Volviendo a la “normalidad”
Como siempre hemos dicho, el 18 de abril del 2010 nos cambió la vida, … y ahora lo vemos realmente y lo palpamos cada día, cada hora, … cada minuto.
Nuestra normalidad se ha convertido en un mundo de médicos, citas, revisiones, valoraciones, fisioterapia, estimulación, medicaciones, etc…
Y a la vez nuestra normalidad está llena de sonrisas y alegrías que nos regala Pedro… y su hermano Pablo… y también llena de todo el cariño y apoyo que recogemos de vuestros comentarios.
Pedro está en casa. Y está bien. Ha empezado con fisioterapia y estimulación temprana, 2 días a la semana.
Cada 15 días aproximadamente, y muy a pesar nuestro, le están dando convulsiones a pesar de la medicación que está tomando. No llega a estabilizarse.
Dentro de unos días Pedro cumple 7 meses… parece increible… a nosotros ya nos parecen años.
Pedro está bien, creciendo cada día más. Sonríe mucho, mucho, mucho.
Ya va en sillita y comienza a descubrir el mundo en sus paseos por la calle; las luces, los coches, los colores, las personas, etc…
Nuestra lucha actualmente se centra en la fisioterapia y estimulación, y en el tema dermatológico. Por lo visto es lo único que podemos hacer.
Aunque tenemos presente que el tema dermatológico es simplemente estético, nos han recomendado empezar a estudiar posibilidades, puesto que la falta de tratamiento de la mancha de vino de oporto que tiene en la mitad de la cara puede tener complicaciones futuras.
Y también, por recomendaciones de otros padres, nos hemos puesto en contacto en Vigo con un centro donde poder aplicarle el método Vojta. Este es un método de fisioterapia que tiene una gran implantación en Alemania y en otros países de Centroeuropa, que actúa sobre las conexiones nerviosas de todo el cuerpo, desde la musculatura esquelética hasta los órganos internos, y desde los niveles de control más sencillos del Sistema Nervioso Central hasta las funciones cerebrales más complejas.
Seguimos teniendo presente que no hay terapias milagrosas ni curativas para el Síndrome de Sturge Weber. Ahora bien, sabemos que Pedro tiene deficiencias motoras que cada día se hacen más evidentes. Conforme va creciendo vamos percibiendo que Pedro es un niño especial… NUESTRO NIÑO ESPECIAL.
Este artículo fue publicado por Papa el 15 noviembre 2010 a las 22:13, y está archivado en Diario de Pedro. Sigue las respuestas a esta entrada a través de RSS 2.0. Puedes dejar un comentario o enviar un trackback desde tu propio sitio.
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#2 escrito por maria prieto hace 1 año
hola papas. Humildemente existe una terapia milagrosa, que es la ORACION. Pedirle y rezarle a nuestra Madre Maria por vuetstro hijo, para que lo proteja, es lo que hago por Pedro. No se que otra cosa mas. Y acompañarlos en esta lucha por este hijo maravillosamente especial, y a su hermanito tambien, que para él tampoco es gratis! Beso enorme desde Argentina
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#7 escrito por Laura hace 1 año
¡¡Qué alegría volver a tener noticias de Pedro!!
Tener en cuenta que ser normal…es aburrido… y dentro de la normalidad, ¿quién es normal?Gracias por seguir compartiendo testimonio. En mis oraciones siempre guardo un rinconcito para Pedro, Pablo y los papás =) Espero que os lleguen las fuerzas que, sin conoceros, os mando….
Un abrazo enorme y a seguir disfrutando de la sonrisa de Pedro y el cariño de Pablo.
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#11 escrito por Paula hace 1 año
Hola, sólo quería enviaros un abrazo y haceros partícipe mi alegría por saber que Pedro ya está en casa.
Me he decidido a escribiros en esta entrada al leeros hablar de la sillita. ¿Conocéis los portabebés? En la web de la asociación Red Canguro (www.redcanguro.org) podréis encontrar información de cómo portear a Pedro, y si ya le gusta ver mundo en la silla, desde un fular será una experiencia fabulosa para él y para vosotros. Os animo a que le echéis un vistazo.
Un saludo,
Paula. -
#13 escrito por Mª ISABEL hace 1 año
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#16 escrito por Raquel hace 1 año
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#17 escrito por angelitapapafrita hace 1 año
Hola familia!!!. Me alegro muchísimo de saber que todo va bien, que Pedro está creciendo y haciéndose cada día más fuerte, que sus sonrisas son constantes ,es un signo de sociabilidad y sobre todo de que está rodeado de AMOR que junto con la estimulación es fundamental para su desarrollo. ¿Que tiene limitaciones?, ¡¡¡y quién no las tiene!!!. ¿Que no es perfecto?, ¡¡¡y quién lo es!!!.
El Vojta es una terapia muy dura pero tiene unos resultados excelentes. Si queréis conocer de primerísima mano una extraordinaria experiencia, os recomiendo http://unaposibilidadentremil.com/
Este es el blog de los autores del comic “Una posibilidad entre mil”y papás de una princesa tan especial como Pedro o mi hija Miriam. Leedlo, hacedme caso. Os será muy útil y esperanzador.
Os deseo de todo corazón fuerza y valor. El camino es duro pero no estáis solos.
Un abrazo. -
#18 escrito por paula (MDQ) hace 1 año
Buenos días!!! mi nombre es Paula y soy de Mar del Plata, Argentina; tengo un gordito de 1 año y 8 meses llamado Juan Simón con Sindrome de Strurge Weber, cuando ví las fotos de Pedro y empecé a leer esta página me impactó…nada más igual a Juansi!!!!..chicos mi intención es conectarme con ustedes para pasarnos información…de hecho en Argentina hay una Asociación llamada MADEVI, que colabora con los niños que tienen SSW. Pasamos exactamente por las mismas cosas, operación de glaucoma a los 29 días con implante de válvula, convulsiones y demás que ustedes ya saben….pero se puede salir adelante chicos…ustedes llaman a Pedro niño especial, yo llamo a Juansi ” mi angelito bicolor”. Hoy por hoy sus convulsiones están controladas gracias a una excelente medicación, vamos 1 vez por semana a terapia ocupacional y les puedo asegurar que su hemiparesia casi no se nota, y además ya comenzamos el jardín de infantes maternal!!!!…por eso…SE PUEDE!!! me encantaría comunicarme con ustedes para hablar un poco más de nuestras vivencias y pasarnos información…mis más afectuosos saludos cordiales!!!! Paula ( desde Argentina)
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#20 escrito por RUTH Y DANIEL hace 1 año
Holaaaaaa familiaaaa!!!! me alegra saber de todos y sobre todo del pequeñin.La verdad que esos descubrimientos son maravillosos y ver como ellos descubren el mundo es el mejor regalo que podémos tener.Tambien pienso y me gustaria decirles que hay una terapia maravillosa que se llama craneo sacral.Ayuda mucho en estos pequeñines con sindromes estraños.Deseo con todo mi amor de madre que Pedro siga adelante ,él es un luchador nato y un angel que Dios os mandó. besos desde Canarias de….RUTH Y DANIEL.
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#21 escrito por Tata hace 1 año
Sigo las andanzas de Pedro, desde Facebook.
Me tenía preocupada no saber de él… pensando que había empeorado. Me alegra ver que la lucha de Pedro continúa y es muy fuerte para lo pequeño que es ¿será herencia familiar? ¿las ganas de vivir?¿la fuerza que le trasmiten los padres?.¿ Y todos lo que le rodean?.
Es Pedro en sí, que ha querido la vida que sea un niño especial y nos enseñe a ser mejor personas.
Un abrazo -
#24 escrito por gladis hace 1 año
hola chicos!!!!! hola pedro!!!!!!! que bueno que ya este con uds en su casa!!!!!!!! mucha fuerza para uds !!!!!!! todo lo mejor de corazon!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! es admirable todo lo que hacen por pedro!!!!!!!!!!!!!!y es lindo que lo compartan con nosotros!!!!!!!!! ahora a disfrutarlo mucho!!!!!!!!!!!!!
un fuerte abrazo!!!!!!!!! saludos para los cuatro!!!!!!!!!!! -
#26 escrito por Chiqui hace 1 año
Me alegra enormemente saber de vosotros, y de los avances de Pedro, vuestro hijo es especial efectivamente, y es feliz gracias a los padres q Dios les ha dado, luchadores, y q en los momentos de flaqueza q los tendreis, pues es duro teneis gente detras de vosotros. ¡¡¡ANIMO!!! os lo dice alguien q sigue luchando sola con seis hijos y q perdió 2 x una enfermedad llamada sindrome de potter
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#32 escrito por lourdes hace 1 año
me encanta saber que el pedro va mejorando deciros que yo tambien tengo una niña especial que tanto hemos esperado toda la familia cuando me dijeron por cuatro veces si queria abortar.. tiene una malformacion dandy walker tiene una balbula puesta en la cabecita. y seis operaciones y es una bendicion y a la vez una alegria como va evolucionando gracias a la oracion de toda la iglesia y va cumplir el miercoles 17 dos añitos y esta aprendiendo andar y hablar os digo esto para animaros y que sigais bendiciendo a dios por esta obra tan grande que esta haciendo con estos dos niños. os animo y seguire rezando por vuestro hijo y por mi hija que tanto nos necesitan. mi hija hace una vida totalmente normal pero con sus cuidados cada dia y su rehabilitacion martes y jueves. un abrazo y me alegro que vuestro hijo valla mejor. besos al peque.
