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No os podeís imaginar cuanto nos conforta y anima descubrir que hay mucha gente alrededor de Pedro… Moviéndose por Pedro!!!
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#802 escrito por Alicia hace 1 año
Dice el refran…”Que no hay Pedro malo…” el cuarto de mis 10 hijos se llama Pedro y os aseguro que el vuestro será como el mio..”especial”…
Me atrevo a dejaros una direccion y un articulo por si os interesa contactar e intercambiar opinion sobre el diagnostico de vuestro hijo……en Sevilla tambien queremos a vuestro Pedro. !!Suerte!!
http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-75311999000300005&lng=es&nrm=iso
Dr. Otman Fernández Concepción
Instituto de Neurología y Neurocirugía
Calle D No. 139 esquina 29, La Habana, Ciudad de La Habana, 10400, Cuba
tel: 011-537-553034 -
#803 escrito por Valeria Cambarere hace 1 año
Hola Papa y Mama de Pedro, el otro día viajando por buenos Aires observe detrás de mi un hombre, fornido de mirada alegre, de rasgos dibujados por el mismo cielo, escuchaba su conversación , la cual estaba llena de proyectos, de sueños, de rizas. su vos me invitaba todo el tiempo a girar mi rostro o serrar los ojos y soñar con su relato. hablaba de solidaridad de pibes sin pan y mucha música, de los caminos de la vida y que todo se sostiene desde el amor.
al girar mi rostro pude ver en esta maravillosa persona una mancha, roja como el vino, este vino que te invita a brindar por la amistad, por la lucha por los buenos momentos, y recordé a Pedro y lo pensé como este hombre y una gran paz me inundo el alma. -
#805 escrito por Yoli hace 1 año
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#806 escrito por jessica hace 1 año
buenas noches papas de pedro
desde jerez de la frontera os animo a seguir luchando por esa personita llamada pedro.Os puedo asegurar que no tenia idea de que existiera esa enfermedad,ahora ya si.
Pedro solo te conozco por fotos y lo que tus papas han estado explicando de todas tus cositas: Eres un luchador nato!
besos y abrazos a la familia -
#807 escrito por NATACHA hace 1 año
SUERTE Y ÁNIMO. COMO MADRE ME FASCINA COMPROBAR LO MARAVILLOSAS QUE SON LAS HISTORIAS DE LAS PERSONAS CON LAS QUE NOS CRUZAMOS POR LA CALLE, SIN NI TAN SIQUIERA MIRARNOS, OCUPADOS Y PREOCUPADOS DE COSAS SIN TRANSCENDENCIA.
HOY ME HABÉIS ENSEÑADO UNA GRAN LECCIÓN.
LA DEL AMOR INFINITO A LOS HIJOS (QUE POR SUERTE LA CONOZCO) Y LA DE LA PERSEVERANCIA.
DESDE AQUI MOSTRAROS MI APOYO Y BRINDAROS MI AYUDA, AUNQUE SEA SOLO CON UN EMPUJÓN DE ÁNIMO, PARA LO DEMÁS OS PONGO EN MIS FAVORITOS POR SI SE PUEDE ECHAR UN CABLE (AUNQUE SEA AL CUELLO, COMO DECÍA MI ABUELA)
AH! VUESTRO NIÑO ES PRECIOSO.
MIL BESOS, NATACHA. DESDE CÁDIZ. -
#809 escrito por Mauricio Escobar Uribe hace 1 año
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#811 escrito por Laura hace 1 año
Hola papis.
En poquitos meses seré enfermera y leyendo el periódico vi vuestro caso y la página. Me parece una maravillosa idea esta de publicar vuestra historia en la web. Por mi parte, si tengo que hacer algún tipo de trabajo o participar en un congreso de estudiantes, me encantaría exponer la enfermedad de Pedro…Me parece tan interesante que este tipo de patologías se den a conocer.
Muchísimo ánimo y no os desanimeis NUNCA! Todo tiene su recompensa.
Un besito enorme para el pequeño! -
#812 escrito por eva hace 1 año
hola acabo de descubrir el diario de pedro a traves de facebook la verdad me ha impresionado yo soy madre de un niño dow con ocho años y tener un hijo diferente a la cara de la gente a veces es complicado para nosotras es nuestro hijo y yo personalmente que tengo otro con once para mi los dos son iguales pero a veces la sociedad lo pone un poco complicado solo puedo desearte la mayor suerte del mundo y que a todo hay que verle el lado positivo de esa manera damos la mayor fuerza a nuestro hijos . muchos besos a toda la familia en especial a pedro
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#815 escrito por tania hace 1 año
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#816 escrito por Dennys Weber hace 1 año
Hola me llamo Dennys y soy de alemania y he oido en facebook sobre esto por mis amigos.
