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No os podeís imaginar cuanto nos conforta y anima descubrir que hay mucha gente alrededor de Pedro… Moviéndose por Pedro!!!
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Pedro ha nacido en el seno de una familia que lo ama y lo ampara a través de la ciencia y seguramente podrá superar sus circunstancias favorablemente. Cuando nací los médicos no le daban a mi Mamá muchas esperanzas de vida acerca mío, pero acá estoy, como prueba de la gran FE que ella tuvo y de la FE de la cual soy portadora. Seguramente cuantos por aquí pasamos os dejamos también la fuerza de la Buena Esperanza.Cordiales saludos.
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#204 escrito por Ainhoa hace 1 año
Os envío mucho ánimo porque creo que sois muy valientes.
Es muy importante que hayais dado este paso de dar vuestro caso a conocer ya que pocas personas tenemos conocimiento de la existencia de este tipo de enfermedades, por lo menos yo la he conocido a través de vosotros, y creo que desgraciadamente la divulgación es vital para la investigación de una cura, o por lo menos de un tratamiento. Por cierto teneis un bebé precioso. Siempre tendreis mi apoyo. -
#205 escrito por SUSO hace 1 año
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#208 escrito por Luis Angel Lopez hace 1 año
Hace año y medio que hemos sido padres, y aunque siempre me he considerado un hombre muy frío, calculador, he de reconocer que el temor, el pánico aparece cada vez que sientes o piensas en todo lo que le puede hacer daño a nuestra hija. Por eso os admiro, admiro vuestra entereza, vuestra fuerza, vuestra familia,….
Recibir nuestro más sincero y desinteresado apoyo……Un fuerte abrazo…. -
#210 escrito por Francesc Bas , Maria Cutrina hace 1 año
Estamos muy sorprendidos al ver las fotografias de Pedro, se parece mucho a nuestra hija Laura cuando nació en el año 1992, hemos seguido un largo camino y estamos a vuestra disposicion para cualquier consulta que nos querais hacer llegar. Tan solo deciros que Laura se acaba de graduar en Bachillerato y estamos pendientes de las notas de selectividad. El camino es largo pero está lleno de satisfacciones. A vuestra disposicion el historial médico de Laura y nuestro Mail : sisculine@hotmail.com un saludo cordial desde Barcelona.
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#211 escrito por Catarina hace 1 año
Hola !!! Hoy al entrar en mi facebook como todos los días , me he encontrado con esta pagina sugeridad , me he puesto a leer y despues de mirar la carita de ese niño durante un rato , no pude no aceptar , es hermoso enhorabuena de verdad . Nadie se merece llegar a este mundo con más problemas de los que ya hay en él , pero viendo esa carita y todo lo que estais haciendo por él … nada puede salir mal , porque cuando deseas algo con toda la fuerza del mundo y crees en ello , todo se cumple.
Ademas todos estamos con el pensamiento positivo en Pedro. Cuando crezca y vea todo lo que hacen sus papás por el y la cantidad de la gente que le apoya va a flipar.
Bueno , yo no soy creyente pero nunca está de más… asique hoy pensaré en Pedro con mis mejores pensamientos y os seguiré para saber como evoluciona , os deseo la mejor suerte del mundo de todo corazón.
Saludos desde Coruña -
#212 escrito por CARLOS RODRIGUEZ GARCIA hace 1 año
Hola papas de Pedro.Hola tambien a ti Pablo, hermanazo de Pedro. Algunos dias procuro leer las noticias, novedades y acontecimientos de la vida de Pedro pues desde que lo conocí lo he tomado como parte de mis pensamientos diarios, y ni una sola vez las lagrimas dejan de asomar a mis ojos.No por compasión, sino por EMOCION, porque mi vida es más interesante si Pedro esta en mi mundo. por eso no puedo dejar de daros mi animo y si me lo permitiís, poder mandarle un beso de buenas noches a Pedro todos los dias. No sabemos aun lo bueno que viene con con él.Gracias Pedro.
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#214 escrito por Nerea hace 1 año
Estoy muy emocionada con vuestro proyecto, me parece una bonita y especial manera de comprender todo lo q esta pasando en vuestra vida. La fuerza q estais sacando es admirable por q no creo q todo el mundo tubiera ese animo de escribir en esas situaciones de rabia, impotencia, etc… y puede q haya dias que las fuerzas os floqueen pero desde san sebastian (guipuzcoa) os ofrezco todas las mias para acompañaros en este dificil camino, un beso enorme para todos y estoy aki
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#216 escrito por Vanesa hace 1 año
Hola pais…Qué deciros.. Mucho ánimo. Yo tengo una nena de 19 meses y con la piel atópica y los dientes se le ponen los mofletes en carne viva y se me parte el alma al verlo. No quiero pensar lo que pasais cada día y solo quiero daros todo el ánimo del mundo para que lucheis y que nunca os falten fuerzas para ello. Mi madre luchó por mi en su día (con 3 años me encontron un glaucoma por un tumor en el ojo izquierdo y gracias a ella sigo viva, aún se explican como logró verlo) y ahora lucho yo por la vida de mi hija. Mucho ánimo de verdad, con todo el cariño para todos.
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#217 escrito por Pablo reis hace 1 año
Pablo reis:
Os doy mis mas sinceros animos y deseo quePedro tenga la fuerza para superar esta etapa de su vida, en su cara se le ve alma de superviviente y estoy seguro que luchara contra esta enfermedad. Un fuerte abrazo -
#219 escrito por sara hace 1 año
buenas noches familia¡¡¡¡¡¡¡¡llevo media hora son parar de llorar y sin parar de ver la foto de vuestro niño,que es tan bonito…………a ti como madre te entiendo muchisimo porque soy mama de mellizos de año y medio.lucas y lucia,que fueron prematuritos y nacieron con problemas,cuando yo vi a mi niña que por culpa de una brida amniotica nacio sin dos deditos en su mano y sin deditos bien formados en el pie me queri morir porque yo deseaba tanto ser madre que pense,dios mio,no es justo,yo ansiosa de dar vida y doy vida pero les traigo al mundo con problemas y se te pasa por la cabeza mil cosas,me habre cuidado lo suficiente,porque a nosotros,porque a nuestra niña,etc…………….y sufri enormemente pero pasa el tiempo y ves que todo va mejor,que es una niña feliz,,que tiene mucha gente que la quiere y que intentaremos hacerla muy fuerte para que no la dañen los comentarios de esa gente mala que hay por el mundo y tendra siempre a su hermano lucas que la adora y protege desde que nacieron.yo aun flojeo de animo cuando tuvimos que operarla en la paz o cuando oigo algun comentario dañino pero sabes una cosa?dios no es tan malo,les quit por un lado pero les da por otro y les hace especiales y pedro y lucia son dos bebes especiales,dos angelitos verdad?
os mando todo mi amor,todo mi apoyo,todo lo mejor de este mundo para ese niño tan precioso y de todo corazon aqui estare para todo……………..un beszo enorme de sara,mi marido alvaro y de los peques lucas y lucia¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡todo ira bien…………. -
#220 escrito por soledad hace 1 año
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#221 escrito por Javier Angulo Caparros hace 1 año
Hola Familia tan solo queria daros animos y deciros que rezaremos por pedro con todo nuestro corazon y deciros que seguro que DIOS hace un milagro.
Quiero decirle a Pedro que tiene unos papas fantasticos y luchadores. Felicidades por tus papas.
Mucho animo y lo dicho rezaremos con todo nuestro corazon y toda nuestra fe
Javier (Madrid)
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#222 escrito por Mama de Marta hace 1 año
Hola, soy la mama de Marta, una niña con el mismo sindrome que tu hijo Pedro.
Marta tiene 14 años, asi que si en todo este tiempo hemos aprendido algo, es a movernos por hospitales y consultas de medicos, asi que pongo nuestra experiencia a tu disposicion,y asi de esa forma poder ayudaros.
Me sentiria encantada si os somos aunque sea un poco util.No dudes en ponerte en contacto conmigo.
Besos para pedro, y fuerzas para vosotrosun saludo.
Merci… la mama de Marta
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Acabo de hablar con Pepe y con Pili. Me acabo de enterar. Voy a encomendaros, para que el Señor y Santa María os acompañen en estos momentos difíciles. Como sois un matrimonio cristiano, os dais cuenta de que Dios sabe más. Pero sé que os cuesta, y que ante tantos amigos que os ayudan con sus oraciones, y que no os dejamos solos, os animará saber que os apoyamos en todo y que estamos a vuestro lado.
Un abrazo del Vicario Parroqial de Baiona, y mi bendición. Javier. -
#224 escrito por Ana hace 1 año
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#225 escrito por Ángeles. hace 1 año
Hola Pedro y Familia, llevo varios días tratando de escribir un pequeño mensaje, y lo cierto es que no encuentro las palabras.
Me emociona ver la respuesta que está teniendo Pedro, pero es solo el resultado de ser un niño maravilloso, al igual que Pablo, con unos padres dispuestos a todo para conseguir lo mejor para ellos.
Mucho ánimo, cariño, apoyo y respeto.
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#226 escrito por Marta hace 1 año
Querida familia:
Quiero transmitiros mi apoyo, admiración y cariño como tantos otros que os apoyan incondicionalmente.
Necesito contactar con vosotros y no he sido capaz de encontrar un “contacto” en la web para mandaros un mail…
Soy periodista y quiero escribir acerca de Pedro y el Síndrome de Sturge Weber…
Podríais por favor enviarme un mail con la forma de contacto????Mil gracias y mil cariños
Marta Becerra
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#227 escrito por Familia Martínez Porto hace 1 año
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#228 escrito por familia barturen gorroño hace 1 año
no se que decir asi que lo unico que os digo es que animo y palante con todas las fuerzas del mundo que seguro que acabara todo lo mejor que pueda acabar. si os sentis como un barco a la deriva no olvideis que mirando alrededor habra algun faro que os ilumine. un abrazo muy fuerte desde euskalerria animo!!