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#33 escrito por silvyna hace 1 año
ke alegron tener novedades de Pedrin!!! y ke novedades, papis!!!! ke decirles,sino simplemente ke es admirable su fortaleza y bondad,mas alla de lo ke implica la realidad de Pedrin,el hecho de compartirla nos dejan una profunda enseñanza, GRACIAS PAPISS!!!!! ke DIOS continue a su lado siempre, va un abrazoso,desde Sta Fe. Argentina,
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#35 escrito por carme hace 1 año
Felicidades papas, grácias por compartir con todos nosotros vuestras emociones y toda la evolución de Pedro a mi en particular me sienta muy bien……….en la creencia budista se cree que los hijos eligen a los padres y yo creo que debe ser asi, Pedro no podría tener unos padres mejores, adelante.
Saludos!!!!!!!!1
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#37 escrito por aurora hace 1 año
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#39 escrito por nadine hace 1 año
yo tengo cuatro hermanos , pero uno muy especial, se llama Sebastián . Ha sido, es y será nuestra bendición siempre. Tuvo un meningitis con encefalitis a los tres años provocada supuestamente por una vacuna en mal estado hace ….ufff 38 años, no hemos parado de luchar, crecer a su alrededor y su sonrisa es lo mejor de esta vida. Ahora que tengo dos niños, todavía lo adoro más, ellos y yo. Disfrutad de Pedro , son una bendición y… desde aquí, gracias a mis padres por luchar por los 5 y…. sobre todo por no haber tirado la toalla.
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#46 escrito por beuchi hace 1 año
Un buen comienzo de dia para mi hoy al abrir el facebook y ver noticias de Pedro. Me alegro muchisimo que Pedro ya este de nuevo en casa y que sus muchas y amplias sonrisas os llene el corazon de felicidad. Daros mi mayor y sincero apoyo, y un besote enorme a Pablo que conjuntamente lucha con vosotros. Mandarle un tierno besito a Pedro y un fuerte abrazo para vosotros Papas.
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#48 escrito por Palmira hace 1 año
Me tener noticias vuestras, ya que muchos aqui estabamos preocupados por vosotros, no se lo que es ni comprenderé jamás el dolor por el que habreis pasado, yo tengo un hijo al que quiero muchísimo, y si naciera con un problema así, sufriría mucho por el, le querría mucho claro esta. Yo nací con una luxación de la cadera izquierda, es hereditario, he ido desde que era un bebé de hospital en hospital, si que tenía remedio pero un traumatólogo me operó mal y ya después de aquello no tenía solución, intentaron mis padres denunciarlo y de mas y no hubo manera, habia hecho desaparecer mi historial clínico, también me habían causado cicatrices por toda la pierna al quitarme la escallola, mis padres se soprprendieron al quitarme una venda que em había peusto y ver mi pierna rasgada por todos lados, tengo cicatrices ya por sitios donde no me habían ni tocado. Pues después de tantos problemas a mis padres jamás les hicieron caso, hojas de reclamación, daba igual. llevo 23 operaciones, mi única solución es una prótesis, he llegado a estar mas de un año en una cama de hospital, también me operaron de artrosis porque a raiz de lo que yo tenía me aparecio esta enfermedad, enfermedad mas propia en ancianos que en jovenes, pero por la cadera tal y como la tengo surgió de ahí, la espalda la tengo torcida por andar mal. Son cosas que si que em fastidian, pero sin el apoyo incondicional de las personas que de verdad han estado ahí y me han apoyado, no sería quien soy ahora, donde yo vivo, salía a la calle me insultaban, me imitaban en andar, cogeando, etc, me apodaban la “patapalo” y yo les decia levantandome el pantalón, no mira, tengo la pierna de carne y hueso, y si la tuviera de palo y que? Daigual cómo nacimos, que diferentes seamos, lo importante no es que seamos diferentes, lo importante es sentirse bien con uno mismo, yo me he llegado igualmente a acomplejar mucho pero un día encontré el amor de verdad, aquella persona especial que me quiso tal y como soy, de ahi de nuestro amor, nació la persona que mas queremos en este mundo, nuestro hijo y si hubiera nacido distinto, le hubiera entendido.
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#49 escrito por noemi álvarez salméron hace 1 año
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#50 escrito por Vanesa hace 1 año
Especiales somos todos… todos tenemos algo especial que nos hace diferentes a los demás, de ésta manera dejamos de ser del montón para ser extrahordinarios.
Muchos besitos y múcho ánimo, que ese niño os de la alegría que os mereceis. Vivir el día a día como si fuese el último, exprimiendo todo el jugo que te pueda dar, para que al final, todo sean buenos recuerdos y anécdotas. Todo lo que hagais ahora se verá recompensado en el futuro.
Mucha suerte y ánimo. Vuestra pequeña familia, está en el corazón de muchos. -
#51 escrito por Paz González hace 1 año
Todos los niños son especiales, sin duda. Por temas personales he entrado en contacto con el mundo de la atención temprana, estimulación precoz, juegos simbólicos y miles de cosas más. Es otro mundo, pero es un mundo feliz, con niños alegres y padres entregados, de pequeñas victorias y horas de lucha. Pero he aprendido que merece la pena, que cada niño merece toda la lucha del mundo y, pese a los malos momentos, son una alegría.
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#52 escrito por Yolanda hace 1 año
Que alegría tener de nuevo notícias de Pedro, y que alegría que esté de nuevo en casa, muchas gracias por compartir con nosotros tan buenas notícias, sois una familia excepcional y Pedro y su hermanito Pablo tienen mucha suerte de tener unos papas como vosotros. Mucha suerte, mucho ánimo, paciencia en esos momentos más críticos y sobretodo siempre mucho amor, como el que cada día le dais a vuestros hijos. Muchos besos.
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#54 escrito por Ines hace 1 año
Buenos días padres especiales!!!yo trabajo con niños ESPECIALES,Pongo especiales en mayúsculas porque esas especialidades son muy grandes, van mucho más allá de lo que a simple vista se pueda ver o se pueda palpar.Son especiales en sonrisas, son especiales en cariño, son especiales en ilusión, ilusión por cosas que los menos especiales pasamos por alto.Sabeis?a mi me hacen especial.Os deseo toda la fuerza del mundo, y cuando veais que os falla, la sonrisa de vuestro chiquitin, su ilusión y su cariño, no me pregunteis como, pero estoy segura que os la devolverá.
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#57 escrito por sara molina hace 1 año
a pesar de la incoherencia os felicito, los primeros gratificados sois vosotros, con el amor de pedro, y con cualquier pequeño progreso que haga, yo fuy una niña especial, me machacó la ploio del 62, pero aqyui estoy llena de felicidad rodeada de tres joyas mis hijas, la pequeña prematura de 6 meses de embarazo hoy despues de 12 años la alegria de la huerta, como pedro , lleno de amor de espiruto de lucha, superviviente etc. adelante pedro, que tu no solo aportas tu persona al mundo sino lo que desprendes, ese amor incondicial, esa sonrisa gratuita y magnifica esplendida y llena de amor , felicidades iinsisto por esa maravilla de niño, y luchar que no hay nada imposible.
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#58 escrito por Iria hace 1 año
Hola, me llamo Iria. Soy una chica que trabajo con personas con discapacidad. Y estoy totalmente de acuerdo con vosotros, son chicos Especiales, requieren mas esfuerzo y dedicacion, pero tambien, cuando dan un pequeño paso, o consiguen un logro, la satisfaccion es mucho mayor… Y no hay mayor satisfaccion que verlos sonreir…. Me ha llegado mucho el caso de Pedro, me gustaria escribiros una carta, podria escribiros a alguna direccion??? si os parece bien, podeis mandarmela al 620.98.01.38
Muchos animos…!!!!
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#61 escrito por Jose hace 1 año
hola Papas,
En una reciente presentación me hablaron de esta página web que puede seros de ayuda http://www.patientslikeme.com/
Espero que os puede ser de ayuda…un cariñoso abrazo
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#62 escrito por Roser Casademont hace 1 año
Acabo de enterarme de vuestra situación y he quedado admirada por vuestra entereza. Seguro que al primer momento fue duro asimilar lo que os ocurría. Pero esto os va a hacer fuertes. Hará que os queráis todos más. Y ni que decir tiene que sois un ejemplo para todos nosotros. Yo soy una abuela que va a rezar cada día por los cuatro. De momento vivid intensamente cada momento emocionante que tengais con Pedro y con Pablo y no olvideis que son irrepetibles. Cada instante sólo ocurre una vez, el siguiente ya es distinto. Os abrazo muy, muy fuerte y con él os mando mis ángeles para que os protejan siempre.