No se si ya lo sabeis Pero en Alemania hay una Universidad dedicado a este Syndrome.Dr. med. Christiane E. Ehrenfeld,
Klinik und Poliklinik für Neurologie,
Universität Essen,
http://www.uni-essen.de/neurologie/Tal vez ayuda un poco
Saludos y todo bueno para Pedro -
#820 escrito por alba hace 1 año
Hola yo tambien tengo una niña de 5 años con un sindrome raro,sin diagnosticar,al principio es todo muy dificil,sobre todo para los papas,pero ahora despues de todo lo pasado y lo que nos queda por pasar,es la mayor bendición,que Dios me ha podido dar.Mucha suerte y fuerza para vosotros y un beso para Pedro.
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#822 escrito por Dulce hace 1 año
Hola Pedro.
Espero que hayas tenido un buen día y hayas llenado de alegría a tus papis y familia con tus risas.No hay mejor recompensa para ellos que verte feliz.Se que eres luchador así que si algún dia te traen de visita por Oviedo estaría encantada de conocerte a ti y a tu familia.Besitos y mucha fuerza aunque se que te sobra que a veces un cuerpo tan pequeño mueve montañas por ahora mueves un montón de gente en la red. -
#823 escrito por Xavi hace 1 año
Hola familia
Soy el papa de Llum. Llum nació el 16 de Abril de 2010, en València. Sólo quería daros las gracias por vuestro ejemplo y por compartir con nosot@s esta formidable historia. Me ha impresionado. Y me ha animado a conocer esta enfermadad (rara) y a compartirlo con otras personas que, como yo, no la conocían.
Ánimo, mucho ánimo y un abrazo (fuerte).
Xavi -
#824 escrito por CMDD hace 1 año
Hola papás de Pedro, no hay palabras para ver lo que estais pasando, pero ole, Pedro algun día se quitará el sombrero por vosotros, por lo que estais luchando por él.Creo que la mejor recompensa sería que todo esto pasará y todo os llegará a lo normalidad,que no hubiera médicos por medio y que todo fuese normal,ojala.Yo tengo unos conocidos q el niño pesó al nacer 750gr, después de mucho luchar,y de 4 meses en el hospital,a 120 km de casa, salió del hospital.Yo pienso que tanto esfuerzo, tenga su recompensa, a dia de hoy el bebé es un niño sano y esta estupendamente, ojalá os pase lo mismo a vosotros.Buena suerte y os deseo lo mejor.Sed fuertes y seguid pa´lante por vuetro hijo.bss
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#825 escrito por Isabel hace 1 año
Hola Pedro, acabo de conocerte y me encantas demasiado. Bienvenido a nuestras vidas.
Me entero que tienes unos padres maravillosos y muy corajosos y esa sonrisa tuya llena de felicidad que me cativa, es el resultado del amor incondicional que recibes. Eso es lo más importante en este momento fragil de tu vida. Que sigas confiante en la protección y amor que tus padres te dan, ahí estara siempre tu puerto seguro. Todo lo demás, se llama vivir aunque por veces se nos presente de una forma un poquito mas complicada. Todo esto son pruebas a las cuales nosotros, los padres de niños que aportan algun tipo de patologia mas rara, estamos destinados a intentar superar. El amor de tus padres sera siempre tu medicina natural que nunca se agotara, sera eterna. Pués me resta decirte que habra momentos mas dificiles, otros de minos inquietud, pero todos serviran para hacerte crescer con mucho mas fuerza interior y seras un verdadero guerrero.
A ti, y a tus padres, un besito muy especial. -
#828 escrito por Ana hace 1 año
Hola papas, hola Pedro, acabo de iniciar mi relación con vosotros, una relación en la que gano yo porque me llenais de valores, soy madre y ver este blog realizado desde el amor de unos padres es maravilloso. Lo único que os puedo ofrecer es mi apoyo. Tengo una amiga pediatra a la cual le hare llegar la dirección de este blog, igual puede aportar algo.
Un besazo pata todos. -
#830 escrito por Alejandra hace 1 año
Queridos papás de Pedro
Vengo leyendo todo poe lo que ha pasado Pedro… Es un campeón y Uds, son los padres se este pequeño luchador !!!