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#230 escrito por Estefanía hace 1 año
Queridos papás!! soys unos papás ejemplares, soy una chica de 20 años y este caso me a impactado mucho..no dejo de llorar desde que vi a Pedro por facebook,estoy segura de que saldrá adelante, es un niño precioso, es taaan bonito..y se lo merece.ojalá pudiera ayudaros en algo, no dudaría en hacerlo. Estoy segura de que Pedro es muy feliz de teneros al lado a los 3..tener fe, y muchísima fuerza, os mereceis lo mejor y la vida os lo compensará. Muchos muchos besos y abrazos desde Barcelona. (El prat de Llobregat)
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#231 escrito por mari cruz hace 1 año
Mi hija tambien nacio un 18 de abril pero de 2007, con un problema de riñon del que ya esta recuperada, pero fue tremendamente triste para mi el principio con la cantidad de pruebas que le hicieron, por lo que me pongo en tu lugar y desde aqui quiza no te sirva de mucho o quiza si, te mando a ti a tu familia y a tu precioso hijo un gran abrazo , todo todo mi cariño y mis pensamientos para ese peque, que seguro que sale victorioso de todas estas pruebas que se le estan poniendo por el camino en su recien estrenada vida.
Animo de todo corazon -
#232 escrito por LAURA hace 1 año
Yo soy madre de dos niños pequeños y me puedo imaginar por lo que estáis pasando. Tan solo trasmitiros que tengais en primer lugar toda la suerte del mundo y en segundo lugar toda la fuerza del mundo para que vuestro hijo salga adelante porque el amor de unos padres entregados a él le harán que se sienta especial. Mucho ánimo y a seguir luchando. Un beso gordo desde Madrid
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#233 escrito por ELISABET hace 1 año
Estoy impresionada! qué valor y entereza….no tengo hijos pero soy capaz de sentir todo lo que podeis estar pasando….qué suerte la del pequeño Pedro de tener a unos padres como vosotros, qué suerte la vuestra de tener a Pedro!.
Como el resto, me uno y escribo unas palabras dando todo el ánimo, coraje y fuerza del mundo; sois un gran ejemplo a seguir.
Desde Barcelona, muchos abrazos y adelante que no estais solos! -
#234 escrito por Dunia hace 1 año
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Estimados Padres y Pedro
Me ha llegado a través de FB, la situación de vuestro hijo. Es evidente que la situación no es la más afortunada, pero sí que es cierto que Pedro se ha de sentir un ser privilegiado por teneros como padres, al ver como os habéis lanzado al ciberespacio para que sepamos de la situación y podamos daros nuestra ayuda.En mi familia tuvimos una situación también complicada con nuestro hijo, y gracias a que nos movimos en su momento, el niño tuvo las mejores oportunidades para progresar dentro de las circunstancias adversas. Por ello os animo a continuar y de esa manera a ver si entre todos os podemos dar el soporte que se precise.
Os tendré presente en mis oraciones y sobretodo a Pedro, al que felicito por sus dos meses y cinco días.
Un gran abrazo y todo mi carño.
Fernando.
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#239 escrito por Joaquin Garcia Fuster hace 1 año
Hola, soy padre de una niña con el Sindrome de Sturge Weber, mi hija tiene ahora 34 años, y cuando le diagnosticaron la enfermedad en 1976, las noticias para nosotros fueron terrorificas, nos dijeron que nos fueramos haciendo a la idea de que no viviria mas de 3 años, nos han regalado de momento 31,.
Es una persona muy fuerte, mentalmente, y no se rinde nunca por muchas que sean las crisis convulsivas.
Quiero daros animos ya veis nosotros ya somos veteranos y estamos a vuestra disposcion para lo que querais.
Me gustaria poder incluir una foto de mi hija, para que vierais la mancha que ella tiene en la cara, es identica a la de Pedrito.
A mi hija tambien la tuvieron que operar del ojo, pues tenia muchisima tension y glaucoma, es ese ojo derecho apenas tiene vision.
Pero como os digo ella se vale sola para toda, es muy inteligente y tiene una facilidad para las manualidades asombrosa.
No quiero cansaros mas, os incluyo mi correo electronico por si quisierais poneros en contacto con nosotros
forndamor@msn.com -
#240 escrito por Cristina hace 1 año
Hola papas de Pedro.
Simplemente mandaros todo mi apoyo.Como madre de un niño con problemas , entiendo perfectamente como debeis sentiros . Es muy duro cuando escuchas el diagnostico por primera vez , y te preguntas ¿por que ? Mi hijo tiene un trastorno del espectro autista , y al principio tambien me preguntaba si seria culpa mia , si algo durante el embarazo , algo que haces , que comes , … en fin. Un dia alguien me dijo que los padres no elegimos a nuestros hijos , pero si los hijos eligen a sus padres. Prefiero pensarlo asi , y estoy segura que si Pedro os eligio a vosotros , seguro que tendria buenos motivos para hacerlo . Los comienzos son dificiles , pero los niños te devuelven todo el esfuerzo que haces por ellos multiplicado por 1000. He visto que comenzasteis con las terapias de estimulacion temprana , y os dire que son muy efectivas , en unos meses enseguida notas muchos cambios . Seguir luchando y cuando os veais abatidos o superados por la situacion , solo teneis que mirar esos preciosos ojitos. Muchos animos . Seguire con mucho interes la evolucion de Pedro -
#242 escrito por Mary hace 1 año
Hola, ante todo muchisimo animo y muchisima fuerza a los papás de Pedro, os e descubierto por casualidad y la verdad que no e dudado en unirme por facebook y en invitar a todos mis amigos para que se sepa mas de esta extraña enfermedad, ya vereis como el pequeño Pedro sale adelante y podrá jugar con su hermano mientras que los papás le veis crecer!!! Tambien os queria agradecer que teniendo lo que teneis en casa saqueis fuerzas para actualizar la web y facebook y tenernos informados, la gran mayoria de nosotros no sabemos quien es Pedro en persona, pero todos tenemos hijos, sobrinos, nietos etc. y solo el echo de saber que una criaturita tan indefensa como es un bebé lo puede estar pasando tan mal…..pone la piel de gallina. Esperamos mas actualizaciones y será señal de que todo va progresado a mejor!!! Muchos besos desde Madrid
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#246 escrito por Mariola hace 1 año
Soy madre como tú y para mi mis hijos son lo más importante, no he parado de llorar leyendo tus palabras y desde Huelva te mando todo mi cariño. Muchas veces nos quejamos de puro vicio y no nos damos cuenta que la salud es lo más importante y sobre todo la de las personas que te importan, por eso el resto es secundario.
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#248 escrito por Iria hace 1 año
Solo queria deciros q tengo 26 años, una enfermedad q tienen 1 de cada 25.000 personas, se llama fibrosis quistica y cuando naci mis padres no sabian nada del tema, hoy en dia mi madre es mi mejor enfermera, sin ella y sin mi padre y mi hermana claro no seria lo q soy, muchos años de lucha y mucho esfuerzo, con muchos meses metida en hospitales entre Ferrol y Coruña hoy tengo una vida como todo el mundo, trabajo vivo con mi pareja y disfruto mucho de la vida. Con esto quiero deciros q mucho animo muchas fuerzas q hai dias q sientes q no puedes mas, pero ahi estan las personas q te quieren para ayudarte a salir adelante. Con gente buena como vosotros este mundo es mucho mas bonito. UN BESO MUY GRANDE PARA PEDRO!!!!
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#249 escrito por Luis Leo hace 1 año
Menudo ejemplo como padres! Os deseo la mayor de las suertes para el futuro. Pedro es precioso y tiene una suerte tremenda de contar con vosotros para andar el camino que le ha tocado en la vida. Mucha fuerza, mucha, mucha, mucha. Y muchos besos y abrazos para los cuatro. Estoy convencido de que Pedro saldrá adelante con las mejores perspectivas, me lo dice el corazón. Besos y abrazos para los cuatro, formais una familia ejemplar.
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#250 escrito por puri hace 1 año
mi familia desde valencia os damos la mayor de las fuerzas y apoyo. yo como madre he pasado lo mismo que estas pasando tu. con mi niña que nació con una malformación congénita. la operaron con veintinueve días. y luego dos trasplantes de hígado. con veintidós meses nos dejo después de luchar como una leona. pero os entiendo lo que estáis pasando. creer en los médicos y en vosotros mismos. ánimos. un beso para tu gran familia y a tus dos hijos que van a ser el motor de tu vida. la vida es una lucha y estamos aquí para eso, luchar. besos.
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#253 escrito por Bea_madrid hace 1 año
Solo deciros que tengais mucha fuerza para seguir adelante y animo, que ese pequeñin os necesita. Yo trabajo en un centro de atencion temprana y veo a niños con enfermedades raras todos los dias, y os aseguro que para mi es un trabajo doloroso pero a la vez gratificante. Esos niños son como angelitos,por eso pienso que si dios os a mandado un bebe asi, es por que sabe que teneis la valentia y fuerza para ser unos padres ejemplares. Os deseo lo mejor en el futuro y mucho animo. Menos mal que la sociedad esta cambiando mucho y cada vez hay mas sitios con especialistas y profesionales para tratar a los niños con problemas. Por que esos niños se merecen todo.Mucho animo
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#255 escrito por Nuria hace 1 año
ánimo familia, espero q todo vaya muy bien. Tengo una nena q nació con 29 semanas, sus primeras 6 semanas estuvo ingresada en UCIN y neonatos, en ocasiones con su vida pendiente de un hilo y con un pronóstico incierto, a día de hoy (3 años y medio después) está perfecta y no tiene ninguna secuela. En medicina nunca 2+2 son 4 y menos con los niños, así q espero q en esta ocasión tb sea así, un fuerte abrazo!