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#64 escrito por Vanessa hace 1 año
Todo mi amor y comprensión para vosotros. Mi hija tiene 4 meses y desde la primera semana le detectaron un isquemia cerebral en el aera motora del cerebro, de un tamaño nada despreciable, segun el neonatólogo. Desde ese día vivimos entre médicos, fisioterapeutas, terapia ocupacional y estimulación temprana. Lo maravilloso es que no tiene nunca convulsiones y que evoluciona gracias al tratamiento de una forma completamente normal. Por eso hay que tener mucha fe y esperanza, que Pedro os sienta a su lado, le deis toda la alegría que podáis. Porque nada de lo que le ofrecéis es en vano, siempre lo recibe un ser extraordinario, un niño que va a absorber como una esponja todo lo que la vida le proporciona. Mucha suerte y mucho ánimo. Besos
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#65 escrito por sandra hace 1 año
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#67 escrito por Lorena hace 1 año
Solo puedo decirles que en el corazón siento que Pedro es bendecido de los Padres y Hermano que tiene. Uds. lo llaman su niño ESPECIAL y creo que asó debe ser….
Le ruego a Dios que toda terapia y tratamiento que emprendan sea con exito y que todas las oraciones de los que tratamos de apoyarlos, desde la distancia, sean escuchadas. Fuerza y Valor, aunque sin duda ya los tienen.
Abrazo gigante y mucha luz, tanto para Uds. como para ese Angelito que tienen en casa. Besos. -
#68 escrito por ERIKA hace 1 año
Hola!!! soy de Cantabria y escribo para daros mucho ánimo y fuerza. Sois unos padrazos y OS MERECEIS LO MEJOR. Aunque no suelo escribiros sigo las noticias de Pedro y lo seguiré haciendo porque también soy madre de dos peques y a Pedro también le tengo en mi corazón.
Me alegro mucho de que ya esteis en casa un besazo para vosotros y otro enorme para su hermano Pablo. -
#71 escrito por loli hace 1 año
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#77 escrito por olga vidal hace 1 año
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#78 escrito por lua hace 1 año
Hola amigos a mi me paso lo mismo mi niña es epileptica,le empezaron las crisis a lo tres meses,a los 15meses empezo a ir una vez a la semana a estimulacion y fisioterauta,y mas mayor segia llendo a logopeda,spicomotricidad y fisio,hoy tiene 10 años y sigue con el logopeda y pegadogia terapeutica en el cole,a mejorado mucho hace muchas cosas que no podia hacer,pero todavia le queda.papas de pedro os animo mucho y os lo digo por experiencia estimular mucho al niño y vereis como mejora un saludo
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#81 escrito por maria del carmen regueiro gonzalez hace 1 año
Hola, me alegra saber que Pedro va creciendo y sonriendo mucho, mucho… el objetivo primero de todos los padres es que nuestros hijos crezcan felices.
Hoy he leido este trocito de vuestra vida y veo que vais a probar con el método Vojta, os animo. Tengo un hijo de 8 años que tiene una hemiparesia, no está muy afectado, pero sobre todo la mano derecha si que le cuesta mucho moverla. Aunque somos gallegos vivimos en Zamora, el fisio que trataba a Yago nos habló de este método y de un especialista que lo “practica” en Salamanca, y allí nos fuimos. Resumiendo os diré que hemos estado yendo un par de veces a la semana durante unos dos años aproximadamente y le ha ido muy bien, para movimiento de la mano y de la pierna, pero sobre todo para la postura de su hombro y de su espalda. Me gustaría extenderme mas pero sé que no procede, y como teneis mi mail podeis poneros en contacto conmigo si quereis preguntar algo sobre el Vojta (que os anticipo que es bastante molesto para los niños, sobre todo al principio, y os recominedo fortaleza y constancia!) o si en algo os puede servir de ayuda nuestra experiencia, repito, no dudeis en mandarme un mail.
Muchos saludos y mucho ánimo. Un gran beso. -
#83 escrito por Maru hace 1 año
Los padres como vosotros, sois doblemente padres, porque vivís con toda la intensidad posible cada momento de la evolución de ese hijo tan especial. Os deseo que todo evolucione positivamente y que nunca os falten las fuerzas. Seguro que percibís los ánimos que todos os enviamos.Un fuerte abrazo y seguid con alegría.
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#87 escrito por Aurora hace 1 año
Me alegro de todo corazón que todo valla saliendo bien,teneis un hijo maravilloso y vosotros tambien lo sois,sois unos padres coraje y creo que la mejor terapia para vuestro hijo es el teneros al lado,nunca perdais la esperanza,contais con el apoyo de mucha gente,como por ejemplo con el mio.Muchos besos para tu familia y especialmente para Pedro.
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#89 escrito por fe heredia hace 1 año
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#90 escrito por Cristy hace 1 año
Hoooolaaaaaaaaaaaaaaaaaa Familia!!!! La verdad que yo también estaba preocupada, pensaba que había pasado algo me alegra el saber que no y que Pedrito está en casa con ustedes y con su rehabilitación, 7 meses ya mi madre como pasa el tiempo de rápido la verdad que con palabras no se puedo explicar lo que siento al leerlos es una admiración tan grande, ya se que me dirán que lo que hacen ustedes es lo que haría cualquier padre por su hijo/a pero ya te digo que yo que no, hace un par de meses, abandonó una madre a su hija nada más nacer porque nació con Sindrome de Dawn así que solo puedo decir que los admiro un besito desde Tenerife para toda la familia!!
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#91 escrito por Silvia hace 1 año
Hola familia, no sabeis lo larga q se me hace la espera de vuestros comentarios para saber de Pedro. Cuando estos llegan son de una satisfaccion enorme, porque me llenan. Me llena q el peque tire adelante, me llena vuestra determinacion, me llena la cantidad de amor ,atencion, apoyo, q teneis a vuestro alrededor. Como podeis constatar somos muchos los que stamos pendientes de vosotros, y esa fuerza sta ahi para q no os falte. Sois un estimulo y un ejemplo para un monton de gente. Un beso grande amigos.
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#92 escrito por ana belen hace 1 año
hay que tener mucho valor para afrontar la enfermedad de un hijo es lo mas duro que unos padres pueden pasar, ojala seais fuertes y esto os una mas como pareja porque estas cosas no siempren acaban bien y esos niños porque teneis dos os necesitan juntos y fuertes, Y del mayor que nadie se olvide tampoco porque en estas circunstancias siempre tendemos mas a atender al enfermo sin darnos cuenta del otro. A mi tambien me ha pasado eso tengo una niña y luego un niño que respecto a su salud pues no esta sano del todo no es grabe pero hay que atenderle. ANIMO Y MUCHA SUERTE CON ESTOS NIÑOS
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#94 escrito por patricia hace 1 año
Mucho animo sois unos valientes. Es muy importante la estimulación temprana para él y le va ayudar mucho en su vida, de todas formas todos los niños deberián de ir a estimulación temprana cuando son bebes porque les ayuda mucho para su evolución futura. Mi niño ha tenido problemas con su motricidad y he tenido que trabajar mucho con él pero al final merece la pena todo ese trabajo y esfuerzo aunque los pobrecitos tiene momentos que lo pasan un poquito mal, pero el mínimo avance te alegra el día y lo ves como un gran paso. ¡Mucho ánimo!
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#97 escrito por Helena hace 1 año
No puedo evitar llorar cada vez que leo el blog, pero creo que es por un cumulo de sensaciones, yo tengo una nena de casi 4meses, y por eso creo que se me saltan las lagrimas eso (y que según mi padre lloro con el telediario), solo queria daros mi apoyo, estoy convencida que pedro es increible , (se vé en su carita), ofreceros mi apoyo en todo, y felicitar a Pedro por tener unos padres tan estupendisisisimosssssssssssss como vosotros!!!!!!! Un besote muy fuerte de Helena y helena.
Mucakccccc -
#99 escrito por victoria fernandez magan hace 1 año
felicidades padres. veo que pedro esta bien. dentro de su problema. no decaigais. el sonries es feliz. tenez Fe. la ciencia avanza cada dia un poquito. y saldra adelante. ya se que la vida os ha cambiado. entiendo de eso porque nos pasa con mi sobrino pedro que tiene una enfermedad rara ” ANEMIA DE BLAC FAN DE DIAMON” necesita transfusiones cada mes y un transplanta de medula. veremos como sale todo. por eso os comprendo perfectamente. per o arriba es una prueba dificil pero no superable. un beso.
