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Así estarás ayudando a Pedro y a familias que estén pasando por esta misma situación.
En estos momentos de angustia e incertidumbre es un consuelo contar con vuestro apoyo. Gracias a todos.
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Sabemos que mucha gente que visita esta web no tiene cuenta en facebook. A todos ellos, que son muchos y muchas, gracias por estar ahí.
No os podeís imaginar cuanto nos conforta y anima descubrir que hay mucha gente alrededor de Pedro… Moviéndose por Pedro!!!
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#2 escrito por Jesús Rodríguez Polo hace 2 años
Por supuesto, aunque desde La Coruña, no iba a ser menos.
Me parece muy interesante esta iniciativa. Y seguro que servirá de ayuda para Pedro y para cualquier otra persona.
De entrada seguiremos las indicaciones que nos piden los padres de Pedro y rezaremos por él. Mejor dicho, SEGUIREMOS rezando por él y por sus padres, para que lo sepan hacer y llevar todo de la mejor manera posible.
Y luego Dios dirá, que sí dirá.
Besos y abrazos para todos. -
#6 escrito por mercedes mata cid hace 2 años
Toda mi familia está con vosotros. Os enviamos un mensaje de esperanza y de ánimo. Contad con nuestras oraciones. Nuestro tercer hijo es sindrome de Donw , aunque mucho más frecuente ,conocido y tratado que el de Pedro podemos hacernos una idea de todo lo que se os ha venido de golpe. Disfrutad del momento ,del día a día de vuestros hijos y en especial de ese hijo tan especial.
Un abrazo muy cariñoso.Mercedes y Carlos de Mérida. -
#7 escrito por Lucía Villamayor hace 2 años
¡Queridos papás!
¡Qué idea tan estupenda habéis tenido!
Aprovecho la oportunidad que me brinda este blog para deciros, aunque ya lo sabéis, que contáis con todo nuestro apoyo y cariño.
Mucho ánimo y adelante!!
Tenéis a mucha, mucha gente que todos los días tenemos muy presente a Pedrito en nuestras oraciones.
Ya veréis como este hijo os dará muchas alegrías!!
Por cierto, es guapísimo!! Cuánto se parece a Pablito!!
Un fuerte abrazo lleno de cariño, Lucía. -
#8 escrito por Yovana hace 2 años
Os escribo para daros muchos ánimos y sobre todo felicitaros por esta gran idea de compartir vuestra experiencia, también por ser tan valientes y no desanimaros, porque mientras hay VIDA hay ESPERANZA!.
Lo bueno de la tecnología es que te abre muchas puertas y lo importante es que en este mundo aún hay padres como vosotros, que teniendo hijos especiales luchan por ellos y siguen adelante.
Así las enfermedades raras dejarán de ser tan raras y los buenos científicos no dejarán de investigar, eso espero yo!.Y servirá de ayuda a Pedro y otros niños en la misma situación.
Por la parte que me toca a mi y a mi familia, tendremos presente a Pedro y a vosotros para que seaís muy fuertes y Pablito también, como hermano mayor!
Un ABRAZO muy fuerte de Yovana, Marcos, Tami y Fina. -
#9 escrito por Familia Posada Constenla hace 2 años
Queridos Miguel y Tere acabamos de entrar en el blog de Pedro y la verdad que nos parece una idea brillante. Sabéis porque ya os lo hemos dicho personalmente que contáis con todo nuestro apoyo y que tenemos a Pedro muy presente en nuestras oraciones. ¡¡¡ mucho ánimos papis, sois los mejores!!!
Con cariño, Natalia y Juan -
#10 escrito por BELEN RODRIGUEZ hace 2 años
Hola familia: desde o Camiño da Buiña aplaudimos la iniciativa y rezamos por todos vosotros. Pedro es guapísimo como Pablito y seguro que con las oraciones de tanta gente toda va a ir mejor de lo que parece. A Teresa, desde el último rincón de Vigo y el primero de Chapela, le envío el abrazo más fuerte -acompañado con unas necoritas-. besos
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#11 escrito por Isabel hace 2 años
Queridos papis,
Solo espero que con esta iniciativa se os abran nuevas puertas de esperanza y vias de solución para la enfermedad de Pedro.
La vida nos la dan pero nosotros podemos escoger como vivirla.
Luchad y disfrutar de Pedro y Pablo todo lo que podais y pese a los problemas que os puedan surgir, siempre recibireis más de ellos.
Seguid con la voluntad y fe con la que habeis empezado y recibireis la fuerza necesaria para seguir adelante.
NOsotros y todos los que os conocen y los que aun están por conoceros, os apoyamos y ayudaremos en lo que sea necesario.
Un besazo y mucho cariño de Isa,Paulo y Laurita. -
#20 escrito por nerea hace 2 años
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#23 escrito por familia RODRIGUEZ CID hace 2 años
teresa y miguel, los caminos de dios a veces son un verdadero misterio que no entendemos, pero nos fiamos de EL, porque siempre es para BIEN, toda esta familia reza todos los días, por pedrito y confiamos plenamente que será lo mejor para él.
pedimos siempre y hoy el día 13 de Mayo, por toda vuestra familia.
un besazo muy grande para todos, en especial para el benjamin de la casa. -
#25 escrito por Mariquiña hace 2 años
Desde la ciudad del Apóstol: OS APOYAMOS !!!
Una gran iniciativa esta web, de la que saldrán grandes cosas…
¿Qué deciros? Que me impresiona vuestro coraje, vuestra serenidad, vuestro no parar… vuestra esperanza en que Dios va a querer su curación por medio de d. Álvaro del Portillo.
Miguel, Teresa sois un gran ejemplo…No os desaniméis NUNCA !!! Creo que Pedrito y Pablo os necesitan así… y yo también.
Bicos
Tita (como me llama Ignacio…) -
#26 escrito por coqui hace 2 años
uff acabo de leer lo que le sucede al pequeño Pedro, y me gustaría deciros que desde Betanzos os mando mucho ánimo y mucha fuerza para ayudar al niño, el os necesita para seguir adelante y curarse y ser una gran persona. Espero y deseo de corazon que se recupere y que sea un niño feliz y alegre.
´´´´´´´´´´Ánimo y muchos besos a toda la familia -
#28 escrito por josé manuel manso hace 2 años
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#29 escrito por marta hace 2 años
Hola familia:
Y encantada de conocerte Pedro! Soy la madre de un niño con el Sind. de Sturge Weber ¡y ya tiene 8 años!. Leyendo vuestro blog, te diré que he pasado por lo mismo. Os entiendo, os apoyo y sobre todo os mando mucho ánimos, porque Pedro va a salir adelante. Primero, porque veo que tiene una gran familia que la apoya, y segundo, porque estamos en el s.XXI, y por muchas mas cosas. Os brindo toda mi ayuda, porque nosotros llevamos 8 años más de camino. Y os diré, que nuestro hijo es el niño más feliz de la tierra. Besos, y contad conmigo para lo que querais. Vivo en Madrid. -
#30 escrito por María Inmaculada hace 2 años
Muchisimo ánimo y contad con mis oraciones.
Algo se de enfermedades raras ya que en la familia de mi marido les ha tocado por triplicado. Dios sabe muy bien que hace y a quien se lo hace. Nunca manda más de lo que somos capaces de soportar y que duda cabe que, sin conoceros, transmitis fuerza y esperanza.
Felicidades por ese niño y muchas gracias por esta iniciativa.
Inma -
#31 escrito por vega hace 2 años
Hola Familia,
Sólo deciros que Dios os está poniendo una alfombra roja para llegar hasta ÉL.Pedro será santo y os ayudará a vosotros a serlo tambien.Aprovechar esta oportunidad que se os ha brindado.Yo tengo un hermano de 29 años que nació con una enfermedad,no rara,pero si poco conocida,y ha conseguido hacernos ver a toda la familia tantas cosas….Mis padres han sido muy valientes y estoy convencida de que vosotros tambien lo sereis!!!!!
Contar con nuestra oraciones.