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#256 escrito por Begoña hace 1 año
hola como madre que soy me imagino lo mucho que estais sufriendo. Pedro es un niño precioso y con la fuerza de toda la familia y de Dios saldra a delante os apoyo desde Vigo yo y toda mi familia incluida mi hermana Nelly.Un beso y a luchar por vuestro hijo que aun os queda mucha vida por delante con el,espero que de mayor se acuerde de lo que hicisteis por el en esos momentos de su emfermedad.SUERTE
y tranquilos que va a salir todo bien vuestro hijo es mui fuerte. -
#257 escrito por Judit hace 1 año
Quería mandaros todo mi apoyo. También os quería recordar que el Dios en el que habéis creído es real, grande, fuerte y TODOPODEROSO; él no está en una cruz clavado ni sepultado en una tumba se entregó por amor pero al tercer día RESUCITÓ; nunca olvidéis eso. Dios tiene el poder para sanar a vuestro bebé. Que Dios os bendiga, a vosotros los papás y a vuestro pequeño.
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#258 escrito por Alicia (Pontevedra) hace 1 año
Quiero ayudaros, pero no sé como.Asi que en principio leeré todo lo que pueda sobre el síndrome de vuestro retoño, cuantos más busquemos, mejor.Y por supuesto seguiré con atención todo lo que escribais.Si necesitais cualquier cosa que esté en mi mano, solo teneis que decirlo.Un millón de besos y abrazos, cargados de buena energía para toda la familia y en especial a los papás.
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#259 escrito por Cristina hace 1 año
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#260 escrito por ALBA hace 1 año
Hola, teneis un niño precioso, y desde redondela os mando mi apoyo, se como os podeis sentir, yo tengo un niño que nacio con cataratas congenitas bilaterales, y a veces me pregunto “por que me toco a mí?”, pero bueno hay que seguir adelante. Os deseo todo lo mejor y mucha fuerza para estos duros momentos, no sabeis lo que el cuerpo humano puede soportar. ANIMO para todos y muchos besos para Pedro.
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#261 escrito por PILY hace 1 año
Hola familia, solo deciros que lucheis y que la esperanza es lo último que se pierde, sed fuertes, vuestro peke os necesita y lo más importante es que esteis todos unidos, yo os entiendo tengo una niña de 10 años con una enfermedad autoinmune (sindrome nefrótico) y llevo 8 años luchando y no se de donde saco las fuerzas xro las tengo y que me de todas las que necesito xra seguir luchando ¡¡¡nunca me voy a rendir!!! muchos ánimos y muchos bikiños desde A Coruña
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#262 escrito por liane hace 1 año
cómo sigue Pedro??ya lo teneis en casa?ha pasado muchas convulsiones’?mucho ánimo y fuerza,que Pedro será un niño feliz,ya que es muy querido por sus padres y eso es lo principal,la unión familiar,el amor y la comprensión.Mucha,pero mucha paciencia y amor!!un beso desde LA PALMA(canarias,porv.Tenerife)Liane
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#263 escrito por montse rodriguez hace 1 año
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#267 escrito por erica hace 1 año
hola como estran soy de argentina .ya conntrOLARON SUS CRISIS LO MEDICARON NO TE DEJO UN LUGAR DONDE PODES CONPARTIR CON MADERS IGUAL Q VOS http://WWW.MADEVI.COM.AR . FUNDACION MADEVI .MANCHA DE VINO OPORTO BESOS CARIÑOS Y FUERSAS
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#268 escrito por Maria Gabriela hace 1 año
Hola!! le escribo desde Venezuela. Mi Nombre es Maria Gabriela, he visto y leido el diario de pedro y aunque no soy medico me interesa saber mas sobre su condicion si pudiece ponerme en su msn para hablar me seria util ya que me ayudaria comprender mas sobre esta rara condicion..gracias de ante mano.
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#269 escrito por patricia hace 1 año
hola pedro, eres guapisimo, mis niños y yo hemos visto tu pagina en facebook y los dos han pensado que eres precioso. te mandamos muchos animos y besos para que superes esto.
esta es la direccion web de una fundacion del sindrome de sturge weber: http://www.sindromedewest.org/new/index.php?option=com_content&task=view&id=115&Itemid=86&lang=
por si te puede ayudar en algo. muchos besos -
#272 escrito por Jenny Kattán hace 1 año
Envío a Pedro mucho amor, toda la Luz que necesite para fortalecerse, estoy segura que es un valiente guerrero y lo va a lograr. Me inclino reverente ante el amor de sus padres. Todo esfuerzo es válido, estoy con ustedes desde la distancia con una oración diaria para este hermoso angelito. Un fortísimo abrazo.
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#273 escrito por Judith Miguel hace 1 año
Queridisimos papis:
No puedo ni imaginar por el momento por el cual estan pasando.Pero veo que Pedro les ha dado la fuerza para generar todo esto.Ojala podamos encontrar ayuda y una solucion.Aunque no crean se que Dioa los acompaña y ayudará a ese marvilloso angelito.Dios Los Bendiga!!!!!!!!!!!!De mi parte hare todo …y mas de lo que pueda.FUERZA y ADELANTE!!!!!!!!!!!!!!!!!! -
Mi apoyo más sincero a vosotros para que podáis movilizar todos los recursos posibles en el tratamiento de vuestro hijo.
Me imagino que ya lo conoceréis pero por si acaso no fuera así, en España se puso en marcha la iniciativa CIBER (Centro de investigación Biomédica en Red) y uno de estos CIBER está dedicado exclusivamente a enfermedades raras (CIBERER), quizá pudiera ser una adecuada fuente de información. Su página web es http://www.ciberer.es/ -
#275 escrito por maria de la fuente hace 1 año
hola papis, que sepais que esto a sido una gran idea muchos de nosotros no habiamos odio hablar nunca de esto, quiero deciros que desde lugo os mandamos todo nuestro apoyo nuestro cariño para vosotros y sobretdo para pedro que para el tampoco tiene que ser facil, ni tampoco para su hermano, desde aqui deciros que cualquier cosa que podamos hacer por imposible que parezca tendreis nuestro apoyo y nuestra ayuda, yo tengo un niño de 7 años y se que ser padres es lo mas maravilloso del mundo y que yo daria mi vida por que no le pasase nada, por eso quiero que sepais que estaremos aqui siguiendo su evolucion dia tras dia.
una vez mas os digo que no dudeis en pedir cualquier cosa por pequeña que parezca, estamos aqui para ayudaros y acompayaros en vuestro camino que sabemos que no es facil.
sin mas mandaros muchos besos a los cuatro -
#276 escrito por garbiñe hace 1 año
hola papis!!casi no me salen las palabras,acabo de leerme el blog y tengo un nudo en la garganta…lo primero de todo felicidades por el blog…,conozco un poco de este sindrome ya que me trabaje con un señor de 60 años q lo tenia
ya os lo han dicho…hoy en dia la ciencia avanza a pasos agigantados…la mirada de pedro esta llena de vida,sera un luchador como lo son los padres y saldra adelante y ademas sera fuerte!ya lo vereis
un besito a los 4 y muchisima fuerza -
#278 escrito por Lore Diaz Fernandez hace 1 año
Hola mami y papi de Pedro, los felicito por tan precioso niño!!!! Realmente va a ser la alegría y desvelo de uds toda su vida….va a ser su rey, su amor incondicional.
Les cuento que uno de mis niños tiene un TGD y RVU IV donde implica una enfermedad a la que recién este año se le pudo poner un nombre. Vengo luchando con todo esto desde el día antes de que nació, ya que ali me entere de su primer problemita. Al principio nadie me acompaño y todos creían que yo era una obsesiva por encontrarle algo a mi hijo. No era así, yo veía día a día que algo no funcionaba correctamente, pase por todos los especialistas y por diversas operaciones y diagnósticos que viene acompañados de esta enfermedad. Yo tuve que estar sola, ya que mi marido recién asumió esta enfermedad hace un año y medio. El resto de la familia no me apoyo en nada. Lo mas valorable es que después de 4 años de mi lucha, mi hijo Federico tiene un diagnostico y un tratamiento. Soy feliz!!! Él es la luz de mi vida!!! Veo que su lucha recién comienza, y les deseo toda la fuerza para seguir adelante en cada paso, no dejarse caer por las nimiedades y mantenerse juntos…que es lo que Pedro necesita desde el primer minuto que llego a este mundo!!! Besos y todo mi apoyo desde Argentina – Tucuman -
#280 escrito por Divina hace 1 año
FELICIDADES PAPIS.
Teneis un hijo precioso, a diario trabajo con niños muy pequeños y es increíble como cosas de este tipo pueden suceder, sin embargo Pedro tiene mucha suerte de haber nacido en vuetsra familia, seguro que con la fuerza con la que estais luchando Pedro tendrá una vida feliz a vustro lado.
Para acabar mandaros mucho ánimo desde aquí Pedro y Pablo necesita que esteis fuertes.
Un enorme beso para los cuatro. -
#281 escrito por Rosa Maria hace 1 año
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#282 escrito por rocio hace 1 año
Hola Gran Familia!!!!
Termino de ver vuestro blog en este momento y os puedo asegurar que tengo un nudo en el estomago imposible de desatar.
Como persona creo que no hay un ser humano que lea vuestro testimonio y no se le encoja el corazón.