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#100 escrito por Lourdes hace 1 año
Tengo un niño especial de casi cuatro añitos y con un retraso psicomotor que ha mejorado bastante. Camina ya desde hace año y medio , habla muy poco se le entiende poco tambien. Deciros que yo no tengo un diagnostico aun. Ha cambiado nuestra vida dia a dia y dia a dia nosotros intentamos cambiar y mejorar la de el. Mucho animo que con vuestro apoyo, cariño y demas Pedro saldra adelante aunque haya momentos en que no lo parezca y que sereis muy felices junto a el.
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#104 escrito por Paz hace 1 año
Hola superpapás: hacía tiempo que no me pasaba por vuestra “casa” para ver como seguía Pedro. Me alegro de todos esos progresos que nos contáis y que para vosotros serán como grandes montañas superadas, pero que nos descubren a lo lejos otras que también habrá que escalar. Pero eso es la vida, y la vuestra es Pedro y sus logros. Yo tengo una sobrina de 7 años con Síndrome de West y os aseguro que es la protagonista de nuestras vidas, ya que una sonrisa de ella vale más que todo el oro del mundo. Así que vosotros seréis ricos, ya que cada sonrisa de Pedro valdrá lo mismo. Os animo a seguir disfrutando cada pequeño peldaño y, si os sirve de algo, os recuerdo en mis oraciones. Besos grandotes para Pedro y un superabrazo para unos grandísimos superpapás.
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#107 escrito por Rouss hace 1 año
Os felicito por el ejemplo de fortaleza, lucha superación y de amor que nos estais dando a mucha gente .
M e pngo en vuestra piel y casi siento esa sensación de alegria y tristeza que domina vuestra vida . Alegría cada vez que Pedro os mustra su sonrisa y sus ansias de vivir , y tristeza cada vez que Pedro tiene un rechazo .
Es entonces cuando me doy cuenta, de que apenas nos quejamos por pequeñas cosas que no tienen importancia en esta vida .
Desde aquí os envio un abrazo muy muy fuerte para vosotros y para Pedro esperando su recuperación, y que esa lucha termine pronto.
La lucha será dificil , pero no imposible . Un beso muy grande para los tres y en especial para Pedro . -
#109 escrito por maria hace 1 año
Para el papá de Pedro, solo si tienes fuerza, puedes seguir leyendo ……………………………………………………………………………………………
Ehorabuena por seguir luchando, os he visto por casualidad,deciros que van a necesitar mucha, mucha fuerza,entereza y mucho amor.A nosotros cuando nos tocó, no supierón ayudarnos correctamente, era algo nuevo. Os digo por propia y larga esperiencia, que en el Hospital la Paz esta muy bien atendido y sobre todo por el Neurólogo el Dr.Castroviejo, solo por él.Ahora de pequeñito hasta que den con su medicación tardareis y sufrireis un tiempo, pero confiar en el Servicio de Neurologia del Hospital la Paz, el Dr. Castroviejo logrará remitir esas convulsiones, aunque no sé ,si este señor estará jubilado ,pero su cuadro médico es el mejor. En cuanto al glaucoma,es muy difícil, creézme muy difícil de cura. Operación tras operación ,torniquetes, válvulas y….en fin no quiero desanimaros pero el glaucoma es lo peor de un Sindrome Sturge weber. Es una enfermedad muy muy larga todo en el Sturge weber es largo, se que es muy duro oir esto ,pero es la verdad. Ahora no puedo seguir escribiendo, la lucha ha sido y es agotadora y te hiere tanto que hablar a veces no ayuda ,lo que nos ayuda con estos niños es el cariño que desprenden y la dulce sonrisa que te ofrecen, el amor y comprensión que se les tiene que dar es la mejor cura.
Mi hermano con 28 años, es Sindrome de Sturge-Weber, cuando el nació en españa apenas se conocia esta enfermedad . Besos y mucho cariño. -
#111 escrito por julieta hace 1 año
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#112 escrito por neus hace 1 año
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#115 escrito por angeles hace 1 año
me alegro muchisimo que todo vaya poco a poco volviendo a la normalidad. no sabeis como os entiendo. hace 10 meses nacio nuestra primera hija, una niña preciosa. en su primera visita pediatrica descubrimos con asombro que dos deditos de su mano estaban unidos en una parte y parecía que no tenía ni el mismo tamaño ni la misma movilidad que en el resto de los dedos. se llama sindactilia, nos dijo la matrona y mi marido y yo nos miramos reconociendo que nunca habiamos escuchado esta palabra y que no entendiamos que estaba pasando, cuando hacia una semana saliamos del hospital con un bebe sano y sin problemas. pero de repente, algo cambió y a partir de ahí un sin fin de consultas, pruebas y demás visitas médicas. nos pasamos un tiempo preguntadonos que había sucedido, el embarazo había sido perfecto, el parto sin problemas y yo como madre por momentos no podía dejar de culparme. supongo que es algo normal hasta que asimilas que tu hijo es diferente en algo y eso le hace más especial y sabes que lo único que deseas es que sea feliz y nadie le haga daño. nosotros seguimos intentando saber como ayudar a nuestra hija, cuando cumpla el año empezaremos con radigrafias de la mano para saber si ese dedito crecerá derecho o se torcerá, y cuando sea más mayor se estudiará la operación de la sindactilia. la verdad es que no sabemos como va a seguir el caso de nuestra niña pero tenemos mucha esperanza e ilusión viendola crecer. por eso cuando lei en facebook vuestro caso, me sentí muy identificada, salvando las diferencias con todo mi respeto y sigo desde entonces muy de cerca la historia de Pedro. esto también es una terapia para mi. solo quiero enviaros mucho ánimo para seguir luchando día a día y lo mejor y más maravilloso ya lo teneis y es la sonrisa de Pedro.
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#118 escrito por elena hace 1 año
mucho animo, seguid hacia delante como lo estais haciendo
mantened siempre siempre la esperanza viva en vuestros corazones, amadle todo lo que podais y mas, pero sobretodo darle amor mucho amor, ese amor que recibe cada dia por parte vuestra y de su hermanito, yo desde mallorca os quiero desear toda la suerte del mundo y si es necesario toda la suerte del universo, aqui teneis a una mama dispuesta a ayudaros en lo que sea.
un beso muy muy grande para pedro y tambien para vosotros y su hermanito. -
#120 escrito por Fernando hace 1 año
Hola Paula, me gustaría ponerme en contacto contigo para conocer algo más de infomación acerca de la enfermedad y de los medicamentos que está tomando Juansi, porque tengo un caso muy cercano igual que el tuyo.
Ponte en contacto en la dirección: sindromesw@gmail.com
Gracias,
paula (MDQ):
Buenos días!!! mi nombre es Paula y soy de Mar del Plata, Argentina; tengo un gordito de 1 año y 8 meses llamado Juan Simón con Sindrome de Strurge Weber, cuando ví las fotos de Pedro y empecé a leer esta página me impactó…nada más igual a Juansi!!!!..chicos mi intención es conectarme con ustedes para pasarnos información…de hecho en Argentina hay una Asociación llamada MADEVI, que colabora con los niños que tienen SSW. Pasamos exactamente por las mismas cosas, operación de glaucoma a los 29 días con implante de válvula, convulsiones y demás que ustedes ya saben….pero se puede salir adelante chicos…ustedes llaman a Pedro niño especial, yo llamo a Juansi ” mi angelito bicolor”. Hoy por hoy sus convulsiones están controladas gracias a una excelente medicación, vamos 1 vez por semana a terapia ocupacional y les puedo asegurar que su hemiparesia casi no se nota, y además ya comenzamos el jardín de infantes maternal!!!!…por eso…SE PUEDE!!! me encantaría comunicarme con ustedes para hablar un poco más de nuestras vivencias y pasarnos información…mis más afectuosos saludos cordiales!!!! Paula ( desde Argentina) -
#121 escrito por Carmen hace 1 año
La esperanza y la fe nos ayudan a vivir todas las circunstancias con una nueva perspectiva.
Claro que Pedro es un niño especial, porque estos niños como mi hermana sacan lo mejor de cada uno, nos dan su cariño y su alegría sin esperar nada a cambio.
Rezaré para que Pedro siga progresando y para que vosotros tengáis fortaleza. Un gran abrazo. -
#122 escrito por rozio hace 1 año
Comparto con vosotros, y espero que os guste, un cuento especial que un día me enviaron por correo:
http://www.losdel4a.com/2010/03/cuento-especial/Disfrutad de vuestros hijos y de su día a día… aunque a veces la “vida social” que traen canse un poco
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#123 escrito por maria hace 1 año
hace 22 años cambio nuestra vida, la mia y la de mi pareja.
nacio nuestro peque ,a los dos dias de nacer empezo a convulsionar y hasta ahora . Ha sido una lucha continua,pero
ha valido la pena, es dependiente ,pero feliz. es muy especial.
