma pessoa simples, mas veiculo de cura de Deus…ofereço meu amor, em oração para auxiliar na cura de Pedro..todos os sábados 20:30 hs, estou a trabalhar pelos enfermos, embora o faça diariamentge, mas o sábado há uma concentração maior de amor pois estamos em um grande grupo. Peço que aceitem minha ajuda dessa maneira. Sábado 20:30 hs Brasil… Deus abençõe a todos.
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#57 escrito por Graciela hace 8 meses
apenas lo conozco y ya lo amo creo q dios no envia estas pruebas aquienes no las pueden superar sin duda ustedes son los padres q dios eligio para pedro y los eligio porque utedes son lo que el necesita es dificil, si q lo es luchamos 10 meses con mauricio en el 99 por una leucemia lo hicimos todo pero dios tenia su decision tomada pero el es mi tesoro, mi amor, mi todo es mi hijo amado y es por eso que se las aflicciones q sus corazones han pasado pero todo eso no importa lo unico importante es ver su carita y sentir q esta ahi fuerza y dios les nebdiga toda mis buenas vibras para ustedes
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#58 escrito por gabriela hace 8 meses
En la familia de mi esposo HAY UN CASO similar, se llama alejandro y tiene 4 meses, recibe tratamiento para su mancha de vino de oporto en un hospital de NEW YORK, fue ahi donde lo operaron de su glaucoma hace mas de 2 meses, sin embargo la presion del ojo no ha disminuido del todo.
ayer fue su PRIMERA CONVULSION y hasta ahora no ha dejado de convulsionar en forma masiva.
LEYENDO la historia de Pedro he tenido una gran esperanza en que TODO VA A ESTAR BIEN. primero Dios. en el momento oportuno le pasarè este sitio a mi cuñada. Es posible que ella tenga algo mas que decirles en cuanto a los tratamientos que recibe en NYC, USA. vivimos en Costa Rica y ella viaja con su hijo Alejandro cada mes.
que DIOS ESTE SIEMPRE CON USTEDES.
gabriela -
#59 escrito por alicia hace 7 meses
Hola¡¡ Leyendo hoy vuestras vivencias me he sentido muy identificada con estas situaciones por las que vamos pasando los papas de estos niños tan especiales.Nosotros tambiem pasamos el horror de las primeras crisis, no es que elresto no sean horribles pero las primeras……..el paso por la uci ,la medicacion cada vez mas alta,los hospitales….Tambien vamos alos institutos fay en Madrid y con paciencia creo que llegaremos a conseguir algo, pero en general y aunque mi pequeño ,bueno ya son 8 añitos,apenas ha avanzado somos tannnn felices de tenerlo en nuestras vidas y de haber aprendido tanto junto a el que lo que venga ,pues que venga…SALUDOS
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#60 escrito por m teresa hace 5 meses
hola, mi hija tambien tuvo problemas al nacer, gracias a dios nacio en la clinica la milagrosa y como al cortarla el cordon no lloro la entubaron inmediatamente y no tuvo lesion cerebral, la trasladamoss a la paz, y estuvo ingresada 20 dias, pensaban q tenia un sindrme de turnes etc, al final gracias a mi pediatra el dtor jaso de madrid, le vieron los endocrinso de la paz por q el creia q la niña tenia algo pero no sabian q las pruebas geneticas dieron q tenia el cariotipo normal , sin problemas, al final su hipofisis no funciona bien y con la hormona de tiroides y de crecimiento se esta solucionando el problema, resulta que la frente q sobresalia, la macroglosia tambien son sintomas de hipotiroides tambien, pero aun asi desde q mi hija tenia 3 meses fiumos a vojta con bertha, en la av valladolid, os la recomiendo y a la neurologa rehabilitadora, ellas aprendieron vojta de la mano del mismo dtro. vojta, y ahora mi hija tiene 13 meses, hemos ido a fauglia, done la han visto el equipo de filadelfia, desde abril q yo hice el curso en españa de doman se lo estamos haciendo a la niña, y su mejoria ha sido impresionante, tambien desde q en mayo le damos la hormona se ha reuperado mejor aun, si quereis hacer doman, hacedlo con filadelfia directamente, los pDRE Q HABIAN IDO ANTES A LA FAY DICEN QUE ESTO ES MUCHO MEJOR, ES EL ORIGINAL, YO OS QUIERO DAR MUCHOS ANIMOS Y ESTOY EN MI CORREO ELECTRONICO PARA LO Q NECESITEIS, ME ENCANTA VUEESTRO BLOG, ES MUY IMPORTANTE Q LOS PADRES CON UN NIÑO CON PROBLEMAS COMO LOS NUESTROS TENGAN INFORMACION Y UNA ESPERANZA, LA NEUROLOGA DE LA PAZ NO DABA UN DURO POR NUESTRA HIJA, Y AL VERLA CON 12 MESES SE QUEDO SORPRENDIDA, LA ESTIMULACION ES SUPERIMPOTante, en niños muy pqueñas mas aun , seguro q vuestro hijo con la estimulacion estara mucho mejos q otro niño con el mismo sindrome q alomejorno lo han estimulado de tan pequeño..