Como madre me imagino que cruel y duro tiene que ser que te den una noticia de tal embergadura ,pués pienso que como a cualquier madre el sentido de nuestra vida son nuestros hijos una vez que vienen a este mundo.Por supuesto igualmente para un padre.
Desde lo mas profundo de mi corazon os deseo lo mejor en este largo y dificil camino que estais empezando a recorrer,y sinceramente me emocionan muchisimo vuestras palabras en este blog ,pues aunque sea una paradoja transmitis AMOR Y SUFRIMIENTO y eso ahonda en el corazon de cualquier persona.
ANIMO ,FUERZA Y MUCHO AMOR………seguro que el camino poco a poco se va suavizando ,porque os lo mereceis.
Papá,gracias por tus palabras se palpa el amor a tu familia.
Mamá se fuerte y quierete mucho pues Pedro esta aqui por tu valentia y coraje.
Pedro mi amor,seguro que te vamos a ver hecho un chavalote increible,te mando mis bendiciones y un beso muy fuerte de mi nenita Lucía ,le pedimos a Dios todos lo dias que te conceda el deseo de vivir en paz, pues eres un gran ejemplo para todos nosotros.
Te queremos. -
#283 escrito por Rosario hace 1 año
Hola familia!! Sois el perfecto ejemplo a seguir. El espejo en el que quisiera reflejarme si algún día la vida me jugase una mala pasada Estoy absolutamente convencida, de que de unos padres luchadores sale un hijo luchador y Pedro lo será. Es un bebé tan lindo!!!. Espero que sus operaciones salgan bien. Y que prontito estéis todos juntos en vuestra casa. Cuidaos mucho ( es increíble la empatía que puedes llegar a sentir por alguien realmente no conoces), desde mi familia os enviamos una caja llena de ánimo, una bolsa de besos y una cesta de abrazos. Rosario y familia (Pontedeume- A Coruña)
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#285 escrito por MARÍA ROSA hace 1 año
Lo primero que me viene a la cabeza es que el niño es guapísimo, tiene una carita preciosa que es para comérselo. (Es más, yo hasta que no había visto por cuarta vez la foto, ni siquiera me di cuenta de que tenía una mancha en la cara) Pero lo más importante, no es que sea un bebé tan bonito, sino que sea un bebé tan querido. Tan querido por sus padres, hermanos, abuelos, tíos, médicos, enfermeras, y por más de 60.000 amigos anónimos que desean con toda su alma, como yo, que Pedro se pueda curar. Los milagros existen, y no debéis perder nunca la esperanza, de que vuestro PRÍNCIPE se cure. Un fuerte abrazo para toda su familia,y todo mi ánimo y esperanza. MARÍA ROSA (MADRID)
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#286 escrito por Estela hace 1 año
Mamá y papá de Pedro:
tanto, tanto amor en cada relato sobre los días de ese bebé hermoso, no hará más que convertir a su hijo en un niño doblemente feliz. ¡Muchas fuerzas!, y a no perder la esperanza en un milagro; no obstante ello, ustedes y Pedro son muy afortunados: se tienen unos a otros con mucho amor. Un abrazo. Estela, desde Gualeguaychú (Argentina) -
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#290 escrito por rosabel hace 1 año
hola, por primero deciros que teneis un hijo precioso. daros la henorabuena por esta pagina que habeis montado .No tengo palabras que decir, solo deciros que si hubiese alguna forma de ayudaros me encantaria hacerlo. daros muchos animos , abrazos, muchisimossssss besos para ese pequeñin que abre el corazon de cualquier persona que tenga.a mi me lo ha abierto y seguire siempre y cuando pueda esta pagina para ir viendo crecer a este pequeñin y su evolucion que estoy muy segura que sera muy favorable. muchos besos de mi rosabel 21años y de mi hijo ian 16 meses.besosssssss
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#292 escrito por Almudena, Pedagoga Terapeutica hace 1 año
Felicidades Pablo y Pedro!!! hoy es vuestro santo y teneis unos papis geniales…..espero que sigais así!!!!! pese al duro camino que os toca vivir, tan desconocido, pero seguro sorprendente, como nos vais informando a diario.
Si necesitais informacion de algun tipo, podeis contar con mi ayuda, soy de Málaga, pero encantada de ayudar en lo que pueda, no es que conozca mucho este mundo, porque es eso, un sindrome raro…. pero hace 2 años tuve la suerte de tener en verano, los 3 meses, a un niño con caracteristicas similares a “Peyo” =) y con 10 años de edad. Pero claro el historial academico-pedagogico-medico….. va a todos lados con él…. y eso e internet me sirvieron para saber que trabajar con él…. ya que yo mi profesión es esa, maestra de educacion especial…….. os sigo desde facebook y por aqui…… solo decir que la AT, atencion temprana para Pedro es esencial, importante y por favor, no falteis!!!! es super-beneficioso para él, y estimularle todo lo que podais, hacerle autonomo y que sea una persona, no un niño con una “etiqueta” la de Pedro con Sindrome de Sturge Weber………asi que desde Málaga, un saludo, animo y muchos besos para todos!!!!!!
pd.- espero que Pedro este mejor de su operacion y pronto esteis en casa y sigais contandonos todo lo que Pedro, hace, deshace, aprende….. =) porque es eso, un niño. -
#293 escrito por Graciela hace 1 año
HolaPedro!
Antes que nada felicitarte por tu Santo ya que hoy es el día de San Pedro y felicitarte también por los papás coraje que te han tocado, ayer mi hijo cumplía 6 añitos y gracias a Dios es un niño sano y lleno de vida, al ver tus fotos me produce una enorme tristeza pero a veces los milagros existen por eso desde mi más profunda humildad decirte que no dejes de luchar con tus papás demuestranos a todos que puedes seguir adelante, la vida nos dá duros golpes que no sabemos como afrontarlos pero cuando una puerta se cierra se abré una ventana, te lo digo por experiencia. Te deseo lo mejor a tí y a tus papis sé fuerte y demuestranos a todos de las ganas que tienes de seguir luchando. Estaremos pendientes de tú evolución un besiño muy fuerte desde Nigrán. -
#294 escrito por luisa hace 1 año
Es la primera vez que dejo un comentario de este tipo,creo que por mas que podamos decir todo el mundo,nos quedamos cortos.Solo he de deciros que desde ayer que vi el diario,no dejo de pedir fuerzas para los papás y todo lo mejor a Pedro,que ademas se llama igual que mi hijo pequeño,lo que si os advierto que no conozco a ningun Pedro k no sea cabezon jajajaja,ya vereis como luchara como nadie,os deseo todo lo mejor del mundo y deciros que es una linda maravilla de niño.Muchos besos y que sepais que rezare por esa maravilla a mi manera,tengo enchufe en el cielo.Bueno me despido deseandoros mucha fuerza y esperanza,Muchos besos
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#296 escrito por susana hace 1 año
Por desgracia, sé lo que es tener a tu bebé ingresado en la UCI de neonatos. A mi hija le dió un infarto cerebral a los 15 días de nacer, justo en ese momento pasé por delante de la cuna y ….. si no hubiese pasado en ese momento seguramente ahora no estaría con nosotros.
Despues de 17 días ingresada y miles de pruebas, le dieron el alta, y la respuesta al xq fue que es un caso de cada 100.000, xq le ha tocado nuestra pequeña, quien sabe?
Lo que sí os puedo decir que tanto las enfermeras y las pediatras de neonatos del hospital Quiron de Madrid, son las mejores profesionales que he conocido.
Tambien deciros que Teresa está muy bien, despues de como pintaba todo, la niña se ha ido recuperando poco a poco, con mucho esfuerzo por parte de todos y sobre todo de ella que hace la estimulación temprana como una campeona.
Así que ánimo, aunque las cosas no pinten como vosotros deseais. lo único que os puedo decir que estos pequeñajos se recuperan mucho mejor de lo que creemos y nos dan alegres sorpresas.
Un beso enorme -
#297 escrito por SILVIA hace 1 año
Que deciros que ya no os hayan dicho.Solo desearos lo mejor, todo el animo del mundo, mucha fe en Dios, en los avances de la medicina, creer ciegamente en los profesionales de la medicina y tenerle mucho amor a los dos niños y en especial al pequeño Pedro. Yo no soy madre, pero me imagino lo que esa madre puede sentir, pensar, callar, es un cumulo de sentimientos muy extraños, pero que a la vez le dan fuerza para luchar, para estar bien por esos pequeños que tanto la necesitan…Vuestros hijos estaran muy orgullosos de tener los padres que tienen, un ejemplo de lucha y valentia, nunca cambies. Deseo de corazon que Pedro se pueda curar. UN BESO
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#298 escrito por vanessa rojo brake hace 1 año
QUE SEAIS COMO EL VIENTO Y EL AGUA: CUANDO OS ENCUENTREIS CON UN OBSTACULO, NO OS DETENGAIS, SINO TRATAR DE SORTEARLO,CADA CRIATURA AL NACER, NOS TRAE EL MENSAJE DE QUE DIOS TODAVIA NO PIERDE LA ESPERANZA EN LOS HOMBRES Y VUESTRO HIJO ESTA AQUI PARA ALGO , SERA UN SER MARAVILLOSOS ,NO ME CABE DUDA, UN BESOTE Y ANIMOS
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#300 escrito por Rosmari Mayo hace 1 año
Buenas noches,todavía no sé como ha llegado vuestra página del face a mi pantalla,pero que feliz me siento al haberla podido conocer.