Es nuestra alegria y nuestra pena, lo que mas queremos y lo
que mas nos duele.
¡cuantas veces caigais, levantaros, os queda un largo camino,
pedir toda la ayuda y tocar todas las puertas! besos de mi peque. -
#124 escrito por elena saiz hace 1 año
me alegro mucho de que le tengais en casa espero con ilusion de que os valla todo muy bien pues yo tengo una niña de 4 meses y me pongo en vuestro lugar y se que es muy dificil de llevar pero animo estais dando un ejemplo que no tendriamos muchas sois unos padres coraje me alegro mucho de aver conocido vuestra historia y os apollare en todo lo que pueda darle un bess muy grande y seguid asi animos
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#128 escrito por maytia hace 1 año
Hola soy una madre que sufrio durante 7 años, la enfermedad de mi hija pequeña. La dañaron al nacer pero como es logico ningun medico admitio su negligencia. Una alma caritativa me oriento de lo que tenia que hacer gracias a eso y a la voluntad de Dios mi hija despues de 7 años de desplazamientos de ciudad de distintos hospitales y mucha perseverancia mi hija hoy es una mujer sana y madre de 4 hijos preciosos. Me alegro mucho de que esteis en casa con vuestros hijos no perdais Fe y Esperanza muchos animos sois un ejemplo para muchos padres besos de otra madre.
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#129 escrito por ISabel hace 1 año
Hola, entrar en la página web de Proyecto FOLTRA: AYUDA A LA REHABILITACIÓN FISICA E INTELECTUAL PARA LA REINTEGRACIÓN EN LA SOCIEDAD. No se sí pueden hacer algo con niños con el Síndrome de Sturge Weber, pero por preguntar e intentar no se pierde nadal. http://www.proyectofoltra.org. Yo se que ayudan a personas con lesiones medulares y enfermedades motoras, como ya os he dicho no tengo ni idea si podrán tratar a vuestro principe… entrar en la web, informaros, que no se pierde nada. Un beso muy fuerte, espero tener buenas noticias vuestras pronto. Os deseo lo mejor.
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#131 escrito por Eva hace 1 año
Sé que os lo habrán dicho mil veces pero sois especiales. Cuando estaba leyendo vuestras páginas, me he emocionado, he vivido vuestras inseguridades, miedos, y creo que sois los mejores padres que podrían tener Pablo y Pedro. Habéis luchado desde el primer momento, diciéndole a ese médico lo que habías leído y, os han ido acompañando y ayudándos en el proceso de diagnosticar y de darle mejor calidad de vida a Pedro. Yo soy maestra de educación especial e infantil y, de atención temprana y dentro de poco si Dios quiere de psicomotricidad y, os comento que todo lo que estáis haciendo con él, esos juegos, esos abrazos y sobre todo el amor con lo que lo haceis, está alimentando el desarrolllo de vuestro hijo. Seguid así, que la constancia y la perseverancia, va a dar sus frutos, siempre lo hace. Y la ayuda de Dios, también. Aquí tenéis una nueva persona, que a partir de hoy va a rezar por vosotros. Y somos cinco en casa… Ánimo, que tenéis dos niños que son dos soles. Pedro es precioso y muy luchador, como vosotros. Un saludo enorme
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#134 escrito por Ana hace 1 año
La terapia vojta le va a ayudar bastante. Tengo una niña de 14 meses diagnosticada a los 4 meses de s. de west, las crisis se controlaron en Junio, y en Julio comenzamos con la terapia, el fisioterapeuta viene a casa una vez a la semana y nos enseña la terapia que se la aplicamos tres veces al día, es muy duro para nosotros y para ella, pero semana tras semana se ven los resultados. Mi niña avanza, despacio, pero lo importante es que avance. Os animo de todo corazón a que se la realicéis. Y también os recomiendo que os informéis bien a la hora de escoger una terapia u otra, pues hay muchas que no tienen base científica y lo que consiguen es ordeñar los bolsillos de unos padres que están desesperados por sus hijos. Un abrazo.
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#135 escrito por MAría Luisa hace 1 año
Hola Paula,
Yo soy también de Argentina. Vivo en capital federal. Tengo a mi bebé que nació casi igual que Pedro con el mismo síndrome. Me gustaría ponerme en contacto contigo.
Muchas graciasMaría Luisa
paula (MDQ):
Buenos días!!! mi nombre es Paula y soy de Mar del Plata, Argentina; tengo un gordito de 1 año y 8 meses llamado Juan Simón con Sindrome de Strurge Weber, cuando ví las fotos de Pedro y empecé a leer esta página me impactó…nada más igual a Juansi!!!!..chicos mi intención es conectarme con ustedes para pasarnos información…de hecho en Argentina hay una Asociación llamada MADEVI, que colabora con los niños que tienen SSW. Pasamos exactamente por las mismas cosas, operación de glaucoma a los 29 días con implante de válvula, convulsiones y demás que ustedes ya saben….pero se puede salir adelante chicos…ustedes llaman a Pedro niño especial, yo llamo a Juansi ” mi angelito bicolor”. Hoy por hoy sus convulsiones están controladas gracias a una excelente medicación, vamos 1 vez por semana a terapia ocupacional y les puedo asegurar que su hemiparesia casi no se nota, y además ya comenzamos el jardín de infantes maternal!!!!…por eso…SE PUEDE!!! me encantaría comunicarme con ustedes para hablar un poco más de nuestras vivencias y pasarnos información…mis más afectuosos saludos cordiales!!!! Paula ( desde Argentina) -
#138 escrito por MAría Luisa hace 1 año
Holaa!! espero que sirva de algo mi mensaje. Mi Felipe nació el 2 de marzo de este año con el mismo síndrome que Pedro. Nos enteramos en el momento en que salió de mi panza. Es lo más lindo que existe! Por suerte está muy controlado. Toma sus mediaciones para las convulciones, las cuales tuvo algunos episodios a los 4 meses y no lo volvió a repetir. Por ahora la presión ocular le viene dando normal. y ya empezó con estimulación temprana y kinesiología. También estoy recurriendo a la homeopatía y lo llevo a una psicóloga especializada en desarrollo infantil para que me ayude y guié con algunos temas de crianza y estimulación temprana. Mi familia lo llama “paz mundial” porque es un chiquito con una mirada muy serena, siempre está tranquilo y sonríe con todos. Para nosotros es una bendición, al igual que su hermano Martín. Su nacimiento unió mucho a la familia y movizó a muchos corazones. Creo que él tiene su misión en la vida terrenal así como también Pedro y su familia. Me siento muy identificados con ustedes. Cariños, María Luisa
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#139 escrito por Cristina Alonso hace 1 año
Joder, que caso tan triste para un bebito tan lindo como el vuestro y la verdad k os felicito por tener a un bebe tan precioso, k en la foto k esta con las gafitas, sonriendo esta para comérselo, y felicito a Pedro por tener unos padres como ustedes, gracias a vosotros la vida se le hace mas fácil.
Yo tengo una niña q por casualidad nació el 16 de abril 2008, y desde pequeña me di cuenta de que el ojito izquierdo, lo mete mucho, no es fijo, pero si lo mete a veces bastante, la lleve al pediatra y el me remitió al especialista, y me dice que aun la niña es muy pequeña para diagnosticar un estrabismo, pero yo se lo noto mucho que al mirar cierra mucho los ojos y k el ojo de la izquierda lo mete muchísimo, en realidad papa te entiendo pk yo tb muchas veces he llegado a pensar k es por mi culpa, pk yo tb tengo gafas desde muy pequeña, y he llorado muchas veces, pk pienso k es por culpa mia, í mi no se m vira el ojito, pero tengo mucha falta de vista, ahora estoy esperando a que la vera otro médico y a ver que le dicen. De todas formas tened mucha fé en Dios, y espero seguir leyendo la recuperación de vuestro chikito.Mil besos de todo corazón …. Cristi -
#141 escrito por Veronica (Cambrils) hace 1 año
Leo vuestras líneas i se me inundan los ojos. Teneis a un hijo luchador que seguro saldrá adelante. Está demostrando toda su valentia y fuerza. Y vosotros, padres, también. Evidentemente que un padre dá hasta la vida por su hijo (yo tengo un niño de 1 año y desde luego que daría mi vida por él) pero cuando te encuentras en una situación como ésta es cuando realmente ves tu propia fuerza interior. Papás de Pedro: no seais modestos: tenéis una gran fuerza i fortaleza. Y el precioso Pedro desde luego la ha heredado de sus super-papis. Adelante y a luchar perque esta preciosidad de niño que teneis tenga una vida lo más “normal” posible. Muchísimos besos des de Cambrils (Tarragona)
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#142 escrito por Raúl Arancibia hace 1 año
Desde Cipolletti, Río Negro, Argentina, nos unimos en la oración, a todos aquellos que rezan y piden por la salud de Pedro. También para que les de fuerza a esos papas que tanto luchan para darle lo mejor. Podemos minimamente y solo por un instante ponernos en el lugar de esos padres porque hemos vivido en nuestra flia la experiencia de tener un hijo enfermo y con pocas posibilidades de sobre vida, muchas veces quisimos ocupar el lugar de él tan solo para no verlo sufrir pero ello no era posible. Solo nos quedo pedirle a DIOS que lo ayude y nos ayude y el ha hecho posible, hoy lo podemos contar y disfrutar. Pidámosle entonces a DIOS por pedro y sus papas. Muchas Gracias.-
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#145 escrito por begoña molla hace 1 año
hola familia: con este email me gustaria arroparos y daros mi mas sincera enhorabuena por ese campeon que teneis por hijo. Soy madre de un niño de 3 años y siento perfectamente vuestra preocupacion y vuestrsa lucha. He llorado mucho leyendo el diario de pedro, pero al final mi corazon se ha llenado de alegria al ver que todo va mejor poco a poco.