Soy de Argentina, en la ciudad de Pergamino, se encuentra en cuerpo incorrupto de la Hna. María Crescencia Pérez quien está pronta a ser Beata. Encomiendo en mis oraciones y pongo a Pedro en sus manos
Que Dios lo bendiga !!! -
#831 escrito por Ana hace 1 año
Hola. Acabo de descubrir vuestro blog y me ha emocionado. Tengo un hijo de 19 años que nació con un angioma que le ocupaba parte del ojo y la mejilla izquierda. Desde pequeño le están tratando la cuestión estética con laser de colorante pulsado en el hospital Ramón y Cajal de Madrid. Nunca pensé que pudiera haber sido algo tan grave como lo de vuestro hijo, mi marido, que es médico, no me comentó la posibilidad. Hoy mi hijo está estudiando medicina, se encuentra ya en el segundo año y su mancha es ya casi inapreciable (además él se maquilla lo poco que le queda y ni se le nota) Ánimo y que sepáis que rezaré por vosotros.
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#832 escrito por maria hace 1 año
solo queria decir que me ha emocionado mucho la historia de pedro,que sois unos padres maravillosos ,que teneis un niño precioso y q mas puedo decir si me quedo sin palabras al ver como luchais ,y tambien dar gracias a vuestros padres ,a pablo,a familiares y amigos q se q os estan ayudando en esta lucha.animo …un abrazo de corazon
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#835 escrito por susana hace 1 año
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#837 escrito por almudena hace 1 año
hola papis, yo no soy madre, pero yo misma estoy pasando por una situacion de medicos, fisioterapia, citas, revisiones….y veo como lo pasan mis padres y puedo ponerme en vuestro lugar. mucho animo, y deciros que de casi todo se sale, hay luz al final del tunel, y al final os quedara un bonito recuerdo en este blog, en el que tanta gente escribe y os da fuerzas. un beso muy gordo para todos!
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#838 escrito por Lorena hace 1 año
Querido Pedro:
Te deseo de todo corazón y con el alma en las manos, que se cumpla un milagro y pronto puedas estar bien y que todo esto solo sea un mal sueño.
A tus padres toda la fuerza y energia del universo…. Y decirles que el amor opera milagros y nos ayuda a sobrepasar todo obstaculo.
Pedrito, estas destinado a Grande cosas y lo veran quienes te rodean, sos Especial, en Verdad, sos un ANGEL, el angel de los tuyos. Bendiciones y luz para toda la familia.
Besos gigantes, desde Argentina. -
#840 escrito por belen hace 1 año
Hola a la familia de Pedro,
Me llamo Belen. Trabajo como terapeuta con ninhos autistas en Londres. Mucho animo y mucha suerte con vuestro ninho. Se el trabajo y la constante dedicacion que estos ninhos tan especiales y maravillosos necesitan. Soys unos muy buenos padres y Pedrito es muy afortunado por tener gente a su lado que lo quiere tanto.
Belen -
#841 escrito por veronica carpio hace 1 año
hola pareja enhorabuena por tener ese peazo de niño guapo k teneis menudos ojazos pa mi nena lo kiero jajaja, ya aparte deciros que soys la leche como padres y que disfruteis de las cosas k la vida nos da aunk a veces sean duras pero solo el verle reir y lo guapo k es deve daros las ganas de luchar desde madrid apoyaros en todo lo que pueda y de mi mano este bsss muy grandes para los 4
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#842 escrito por LOLA hace 1 año
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#843 escrito por Julia hace 1 año
Quisiera con mi comentario estar al lado de vosotros como una hermana o familiar mas, puesto que al leer el diario de Pedro veo las coincidencias que tenemos en comun, mi hija tiene 15 años y tiene los sindromes sturger-weber-klippel-trenaunay y ademas trigonodefalia, pero lo mas milagroso es que es una niña normal eso si, con una gran mancha que le cubre la mitad de su cuerpo desde la cabeza a la cintura, pero que gracias a su coraje y a la ayuda Divina en 1º lugar y a los cuidados familiares y medicos está en 4º de E.S.O. con los niños de su edad, no quiero extenderme más aquí teneis mi correo por si quereis hablar conmigo o con ella.
Para terminar solo os quiero decir como alguien me comentó a mi, “estos angeles solo vienen a familias luchadoras que tienen mucho amor” Animo y un abrazo muy fuerte. -
#844 escrito por montse ANTEQUERA ABELLA hace 1 año
A estos niños que vienen al mundo con problemas, y todo y así sonrien a la vida , yo les yamo niños milagro, porque parecen tener la fuerza que la gente sana no tiene…y nos enseñan a valorar lo que realmente tiene valor.