animo y muchos besos, si quereis mas informacion o hablar con padres q estan ahora tratando a sus hijos en doman os envio contactos
a mi una neurologa me dijo esto es como q habia dos tipos de coches un mercedes y un seiscientos, los dos andaban etc, pero eran muy distintos en algunAS COSAS Y A MI ME HABIA TOCADO EL SEISCIENTOS, Y ESTABA MUY EQUIVOCADO A MI ME TOCO EL MERCEDES
besos -
#61 escrito por luisa hace 5 meses
COGER FUERZAS DE DONDE SEA,PEDRO ES LO MAS BONITO QUE OS DIO LA VIDA,TUVO QUE SER ASI Y QUE LE VAMOS HACER,PERO SEGUN VAYA PASANDO EL TIEMPO,VAIS VER ,QUE EL MISMO PEDRITO OS DARA MUCHAS ,PERO QUE MUCHAS ALEGRIAS,SE QUE EL CAMINO ES DOLOROSO Y DURO,PERO AL FINAL TODO ESTO VALE MUCHO LA PENA.A LA LARGA OS DA MUCHA VIDA,SEGUIREMOS COMENTANDO Y HABLANDO DE ELLO,UN BESO MUY FUERTE PARA LA FAMILIA,PERO EN ESPECIAL PARA PEDRITO,TE QUEREMOS.
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#62 escrito por paula hace 5 meses
Vuestra historia me conmueve .Tengo dos hijos sanos, y pensaba que a pesar de eso tenia un montón de problemas; sois un ejemplo para mi de lucha, esperanza y sobre todo me enseñais a valorar lo realmente importante. Nos enseñais a todos a disfrutar de las pequeñas cosas y a sacar las fuerzas necesarias para afrontar las que están por venir. Gracias por vuestro ejemplo, os mereceis lo mejor y eso es lo que os deseo de todo corazón.
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#63 escrito por miriam hace 5 meses
hola tengo un hijo de 8 años con el mismo sindrome epasado por todo lo que estais pasando bosotros, cobulsiones,ingresos en hospitales .desde que nacio esta en tratamiento con laser atenido una pequeña megoria en el color de la intesidad.mi hijo tiene mucha mas estension de mancha que pedro , tiene un retraso de madurez ,hace 3 años que no tiehe conbulsiones va muy bien en ese haspecto,va a un colegio de educacio especial,pero en muchisimas cosa es un campeon.con los hordenadores es fenomeno y con los videojuegos se los pasa todos de cualquier consola da igual juego y consola.va por motivacion.tiene un retraso de lenguaje pero tengo mucha fe en el ,luchamos mucho con el dia a dia .un abrazo
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#64 escrito por juan carlos lobo hace 3 semanas
hola mi nombre es juan carlos tengo un hijo con el sintoma de esturge weber , porfavor estamos pasando mi mujer y yo por un infierno en el que queremos salir pido porfavor una ayuda de que me digais algo ya que lo e leido todo mi niño a empezao a convulsionar con 2 años y medio quiero saver si hay solucion con tratamiento a esto o no ¿?¿? gracias espero ancioso buestrta ayuda
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#65 escrito por Arancha hace 2 semanas
Hemos pasado por muchas de las situaciones que vosotros, mi hija diagnosticada sturge weber desde los 4 meses y medio!! Va a cumplir 7! Es una luchadora nata, nos da lecciones casi a diario de valentía y superación constante! Monta a caballo, nada, baila son sus aficciones favoritas!! Va superando sus metas como una niña de su edad, un poco más lento, pero lo consigue!! Es feliz, completamente autónoma, pero luchamos con ella día a día! El camino es duro, no podeís flojear, su éxito es solo suyo, pero pasa por tener unos padres que los apoyan y luchan con ellos! Mucho ánimo!!! Bsssss
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#66 escrito por BETY MUÑOZ hace 2 semanas
QUERIDA Y ADMIRADA FAMILIA, USTEDES NOS ESTAN DANDO LECCIONES DE VIDA, DE GENTE LUCHADORA,
EMPRENDEDORA Y MEJOR AUN EL VALOR QUE SE LE DA A CADA MOMENTO, A CADA INSTANTE, ESO ES MUY LINDO, QUE BELLEZA, QUE CALIDAD DE PERSONAS, DE ESAS NECESITA EL MUNDO.
UN FUERTE ABRAZO A PEDRITO Y A TODA LA FAMILIA. -
#67 escrito por heidy hace 1 semana
hola quiero darles muchos animos yo tambien tengo una niña de 2 años con el mismo sindrome se lo diagnosticaron a los 3 meses de vida le hicieron hemisferectomia y nunca jamas ha vuelto aconvulsionar, la operaron del glaucoma y esta super controlado y lleva varias secciones de laser dando un resultado de un 70% de disminucion de la mancha. ahora esta hermosa siempre con una sonrisa su evolucion es impresionante los medicos se quedan sorprendidos de lo que hace y todo es por el gran amor que le damos.
los felicito por que tienen un angel dios bendiga asu bebe y a ustedes.
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Hola, no puedo imaginarme lo que estais pasando… yo tengo un niño de 5 años que, gracias a Dios, está sano.
Sólo puedo enviaros mi apoyo incondicional y toda la fuerza para que continueis con vuestra lucha. Sois unos valientes, Pedro tiene mucha suerte. Le dais de mi parte un gran beso y un abrazo y decirle al oído que para muchos de nosotros, ya es un héroe.