Desde Valencia, mi familia os manda un beso a los 4, y rezaremos por vosotros de forma incansable. Sabeis que teneis a todos nosotros con vosotros. un beso. -
#146 escrito por pilar hace 1 año
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#147 escrito por julieta hace 1 año
PEQUEÑO GRAN PEDRO faltando un poquito menos de diez dias para la navidad QUERIA DESEARTE DESDE MI CORAZON QUE EN ESA NOCHE MAGICA DIOS TE REGALE TODO LO QUE NECESITAS PARA SER FELIZ y a tus papas que al igual que maria y jose no pierdan la calma y las fuerzas porque siempre hay un pesebre que los albergara. QUE EXTRAÑO ES EL AMOR SIN CONOCERLOS LOS QUIERO MUCHISIMO SON PARTE DE MI FAMILIA. Desde argentina junto ami hija guillermina un enorme abrazo y un beso gigante
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#148 escrito por montse hace 1 año
Hola a Pedro y a toda su familia.
Me emociono cuando leo los post que os dejan , desde el primer momento que encontre esta informacion en Facebook, me conquisto vuestra historia. Que fuertes sois y os envio toda la fuerza y suerte del mundo para que sigais adelante. Ya que imagino que hay, hubo y habrá momentos muy duros.
Vuestro hijo es una monada de niño.
Os envio todo mi cariño.
Tb os deseo una FELIZ NAVIDAD a todos.
Un abrazo fuerte -
#149 escrito por María hace 1 año
Enhorabuena familia. Estais demostrando ser una gran familia fuerte y unida, que es lo que Pedro necesita ahora y en el futuro. Por todo ello “ole”. Yo trabajo con niños especiales como el vuestro aunque con otras características y cada pequeño logro de ellos me llena de alegría, esperanza e ilusión para seguir trabajando con más ganas y quererlos más. También soy madre de dos niños guapísimos y sanos, y por ello también os invito a que participeis de todo lo que ellos os puedan enseñar que es mucho. Disfrutad de ellos y os mando mi apoyo y mucha enrgía para continuar con esta lucha. Cuidaos todos.
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#150 escrito por Veronica Guajardo de Porras hace 1 año
Hola somos una familia mexicana,vivimos en Durango,dgo.Mex. Tenemos 3 Hijos,Sofia de 7 años, Isabel de 5 y Alberto proximamente cumplira 4 años ..El tiene el Sindrome de Sturge Weber se por lo que haz pasado,de la impresion que te llevas cuando recibes la noticia del estado de tu hijo al nacer … pero tambien de la miles de satisfacciones que en estos 4 años Alberto nos ha dado es un camino largo por recorrer y sobre todo lleno de inquietudes y sobresaltos pero tenemos fe y agarrados de la mano de Dios todo saldra mucho mejor.seguimos en contacto a diferencia de Pedro ,mi hijo Alberto apenas le indicaron el uso de lentes,el fue operado de un mes 10 dias de nacido y tambien le pusieron una valvula para drenar la presion (glaucoma) y aun usa una gota cada 12 hrs.en el ojo izq. dicha valvula sera cambiada cada 5 años segun tiempo de vida de la misma y seguimos en busqueda de nuevas cosas en el caso … ten paciencia y sobre todo amor Dios esta nosotros
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#151 escrito por Laura hace 1 año
Hola familia, quería en primer lugar felicitaros por vuestra valentía. Creo que sois un ejemplo a seguir.
La historia de Pedro, la cual no conocía me a emocionado y mucho más en mi estado, estoy de 37 semanas, pronto daré a luz a una niña, la cual va a ser la flor de mi vida.
Quizás todas las madres durante el embarazo nos planteamos millones de cosas que pueden pasarnos a nosotras o a nuestros bebes, pero creo que jamás somos realmente conscientes, o no queremos serlo de que hay muchas enfermedades raras y nos puede tocar…no sabemos el motivo y menos aún cuando no es hereditario.
Solo nos queda rezar porque venga sano, y ser fuertes si no es así.
Como ya os he dicho antes vosotros sois ejemplo de valentía y de unión. Habeis conseguido la felicidad que ahora mismo teneis gracias a muchas personas que os han apoyado, a Pedro como no, que solo con ver sus fotos, se me a llenado el cuerpo de felicidad, porque es lo que el desprende, pero principalmente porque habeis estado unidos en familia, y eso creo que es muy importante. Os felicito a ambos.
Deseo de todo corazón que Pedro mejore cada día más y más, se haga grande, fuerte y siga luchando para salir de esa enfermedad que aunque decis que no tiene cura, yo creo que si la tiene, la esperanza es lo ultimo que debe perderse.
Un abrazo enormemente grande a los 4 y a toda vuestra familia y amigos que estan con vosotros cada día. -
#152 escrito por franjes hace 1 año
Familia queremos daros todo nuestro apoyo, para que sigais luchando dia a dia como hasta ahora por vuestros hijos, y que el pequeño Pedro, vaya evolucionando y dandoos el cariño que vosotros estais depositando en el, ojala algun dia, tod esto no sea nada mas, que un comienzo un poco complicado.
Un beso a la familia, y otro para Pablo y Pedro!!! -
#153 escrito por Ana hace 1 año
Hola, leyendo vuestra historia me he hinchado a llorar sin saber muy bien si lo hacía de tristeza o de alegría, con lo mucho que queremos a los hijos me maravilla la capacidad de superación que teneís, yo tengo tres hijos que son tres soles (como lo son todos los hijos para sus padres).
Pedro me parece precioso, y tiene una sonrisa maravillosa, recordando la imagen de él con sus primeras gafitas me sale esbozar una sonrisa, esta simplemente adorable.
Animo, espero que todo os vaya muy bien, de “corazón”, gracias por haberme hecho sentir tantas emociones a la vez. Un beso y un abrazo enorme. -
#154 escrito por Juan Carlos hace 1 año
Estimados amigos; Hace año y medio mi mujer dio a luz. Tuvimos mellizas y una de ellas vino con algun que otro problema…, parece que se trata del Sindrome Holt-Oran y digo que parece dado que estamos pendiente de un estudio genetico que confirme o descarte esta posibilidad. Este sindrome se caracteriza por malformaciones en miembros superiores y a nivel coronario, otra caractristica son las idas, venidas y citas al Materno Infantil para revisiones, valoraciones, operaciones, etc…, unido todo esto a la atencion temprana. Como no unirle tambien el esfuerzo economico para buscar opiniones en otros lugares…., Barcelona, Sevilla, Madrid. Mucho animo y fuerza, nuestros enanos nos necesitan y si faltan las fuerzas y el animo pedirselas a Pedro, cuando estoy de bajon es mi hija la que me sube. Saludos.
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#155 escrito por Constanza hace 1 año
Desde Argentina les mando muchas fuerzas, no los conozco y de casualidad entre a esta web, son muy valientes y tienen un hijo hermoso y muy fuerte, sigan teniendo fe porque Dios nunca los va a abandonar. Quisiera poder ser de ayuda pero espero que mis saludos y mis rezos sirvan para darles mas fuerza.
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#156 escrito por Martha Ligia Suárez Rojas hace 1 año
Buenos dias a tod@s….
Ya habia comentado en otro momento que tengo un hijo con este síndrome, acutalmente tiene 8 años y se ha estabilizado con un medicamento que se llama topamac ademas toma un poquito de fenobarbital, pero este topamac fue el que ha logrado estabilizarlo (dos años sin convulsiones)… ah bueno en realidad la Virgen de la salud es quien ha intercedido por nosotros ya que hace dos años tuvimos una crisis fuerte con internada en cuidados intensivos, empezé a hacer una novena a esta Virgen María (que es la misma con diferentes nombres) y a los 5 dias mi hijo le dieron salida para la casa , esto fue en diciembre de 2008 y hasta hoy no ha vuelto a convulsionar (enero de 2011). Saludos y ojalá sirva de algo…
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#157 escrito por Sara hace 1 año
Primero que nada, ENHORABUENA por su niño! Muchas felicidades y saludos desde Uruguay.