Mucho animo!!! -
#32 escrito por olivia El Puerto de Santa Maria hace 2 años
Hola papis de Pedro, acabo de ver el diario de vuestro peque y quiero mandaros toda la fuerza del mundo tengo un nudo en la garganta, yo soy muy optimista y estoy segura de que Dios oira todas las plegarias, es una preciosidad de niño, enhorabuena por ese tesorito y por su hermanito. Un beso muy grande a toda la familia.
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Información: (a lo mejor ya la tenéis)
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001426.htm
http://emedicine.medscape.com/article/1219317-overview
http://swscommunity.org/
http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0034-75311999000300005&script=sci_arttext
http://sturgeweber.kennedykrieger.org/
http://www.sturge-weber.org/
http://www.niams.nih.gov/portal_en_espanol/informacion_de_salud/outside_org_espanol.asp
http://infognu.com/epilepsianuevo/index.php?option=com_content&view=article&id=400:-sindrome-de-sturge-weber&catid=31:tipos-de-epilepsia&Itemid=78
En Barcelona sé de un muy buen especialista en epilepsia.
Ánimo! -
#34 escrito por Elena hace 1 año
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#35 escrito por Pablo Legerén hace 1 año
He llegado a vuestra web desde 700 gramos y un día. Poco más puedo aportar a lo que todos los visitantes han escrito. Tan solo que os acompañamos con las oraciones y como dice alguien conocido de todo siempre se saca algo bueno y creo que el problemilla de vuestro Pedrito os va a ayudar mucho de aquí en adelante
Un abrazo y ánimo
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#36 escrito por manuela prieto cano hace 1 año
Simplemente deciros que sois unos padres ejemplares y es para quitarse el sombrero!! Os deseo todo lo mejor para Pedro, es precioso! Mucho ánimo y muchas fuerzas para el dia a dia, nunca estareis solos, y fuerza también para ese hermano mayor que también tiene una gran labor, un abrazo INMENSO a los 4!!!!!!!!!!!!!!
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#37 escrito por tamara hace 1 año
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#38 escrito por pamela hace 1 año
Pedro es un nene hermoso!!!!!!
Les cuento que yo hoy tengo 23 años y tmb tengo un angioma en mi cara lado izquierdo debido al sindrome. debe ser dificil como padres, por eso quiero contarle sobre mi historia de vida, como les dije tengo 23 años, estoy estudiando trabajo social en la universidad y llevo uan vida normal como cualquier persona y me siento muy feliz de ser como soy! tengo amigos, tengo novio y una familia hermosa que me quiere y siempre siempre me apoyo!
Es una enfermedad rara, es cierto, pero sin miedo, adelante!!! Pedro les aseguro que con su compañia y dedicacion sera super feliz y sobre todo una gran persona!!!!! Saludos. -
#39 escrito por pamela hace 1 año
En argentina hay una organización llamada MADEVI que lucha por las personas que tenemos “manchas de vino oporto”, así lo denominan, les paso el link seguramente sea de su interés http://www.madevi.org/.
Saludos -
#40 escrito por Juan G. hace 1 año
Os veo con frecuencia, casi todos los domingos en misa. No os digo nada a la cara porque no sé, pero desde que nació Pedro rezo por él y por vosotros a diario. Los niños y los enfermos son la debilidad de Dios, y si os ha elegido para cuidar de su predilecto es porque confía en vosotros. Y os da fuerzas.
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#41 escrito por Isa hace 1 año
Crear esta página es una de las mejores ideas que habéis tenido para ayudar a vuestro hijo (además de darle todo el cariño y el amor posibles, que eso sin duda ya lo hacéis): estoy segura de que recibiréis ideas e información muy valiosa de gente de todo el mundo, que o bien tiene este síndrome, o conoce técnicas o terapias nuevas que puedan en algún momento ayudar a Pedro (como Pamela, de Argentina; un abrazo para Pamela desde aquí).
Por ejemplo, no sé si sabéis que en Cacheiras (Coruña), al ladito de Santiago, está la Fundación FOLTRA (http://www.proyectofoltra.org). POR FAVOR ID A HABLAR CON EL DOCTOR DEVESA. En la web aparece un número de móvil al que sólo se debe llamar en emergencias: LLAMAD A ESE NUMERO, porque con el fijo JAMAS conectaréis, siempre comunica, no dan más de sí… Y realmente es una emergencia lo vuestro.
Está aplicando una técnica novedosa para regeneración neuronal que está dando unos resultados increibles. PERO también la está aplicando a otras enfermedades raras y está dando resultados, así que por favor id a hablar con él al menos, que os cae al lado de casa (yo fui desde Valencia…!).
No veo ningún sitio donde poder contactar con vosotros, pero si queréis alguna otra información, podéis contactarme.
Os mando un abrazo enorme a los cuatro, y muchos besos a Pedro, que desde luego es una preciosidad de niño. -
#42 escrito por Elena Cabeza hace 1 año
Hola, me gusta seguiros en el diario de Pedro. Soy logopeda en un centro específico de Majadahonda (Madrid). Allí me encuentro todos los días casos como el de Pedro y sé lo difícil y duro qúe es. Os mando muchos ánimos, rezaré por Pedro y por vosotros. Si alguna vez necesitáis algún consejo o tenéis alguna duda sobre algo del lenguaje de Pedro, no dudéis en poneros en contacto conmigo.
Un abrazo
Elena
Os envío un cuento que me ha encantado y en el que creo que os podéis ver reflejados.
http://www.editorialjuventud.es/3781.html -
#45 escrito por Ana H hace 1 año
Hola chicos!! Me he quedado sin palabras leyendo vuestra historia. En mi familia también sabemos lo que es tener un niño especial, como es Pedro, pero sólo podeis pedir a Dios que ayude a Pedro para que tenga la vida más feliz del mundo y a vosotros y a Pablo que Dios os dé la fuerza para apoyarlo siempre.
Esta tarde habrá una vela delante de San Judas Tadeo acordándose de vuestro niño.
Un beso muy grande para los cuatro -
#47 escrito por Joan Navarro hace 1 año
Miguel Angel, no he sido capaz de leer por ningún sitio el nombre de tu esposa. Por tanto la llamaré María.
María, se te ha dado la facultad de generar vida, con una pequeña ayuda de Miguel Angel. Esa vida gestará dentro de tí, y aquí la alimentarás Mientras él se desarrolla, ya va recibiendo tu amor y saboreando tu ternura. Luego lo sacarás al exterior, seguirás alimentándolo y amándolo…
Pienso que Dios ha querido que Pedro sufra esa enfermedad, tú has sido un medio para que el rico de Pedro exista.
Y Dios cuida amorosamente de su hijo Pedro.
La apariencia de Pedro, o lo que a Pedro le acontezca en relación con su salud, solamente hace referencia a su cuerpo. ¿Cómo avanzará el espíritu de ese niño?…..
Seguro que vosotros, sus familiares y amigos, lo hareis muy feliz. Seguro que si nos fijamos, aprenderemos mucho de Pedro. Y ¿Quién no juntará el lado derecho de su cara al de Pedro, ese lado que tiene ese color vino del bueno, entregando o recibiendo su amistad.
Desde aquí os envió mi cariño y mis mejores deseos. -
#48 escrito por helena hace 1 año
me han sugerido esta pagina y no he dudado en unirme por si de alguna manera puedo ayudaros y ayudar a vuestro hijo pedro, q se luche por las enfermedades “raras”y q se pueda encontrar una solucion para hacer a esos niños felices .solo deciros q espero que todo salga bien y q ese niño(precioso porcierto) crezca sano feliz y como cualquier otro niño.un beso enorme para los 4 y para el resto de familiares y amigos.teneis mi apoyo de corazon para lo q necesiteis.
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#51 escrito por Irene Tomas Flores hace 1 año
HOLA:
Me ha impresionado bastante los sintomas que tiene esta enfermedad y encima que lo tenga que padecer un bebé tan pequeñito. Estoy embarazada de 3 meses y ahora me empiezo a dar cuenta de las preocupaciones que empiezas a tener cuando vas a ser madre y eso que todavia no ha nacido. Os transmito de todo corazón fuera y espiritu de lucha para que se consiga averiguar todo lo necesario para curar esta enfermedad.