Solamente soy máma,nada más,y quisiera dar un fuerte abrazo a estos papis que estan luchando y que sé seguro que lo seguiran haciendo.Mucha fuerza y como yo digo siempre hay que mirar la parte positiva de las cosas y que este niño,Pedro tiene la mejor familia a su lado y sé que por él lo ayudaran a ser muy feliz,un abrazo. -
#301 escrito por Enriqueta Schulte de Vaquero hace 1 año
Por medio de María de la O, he compartido el diario de su hijo. Yo soy de Colima,Col. México. No soy profecionista , soly una simple ama de casa madre de cuatro hijos mayores y abuela de 3 (próximamente 4) nietos. Agradezco y admíro su actitud ante lo que enfrentan, el compartir el día a día de su hijo es una muestra de amor infiníto y fortaleza extraordinaria. Dios los bendíga , que a nosotros lo hace al mostrarnos en ustedes cómo se deben de enfrentar algo tan inesperado y doloroso.
Estaran presentes siempre en nuestras oraciones, para Dios no hay imposíbles y menos cuando somos tantos los que pedímos por el mísmo fin.
Me gustaría mucho seguir en contacto con ustedes,y saber de la evolución de su hijito . -
#302 escrito por Sabrina hace 1 año
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#304 escrito por Maria José hace 1 año
Hola! ante todo deciros que teneis un hijo precioso, yo soy madre de dos, niño y niña, deciros que mi hijo esta aprendiendo a leer tiene cinco años y cuando estaba leyendo en vuestro blog el estaba a mi lado, y me dijo que que le pasaba al bebe que el veia a un bebe muy bonito entonces le explique, como se le puede explicar a un niño de su edad y cual seria mi sorpresa cuando me dijo, mami llama a su mama y dile que nosotros por las noches cuando recemos vamos a pedir por Pedro y que desde Cádiz le mandamos un beso enorme de parte de Abraham y Alba y yo como madre os envio todo mi apoyo y mi admiración por vuestra iniciativa, fuerza y valentia.
Ademas, seguro que Dios os ayudara a seguir adelante y poder ver esa luz al final del duro camino, otra cosita Pedro tiene algo muy bueno e importante, todo vuestro amor para seguir esta dura lucha dia tras dia. Seguire visitando este blog para poder saber de Pedro como sigue y como evoluciona; seguro que sus ganas de vivir y todo vuestro amor hara que todo vaya por buen camino Un abrazo muy fuerte y mucho animo. -
#305 escrito por Claudia hace 1 año
Hola!!, bueno, ante todo daros la enhorabuena por ese bebé tran precioso y las gracias por darnos la oportunidad de conocer esta enfermedad, ya que yo no habia oido NUNCA hablar de ella…He estado leyendo el diario y me parece muy bonito al igual que me parece muy bonito lo que estais haciendo por Pedro. Yo soy mamá de un bebé de 6 meses, con lo que estoy bastante sensible con el tema de la maternidad, así que quiero mandar un abrazo muy fuerte a esa supermamá y decirte que (como ya sabrás de sobra) para Pedro no hay nada mejor que un beso tuyo, que una sonrisa, que un susurro al oido, que un abrazo…eso es lo que más necesitan, se conforman con tan poco, ¿verdad?. Me alegro de que todo esté marchando bien dentro de la enfermedad que sufre Pedro, y me alegro también de que vosotros lo esteis llevando con tanta serenidad, aunque supongo que con mucha paciencia y momentos de desespero a veces…pero recordad que despues de cada tormenta vuelve a brillar el sol entre las nubes, así que si en un momento está todo gris, pensad en que en unas horas, unos dias, todo será de color azul…es muy importante pensar en un futuro inmediato, donde todo será perfecto.
…Yo misma he tenido una mala experiencia, no con mi bebé, si no en el parto, tuve una “placenta accreta”(lo cual es también bastante desconocido) y tuve que ser operada de urgencia, a vida o muerte…y mi bebé me necesitaba, acababa de llegar al mundo y no podia dejarla sola…de ahí se sacan las fuerzas, de ahí y de ningún sitio más…mi caso sucede en 1 de cada 250.000, ya ves…y me tocó a mi, así que jamás hay que preguntarse el porqué, simplemente intentar seguir para adelante, porque si no es a tí a quien te toca, le tocará a otra persona que se pregunte lo mismo…un circulo vicioso con el que acabariamos loc@s!!!!, bueno, ya he escrito bastante, solo deciros a los estupendos papás que tiene Pedro que mucha fuerza y que le deis a Pedro un besito de mi parte!!! seguiré informándome de cómo va yendo…Un beso enorme!! -
#306 escrito por María hace 1 año
Hola familia. Yo no soy madre, pero por suerte tengo un trabajo que me hace imaginarme vuestros sentimientos. Trabajo como monitora deportiva e hidroterapia en una asociación para personas con discapacidad intelectual. Solo puedo decir una cosa…. SON MARAVILLOSOS, por lo que te aportan, por lo que te dan día a día, por lo que te hacen sentir, por las lecciones diarias que nos enseñan…. y podría seguir y seguir. Personas como vuestro hijo son las que nos hacen mantener los pies en la tierra y hacen que seamos conscientes de lo maravillosa que es la vida con muy poquitas cosas. Este trabajo me cambió la forma de ver la vida, la manera de pensar, el carácter….todo. Así que mucho ánimo porque os quedan cosas estupendas y preciosas que vivir con vuestros hijos. Desde Vigo os envío un gran “empujón” para seguir y un cariñoso abrazo
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#307 escrito por marta ruiz de azcárate hace 1 año
Padres de pedro y a pedro, que por cierto fue tu santo el martes, el mismo día que es el santo de pablo mi hijo, que se hace el remolón en nacer y lleva una semanita de retraso, está demasiado bien ahí dentro para salir, hoy vamos a monitores y supongo que si no nace hoy mañana lo provocarán. no sé. Me imagino por lo que estáis pasando y de verás os digo que desde hoy stáis en mi oraciones y en las de mi pequeña familia, porque rezar en familia vale mucho, asi que pediremos por vostros, para que Dios os dé fortaleza, serenidad, paz, y mucho mucho amor. Sabéis qué pienso yo de lo niños que tienen necesidades especiales, que son lo regalos predilectos del Señor y que sólo se los deja cuidar a padres muy especiales, son como sus pequeños tesoros que se los deja a los padres que mejor van a poder cuidar de ellos, de verás sé que es muy muy duro, pero sois afortunados a los ojos del Señor. contad con nuestras oraciones desde ya!! (los dolores del parto los ofreceré por vosotros familia!)
un besiño grande grande Marta. -
#308 escrito por Rosa R.S. hace 1 año
Primero de todo expresaros mi admiracion por como os estais moviendo por vuestro hijo.
Yo no tenia ni idea de esta “enfermedad”, la verdad es que como madre que soy no pude evitar emocionarme.
Al ver a vuestro pequeño no lo dude ni un momento en apoyaros, su carita me inspiro una ternura indescriptible… no lo puedo expresar con palabras… mucho animo!!! y
enhorabuena por vuestro hijo… un saludo desde Huesca. -
#310 escrito por gemma hace 1 año
Animo familia,veo como Dios da fuerzas sobrenaturales a los que en El confian,seguid asi,apoyaros en El,núnca os va a defraudar y descansar vuestra pena,angustia y alegrias en el regazo de Maria,que como madre que vió sufrir a un hijo,os entiende mejor que nadie.
Animo,mucho animo,somos muchos los que estamos con vosotros. -
#311 escrito por Adriana hace 1 año
Hola… solo deciros que aqui en barcelona teneis una casa si necesitaraís traer a Pedro a hacerle alguna prueba aqui. Pedir información el el Hospital San Juan De Dios de niños tenemos muy buenos medicos. Y si necesitais que yo me informe de los medicos de aqui solo teneís que pedirmelo.
Un beso y animos desde Cataluña. -
#313 escrito por Montse hace 1 año
Solo quiero mandaros un abrazo fuerte y toda la fuerza del mundo.Si la tarea de padre y de madre es complicada,la vuestra lo es todavía un poquito más .Quizá Pedro a priori parezca que lo va a tener un poquito mas complicado que cualquier otro niño, pero a cambio, le han dado la gran fortuna de teneros a vosotros como padres.El amor mueve montañas, y el amor de un padre o de una madre,adversidades. En esos momentos que tengáis de bajón, miradle y sabréis qué es lo que tenéis que hacer y por qué lo estáis haciendo.
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#314 escrito por lupe hace 1 año
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#316 escrito por Patricia hace 1 año
Hola
acabo de conocer el caso de pedro, y desde el corazon de la sierra burgalesa os animo y mi mas sincero apoyo a esta familia en especial a pedro…lucha!!que la vida es maravillosa!
yo tambien padezco una de esas enfermedades llamadas raras y cuando me quede embaarazada de mi hija mi mayor preocupacion era el transmitirsela a mi hija.aun es pronto para saber si la ha heredado.
no perdais la esperanza…es vuestro hijo y todo es poco para el!!
besos -
#317 escrito por elizabeth huerta hace 1 año
hola!!
Acabo de enterarme por medio de facebook de Pedro, cuenten con una cadena de oración desde México.
Yo se lo que duelen lo que tienen los chamakitos: no tengo hijos, pero si un sobrino al que adoro.
No pierdan la fé, mi abuelo decía: “CON DIOS POR DELANTE NI LAS PUÑALADAS ENTRAN”
Qué es una “enfermedad rara” ante la misericordia infinita de Dios???
Ánimo y felicidades por el angel que tienen en Pedro -
#319 escrito por un padre hace 1 año
hola familia,
por desgracia mi segunda hija (15 meses) tiene una enfermedad poco comun en el higado, en primera instancia nos atendieron en el xeral de vigo y de ahi nos derivaron a “LA PAZ” (lo pongo en mayusculas pq son un 10 en todo), el doctor cirujano pediatrico Encinas y todo equipo de hepatologos de volcaron de totalmente con nosotos, los queremos como parte de nosotros.