Luego, leí su Diario desde principio a fin, y la verdad que me impactó bastante. No la enfermedad, sino el saber que en el mundo aún quedan padres tan luchadores y que darían todo porque sus hijos crezcan felices.Estuve leyendo en Internet sobre el síndrome porque no lo conocía, y lo único que puedo deciros es SIGAN LUCHANDO! Yo rezaré por vosotros todos los días, y por el pequeño héroe de esta historia, Pedro, también.
La unión de vuestra familia se nota, y mucho. Ojalá sigan así.
Por cierto, qué niño más guapo que tienen!De nuevo, saludos, bendiciones y la mejor de las suertes para vosotros. Estaremos rezando por ustedes.
Ya le envían mis saludos al pequeño.Saludos y muchas bendiciones desde Uruguay!
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#158 escrito por david hace 12 meses
hola, me llamo david y vivo en barcelona.
no puedo desearos nada divino, pues yo no creo en dios, pero mi deseo y el de tantos por la mejoría de Pedro es lo mas honrado y caluroso que os puedo entregar. las buenas personas tenemos que unirnos en este mundo de oscuridad, seremos la antorcha. por cada sonrisa en el mundo un dia mas cerca de la estabilidad de Pedro.
paz -
#160 escrito por flavia paz hace 11 meses
PRIMERAMENTE LES DIGO QUE TIENEN UN SOL DE HIJO,MIS BENDICIONES PARA EL.
CUANDO LEI SU HISTORIA ,HICIERON RECORDAR LA MIA.
MI HIJA DE 7 AÑOS,NACIO CON UNA MANCHA NEGRITA EN SU ESPALDA DONDE NINGUN PEDIATRA SE DIO CUENTA,Y YO MISMA AVERIGUANDO POR INTERNET,DESCUBRI QUE SE TRATABA DE UNA MANCHA MONGOLICA,QUE SIGNIFICA PROBLEMAS CONGENITOS.EN VERDAD,TU VE QUE APERAR YA HACE 2 AÑOS A MI HIJA DE SU COLUMNA,UNA OPERACION MUY GRANDE.PERO GRACIAS A DIOS ESTA PERFECTA.
A VECES LOS PADRES,Y ESE AMOR TAN INMENSO QUE TENEMOS POR NUETROS HIJOS,NOS HACEN REVISAR E INVESTIGAR SU CUERPO EN FORMA MILIMETRICA.
QUE DIOS BENDIGA A PEDRO…Y LE ABRA SU CORAZON Y SU BONDAD PARA TODA LA VIDA.
DESDE ARGENTINA UN ABRAZO INMENSO!!!!! -
#161 escrito por L hace 11 meses
Hola papas de Pedro. Mi madre me dijo que tenia que leer vuestra la historia de Pedro y la he leido con un nudo en la garganta y llorando. Mi hijo nacio con un angioma subglotico y desde que tenia un mes estuvo ingresado, paso por quirofano, tomo muchos corticoides, muchas carreras al hospital porque se ahogaba y no le llegaba oxigeno. Tambien nos derivaron a Madrid al Niño Jesus y gracias a la comunicacion de su pediatra y su otorrino se produjo el milagro dieron con una medicación que le ha permitido crecer y que ese angioma ya no le moleste. Mucho animo seguro que Pedro mejora. Una compañera de trabajo me decia que los niños que estan enfermos desde bebes son ESPECIALEs y tenia razon. Mi peque aunque es un trasto es nuestra mayor alegria. Os envio mucha fuerza y muchos besos para Pedro.
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#163 escrito por daniela hace 11 meses
hola queria dejarle muchas fuerzas a estos papas especiales d un ser muy especial y decirles q rezen hay un dios q escuha siempre y les va a llegar su bendicion! pedro es fuerte porq tiene unos papas y hermano fuertes fuertes q nunca lo van a soltar! son muy valientes por compartir su historia y querer ayuda tambien a demas familias.. desde argentina les mando un gran beso y muchas fuerzAS
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#164 escrito por Angela hace 11 meses
Muchos animos, se que no sirven de mucho, pero quiero que tengais todo el apoyo del mundo, para seguir criando tan bien, a ese niño tan “especial”, que teneis, pero no solo especial por su enfermedad, si no por la bonita sonrisa que tiene, y por los maravillosos padres que se preocupan y luchan tanto por el…
Intentaré difundir lo que pueda vuestro caso para que no quede en el olvido y se estudien estas enfermedades,para poder hallar la mejor solucion posible.
Gracias a ti a tu disposición a mirar por Internet y conocer lo que le podría estar ocurriendo a pedro… Habéis podido empezar a ayudar a pedro lo antes posible…
Que eso es superimportante, porque mucha gente tiene a niños y no saben lo que tienen y ver que tiene sintomas y que le tratan de mil cosas y no son….
Enorabuena!!
Saludos desde ASTURIAS!
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#165 escrito por MARTA hace 11 meses
El peor error que podéis realizar es ver a vuestro hijo como un niño especial, eso a la larga puede crearle conflictos.
No hay niño diferente, todos somos iguales, unos con algunas enfermedades y otros con otras.
Hablo con propiedad, tengo 27 años y he tenido 15 operaciones en estos años…
Aunque sea diferente, no me considero especial, me considero una persona normal y corriente.
Animo y mucha fuerza. -
#166 escrito por Jazmìn hace 11 meses
Acabo de leer este diario,con seis meses de embarazo (emocionada hasta las lagrimas por su lucha)…
La verdad es muy entendible su mundo de emociones…de este lado es igual,aflijidos por la situaciòn de su bebè y a la vez con una enorme alegria por los padres maravillosos que tiene,por el amor que recibe a lo lejos por todos nosotros q simplemente leemos esto… Yo por mi parte muy agradecida a facebook que nos permite estar en contacto a pesar de la distancia y hacer parte de nuestra vida estas pequeñas historias con grandes personas como ustedes… y Pedro tan lindo!!! me enamore de su hijo!! es bellisimo!! muchas muchas fuerzas de verdad,desde el corazòn como madre!!! le deseo toda la felicidad del mundo!!! y a Pedrito que sepa con el tiempo cuantas personas lo queremos!!! me despido con su hijo en el corazòn!! gracias por compartir todo esto conmigo y otras personas!! -
#167 escrito por maia hace 11 meses
mira como ya he puesto me llamo maia, yo no tengo el sindrome ke tiene vuestro hijo, pero si tengo hidrocefalia, a mi m empezaron a dar convulsiones a los 2 años, pero hay que tener paciencia con el tiempo y con la medicacion se le iran kitando aunqe despues le pueden dar de vez en cuando, y si la medicacion y los medicos es un coñazo pero es lo ke hay. ÁNIMO Y SED FUERTES aunque puede ke cuando vaya al colegio necesite clases de apoyo ke se las dan en el mismo colegio.
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#169 escrito por Marisa hace 11 meses
Buah!, increible…. a eso se le llama un niño super héroe…acabo de leer toda la historia y me entraban escalofrios, ojala pudiera ayudar con algo aunque sea pequeñito mi granito de arena…Todo saldra genial y ese niño sin duda saldra super fuerte y valiente para afrontar a todo lo que se le venga.Enhorabuena por tener un hijo asi! Saludos y muchos abrazos!
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#170 escrito por Elizabel hace 11 meses
Hace un año y medio a mi tambien me cambió la vida, llevaba en mi vientre unos gemelos precioso, una nena y un nene. El nació con los riñones multiquisticos, que como comprendereis es una cosa que se da cada miles de niños, pero la fortuna tocoó a mi puerta y me trajo un bebé especial. Tambien pasé muchas cosas en un hospital durante sus unicos seis meses de vida, luchando y tragando lágrimas porque no comprendo porqué a los niños les tiene que suceder estas cosas. Comprendo vuestro esfuerzo, tristeza y alegría que se entre mezclan, son sensaciones muy fuertes e indescriptibles.
He leido el caso de pedro y lo siento como si fuera mi hijo tambien, teneis una esperanza siempre, no la pierdan, el tiene los padres mas maravillosos del mundo y mucha gente que aunque no lo conozcan tambien lo apyan, eso es lo que el siente que loq uieren, que el amor inunda su vida.
Fuerzas, muchas fuerzas porque es un camino muy largo y duro, sois especiales como pedro y ojalá la vida le de muchas vendiciones y lo saque adelante.
Un besazo y ya les dejo mi direccion por si necesitais algo de barcelona, aunque sea lo mas minimo, se lo que se siente porque lo viví en primera persona.