ÁNIMO Y MUCHA SUERTE -
#52 escrito por marta hace 1 año
Hola, tengo un bebe que se llama Pedro, el ya tiene 8 meses y por el momento y espero que para siempre todo esta bien, pero vuestro bebé me recordo mucho a él. Puedo imaginar lo preocupados que teneis que estar, ojala que tengais suerte, sobretodo Pedrito y que la enfermedad la lleve lo mejor posible, es decir que sea con las menos manifestaciones posibles y que gracias a vosotros y a la medicina pueda llevar una bueniiiissiiiima vida… Muchos animos papas y a ti pequeñin todo lo mejor…
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#55 escrito por Cris hace 1 año
Es una historia conmovedora y…que me llega hondo al corazón.
Desde el Bierzo os deseo lo mejor que se puede desear a alguien, y animaros muchíiiisimo a seguir adelante, porque se ve que sois una familia muy unida y se que podreis con todo!!!!
Animo!! y muchos besos para los 4, pero en especial para Pedro, que por cierto..es preciosooo!!! -
#56 escrito por vanesa hace 1 año
Hola, solo queria mostrarles mi apoyo pues puedo entender por los duros momentos que estan pasando.
Yo tengo un hijo, esta semana cumplira año y medio y con diez meses se opero del corazon, y aunque son enfermedades muy distintas, decirles que los niños a pesar de que creamos que son muy fragiles, es todo lo contrario, son muy fuertes, mas que las propias enfermedades. Hoy en dia lleva una vida normal con sus controles y revisiones periodicas y aquello permanecera en nuestras mentes como un mal recuerdo.
Un abrazo para los cuatro, pero sobre todo para los padres, que sois ahora mismo quienes mas lo necesitais, y por supuesto y besito para pedro y su hermano. -
#58 escrito por Jessica Ramos hace 1 año
Hola! Saludos desde Venezuela, de todo corazon les deseo que continuen con esa fuerza e impetu con Pedro! es un bebe hermoso! me han encantado sus fotos! Dios les guarde como familia, les bendiga! admiro su valor! he leido lo que sientes como madre y me ha conmovido muchisimo (aun no soy madre) trabajo como estudiante de postgrado en pediatria- puericultura y a diario observo cada patologia pero mas al que la padece nunca entedemos el porque muchas familias y bebes pasan por estas situaciones ciertamente Dios siempre tiene un proposito; tampoco entendemos como familias disfuncionales tienen niños sanos y no les ofrecen el cuidado que gracias a Dios Pedro tiene! es un niño muy afortunado! y encantador! felicidades padres! un hijo es siempre una bendicion!! Exito en todo lo que emprendan! Mi cariño para Pedro!
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#59 escrito por Jorge hace 1 año
Me he leído, de un tirón, toda la página, todo el diario. Estoy conmovido, sí. Mucho. Con padres como vosotros, tenemos motivos de sobra para mirar con optimismo la vida, con todas sus dificultades. Muchísimas gracias por compartir vuestra experiencia con vosotros. Espero que se produzca el milagro. O, de algún modo, ya se ha producido. Es Pedro y sois vosotros. Ahora pediremos el segundo milagro, que se cure
Un abrazo enorme, -
#60 escrito por soly hace 1 año
aqui tambien os quiero mandar mi apoyo incondicional… y desde mi perfil ya os he abierto otra puerta para que los que a mi me conocen os puedan mandar esa fuerza que necesitais para seguir luchando… pensar que desde el cole Mariano los papas tambien rezamos por él para que sea fuerte y os de momentos de felicidad cada segundo… animo no estais solos…
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#61 escrito por Eti hace 1 año
Con el corazón encogido os escribo al saber de vuestra historia! Soy madre de dos niñas, la pequeña de dos años se llama Manuela y con seis meses la diagnosticaron Esclerosis tuberosa, otra enfermedad también clasificada como “rara”. La vida te pone todas estas pruebas con un fin, no se cual todavia, pero tiene que ser por algo bueno o positivo, o eso quiero pensar!
Lo que hay que estar es muy positivo para estar fuerte y disfrutar de la vida y sobre todo de vuestros hijos, que es lo que da sentido a la vida.
Con el tiempo, por lo menos en mi caso, te relajas un poco, así que muchisiiiimo animo, y a partir de hoy pensaré en Pedro como otro de mis niños en mis oraciones.
Un fuerte abrazo ETi, Yayo, Candela (6 años) y de Manuela (2años). -
#62 escrito por Marisol junquera González hace 1 año
Acabo de leer lo que os sucede con vuestro hijo y me ha emocionado. Muy buena idea darlo conocer pues de esta manera podéis ayudar a otros y al mismo tiempo nosotros podemos ofreceros nuestra ayuda si en algún momento os podemos ser de utilidad. Soy de Vigo y en estos momentos lo que si puedo hacer es teneros presentes con vuestros hijos en mis oraciones.No desmayéis pues el futuro solo Dios es el dueño. Un fuerte abrazo
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#63 escrito por Katerine hace 1 año
Son un verdadero ejemplo como padres Dios elige a la persona adecuada para entregarle una personita tan maravillosa y especial como es Pedro. Mi nombre es Katerine vivo en Uruguay, tengo dos hijas que son mis mayores tesoros, y como madre se los momentos dificiles por los que han y tendran que pasar, pero con la fuerza que tienen el amor y principalmente la fe porque Dios siempre estara de su lado y nosotros aca aunque muy distante pidiendole en cada oracion que los proteja y los guarde simpre. Son una familia maravillosa y desde ya les abrimos nuestro corazon un fuerte abrazo Animo. Y disfruten cada momento al lado de sus hijos mis niñas tienen 9 y 5 años y para nosotros son lo mas importante por mas insignificante que parezca lo que hacen basta una sonrrisa un gesto para quedar guardado en nuestros corazones para siempre. Muchas gracias por compartir su historia con todos y darnos la oportunidad de saber mas y estar atentos siempre si no fuera la actitud que tubieron se habrian ido a su casa con el niño sin un diagnostico correcto, muchas gracia por darnos la oportunidad de conocer a Pedro y a la familia maravillosa que tiene. Animo siempre optimismo y jamas pierdan la fe.
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#65 escrito por FELIX hace 1 año
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#67 escrito por Elisabeth hace 1 año
No se si os servira de mucho mis palabras,pero tengo una vecina que nacio con esta enfermedad,y esta siguiendo un tratamiento en Madrid,hoy en dia tiene 11 años (mas o menos) y ya es mucha la diferencia que se le nota en el tono de color que tenia cuando nacio a hoy en dia.
Os deseo toda la suerte del mundo,porque soy madre de una niña de 5 años y estoy esperando otra, y un hijo es lo mas grande que se puede tener en la vida.
Animo Pedro,porque seguro lo superaras con el amor de tus papas
(Poio,Pontevedra) -
#68 escrito por Marta hace 1 año
Hola!
Acabo de leer la historia de Pedro, y lo primero que quería hacer era felicitaros por vuestra fortaleza y mandaros muchos ánimos.