Son momentos muy dolorosos y de muchas lloreras, cuando te dicen que no se libra de un trasplante se te viene todo encima, cuando la ves un mes atada a una cama y llena de tubos en la REA se te cae el alma al cielo. Te hartas de rezar y de encomendarte a lo que sea. Y con el tiempo te das cuenta que a lo unico que uno se tiene que encomendar es a los medicos y confiar plenamente en su trabajo y la paz estan los mejores.
NADA CHICOS, MUCHO ANIMO estais en las mejores manos -
#320 escrito por Almudena, Pedagoga Terapeutica hace 1 año
Oye que tal¿? ya estais todos en casa¿? me alegro!!!!! eso significa que Pedro seguira asistiendo a las sesiones de Atención Temprana y que todo vuelve a la cotidianedad… espero que siga mejor y la operacion haya sido un exito y sus convulsiones esten controladas….. no perdais la esperanza, animo y mucha fuerza que pese a ser un reto va a ser una experiencia unica y probablemente estupenda pese a todos los imprevistos e inconvenientes del camino…. un besazo
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#321 escrito por Marga hace 1 año
Como madre no sé si conseguiria tener esta gran fuerza que demuestras!!! como maestra, trabajo precisamente con niños que tienen dificultades, y te puedo decir que el primer paso para que tu hijo siga adelante es tener unos papas que le quieren, le estimulan y aceptan sus dificultades, como haceis vosotros. Seguid adelante!!!
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#324 escrito por Nayra hace 1 año
Creo que la felicidad que aportais a vuestro hijo, es lo que hace que sea un luchador. Nunca dejeis que os vea flaquear, siempre teneis que estar fuertes para él. Como ya comente en el facebook, creo que cada angelito antes de nacer elige a sus padres, acertó al elegir, no pudo escoger mejores padres.
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#325 escrito por Marta hace 1 año
hola
me llamo Marta, tengo 34 años y soy catalana. He sabido de vuestra historia hace unos dias, y me ha llegado al corazón. Os entiendo tanto…. pasé por algo muy similar hace 6 años com mis niños, Xavi y Pau. Mis angelitos ya no estan con nosotros….y los añoro cada segundo de mi existencia, pero NOS DIERON TANTO….
Leo vuestra experiencia y me siento en vuestra piel….Desde la Cerdanya os enviamos toda nuestra fuerza, nuestros pensamientos a Pedro, nuestro apoyo en lo que podais necesitar….de todo corazón os lo ofrecemos.
Ruego, a no sé quien, por Pedro. Le pido, como le pedí por mis niños, que os ayude. Espero que esta vez funcione. ME PARECE TAN INJUSTA LA VIDA !!!!!!!
Muchos besos y abrazos.
Marta Duque -
#326 escrito por Raul hace 1 año
Desde Coruña, os envio mi mas sincero abrazo y todo mi apoyo. He sido padre hace poco y gracias a Dios tengo una hija que está muy sana, pero tanto yo como mi mujer tenemos hermanos enfermos de diversa consideración y entendemos vuestras emociones..
Solo son palabras, pero sabemos que en ciertos momentos, toda muestra de apoyo es sinceramente agradecida..El pequeño Pedro se alegrará en un futuro cuando pueda leer su blog y vea todo el cariño incondicional que desde el 1er minuto le han ofrecido sus padres.
Un abrazo!
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#327 escrito por LAURA hace 1 año
YO NO TENGO HIJOS, PERO DESDE HACE MUCHO TIEMPO LO DESEO, Y CUANDO LEO ESTAS COSAS SE ME ROMPE EL CORAZON, PERO LO MAS IMPORTANTE PARA PEDRO Y PARA VOSOTROS ES QUERERLO Y SEGUIR LUCHANDO PORQUE NO PUEDE HABER NADA MAS LINDO EN ESTE MUNDO QUE TENER UN HIJO, Y YO MUCHO NO PUEDO HACER SOLO DECIROS QUE NO OS RINDAIS Y QUE TENEIS UN HIJO PRECIOSO, MUCHO ANIMO
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#328 escrito por Rosana hace 1 año
Hola papas de Pedro,me alegro que las cosas vallan saliendo bien,en que sea un camino largo y duro,yo soy madre de mellizos y se por lo que estais pasando yo a uno de mis hijos lo opere en el ramon y cajal hace un mes a corazón abierto,esta operado de los ojos y tiene que volver a operarse porque la operacion de corazon fue de seis horas y fue muy dura,por eso se por lo que estais pasando,pero estar unidos como pareja y como padres porque para pedro va a ser lo mejor,y los niños son mas fuertes de lo que creemos los padres y esto se supera día a día y unidos,un gran abrazo y un gran beso para Pedro(sigue luchando campeón)
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#331 escrito por Arrayan hace 1 año
Hola,
Nosotros tenemos una hija de dos años, adoptada en China hace uno, que nació con labio y paladar fisurados en grado máximo. Nosotros quisimos que nuestra hija no fuera perfecta, porque entendemos que ninguno lo somos y que todos tenemos nuestro sitio en el Reino de Dios. Nuestra hija en un año y medio ha sido operada tres veces (y algunas más que le quedan según se vaya haciendo mayor), ha llevado un aparato en la nariz, le han hecho unas cuantas perrerías en el Niño Jesús (lo digo de broma, porque en realidad lo que han hecho ha sido mejorar su calidad de vida), tendrá que ir a rehabilitación del lenguaje durante años, ya ha sufrido en sus carnes las miradas y las preguntas no siempre oportunas… y fijaros si estamos felices con la decisión que tomamos hace dos años y medio… que pensamos repetir en breve.
Nuestra hija es el mejor regalo que hemos recibido en toda nuestra vida. Nos ha dado mil veces lecciones de valentía y serenidad y nos llena cada día de cariño e ilusión.
Y lo mismo os ocurrirá a vosotros. SE que no todo será tan malo finalmente, que Pedro mejorará con los buenos cuidados y avances médicos y fundamentalmente con vuestros mimos y vuestro amor. Y saldréis adelante y le veréis crecer, con sus limitaciones y problemas, pero… es que todos los tenemos, insisto en que ninguno somos perfectos, aunque a veces a alguno se le olvide.
Y la verdad, yo en las fotos veo que tenéis un bombón por hijo y que tiene carita de listo. Así que ánimo, que todo irá bien. Seguro!!!!!
Que Dios os bendiga. -
#337 escrito por SARA hace 1 año
Todo mi apoyo desde Alfaro, (La Rioja), es un camino muy largo, pero en estos momentos ayuda muchísimo el tener muchísima fe, (yo la tengo), y rezar muchísimo cada día. Me habéis emocionado muchísimo con esta historia. Muchísima fuerza y muchísima energía. Gracias a Dios, hoy en día hay muchos avances médicos, pero la mejor medicina es el amor tan grande y tan inmenso que tenéis hacia vuestro hijo. Éso, unido al de la familia, los amigos y la fuerza que Dios os envía desde allá arriba, es un apoyo muy grande.
Un saludo y todo mi apoyo desde aquí, desde La Rioja. -
#340 escrito por RUT hace 1 año
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#343 escrito por Yolanda hace 1 año
Estoy emocionada con la historia de vuestro pequeño Pedro, y quiero transmitiros todo mi apoyo y mi cariño para que sigais manteniendo vuestra fe y esa fuerza que los padres que hemos pasado por situaciones dificiles con nuestros bebés sacamos de no se donde.
Pedro es un niño adorable, especial, que tiene una gran suerte con unos padres como vosotros, estos niños son unos luchadores, ya veréis como irá mejorando y cuando os sintáis desfallecer mirar su carita, y pensar que tenéis un hijo maravilloso, solo hay que ver su fotos!!.
Os mando un abrazo muy fuerte y todos mis ánimos desde Barcelona, rezaré por vosotros. -
#345 escrito por familia briceño gonzalez hace 1 año
hola al igual que ustedes tambien tenemos un niño con ese sindrome y sabemos por lo que estan pasando nuestro hijo tiene 3 años y al naser le diagnosticaron el sindrome stuger de weber con una macha en forma de lunar del lado izquierdo de la cara le damos gracias a Dios ,nuestras familias y amigos por avernos a pollados para luchar contra todo esto y aora nosotros queremos darle todo el apollo para que pedro salga adelante i con el favor de Dios este corretiando y jugando como nuestro hijo DIOS cuide a su hijo y tengan fe que todo va a salir bien
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#347 escrito por Gaditana hace 1 año
No se como he dado con este diario pero me ha parecido entrañable. Yo tambien soy mama de un bebe de 4 meses y no se si sera que esto de la maternidad (soy primeriza) que me he vuelto muy positiva, pero estoy super segura que todo ira muy bien. Seguro que a partir de ahora cada vez que mire a mi hijo me acordare de Pedro, y los abrazos y besos que le de sera tambien para el. Os seguire y esprero pronto buenas noticias. Muchos besos y abrazos desde Cadiz
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#349 escrito por Sandra hace 1 año
Mucho ánimo, mucha gente os siente como de la familia, queremos al pequeño Pedro como si estiviese a nuestro lado, por eso os enviamos tantos mensajes de cariño….seguid adelante aunque en ciertos momentos resulte dificil, siempre vale la pena, un achuchón para Pedro de mi parte. Una mami de Santiago.
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#350 escrito por Marta hace 1 año
animar mucho a los papis de Pedro desde Vigo, os brindo todo mi apoyo moral ya que yo soy madre de una niña de 1 añito y que por culpa de su asma no puede hacer vida “normal” ya que se le obstruyen los bronquios con mucha facilidad, y se q es ver a tu tesoro, a lo que mas quieres de este mundo pasarlo mal, aunque no tiene nada que ver , solo eso ánimo y suerte!!!