Yo pasé de tener un niño especial a tener un angel especial que me cuida y me espera. -
#171 escrito por Raquel hace 11 meses
Acabo de conocer el caso de vuestro precioso Pedro, por facebook. Yo estuve sigiendo las pautas del metodo Votja con mi hija desde que tenia 18 días, recien salida de la UCI, debido a su patologia tenia una hipotonía muy severa , no tenia fuerza en ninguno de sus musculos… Este método le ayudo a caminar cuando no nos daban esperanzas de que lo hiciera pronto, la estimulo física y mentalmente y hoy en dia , aunque segimos con numerosas visitas al hospital, ella tiene 5 años, le encanta la natación, lee perfectamente y posee más entereza que muchos adultos…
Asi que os envio todo mi apoyo, esta metodologia supone dedicación y constancia como ya habreis comprobado, pero merece la pena. Mi hija es un ejemplo de ello.
Mucho animo -
#173 escrito por Andrea hace 10 meses
Hola. Acabo de unirme a vuestra página de facebook y no puedo dejar de emocionarme con todas estas cosas… Desde aquí, quiero daros mi más sincero apoyo y deciros que tenéis un hijo precioso, seguro que su hermanito también lo es. Sois unos padres excepcionales, que lucháis de una forma incondicional… Pedro puede estar orgulloso de tener unos papis así.
Enhorabuena (si es que es esa la palabra más adecuada) por ser así, tirar para adelante y luchar de esa manera. Un beso gigante para vuestros pequeños y mucha fuerza y ánimo para esos padres ejemplares. -
#174 escrito por alba hace 10 meses
Buenos días, mi nombre es Alba y soy terapeuta ocupacional.
Desconozco si a pedro lo ha visto una terapeuta ocupacional, pero creo que podria ser sumamente interesante que lo pusierais en manos de un terapeuta aunque sea para valorarlo.
Os dejo las señas de una terapeuta canadiense con muchos años de experiencia, referente en españa de la terapia ocupacional pediatrica enfocada desde el marco de referencia de la integración sensorial.
http://www.ibeaudry.com/index.php?pag=modulo&IdModulo=19
un saludo, animo y fuerza.
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#175 escrito por Anónimo hace 10 meses
Acabo de descubrir este maravilloso blog y no podía irme sin deciros lo maravilloso que parece, me ha emocionado muchísimo y de verdad que sois unos grandes padres y unas grandes personas por esto que estais haciendo, es precioso ver como queda gente asi en el mundo!! muchas gracias por compartir esto y felicidades de verdad!
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#176 escrito por luisa hace 10 meses
hoy he descubierto el”Diario de Pedro”, lo he leído entero y solopuedo deciros que Pedro es precioso, será la alegría de la casa y con mucho amor y paciencia saldrá adelante.
Ana, tu de pequeña, con 5 años, cuando te conocí en el Paco, también eras especial, tímida, callada, sensible y con una gran vida interior. Los años pasan, todos crecemos, pero la bondad, el cariño y la esperanza crecen.
Ana, tu familia es genial, adelante, ánimo, tienes todo mi apoyo. Seguiré este diario como algo propio.Besos a los cuatro y para Pedro y para en especial.
Antigua profe del Paco. -
#177 escrito por luisa hace 10 meses
Perdón. He confundido a la mamá. No te conozco, pero seguro que eres tan fabulosa como Ana, a la que confundí contigo. Sigo pensando que con padres tan implicados y especiales,Pedro ha tenido la suerte de nacer en vuestra familia.Teneis mi apoyo y ánimo, seguid así. La fuerza sale de no se sabe donde, pero sale y la sonrisa de un bebé es el regalo mas preciado que unos padres pueden recibir .
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#178 escrito por CARMEN hace 9 meses
HOLA ACABO DE UNIRME A SU PAGINA Y LEYENDO CADA FRASE QUE ESCRIBEN DE LA HISTORIA DE SU PEQUEÑO PEDRO ME SIENTO TAN CONMOVIDA POR EL ESFUERZO QUE HAN HECHO POR SALIR ADELANTE CON SU BEBE ES GRANDIOSO QUE SIGAN LUCHANDO POR DARLE UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA A SU ANGELITO QUE DIOS LES MANDO PORQUE EL ES UN VERDADERO ANGEL QUE LLEGO A USTEDES Y LOS FELICITO DE VERDAD POR SEGUIR LUCHANDO SEGURO QUE DIOS NUNCA LOS DEJARA ESO NUNCA LO DUDEN PORQUE SI HAN LLEGADO HASTA AQUI ES PORQUE SON PERSONAS NOBLES Y FUERTES , TIENEN UN VERDADERO TESORO EN EL PEQUEÑO PEDRO LOS APOYO DESDE ACA LEJOS CON MI ORACION POR SU BEBE HERMOSO ………
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#180 escrito por lu hace 9 meses
Soy de Barcelona, durante dos años estuvimos yendo a Madrid a retirar el hemangioma con laser. Se ha reducido aproximadamente en un 50 %. Ahora el tratamiento también se puede hacer en el Hospital Sant Pau de Barcelona. Es una máquina más moderna que la que tenían hace dos años en el Hospital público de Madrid. Es un laser con frio que no provoca quemadura exterior y que por tanto no tiene tanto problema.
Mucha suerte, mucho ánimo y felicidades por vuestra página. Hoy es el primer día que me conecto -
#181 escrito por Sara Acuña hace 8 meses
paula (MDQ):
Buenos días!!! mi nombre es Paula y soy de Mar del Plata, Argentina; tengo un gordito de 1 año y 8 meses llamado Juan Simón con Sindrome de Strurge Weber, cuando ví las fotos de Pedro y empecé a leer esta página me impactó…nada más igual a Juansi!!!!..chicos mi intención es conectarme con ustedes para pasarnos información…de hecho en Argentina hay una Asociación llamada MADEVI, que colabora con los niños que tienen SSW. Pasamos exactamente por las mismas cosas, operación de glaucoma a los 29 días con implante de válvula, convulsiones y demás que ustedes ya saben….pero se puede salir adelante chicos…ustedes llaman a Pedro niño especial, yo llamo a Juansi ” mi angelito bicolor”. Hoy por hoy sus convulsiones están controladas gracias a una excelente medicación, vamos 1 vez por semana a terapia ocupacional y les puedo asegurar que su hemiparesia casi no se nota, y además ya comenzamos el jardín de infantes maternal!!!!…por eso…SE PUEDE!!! me encantaría comunicarme con ustedes para hablar un poco más de nuestras vivencias y pasarnos información…mis más afectuosos saludos cordiales!!!! Paula ( desde Argentina) -
#185 escrito por Francisco hace 5 meses
Estimados padres de Pedro:
Creánme que estoy impresionado con ustedes, son realmente maravillosos. Pedro no podía estar en mejores manos en este mundo que en las suyas. Son realmente increibles de buenos.
Soy de Chile pero viví en Madrid 2 años y allá nació mi hijo Benjamín que hoy ya tiene 2 años y 5 meses.
Me emociono mucho con ustedes porque con Benja también tuvimos nuestras penas aunque nada tan importante como lo suyo. Benja nació con variadas alergias alimentarias, entre ellas a la proteina de la leche de vaca. Pero lo que más nos complicó durante sus primeros años fue la dermatitis atópica con la cual sufría mucho y nosotros con él. Pese a que la dermatitis es algo más conocido, nos encontramos totalmente desorientados cuando nos tocó y en los médicos encontramos opiniones muy diversas. Finalmente, gracias a internet somos especialistas y ya tenemos todo muy controlado.
Es por esto que creo que son geniales a crear el diario de Pedro porque no solo se preocupan de sacar a su hijo adelante sino que también dejan un legado para que otros padres aprendan de lo que ustedes ya han vivido y eso para uno como padre es valiosísimo porque además se da cuenta que no está solo en esta dificil tarea de sacar a su hijo adelante.
Como les dije, lo nuestro es simple pero aún así me golpeó mucho y por eso valoro infinitamente la fortaleza que tienen.
Desde Chile les mando un gran abrazo, un beso para Pedro y sepan que son un ejemplo para muchos padres.
Con cariño.
Francisco -
#186 escrito por magalis munoz hace 4 meses
Hola, soy abuela de unos de esos niños especiales. se que Dios nos va dar las fuerzas necesarias para luchar contra el sindrome de Stuarge Weber mi nietecito tiene 2 meses y fue, diagnosticado con el sindrome de Sturge Weber muchas gracias por sacar el diario de Pedro eso, me motivo mucho y le felicito por ser tan buenos padres y le envio muchos abrazos y beso a Pedro
Que Dios le continue dandos fuerzas para seguir asia adelante. Son ejemplos a seguir desde P.R y R.D. -
teneis un niño ESPECIAL si señores, pero Pedro tiene tambien unos padres especiales,muy especiales!!! cada pequeño logro de Pedro es un gran logro para vosotros, que más deciros ánimos y seguir así, luchando informando y compartiendo pedro está en nuestros corazones soy madre de 2 niños y se como se quieren un beso desde Girona