Tengo dieciocho años y he leído algunos de los síntomas que puede tener vuestro hijo. He leído que puede sufrir algunas dificultades en su aprendizaje, convulsiones o epilepsia. Me gustaría tranquilizaros… puede que no sea lo que más os importe ahora mismo pero soy una niña totalmente normal y tengo bastantes amigos que tienen epilepsia, manchas de nacimiento, TDA con y sin H o dificultades en su aprendizaje. Os aseguro que eso no tiene porque significar ningún problema cuando crezca… Estoy segura de que con vuestra ayuda y apoyo Pedro hará una vida totalmente normal y será un niño feliz. Un besito y mucho ánimo! -
#69 escrito por Genma hace 1 año
Hola! acabo de leer la historia de Pedro y como su padre tuvo q buscar información en internet para saber de si la mancha q los médicos decían q era sólo cosa estética era algo más y me he acordado de mi historia, q aunque no tiene nada q ver, tampoco le dieron importancia en el H. Xeral de Vigo. Mi hija nació el martes 14 de noviembre del 2006, una niña de 3,610 gr a la q decidí dar el pecho en el primer momento en el q pude, pese a ser madre primeriza yo miraba q la niña no comía y siempre la respuesta de los “profesionales” era q era normal pq era muy pequeña, q si comía y yo no me daba de cuenta, q con poco q comiera le llegaba, q su estómago era pequeño,… y asi hasta el jueves q le nos dieron el alta a las dos, eso pasó después de comer, fué llegar a casa y la niña (poco llorona) empezar a llorar y nada la consolaba y antes de cenar estábamos otra vez en el H. Xeral con mi niña y me la dejaron ingresada por deshidratación severa y una “doctora” me dijo al verme llorar:” señora no llore usted, dierale de comer a su hija”, mi hija no había probado ni gota de leche en sus dos días de vida y no pq yo no lo intentara pq si q lo hacia sino pq nadie me prestó atención en el “mejor” hospital de Vigo en lo q a nacimientos se refiere. Sabemos q en ese hospital nacen muchos niños al día pero cada uno necesita sus cosas y su tiempo, nacen niños sanos y niños con problemas, a algunos les va todo bien y otros necesitan ayuda y nosotros, sus padres, tenemos nuestros trabajos y nuestras cosas y en mi caso yo de medicina no entiendo nada pero si miraba q mi hija no comía.
Bueno, todo mi ánimo para vosotros y toda vuestra familia, un beso para vuestros niños. -
#71 escrito por rosa hace 1 año
Comprendo vuestra angustia pues en el último año he sido abuela de dos niños y sé como se les quiere.Pero también quiero mandaros un mensaje de esperanza,es cierto que la enfermedad puede causar múltiples manifestaciones pero hay muchos casos en los que éstas son mínimas.Estoy segura que este será el caso de Pedro que podrá llevar una vida normal con su mancha de vino de Oporto y que será un motivo de alegría para vosotros y toda la familia aunque quizá hasta que llegue ese momento pasaréis momentos malos pero somos muchos los que os apoyamos y rezamos para que nunca os falte la esperanza.
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#72 escrito por Elena Martinez Sobrino hace 1 año
Hola! me llamo Elena, soy de La Guardia (muy cerca de Vigo…) y resido en Alemania. No conozco a nadie en vuestras circunstancias, pero sí (como químico) tengo amigos en la industria farmaceutica de Basilea. Siempre se están buscando nuevos fármacos para aquellas enfermedades con un % alto en la población. Desafortunadamente las enfermedades raras, no suelen tener fácil el acceso a nuevos fármacos, por eso se hace más importante si cabe el buscar lugares en cualquier parte del mundo que tengan alguna especialidad en ello. No soy nadie para recomendar, pero a veces en España, se tiende a “buscar en el extranjero”… si ese lugar es donde vivo (Alemania-Suiza), me gustaria brindaros mi ayuda, incondicional, PARA LO QUE SEA; tengo 3 hijas y también sé lo que siente una madre.
Mucho ánimo en todo!
Un abrazo con todo mi cariño y el de mi familia. -
#74 escrito por Maite hace 1 año
Hola papás de Pedro: si de algo os sirven las palabras de una desconocida, pues aquí van.
En primer lugar deseo que tengais mucha fuerza y mucho ánimo para no desfallecer y poder cuidar de vuestro hijito. Por vuestro blog se ve que sois una familia grande y unida, y no os va a faltar ayuda.
También os mando muchos besos para vuestro hijo mayor, aunque tan pequeño todavía, para que según crezca os ayude también a tener fuerza y energía para Pedro.
Y por último, y quizá lo más importante en estos momentos: ojalá, OJALÁ, la ciencia y la investigación descubran cómo curar a vuestro pequeñín.
Yo también soy madre y me siento unida a vosotros en vuestra pena y desconcierto.
Un fuerte abrazo. -
#75 escrito por MARIA hace 1 año
Hola, estoy viendo vuestro problema y creo que ademas de la medicina tradicional deberíais buscar más soluciones através de la medicina alternativa que ofrece la homeopatia o biomedicina holistica a mi me ha solucionado un montón de problemas y os la aconsejaría para que vuestro hijo tuviera más oportunidades. No dejeis de probar os lo recomiendo. Un saludo y mucha fuerza.
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#76 escrito por monica suarez carballido hace 1 año
Hola Familia!!!
Por que los que tenemos familia con enfermedades sean estas raras o no, somos una gran familia, quiero dejaros mi granito de apoyo y fuerza a seguir adelante en este trance que al final nos hace mas fuertes de coraza pero mal debiles de espiritu, un beso muy grande desde muy cerquita de vosotros La Coruña. -
#77 escrito por Paula y familia hace 1 año
Ayer me enteré del problema de Pedro por un mensaje a través del facebook. Puedo deciros que no soy capaz de quitármelo de la cabeza, así como tampoco consigo dejar de emocionarme, por el amor tan grande que desprendeis. Os felicito por vuestro tesón y os animo a seguir como lo estais haciendo. Sois un ejemplo a seguir. Muchos besos a una hermosa familia.
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#78 escrito por EVA hace 1 año
Tengo una niña preciosa que afortunadamente hoy únicamente tiene un problema de oido y está un poco lenta para su edad, pero evoluciona bien. Sara pasó por montones de pruebas pero gracias a un pediatra que casualmente la miró cuando estaba ingresada por una infeccion de orina. Su pediatra no le daba ninguna importancia ni a la hipotonía ni la malformación de la cabeza, ni nada. Sara es también mi segundo hijo, con Anxo todo facil y perfecto, así que yo era la típica de no escuchar a nadie ni mirar en el peor doctor de todos DR. GOOGLE ni nada, sólo mi pediatra. Esto es perfecto cuando todo va bien, pero si hay la minima duda aunque seamos padres pesados SIEMPRE UNA SEGUNDA OPINIÓN. Sara hoy está bien gracias a ese pediatra DR. Fdez Cebrián, por su tesón y preocupación por la niña ya que no es especialista en estos problemas y al colectivo de atención temprana de Orense que me orientaron de los ejercicios a hacer y de la evolución. Un beso fuerte y por mi experiencia la mejor sanidad es la pública pero moviendose y pidiendo favores todos los dias, aún sin conocer a nadie importante. PIDIENDO TODOS LOS DIAS. Un beso y ánimo
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Queridos pais!
Demonstramos desta forma a nossa solidariedade para com o problema de saúde do vosso filho Pedro.
O nosso filho mais novo também se chama Pedro.
Demonstramos também a nossa ajuda possível em http://www.oblogdatelinha.pt.vu.
Natália e Eduardo -
#80 escrito por chary y familia hace 1 año
me acaban de mandar el enlace de esta pg y la verdad que se an puesto los pelos de punta leyendola.yo tambien soy de vigo y me parece increible que tenga que ser el propio padre el que le de el diagnostico al medico.sois muy valientes y pedro a tenido la suerte de nacer en una familia que lo apollara en todo,lo cuidara asta la saciedad,aunque muchos dias os pregunteis el por que,no existe ese porque.yo hace dos años que tuve un accidente de moto y me pregunte muchas veces ese`porque y e llegado a la conclusion de que es asi y punto.cuando os sintais mal mirais a pedro y con esa carita que tiene os llenara de fuerzas.muchisimo animo .
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#81 escrito por INES hace 1 año
Hola familia…
me acaba de llegar un mensaje por facebook, y no he podido mas que dejaros mi granito de arena, yo tb he sido mama por seguna vez de un nene, os mando toda mi fuerza y me alegro de que a Pedro le haya tocado como papas a vosotros, que no decaigan esas fuerzas y esa tenacidad en todo lo que os propongais para poder ayudar a ese neno, un enorme beso y fuerza desde Ourense -
#82 escrito por Marta hace 1 año
Acabo de recibir la invitación por el Facebook para unirme al grupo, la verdad es que creo que la iniciativa que habeis llevado a cabo es muy buena y también quería transmitiros mi apoyo y aportar un pequeño granito de arena, ya que he estado informándome un poco en internet y encontré una página que me pareció bastante interesante. Es de una fundación, en donde muchos padres en vuestra misma situación comentan un poco los tratamientos o evoluciones de los niños (acceder a la zona de preguntas/respuestas, que hay algunas muy interesantes.). Aquí os dejo el link:
http://www.sindromedewest.org/new/index.php?option=com_content&task=view&id=115&Itemid=165
Continuaré la evolución de Pedro en el facebook. Seguid así, padres como vosotros son un ejemplo a seguir. Un saludo para toda la familia!!!
