Papá, Mamá, Pablo y Jesús te deseamos… ¡¡¡Muchísimas Felicidades!!!

Pedro no gatea ni anda, pero se mantiene sentado sin apoyo y cuando quiere llegar a algún sitio se tumba y da vueltas hasta que lo consigue.

Pedro no habla, pero sí emite sonidos imitando palabras.

Pedro no mastica alimentos sólidos, pero come potitos y le están empezando a gustar las galletas.

Pedro no sabe decir adiós, pero sabe agitar la mano al despedirse.

Pedro no entiende los chistes, pero se ríe mucho sobre todo al ver a su madre reír.

Pedro no entiende la tele, pero presta mucha atención cuando ve a Bob Esponja aparecer.

Pedro no sabe correr y saltar, pero se lo pasa muy bien viendo a otros niños jugar. Disfruta mucho con los coches de Pablo, con el correpasillos y con los columpios de los parques.

Pedro no sabe conducir, pero cuando sube al coche imita el sonido del motor.

Pedro cada vez que oye la puerta de entrada ya está preguntando quién es… a su manera. Y si son sus abuelos se pone muy contento.

Pedro sigue teniendo la mitad de la cara manchada, pero este “pequeño detalle” ya forma parte de su personalidad.

Pedro no ve bien, pero tiene una mirada que derrocha sinceridad e inocencia.

Pedro lleva varios meses sin convulsionar, lo que le permite y nos permite vivir con una relativa normalidad. Evoluciona lentamente y ya va mostrando su forma de ser con sus sonrisas, sus enfados y sus pequeños celos de su hermano menor.

Pedro tiene una supermama que con su forma de ser nos alegra todo el día y que vive y se desvive por cuidar a Pedro y a sus hermanitos. (esto Teresa no me deja ponerlo, pero lo pongo igual…)

Pedro es un niño enfermo, pero es un niño muy, muy feliz, y para eso luchamos todos los días.

A vosotros, 620.000 amigos que le apoyáis y os preocupáis por él y le enviáis vuestros mejores deseos y a todos los que estáis ahí, Pedro os dice…

¡¡¡GRACIAS!!!

El primer recuerdo que nos viene a la cabeza es algo que caracteriza a nuestro sobrino desde que nació… su inagotable buen humor y su sonrisa permanente. Es algo que siempre nos hace pensar… este chaval tiene algo especial. Pero además es que en esta ocasión se palpaba en el ambiente un buen humor general que sin duda estaba motivado, entre otras cosas, por el cambio y la aparente buena evolución de Pedrito en su desarrollo y crecimiento.

El bueno de Pedro ya parecía querer arrancarse con sus primeras palabras (mamá, papá; hubiera firmado ante notario que las dijo varias veces) e incluso a tararear algo parecido a una canción. Pero lo más llamativo, como siempre, era la alegría y esa sonrisa que te regalaba cada vez que te veía, jugaba contigo y, especialmente, cuando se lanzaba a regalar un besito. Por cierto, que descubierto el evento de que se prodigaba en tal muestra de cariño había competiciones para ver quién recibía más besos de Pedro (porque él ahogado en ellos ya iba, ya).

Como os decía, a todos nos alegraba ver a Pedro creciendo mucho. Ganando en atención, en movimientos con su cuerpo, en fuerza, etc. Es cierto que a poco que te fijes (sin tener en cuenta los elementos evidentes a simple vista) Pedrito duerme más que un niño de su misma edad (quizá por la medicación), le resulta más complicado el momento de la comida y no controla igual todo su cuerpo, pero este verano parecía que hubiera recibido un extra de energías que le ayudaron a superar muchas de sus dificultades y a pasar unos días muy entrañables para todos.

Sus primos, especialmente el más chiquitín, disfrutaron enormemente en compañía de Pedro y no dejaban de llamarlo con un apelativo cariñoso que utilizaba su madre.

¿Qué más podríamos añadir? La verdad es que hubo muchos detalles, pero lo más importante es que cuánto más tiempo pasas con él más pronto quieres volver a verlo.

Así que esperamos con ilusión la próxima ocasión en la que podamos visitar a nuestro ahijado Pedro. Mientras tanto le enviamos un beso enorme de parte de todos, para él y para sus padres y hermano.

Los padrinos de Pedro

Papá, Mamá y Pablo te deseamos un Feliz Cumpleaños y que cumplas muchos más!!!

Estamos muy contentos de que formes parte de nuestra familia. Te queremos mucho, mucho… mucho.