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#352 escrito por adela hace 1 año
Hola he conocido a Pedro atravez de una pagina web.
Desde que lo conoci no he dejado de seguiros, y desde una de las ciudades mas bonitas os deseo mucho animo y esperanza.
A vosotros, a la familia y sobre todo a Pedro os deseo lo mejor y sobre todo mucha fuerza.
Muchos besos para todos desde Granada donde tendreis siempre una familia amiga. -
#353 escrito por PATRICIA SAGARDIA ROJAS hace 1 año
HOLA MI NOMBRE ES PATRICIA Y SOY DE CHILE ARICA TENGO UN HIJO QUE TIENE 15 AÑOS Y TIENE PARALICISCEREBRAL NACIO PREMATURO CON POCO PESO MI REALIDAD NOSOTROS VIVIMOS EN UNA PARTE CONTAMINADA CON PLOMO QUE DEVIDO A ESO MI HIJO NACIO PREMATURO Y SU SLUD MALA EL ES UN BEBE USA PAÑALES MAMADERAS LECHE COMO UN BEBE DEPENDE DE TERCERAS PERSONAS Y LES CUENTO NADIE SE HACE RESPONSABLE DE MI HIJO NO SABEN EL DÑO QUE ME CAUSARON AL NO DECIRNOS CUANDO ENTREGARON LAS CASAS USTEDES MUJERES FERTILES PUEDEN VIVIR AQUI PERO NO TENER HIJOS EL CASO DE MI HIJO LO OCULTAN POR QUE A MI TAMBIEN ME GUSTARIA QUE ME ALLUDARAN GENTE DEL ESTRANGERO QUE VEAN MI CASO POR QUE SE OCULTA QUE DETRAS DE TODO ESTO SI CONOCEN USTEDES GENTE QUE SE INTERESE EN AYUDARME CON CUALQUIER COSA EL COREO ES DE MI HIJITO ESA EA SU FOTO
YO SIENTO LODE SU HIJITO ME GUSTARIA CARGARLO CUIDENLO MUCHO DIOS LO VA A SANAR TENGAN FE ME GUSTARIA QUE ME CONOCIERAN DIOS NOS DA HIJO ESPECIALES A PADRES ESPECIALES Y ESO SON USTEDES DIOS LOS ESCOGIO PARA QUE CUIDARAN UN ANGEL QUE MANDO A LA TIERRA Y ESE ANGEL ES SU HIJO EL LOS VA ALUMBRAR DE ALEGRIA UN BESO A LA DISTANCIA PATRICIA -
#354 escrito por PATRICIA SAGARDIA ROJAS hace 1 año
GRACIAS POR HABER LEIDO MI MENSAJE LES MANDO TODAS MIS FUERZAS TENGO MUCHAS TANBIEN GUARDO PARA MI HIJO ME ALIMENTO DE COSAS BUENAS QUE TE LLENAN EL ALMA Y ME ALEGRAN EL CORAZON ME GUSTARIA QUE SE CONOCIERA DEL CASO DE MI HIJO QUE TANBIEN ME PUDIERAN AYUDAR CON ORACIONES PALABRAS LINDAS QUE TE ALEGRAN TANBIEN HAY PERSONAS QUE TE ENVENENAN EL ALMA CHAO PARA TODOS USTEDES NO ME OLVIDEN
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#355 escrito por Patricia hace 1 año
Solamante animaros a continuar luchando por vuestro hijo y por todo lo que considereis importante con la misma fuerza y con la misma fe que lo estáis haciendo ahora.
Dad gracias a Dios por la fe que os ha dado, que os ha permitido agarraros a El en un momento de mucha dificultad. Dios se vale especialmente de los que sufren para ir haciendo su obra.
Un abrazo y mucho ánimo
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#356 escrito por Tamara hace 1 año
He leido vuestra historia, y la verdad m ha conmovido muchiisimo, yo he sido una niña de recien nacida con problemas, soy cardiopata desd el dia k naci con un problema severo en mi corazon,se por experiencia k es muy dificil pasar los malos momentos , lo se por mi madre la verdad, a ella tbn le paso como vosotros a ella le dieron de alta y cuando llego a casa la visaron d yo iba para madrid al hospital LA PAZ, solo kiero daros mi apoyo y esperanzas de que podra seguir adelante con vosotros y su familia, espero que os vaya todo genial
muchisimo apoyo un beso desd A Coruña
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#358 escrito por Marian hace 1 año
Me he conmocionado muchisimo leyendo vuestra historia, y sobre todo viendo la preciosidad de niño que teneis. A Pedro. A veces la vida nos pone pruebas que nos parecen insuperables, pero la esperanza jamas hay que perderla. Desde Mallorca os envio todo nuestro cariño y apoyo. Muchos ánimos y un abrazo muy fuerte.
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#361 escrito por puri hace 1 año
Desde Tarragona un abrazo muy fuerte.
Mi experiencia como profesora en un centro de Educación especial desde hace 27 años ,me ha enseñado que detrás de cada niño hay una vida plena y llena de triunfos, sus avances seran continuos y os llenaran de satisfacción, cada logro de Pedro os unira y hara felices.Con mis alumnos lo vivo a diario. Rezare por vosotros . Un beso a todos -
#362 escrito por Noemí hace 1 año
Hola, Pedro,
he visto unas fotos tuyas y eres un niño precioso, con unos papis maravillosos y cuando crezas te darás cuenta de todo lo que están haciendo por ti.. y sin saberlo por un montón de personas más que están en situaciones parecidas..
En mi familia estamos viviendo una situación similar, y espero que todos tegamos la fuerza que tus papis tienen para afrontarlo de la misma manera.
Cuando seas grande verás que cosa tan maravillosa tus papis están haciendo por ti. Felicidades Pedro por padres.. -
#364 escrito por Mar Calvo (Valladolid) hace 1 año
He leido la historia de Pedro, gracias a mi prima que la tenia agregada, tengo tan solo 15 años, pero la historia me a impresionado, tengo dos sobrinos de dos años y con un problema pequeño hemos hecho un mundo, yo por lo menos, la preocupacion de que les pudiera pasar algo, pero si a mis sobrinos les pasara lo que le esta pasando a Pedro no se que haria.
Es un niño muy fuerte, que con lo pequeño que es este aguantando todo lo que esta aguantando y vosotros unos padres que a cualquier niño le gustaria tener, se nota que quereis a vuestros hijos.
Todos los padres quieren a sus hijos, bueno, la mayoria, pero no creo que todos pudieran soportar lo que ustedes estais soportando, os admiro, de veras que os admiro.
Y bueno, que tengais mucha suerte, que todo se solucione y que aparezca una cura para esas extrañas enfermedades que aparecen, que no son pocas.
Un besazo muy fuerte y animo -
#366 escrito por Carolina Susaeta González hace 1 año
Como a Pedro le queda una vida entera para compartir con vosotros, sólo una recomendación “La piedra de toque” de Montserrat del Amo. Os envio toda la fuerza del mundo para los momentos dificiles y la capacidad de disfrutar de los momentos maravillosos que seguro os está dando y os dará vuestro pequeño. Un abrazo cariñoso para los cuatro.
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#367 escrito por Mª del Mar hace 1 año
Hola papas de Pedro,nosotros somos de Valencia y tambien tenemos a nuestro segundo hijo de 13 meses con sturge weber,adiferencia que Pedro nuestro hijo tiene la mancha en la parte izquierda de la cara y tambien convulsionó como él pero con 4 meses´ ahora con la terapia y la medicación de momento va perfecto
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#368 escrito por Sonia hace 1 año
Hola soy Sonia, tengo un niño que tiene 7 años el tiene una enfermedad rara se llama neurofibromatosis, ahora el esta haciendo tratamiento de quimioterapia,y desde aquí os mando muchisimos abrazos, y que teneis un niño precioso, os deseo de todo corazon que todo vaya bien y ya vereis, que será todo un campeón.
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#369 escrito por Familia Alvarez-Fernandez hace 1 año
Hola familia, lo primero muchos animos y nuestros mejores deseos que todo vaya evolucionando lo mejor posible dentro de la enfermedad.
Quiero reseñar lo que escribisteis sobre que buscasteis informacion en internet y movilizasteis a los medicos. Salvando un gran distancia tuve que hacer algo asi con un problema de frenillo con nuestro bebe cuando tenia 3 meses porque dejaba la lactancia materna a parte de los problemas de diccion que tendria en el futuro.
Por lo que animo a todos a que no dejeis de informaros e internet es una gran enciclopedia que sirve para que padres preocupados por nuestros hijos, como no puede ser de otra manera, busquemos orientacion para colaborar y si hace falta presionar a los medicos en encontrar soluciones a los problemas; un beso muy grande y estaremos atentos a vuestra preciosidad de bebe. -
#370 escrito por Tamara hace 1 año
Ola,
Ante todo deséxovos moito ánimo para sacar adiante a Pedro!
Supoño que non existe ningunha asociación específica sobre esa síndrome, pero sei que en Vigo está a sede de ASEM-Galicia (Asociación Española de Enfermidades Neuromusculares, que tamén son enfermidades raras). Son encantadores e seguro que poden botarvos unha man no que precisedes. -
#372 escrito por Ana hace 1 año
Muy buenos días…
Acabo de conocer vuestro caso a traves de faccebook, ya que tengo una amiga que me ha sugerido vuestra página.
Lo cierto es que lo único que me gustaría es daros ánimos, sin duda, que continueis con vuestra iniciativa de compartir vuestra experiencia que seguro será muy bueno para otros padres.