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#83 escrito por Mercedes hace 1 año
Es dificil porder decir algo que ayude o consuele en vuestra situación, un hijo es lo más grande que se puede tener, desde otro rincon de Pontevedra, os envio un enorme abrazo y mi apoyo como madre que soy..Pedro es un niño precioso y vuestro amor y el de tanta gente que lo sigue, conseguirá cargarlo de la fuerza que necesita ese chiquito…
un beso enorme para ese bebe y para vosotros.. -
#85 escrito por Regina hace 1 año
Sólo quiero deciros dos cosas:
1. Enhorabuena por haber lanzado esta iniciativa, porque recibiréis fuerza de tanta gente que, como yo, nos hemos enterado a través de nuestros amigos, y porque seguro que llegará a alguien, en algún lugar del mundo, que os podrá ayudar.
2. Mucha fuerza para disfrutar cada día de los momentos que os de vuestro hijo. No os desaniméis, porque eso no lleva a ningún lugar. Disfrutad, disfrutad y ser felices. Nadie os podrá arrebatar nunca los momentos que paséis con él.Mucha ánimo, y mucha suerte!!!!
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#86 escrito por Merchi-Laxe hace 1 año
Que mas os puedo decir despues de ver tantos animos y consuelos por partes de tanta gente y la que habra.
Solo desearos muchos animos,fe ,amor y paciencia.
Tengo un sobrino que tambien padece “esas enfermedades raras” de la cual fue operado varias veces,con valoraciones de varios especialistas y el tema sigue ahi…
Mas que nunca teneis que llenar vuestra vida de FUERZAS Y ANIMOS para seguir luchar , ahi os mando las mias de todo corazon. Un fuerte abrazo y para Pedro otro de ENERGIA -
#88 escrito por vitas hace 1 año
Querida familia:Sólo daros un abrazo muy grande a todos; a los papis,los peques y a los abuelos que creo que son una gran ayuda,deciros que no me olvido ni un solo dia de Pedro en mis oraciones y que a mi, en un problema personal me estais ayudando mucho todos con vuestro ejemplo,una vez mas os digo,gracias por compartir a Pedro con todos nosotros y darnos la opurtunidad de quererle.Mucho animo!
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#89 escrito por bea suarez hace 1 año
Tengo una niña de un añito y teneis mucha razon cuando os preguntais pork a vosotros… solo deciros k animo, k seguro todo saldrá bien, y teneis k estar seguros de k cuando el sepa todo lo k hicisteis por el y lo k hareis se sentirá muy orgulloso de vosotros, mucha fuerza desde carballo y animo!!! y un besazo a pedro de mi parte y otro de parte de mi niña sara!!!
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#91 escrito por Anabel hace 1 año
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#93 escrito por Miguel Ángel Gallego hace 1 año
Hola, os conozco porque tuve a mi segundo hijo, Pablo, en neonatos del xeral un mes y medio, pues nacío prematuro con 1,200 kg y aunque a través del cristal, al estar allí dentro todos formamos parte del mismo grupo.
Hace poco en el cíes coincidimos en el Ciés en una revisión oftalmológica y hablaste con mi mujer, pues vosotras os conoceis de la lactancia.
Solamente daros todo nuestro apoyo y esperanza en este momento tan difícil para vosotros.
Muchos abrazos.
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#94 escrito por Verónica hace 1 año
Hola, solo comentaros que tengais mucho animo y mucha fuerza. Conozco de cerca el caso de otro niño de Vigo, Unay, con el mismo problema, casi no le daban esperanzas de vida y hoy en dia tiene 7 años y va avanzado poco a poco. es la alegria de toda la familia. Yo, con una amiga que es médico ,nos movimos y conseguimos ponerles en contacto con médicos de Madrid y lo van tratando.
Muchos besos -
#95 escrito por Nuria hace 1 año
Deciros mucho ánimo y esperanza. Yo tambien tengo una hija con una enfermedad rara (osteogénesis imperfecta, mas conocida como “huesos de cristal”) y desde hace cuatro años que empezó con un tratamiento en el Hospital Universitario de Getafe no ha vuelto a tener una fractura. La ciencia avanza y por tanto hay esperanza. Un abrazo enorme.
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#100 escrito por sandra hace 1 año
Es difícil, contradictorio, muchas cosas a la vez, pero ¿sabeis que? Pedro tiene mucha suerte de tener unos padres como vosotros, llenos de corage y sobre todo de cariño. Mucho ánimo con todo, saldrá todo bien, lo veréis y algún día cerraréis este diario con una magnífica noticia donde saludará Pedro a todos muy feliz y avanzando feliz por la vida.
Un abrazo -
#103 escrito por Olga hace 1 año
Deciros que el nuevo bebe es precioso!!!!!!!!!!!!!mi familia y yo os mandamos muuuuchooosssssssss aniiimooossssssssssss!!!!!!!!!!!!!!!todo saldrá bien, si teneis tiempo por favor, acercaros hasta la virgen del Corpiño, O Corpiño está situado na parroquia de Santa Eulalia de Losón, na beira do río Deza, na confluencia das provincias de Pontevedra, Lugo e A Coruña. Es mágico, Esa virgen ayuda muchisimo, en serio, por favor, solo es ir unas horas de vuestra vida,aunque bueno solo es mi opinion. Ferrol
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#105 escrito por Almudena hace 1 año
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#107 escrito por Javier hace 1 año
Primero me gustaría daros mucho animo porque me imagino lo duro que tiene que ser, y aun así sacar fuerzas para tener esta iniciativa de la pagina web, con el fin de ayudar a otras personas que se encuentren en vuestra misma situación, esto dice mucho del tipo personas que sois, y vuestro hijo Pedro tiene mucha suerte. Y decía lo duro que tiene que ser porque, aunque aun no soy padre aun, mi mujer esta embarazada de tres meses y como sabréis, para nosotros fue una alegría inmensa, pero en una de las pruebas que le hicieron le dijeron que el niño podría venir con problemas y que tenia que hacerse la miocentesis y claro fue duro, porque ahora estamos con la incertidumbre, primero esperando a final de este mes para hacer la prueba y como tarda unos veinte días, mas o menos, hasta finales de Julio no sabremos si va a ir todo bien o no, y claro quieras o no te pones en lo peor y no disfrutas del embarazo, porque no sabes si al final todo se quedara en un sueño. Pero bueno hay que tirar para delante y con ejemplos como el vuestro, por lo menos para mi, motivan para seguir luchando. Un abrazo muy fuerte y que tengáis mucha suerte.
