Libro de visitas

hola!!he encontrado esta página por casualidad, y me he sentido muy identificada con vosotros, sé que el caso de mi hija y el de Pedro no es el mismo, mi hija tiene el Sindrome de Wolff Parkinson White, se lo diagnosticaron el tercer día de vida, a mi me habían hecho la cesárea (la niña, nació en Palencia) y fue trasladada al Hospital de Valladolid , a neonatos, para mi, fue muy duro,los médicos me hablaban pero no podía entenderles, solo entendía que mi hija se podía morir por muerte súbita…a mi hija le dan taquicardias, el corazón le ha llegado a latir a 230 pulsaciones, la han hecho…las placas (electro shock..)para que el corazón volviese a latir a su ritmo, tuvo muchos medicamentos, pero ninguno le hacía efecto, cada día que pasaba para mi era una tortura, porque al sufrimiento que tenía había que añadir que tenía otro hijo de 2 años esperando a que llegara…verla con la vía en la cabeza y monitorizada….fue muy duro, lo peor tambien ha sido el estar pendiente de un teléfono porque en cualquier momento me podían llamar para trasladarla al hospital de Madrid.
Llevaba casi una semana sin episodios y estabamos muy esperanzados, creíamos que la mandarían a casa en nochebuena..pero nos llamaron que la llevaban a Madrid, hicimos las maletas muy deprisa, preparamos al niño y le pedimos al abuelo que nos acompañara para que cuidase del niño..al final la niña pasó alli la nochebuena, por lo que yo apenas tenía ganas de celebrar nada,(algo si hicimos, pero por el otro que no tenía culpa de nada) el día que la van a volver a trasladar la da otro episodio la dieron 4 en total estando en Madrid en 1 mes que estuvo alli (asi que no estaba mal) la dejaron unos días más y al final llegó el traslado. en Valladolid estuvo 2 días y la enviaron a casa, en nochevieja la teníamos en casa…muy ilusionado de tener a la pequeña en casa…pero en reyes la volvieron a ingresar por bronquiolitis.. la niña de la bronquiolitis se curó del sindrome sigue con él pero no le ha vuelto a repetir desde hace tiempo de hecho, no le pogo el aparato porque no le necesita y que la niña está empezando a caminar y se le quita.(la niña nació el 10-11-10)y está en revisiones en Madrid y Valladolid, ahora en diciembre esperamos que le den el alta…tengo muchas ilusiones puestas… a ver si empiezo con buen pie el año 2012..Yo no sé que sintomas tiene el Sindrome que tiene Pedro ni sé que cura puede tener pero le deseo lo mejor y a vosotros brindaros mi apoyo.