Es curioso, porque yo, soy pedagoga. y como tal, cuando ves niños por la calle que puedan tener alguna peculiaridad, tiendes a fijarte, por “deformación profesional”, por observar sus movimientos, reacciones, situaciones.
El otro día dando un paseo por Mazarrón, me encontré con una chiquita, yo diría que adolescente, con unas caracteristicas muy similares a las que comentais.
Lo que más me llamó la atención fue las manchas que tenía por la cara y el cuello, y desconocía que tipo de sindrome sufria.
Si tenia claro que tenia algun tipo de patología por su físico y su manera de desenvolverse…
Como pedagoga y profesional en este ámbito, os agradezco vuestra aportación, ya que vuestro blog me ha ayudado a conocer una enfermedad, que, de seguro sufren muchas más personas de las que podemos imaginar. y tenemos que intentar encontrar vías para mejorar la calidad de vida de estos niños que son el futuro, el mañana…
Papás, seguid siendo asi de valientes… de fuertes… ánimo, seguro que sereis muy felices. Lo mereceis. Los tres.
Un abrazo -
#373 escrito por Lara hace 1 año
Hola, no conozco mucho de esta enfermedad, solo lo poco que he leído al ver este caso… y a pesar de mi desconocimiento, me gustaria deciros que aquí en la provincia de la coruña existe la fundación Foltra, que está dirigida por un excelente médico, el Doctor Devesa, el cual lleva a cabo tratamientos con pacientes con afectación neurodegenerativa , no se si os podrán ayudar, pero por si esto os sirve de algo aquí lo dejo… http://www.proyectofoltra.org/
Mucho ánimo para ayudar a vuestro hijo!! -
Hola familia os acabo de conocer en Facebook y quiero deciros que admiro vuestra fortaleza por tener animo de estar por aqui compartiendo todo con nosotros. Me gustaría colaborar colocando un enlace directo a vuestro blog en el mío, para que mis amigos también conozcan a esa preciosidad de hijo que teneís. Si veís que puedo ayudar de cualquier otra forma contad conmigo. Animo y un beso muy grande para Pedro, para vosotros y para ese hermanito mayor.
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#377 escrito por mayte hace 1 año
Hola familia, como a casi todos vuestra historia me ha llegado por facebook, y animaros en esta lucha diaria que va a ser la estimulacion y diversas pruebas, tengo dos sobrinos con sindrome de down y se que cuanto antes se empieze con la estimulacion y los ejercicios, mejor.doy gracias a Dios por la vida de vuestro Pedro y le mando miles de bendiciones para su vida y sobre la vuestra como familia, yo tengo tres hijos, y como madre, me identifico con el sufrimiento que todas las madres y padres tenemos por nuestros hijos,recibid un abrazo muy grande y muchas bendiciones.un besazo para los cuatro
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#378 escrito por rosa hace 1 año
Hola a los dos, estoy llorando a moco tendido por lo bien que supisteis y sabeis afrontar esto….os entiendo un poquito….Yo soy de Ourense y mi hijo nacio unos dias antes de Pedro, el 12 de abril para ser exactos. Nosotros tambien pasamos nuestro pequeño gran susto pues despues de todo un dia esperando a dilatar tuvieron que hacerme una cesarea de urgencia porque a Pablo le habían perdido las constantes. No os podeis imaginar lo mal que lo pase, sola en la sala de despertar durante 4 horas sin saber como estaba mi niño, si estaba o no estaba, que era lo que había pasado, mientras a mi alrededor estaban las nuevas mamis con sus hijos, envidia es lo que senti, pero de la buena, por no saber como estaba Pablo. Yo nunca pense que podría sentir la angustia tan grande e impotencia que senti durante esas 4 horas que a mi me parecieron dias, por eso, algo os entiendo, aunque no es comparable, Pablo al cabo de 5 días en neonatos vino para casa y espero que a la larga todo se haya quedado en eso, en un susto. Por eso, desde aqui, os mando un bico enorme y me gustaría que supierais que teneis al niño más precioso del mundo que me encantaría conocerlo y darle un pequeño gran achuchón, pero me imagino que no le faltará quien se los de. De corazón, bicos para los 4. ROSA
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#381 escrito por familia perez-vazquez hace 1 año
me habian enviado esta invitacion, varias veces y nunca le hice caso, hoy me acababa de enfadar con mi niño el pequeño y para tranquilizarme, me conecte a facebook y volvi a ver el mensjae del diario de Pedro, esta vez me pudo la curiosidad y entre, no sabia lo q estaba leyendo , ya q veia la foto de vuestro chiquitin y me preguntaba q le pasa si es precioso, hasta q empeze a darme cuenta, sabeis papis, al final las personas solo vemos lo q queremos cuando estamos ante algo hermoso y nuestro, los demas no nos importan, os deseo de todo corazon fuerzas y por supuesto muchas esperanzas para seguir adelante con Pedro , y por supuesto el mejor abrazo del mundo para esa preciosidad, por cierto ,gracias, se me ha pasado el enfado con ni enano, y ahora mismo ire abrazarlo y pedirle perdon por gritarle.seguir escribiendo.besos para los cuatro
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#383 escrito por Ici hace 1 año
Hola familia de Pedro, os mando un fuerte abrazo y mucha fuerza para seguir luchando, porque se trata de eso , de luchar sin rendirse, como lo estais haciendo. Estais en buenas manos, yo tengo experiencia en el Hospital La Paz de Madrid; mi hijo mayor fue operado alli con 1 año de un hemangioma en la ceja, y a mi hija le llevan alli por una serie de malfomaciones costovertebrales( tambien llamadas raras) y le operaran si Dios quiere en octubre de columna; en fin, que algo de esas sensaciones, y de que en La Paz ahi muy buenos profesionales. Animo y a por todas.
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#387 escrito por ruth hace 1 año
estimada familia:
ante todo deciros que mucha fuerza, que teneis un camino largo que recorrer con pedro y el os necesita.
me presento, me llamo ruth y vivo en barcelona, di con vuestra pagina de casualidad, pero os comprendo totalmente. nosotros tenemos un niño de casi 3 años que nacio con neurofibromatosis tipo 1 y con acondroplasia tambien, y estamos muy orgullosos de Julen, de las ganas que tenia desde un primer momento de pelear por salir adelante, y asi nos lo hizo ver.
solamente queria mandaros muchisimos animos, muchisima fuerza (y que no os falte nunca) porque teneis el mayor tesoro que nadie tenga, a vuestro hijo.
y si de algo os podemos servir o ayudar por favor guarda el correo electronico y mandar e-mail.
muchisimos besos para vuestro hijo, y para vosotros deciros que sois un ejemplo como padres para mucha gente, besos -
#388 escrito por María Porto y familia hace 1 año
Hola: Sólo quería preguntaros si habéis solucionado lo de las gafitas, y deciros que podéis contar con nosotros para todo lo que podáis necesitar. Tenemos una óptica, pero en noviembre vamos a abrir una clínica para tratar a niños con problemas, con terapia visual, auditiva, fisioterapeuta, logopeda y psicólogo…No hace falta que os diga que no os cobraríamos nada ni por las gafas, ni por los tratamientos. Nos gustaría de corazón poder ayudaros. Me siento cercana a vosotros porque tengo un bebé de 4 mesitos y los hijos duelen mucho, seguid luchando que son lo más grande del mundo y se lo merecen todo. Muchos besos desde el fondo de mi corazón.
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#389 escrito por bel hace 1 año
Buenos dias, Tengo una amiga con un hijo con el sindrome Stuger-Weber. El niño tiene 6 años y ahora hace una vida normal. A los tres meses tuvo su primera convulsión,con resultados muy negativos, destruccion de parte del cerebro incluida, pero tal como los médico le dijeron, la parte sana del cerebro ha ido cogiendo las funciones de la parte dañada, y aunque el niño tiene un poco menos de fuerza en una parte del cuerpo que en la otra, en estos momentos, no le notas diferencia. Eso si, los antiepilepticos son imprescindibles para su vida.
Durante los primeros años las convulsiones fueron continuas, asi como los ingresos en la clínica. Las dosis de anticonvulsivos tenian que graduarse contiuamente, el dia que el niño no comia como debia, o le salian los dientes, o engordaba más de lo previsto, etc la medicación no le actuaba como estaba previsto y convulsionaba, pero ahora todo esta bastante controlado y durante el último año creo que solo ha convulsionado dos veces. El valium para las convulsiones lo tienen en la escuela, en el gimnasio, en el bolso de su madre, para tenerlo siempre a mano. En estos momentos es un niño precioso, hablador, siempre preguntando, como corresponde a su edad. -
#392 escrito por María Mercedes Paniagua Paniagua hace 1 año
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#393 escrito por bego hace 1 año
ola familia
acabo de leer vuestro problema con esa ricura de criatura que dios os ha regalado y la verdad da mucha pena
no se que deciros, tan solo que mucho animo y que lo lleveis de la mejor manera que podais , pos vosotros y sobre todo por ese bebe tan lindo que teneis
que todo salga muy bien en un futuro muy cercano y un abrazo muy fuerte pa los 3
un saludo desde santiago de compostela -
#399 escrito por Silvia hace 1 año
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No sé que decir….y que yo me quede sin palabras es realmente difícil.
Creo que debo empezar diciendo que os admiro,sois unos padres muy muy valientes,yo no sé si podría enfrentarme a una enfermedad de mis hijos con esa serenidad y entereza.
Yo tengo dos hijos,que son mi vida,Carla de casi 13 años,y Sergi de 5.
Y pensar en que pudiesen estar enfermos me llena de desesperación.
Creo que Pedro es un niño afortunado,que ha nacido en una familia maravillosa,que hará que crezca feliz.
Muchísimos ánimos y Suerte……Os la merecéis.
Bienvenido al mundo PEDRO