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#110 escrito por María Insua hace 1 año
Soy madre de un chiquitín de 20 meses. Vivo en Sanxenxo, y desde aquí quiero enviaros todo el apoyo y la fuerza para que en ningún momento os vengáis abajo y luchéis como jabatos por vuestro hijo. Amaros mucho entre los cuatro y cuando las fuerzas flaqueen mirar para esas dos criaturas maravillosas que Dios os ha dado. ¡Ellos son lo imprortante de nuestras vidas!Que nunca os falte la Fe y que Dios os bendiga y proteja. Besos y mucho ánimo
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#111 escrito por MARTA hace 1 año
¡Hola! Antes de nada, quería mandaros mucha fuerza, fe, esperanza….muchísima energía positiva. Pedro es muy afortunado por tener unos padres como vosotros (la mala suerte ya la la tuvo toda con esta enfermedad). Ojalá que todo vaya lo mejor posible para él y para vosotros. Con fe seguro que movereis montañas. Sois un ejemplo de valentía y de bondad. Él es un angel especial, distinto (pero seguro que más maravilloso que todos). Transmitirle toda nuestro ánimos y fuerza
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#112 escrito por Mariquiña hace 1 año
Hola “chicos”
Me han llegado las buenas noticias del neurólogo de Madrid y el susto de la operación…
¿qué deciros? que notaréis todas las oraciones que salen a vuestro encuentro desde el corazón del Camino de Santiago…
Sin miedo!!!! saldrá algo bueno de tanto dolor
Biquiños a todos y un “abrazo de oso” al enano de la casa. -
#113 escrito por patricia hace 1 año
tengo un bebé de un año y no puedo ni imaginarme lo que sería de mí si estuviese enfermo, no sé si podría reaccionar con el valor y la entereza con la que lo habéis hecho vosotros
espero que la medicina avance lo suficiente para que vuestro bebé tenga una excelente calidad de vida y que las secuelas de esta enfermedad sean las mínimas posibles
contáis con todo mi apoyo y respeto -
#116 escrito por Pastora hace 1 año
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#117 escrito por ALICIA hace 1 año
Mi pitufo cumplirá dentro de un mes dos añitos. Sé perfectamente por lo que estais pasando, Gabriel estuvo ingresado durante 3 meses en la UCI de neonatos en Santiago, nacío con 670 gr y todo lo pintaban fatal. Lo hemos operado en tres ocasiones y dos de ellas de la vista. Hoy en día es un campeón, esta perfecto y desde luego es un regalo de Dios.
Mucho ánimo, a veces la vida nos da sorpresas poco agradables, pero siempre las acaba compensando con otras. -
#118 escrito por Maguie hace 1 año
Sólo quiero dejar constancia de que os deseo todo lo mejor, os deseo entereza y ánimo y rezaré porque salgáis victoriosos.
Os dejo una oración que espero os ayude:
“Señor, dame fuerza para cambiar lo que puedo cambiar, serenidad para aceptar lo que no puedo cambiar y sabiduría para distinguir entre ambas” -
Encontré este pequeño y maravilloso rincón en internet a través de una noticia de un periódico.
Desconocía esta enfermedad y esta página está cumpliendo su cometido: dar a conocer al resto del mundo y como observo, poner en contacto a las diferentes familias que sufren esta enfermedad.
Os deseo todo lo mejor y os doy todo mi apoyo y fuerza para que consigáis todo lo mejor para vosotros y vuestra familia.
Un abrazo. -
#129 escrito por Ana (Vigo) hace 1 año
Os he conocido a través de La Voz de Galicia, yo también tengo un pequeñín de 18 meses que se llama Pablo…vuestra historia me ha emocionado y os deseo todo lo mejor, ya veréis como Pedro saldrá adelante, va a ser un niño valiente y luchador. Sin duda vuestros hijos son muy afortunados por los padres que tienen. Os seguiré leyendo. Besos para los cuatro de parte de nosotros tres.
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#130 escrito por Maria hace 1 año
Animo para los padres, no os derrumbeis, mucha fuerza y paciencia.
Sé lo que estais pasando, cuando un hijo tiene un problema con unas dimensiones que desconoces el mundo se viene encima, todo es como un sueño, una pesadilla, pero tener siempre presente que Pedro quiere contar con vosotros, si vosotros estais bien, Pedro estará mucho mejor.
Os deseo todo lo mejor, un abrazo para Pedro -
#132 escrito por Elena López hace 1 año
Desde A Coruña, un abrazo para toda vuestra familia, seguiré vuestro diario con ansia, seguro que Pedro sale como un sol de todo este proceso, !!!!Es guapisimo!!!!Yo no soy creyente al uso, pero cuando algo es muy importante para mí ,hago una pequeña ofrenda a la Virgen de la Soledad, de la Orden Tercera, siempre me escucha, hablaré con ella de Pedro.
Bicos. Elena. -
#133 escrito por Rebeca hace 1 año
Muchísima fuerza desde Barcelona, tenéis un hijo precioso y rezaremos mis cinco hijos, mi marido y yo para que salga adelante y todo vaya muy bien. Pedro se lo merece todo y como creo en los milagros rezaré para que se produzca. Ya tiene la gran suerte de tener unos padres y un hermanito maravillosos que le dan todo su cariño y además toda su atención. Muchísimos ánimos y cualquier cosa en la que pueda ayudaros por favor, contad conmigo.
Un beso muy fuerte de nuestra parte a Pedro que es un auténtico muñeco, es guapísimo.
Rebeca -
#134 escrito por VERÓNICA hace 1 año
No han parado de saltarme las lágrimas desde la primera frase de vuestro blog. Quizás haya muchas coincidencias: soy de Vigo, mamá de dos pekes ( 4 y 2), el pequeño nació en fecha similar a Pedro el 16 de Abril de ahora hace dos años y también tengo a un Pedro en mi vida…… Desde luego la emoción que me ha producido hace que no pueda más que desearos que sigais luchando con ese ánimo admirable…
Un abrazo caluroso y cordial -
#139 escrito por Alberto Rey García hace 1 año
Pues no sé que decir la verdad. Solo que como padre de dos hermosuras (Lara y Mateo, 2 y 1 año) veo la misma hermosura en vuestro hijo y me descompongo con el caso. Aunque lo entienda científicamente no alcanzo a comprender que si algo hay ahí arriba permita que algo tan maravilloso y hermoso pueda sufrir algo así. Bueno no quiero hurgar en la herida. Muchísimo ánimo, mucha fuerza, mucha suerte y un beso muy fuerte, muy fuerte, muy fuerte a Pedrito.
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#140 escrito por Adriana Sabaté Muriel hace 1 año
una organización donde quizá podéis encontrar apoyo:
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#141 escrito por Natalia hace 1 año
bos días, alégrome que Pedro e Pablo teñan uns pais coma vos, que independentemente de como sexan querédelos con loucura, asi deberían ser todos os pais pero por desgracia non son. Quérovos transmitir un chisquiño da forza que necesitades os tres, vos e Pablo, para loitar por ese recén tan bonito que hai cousa de dous meses viu o mundo. Eu teño unha nena de 7 meses e sin ter enfermidade ningunha loito por ela todos os dias, e o voso vai ser unha loita continua. Ánimo rapaces!!!!
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#142 escrito por maribel hace 1 año
Hola queridos padres de Pedro, felicitar a Pedro por los padres que tiene y a vosotros por lo precioso que es el, os mando mucho animo y mucha fuerza para seguir, seguro todo sale bien,seguiré la evolución de Pedro y a mi patrona La vingen Blanca de Vitoria le pedire por vuestro pequeñin y cuando pueda escaparme a Vitoria le pondre un ramo de flores por Pedro.
Os llevo en mi corazón, un abrazo.
Maribel -
#143 escrito por Tania hace 1 año
Todavía estoy secando las lágrimas que me han caído sobre el teclado al leer esta historia…. que me ha recordado tanto a momentos dificiles que he pasado con mi hijo cuando aun no tenia ni los 7 meses,en el Hospital Xeral de Vigo…
mi hijo tiene angiomas cavernosos en el cerebro,y cuando se lo diagnosticaron ,lo intervinieron tres semanas después de de uno de ellos,tenia un cavernoma gigante,los síntomas eran convulsiones seguidas… llego a tener 35 en un día,y dos sangrados,la intervención duro casi 5 horas y las esperanzas que nos daban eran que le quedarian bastantes secuelas ,perdida de movilidad en todo el lado izquierdo…después de aquella triste y larga espera en la mañana de el 28 de abril del 2008…. empezaron a llegar las buenas noticias…la operación había sido un éxito..el DR.Viladrich y la DRA.Rosa Martinez estaban contentos porque todo había salido muy bien…..desde aquí les doy las gracias y saben que les estaremos agradecidos toda la vida…todavía tiene dentro de su cabecita 2 mas..pero pequeñitos…se los controlan cada año,con resonancia y electroencefalograma,y por supuesto con su medicacion diaria,tiene secuelas en la pierna izquierda..pero el y sus papas tenemos toda la esperanza de que algún día llegue a estar bien del todo,porque es muy fuerte y un valiente…
con esto solo quiero daros ánimos y deciros que no dejéis de LUCHAR NUNCA.. que tener un hijo es lo mas maravilloso de la vida y que el seguro que esta orgulloso de sus papas.Pedro es un niño maravilloso y precioso.Os mandamos un besazo enorme y un abrazo lleno de esperanza.pensad que aquí tenéis otros papas que también rezaran por Pedro para pedir que pronto se recupere.Un fuerte abrazo. -
#145 escrito por CARMEN hace 1 año
Hola, Os deseo lo mejor de corazón, tengo un niño de dos años, y la verdad no se como reaccionaría yo si tuviese que vivir lo que vosotros estáis pasando. Hay que ser muy fuertes y tener mucha fe, para hacerlo tan bien como lo estáis haciendo vosotros.