Tu llegada a este mundo nos ha cambiado la vida, pero no te cambiaríamos por nada del mundo.

Tenemos la esperanza de verte gatear, correr, … balbucear. Aunque en la última valoración médica nos indicaron que tu evolución y desarrollo no es el esperado y probablemente te tengan que operar.

Tenemos la esperanza de que puedas jugar con tu hermano Pablo,… lo está deseando en cada beso que te da.

Tenemos la esperanza de que algún día puedas leer y entender estas palabras.

Y tenemos la esperanza de que seas FELIZ.

Ya son 500.000 personas las que te conocen y te muestran cada día su apoyo y su cariño. Si todos a la vez te cantásemos el CUMPLEAÑOS FELIZ se oiría hasta en la Luna. Ya has dado tu particular vuelta al mundo (virtual), y con tan solo 1 añito!!!

Que sepas que seguiremos luchando por ti todos los días de nuestra vida…

Gracias Pedro. Un beso MUY GRANDE. Te queremos chiquitín.

Como siempre hemos dicho, el 18 de abril del 2010 nos cambió la vida, … y ahora lo vemos realmente y lo palpamos cada día, cada hora, … cada minuto.

Nuestra normalidad se ha convertido en un mundo de médicos, citas, revisiones, valoraciones, fisioterapia, estimulación, medicaciones, etc…

Y a la vez nuestra normalidad está llena de sonrisas y alegrías que nos regala Pedro… y su hermano Pablo… y también llena de todo el cariño y apoyo que recogemos de vuestros comentarios.

Pedro está en casa. Y está bien. Ha empezado con fisioterapia y estimulación temprana, 2 días a la semana.

Cada 15 días aproximadamente, y muy a pesar nuestro, le están dando convulsiones a pesar de la medicación que está tomando. No llega a estabilizarse.

Dentro de unos días Pedro cumple 7 meses… parece increible… a nosotros ya nos parecen años.

Pedro está bien, creciendo cada día más. Sonríe mucho, mucho, mucho.

Ya va en sillita y comienza a descubrir el mundo en sus paseos por la calle; las luces, los coches, los colores, las personas, etc…

Nuestra lucha actualmente se centra en la fisioterapia y estimulación, y en el tema dermatológico. Por lo visto es lo único que podemos hacer.

Aunque tenemos presente que el tema dermatológico es simplemente estético, nos han recomendado empezar a estudiar posibilidades, puesto que la falta de tratamiento de la mancha de vino de oporto que tiene en la mitad de la cara puede tener complicaciones futuras.

Y también, por recomendaciones de otros padres, nos hemos puesto en contacto en Vigo con un centro donde poder aplicarle el método Vojta. Este es un método de fisioterapia que tiene una gran implantación en Alemania y en otros países de Centroeuropa, que actúa sobre las conexiones nerviosas de todo el cuerpo, desde la musculatura esquelética hasta los órganos internos, y desde los niveles de control más sencillos del Sistema Nervioso Central hasta las funciones cerebrales más complejas.

Seguimos teniendo presente que no hay terapias milagrosas ni curativas para el Síndrome de Sturge Weber. Ahora bien, sabemos que Pedro tiene deficiencias motoras que cada día se hacen más evidentes. Conforme va creciendo vamos percibiendo que Pedro es un niño especial… NUESTRO NIÑO ESPECIAL.

Nos pusimos manos a la obra y os preguntamos a través de facebook si alguién conocía algún sitio donde poder comprarlas. Os agradecemos a todos vuestros comentarios, indicaciones y ayudas.

Una óptica en Villagarcía de Arosa se ofreció a través de facebook a facilitarnos unas gafas para Pedro.

Ante su insistencia y sus muestras de cariño nos pusimos en contacto con ellos y nos acercamos a Villagarcía.

Allí nos encontramos con una chica muy cariñosa y alegre que nos estaba esperando con los brazos abiertos.

Incluso había conseguido la colaboración anónima de otra óptica.

Pedro estrenando sus primeras gafas

Al principio dudabamos si ir o no, pero no nos arrepentimos de haberlo hecho. Es más, todo lo contrario. Hemos descubierto que hay mucha gente buena que, directa o indirectamente, quiere mucho a Pedro y eso nos alegra muchísimo.

Gente que nos muestra sus sentimientos y hace todo lo posible por ayudar a Pedro, de forma completamente desinteresada.

A todas esas personas… y muy en especial a ti, María y familia… MIL GRACIAS.

Tendréis siempre un sitio en nuestro corazón.