Mucho ánimo a los cuatro, y aunque esteis cansados de escuchar siempre lo mismo, seguir manteniendo la esperanza, estamos en el siglo XXI, y la medicina está avanzando a pasos agigantados.
Un besazo desde Santiago -
Os felicito por lo que estáis haciendo y os deseo lo mejor.
Yo fuí un niño con una enfermedad no se si rara, pero en el momento en que me la diagnosticaron a mi, si bastante desconocida. Hoy ya han pasado más de 30 años de eso, la enfermedad sigue ahí, pero yo hago una vida practicamente normal. En su momento la medicina tuvo un papel importante en mi recuperación, pero no fué menos importante el papel de mis padres, sin su esfuerzo, sus sacrificios, y sobre todo sin las ganas de vivir que en todo momento me transmitieron, la medicina problabemente no hubiese sido tan efectiva.
Lo dicho, mucho ánimo y yo también rezaré por Pedro.
EduardoP.D. Por cierto, soy vecino vuestro
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#150 escrito por Susana hace 1 año
Hoy he leído en el Faro el caso de vuestro pequeñín, solo quieros mandaros un saludo muy grande y desearos mucha suerte con las operaciones por las que tenga que pasar vuestro niño y aunque ningún bebé debería sufrir y menos enfermedades de este tipo son cosas que hay que ir pasando y disfrutando de cada ratito qeu se pueda un besito para vosotros y vuestro hijo.
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#151 escrito por Claudia hace 1 año
He leído la noticia ahora mismo en el periódico de hoy día 17/06/2010. Lo primero que hice después de leerla fue buscarla en el periódico digital; escribir un mail a todos mis amigos y conocidos adjuntándoles la noticia, pidiéndoles que sean una visita más y un apoyo más para esta familia; y ahora he visto vuestro blog y por supuesto escribo este comentario:
DESEO DESDE LO MÁS PROFUNDO DE MI CORAZÓN QUE SE ENCUENTRE UNA CURA O UNA AYUDA PARA ESTE INOCENTE NIÑO Y TAMBIÉN EL ALIVIO PARA SUS PADRES. MUCHO ÁNIMO. TODOS ESTAREMOS ATENTOS EN LA EVOLUCIÓN DE PEDRO.
MUCHOS Y FUERTES ABRAZOS PARA LA FAMILIA.
Claudia Vigo. -
#152 escrito por Iria hace 1 año
Queremos mandaros mucho ánimo. A veces la vida te pone obstáculos que creemos imposibles de saltar pero con fuerza debemos luchar. Hace 3 meses le diagnosticaron a nuestro hijo Pablo, de 2 años, Hemofilia tipo B moderada, catalogada también como enfermedad rara. Comprendo perfectamente por lo que estais pasando. Os mando todo mi ánimo y a tirar “palante”
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#154 escrito por eva hace 1 año
Soy una orensana que he descubierto a Pedro gracias a una amiga, tengo dos enanos de Fatima de 3 años y Arturo de 2 y ahora tienen un primito nuevo en Vigo que se llama Pedro. Alguien muy cercano a mi tambien tuvo una “enfermedad rara” por lo cual se muy bien por lo que estais pasando y si os sirve de algo que sepais que no estais solos y cuando os de el “bajòn” que sepais que una famillia (entre otras muchas) os da toda su fuerza y muchos muchos besos para Pedro(mira que es guapo el condenado). Gracias por dejarnos conocer a Pedro.
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#157 escrito por soledad hace 1 año
hola familia de pedro,
por una amiga de facebook acabo de descubrir vuestra historia y os doy todo los animos del mundo y aqui estaremos todos apoyando a pedro y a toda vuestra familia. yo hace dentro de unos dias que fui madre por primera vez de una preciosa niña y puedo compartir con vosotros la felicidad que existe al tenerla por primera vez en mis brazos. mi niña esta sanita pero doy gracias a dios por ello todos los dias y deciros que rezare por pedro, me acordare de el en toda mis oraciones. a ti teresa, ya que he leido, cuando escribirte he visto que eres muy devota de nuestra señora de fatima, me gustaria enviarte un pañuelo pasado por nuestra señora y que a mi despues de un aborto y de que mi madre fuera a verla el año pasado, el mismo dia 13 comprobe que estaba de nuevo embarazara, existen los milagros? yo estoy segura que sí y por eso quiero haceros llegar ese pañuelo, para pedro, para que lo tenga cerquita y la virgen santisima lo tenga a su lado. bueno un abrazo muy fuerte desde sevilla y espero vuestra respuesta. un beso -
#158 escrito por padres de David hace 1 año
Felicidades por tener un hijo tan maravilloso como PEDRO y ÁNIMO para mañana. TODO SALDRÁ BIEN (no es un deseo, es una afirmación).
(En Enero de 1997, David tiene 8 años y nos dicen “Es un caso tan raro que NO HAY NADA QUE HACER”… En Mayo de 2010, asistimos a su GRADUACIÓN. Los puntos suspensivos significan años de lucha y de vivir con “el agua al cuello” pero “estirándonos hasta el infinito para no ahogarnos” y LO CONSEGUIMOS.
Los niños “pueden con todo” (yo lo relaciono con su ÁNGEL DE LA GUARDA). Disfrutad de él y con él.
Seremos tantos a rogar por PEDRO que todo va a salir bien. LOS MILAGROS EXISTEN. -
#159 escrito por Lulu hace 1 año
Dios mio se me encoje el corazon soy madre y tengo un niño de un año y por desgracia lo tube muy enfermo y se te parte el corazon tan pequeñitos y sufriendo pero si por nosotros fuera prefeririamos estar nosotros en su lugar. Daros todo mi apollo y ser fuertes esperemos k todo pase pronto un beso enorme para ese pekeñin y para sus papas.
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#161 escrito por silvia correa hace 1 año
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#162 escrito por Angel hace 1 año
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#163 escrito por antonio jacinto hace 1 año
Acabo de ler no Faro de Vigo a historia de Pedrito e desta páxina que abriron os seus pais para sentir o alento solidario dos seus veciños e ao tempo facer da súa vivencia cotiá coa dura enfermidade do seu bebé unha campaña de sensibilización sobre o Síndrome de Sturge Weber que poida ser útil a outras familias.
Consecuente con tan emotivas e convincentes intencións quero comprometerme dende aquí en seguir periódicamente a evolución sanitaria de Pedrito, acompañandola da enquisa informativa sobre os pacientes do mentado síndrome de S.W. e das miñas oracións de ánimo e de esperanza aos seus pais.
Que Pedrito, que conta tamén coa admiración da xente da miña casa, teña éxito en todas as intervencións a prol da mellora da súa saúde. -
#166 escrito por Jose Antonio Alvarez hace 1 año
Todo nuestro apoyo y nuestra mas afectuosa enhorabuena por esta iniciaiva que seguro, no solo ayudara a Pedro, sino que le servira a otra gente con el mismo problema para al menos sentir que no estan solos. Animo, por que vuestro papel es quizas el mas importante, junto sin duda alguna, con la medicina, para que el dia de mañana, Pedro pueda realizar una vida completamente normal.
Un abrazo desde Orense. -
#167 escrito por Santi Litel hace 1 año
Ánimo a los dos. Soy un vigués con Síndrome de Klippel-Tranunay. Síndrome que en ocasiones tambien aparece combinado con el Sindrome de Webber. Como la de vuestro hijo mi síndrome es de las llamadas “enfermedades raras”. De todas formas me considero afortunado porque éste síndrome no me ha impedido hacer una vida normal. Ahora tengo 30 años y se que forma parte de mi. También tengo angiomas (por toda las piernas y parte de la espalda). Solo puedo daros las gracias por lo que estais haciendo pues en mi caso mis padrés fueron esenciales para darle la mayor normalidad a lo que tengo. Si quereis contactar conmigo, sin problemas, tengo un grupo en facebook “Sindrome de Klippel Tranunay España y Latinoamérica” donde podeis dirigiros. Ánimo y un abrazo. Ese niño os va a unir más.
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#168 escrito por Diana hace 1 año
Buenas noches. He visto en el periódico hoy vuestra página y al ver la palabra “enfermedad rara”, aquí estoy. Yo soy otra persona de esas que tenemos enfermedades raras, y creedme que se lo que pensais y lo que sentis. Yo no tengo hijos pero se lo que es sentirse asi, sin saber que hacer ni lo que va a pasar. Solo puedo animaros y aconsejaros una cosa: intentad que Pedro no se de cuenta nunca de vuestras preocupaciones referentes a él. Eso te marca mucho. Un beso grande
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#169 escrito por Adrián Coello Alfaya hace 1 año
Yo fui un chaval que naci con un problema de riñon y m operaron en la Paz.Ahora tengo 20 años
Os deseo lo mejor y mis padres y yo esperamos q todo salga como tiene q salir y q salga adelante en la vida como lo hice yo.
Tengo en el brazo unas manchas del mismo color que vuestro hijo.Desde vigo le embiamos la fuerza necesaria para poder vencer a esa enfermedad tan fuerteee muchos besos y con cariño Adrian
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#171 escrito por familia almeidarios hace 1 año
desde la coruña mi familia y yo os mandamos nuestros mejores deseos, somos padres de 3 niñas y nos podemos imaginar por lo que estais pasando, teneis que sentiros orgullosos de vuestra fuerza la cual es importante para vuestro hijo.
somos debotos de san judas y pedire por vuestro pequeñin al cual ya sentimos como si fuera nuestro tambien.
mucha fuerza y muchos saludos -
#174 escrito por Cris hace 1 año
La verdad es que teneis un hijo precioso, pero espero que todo salga bien, y que la virgen os ayude en todo y le dé una oportunidad a Pedro y a vosotros para seguir cuidando de él. Aqui nadie tiene la culpa solamente el destino, gracias a Dios que tiene unos padres ejemplares…Un abrazo muy fuerte desde Barcelona, rezaré por vosotros…
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#175 escrito por ROCIO GONZALEZ hace 1 año
Esta mañana me he levantado y mi primer pensamiento ha sido hacia vosotros y Pedro. Supongo que esta mañana será larga y dura hasta la hora de la dificil operación.
NO se si consuela saber que tanta gente os apoya y que ahora mismo y durante esta tarde dedicara segundos o minutos de su pensamiento a Pedro , pero si la unión hace la fuerza … espero y deseo que al pensar todos juntos en él se genere la fuerza necesaria para que todo salga como deseais .
Esta tarde pensaré largo en vosotros y vuestro pequeño … para unir la fuerza de la espereranza y la ilusiónUna Madre
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#178 escrito por Vanessa hace 1 año
Hola a todos, a llegado a mis manos vuestra historia y me ha conmovido. Soy mamá de 2 maravillosas niñas de 6 y 2 años. Fueron 2 cesáreas que a mi entender se podrían haber evitado pero ese es otro tema, y cada una de ellas tuvo problemas que gracias a Dios se han solucionado (o casi) Al lado de vuestro pequeño sus problemas fueron insignificantes, pero para mi fueron un mundo. A mi mayor Andrea, con 9 meses le diagnosticaron displacia de caderas (algo que se ve en sus primeras revisiones), y se dieron cuenta porque la niña no podía ni sentarse ni gatear ni claro caminar. Incomprensible, pero como ya dije un problema insignificante, ahora hace una vida normal como cualquier niña de su edad. Mi pequeña Marta es un poquito más grave, tiene un problema de corazón, una de sus válvulas no funciona correctamente, tiene asma y se cansa enseguida, pero es algo que con el tiempo se pasa, pero claro, dile tú a una niña de 2 años porque se azfixia cuando corre o porque los días que hay siroco (estamos en Canarias) no puede ir al parque porque con la tierra no puede respirar.
Todos pensarán que no son problemas, y no lo son. Pero son mis niñas y para mí un simple “achis” ya es un mundo.
Felicito a estos padres y a todos en general por luchar por sus hijos, no hay nada como levantarse por la mañana y verles sonreir y que te abracen, aunque pases mala noche sonríes y vuelves a la carga. Mis niñas son mis pilas alcalinas, si no fuera por ellas (y por mi marido) muchas mañanas ni me levantaría.
Por último, sólo deciros, ser felices, cuidad de vuestros peques, disfrutad de cada momento con ellos (los dos), apoyaros el uno en el otro, llorar juntos, quereros mucho….
Mucha suerte en el camino y espero leer vuestras noticias durante muchos años. Besos a todos. -
A los pies de Nuestra Madre de la Merced y del Cristo Redentor ponemos a vuestro hijo Pedro. Ánimo. Desde Ferrol la Cofradía de la Merced piensa en vosotros y os tenemos siempre en nuestros pensamientos y oraciones. Tenéis que seguir luchando y vuestra espera será recompensada. Nuestra Madre de la Merced velará por él.
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#181 escrito por María hace 1 año
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#184 escrito por Sandra hace 1 año
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#186 escrito por susana rr hace 1 año
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#188 escrito por Emilio hace 1 año
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#189 escrito por MAYTE Y JOAQUIN POLO hace 1 año
Hola: Somos vuestros primos, y como sabeis, también hemos pasado un invierno duro. Hemos estando al tanto del caso de Pedro desde el principio. Nos emociona vuestra manera de afrontarlo y nos ponemos a vuestra disposición para lo que necesiteis. No tenemos ningún problema de hacer de canguros. Un beso para todos.
PD: Os aseguro que El SEÑOR siempre ayuda. -
#192 escrito por nacho hace 1 año
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#193 escrito por Carmen hace 1 año
Bos días;
Hoxe,coma cada día dispoñíame a leelo xornal cando vin a nova deste neno,deste anxiño,non o dubidei nin un intre porque teño fillos e si un bota a man ao corazón xa non fai falla explicar o que se sinte,por iso dende a Costa da Morte envíolle o meu apoio e o meu cariño a esta familia,desexo o mellor para ese neno, e non me esquezo de seu irmán,para el un abrazo e un biquiño,e k se en algo se pode botar unha man non dubidedes.
Sen máis recibide unha aperta e moita sorte.Un forte abrazo.
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#194 escrito por Milcia Mejia hace 1 año
Le digo a pedro, que tiene un nombre importante, es Bíblico, Dios lo necesita, sano para poder dar testimonio, le envio, todo mi amor, sé lo es sufrir, pedro confia, tú y tu familia, nada es imposible, ademas , en cada momento hay adelantos en la medicina, para todos casos, FUERZA, PEDRO NO ESTAS SOLO, porque los reclamos´por t.i, ya estan……
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#195 escrito por Sandra hace 1 año
ola solo queria deciros que todo lo que estais pasando es un verdadero calvario,porque yo lo estoi viviendo ya que mi hija tiene ocho meses y esta siendo investigada en el xeral,por unas manchas cafe con leche extendidas por todo el cuerpo sospecha de neurofibromatosis……os deseo lo mejor para Pedro y vosotros un abrazo desde nigran si algo necesitais no dudeis en llamarnos
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#200 escrito por mamen hace 1 año
os mando todo el animo del mundo para q podais luchar por vuestro hijo, mi niño ahora seria como pedro, pero se lo llevo Dios poco antes de nacer, yo tambien he pensado pq a mi y espero q la razon sea buena, aunque ahora pedro tiene un angelito mas q velara por el, os lo asegurp, os mando un abrazo muy fuerte y darle a pedro un besito de mi parte
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Desde tierras de Ultramar seguiremos con interés los contenidos de este blog.
Enviamos un abrazo de oso a Pedro.