Muchos besos a Pedro y a vosotros, de mi parte y de mi familia des de Andorra, con cariño. -
#845 escrito por sergio hace 1 año
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#847 escrito por Amparo hace 1 año
Hola!
Solo deciros que Pedro tiene mucha suerte por tener una familia que se preocupa tanto por él y le quiere de corazón.
Los niños especiales nos cambian la vida, a veces es dificil pero aprendemos tanto con ellos, recibimos tanto cariño, tantas nuevas experiencias, que todas las lágrimas valen la pena.
Un beso desde Valencia. -
#848 escrito por Inma hace 1 año
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#849 escrito por Pilar hace 1 año
Hola!!!. Tengo un niño de 9 años con un trastorno del lenguaje debido a unas convulsiones que le daban de pequeñito. Tardaron mucho en diagnosticarle el problema y, mientras tanto, de logopedas en logopedas y haciendo un montón de pruebas. Hasta que se lo diagnosticaron con 5 añitos. Solo quiero deciros que os entiendo perfectamente. Uno se mete en una dinámica muy compleja, pero Pedro estará orgulloso de sus papas!. Sois unos campeones y unos luchadores natos. Desde Asturias os quiero dar mucho ánimo y seguid así. ¡No cambiéis!. Un besito muy grande para ese niño tan pequeñito y, por circunstancias de la vida, tan luchador y, por supuesto, para vosotros.
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#851 escrito por Rocio hace 1 año
Hola, super papas. Os admiro muchisimo. Tengo 2 niños, uno de dos años y medio, y otra de 9 meses. Gracias a Dios los dos estan sanos, y todo ha ido bien con ellos. Pero no puedo dejar de pensar que incluso asi, cuando los ves malitos y con fiebre, que te pones tan nervioso y te dan tanta penita, aunque solo sea por un catarro, que tendra que ser para vosotros ver a vuestro chiquitin con las convulsiones y todas las cosas que le pasan. De verdad, sois increibles. Os mando toda mi energia positiva, ánimo y cariño, sobre todo a Pedro y a su hermanito que tambien es un valiente y seguro que sera un gran apoyo para él. Un beso enorme.
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#855 escrito por Estefanía hace 1 año
Hola,
Me gustaría daros ánimo y felicitaros por esta iniciativa.
Aparte, también quisiera ayudaros de alguna manera, así que por favor que alguien de quienes gestionan esta página me envíe un email a la dirección de correo que he puesto, para así poder comentarle loque se me ha ocurrido.Un abrazo y espero respuesta. Gracias.
Estefanía -
#858 escrito por esther hace 1 año
Hola buenas tardes , me llamo esther y tengo una nena de 1 añito gracias a dios esta bien , no me puedo imaginar lo que estareis pasando , pero si que puedo darme cuenta de todo lo que haceis por vuestro hijo . Si alguna vez mi hija enfermara o tuviera un hijo con problemas sin duda me gustaria ser como vosotros , muchas gracias por existir , fuerzas para superarlo y un beso desde valencia
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#861 escrito por ana rosa hace 1 año
hola,soy de Valencia y solo conozco al hermano de una amiga que padece esta enfermedad,los sintomas le comenzaron de mayor,pero ya le conocen muy bien en el hospital,aqui hay un grupo de apoyo para estos enfermos,le preguntare a mi amiga para enviaros informacion,es una enfermedad que padece poca gente y por eso no esta muy estudiada,asi es la burocracia,que pena.BESOS MIL de una madre .
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#863 escrito por Marcos Cortizo hace 1 año
Mucho ánimo y pa´lante, que al final ganará Pedro.
http://www.youtube.com/watch?v=4dcAxceqSe4Unha aperta dende Galicia.
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#864 escrito por Toñi hace 1 año
Cada vez que entro a esta web no puedo evitar el llorar,tengo un bebé de dos meses y cuando veo vuestra lucha me pongo en vuestro lugar y se me rompe el alma.
Pedro tiene mucha suerte de tener unos papás con tanta fortaleza.
Sólo puedo mandaros desde aquí mucha fuerza para seguir adelante.
Muchos besos. -
#865 escrito por virginia hace 1 año
hola ante todos deciros que sois un ejemplo y es bueno que la gente conozca a personas como vosotros pero sobretodo a niños con necesidades educativas especiales. soy maestra de educación especial y psicopedagoga, estoy haciendo mi trabajo para las opociones en función a un nño con sw gracias a que conocí vuestro diario. solo quería decir que aunque puede parecer una tontería en la parte de “que es le ssw” pone que es un síndrome hereditarío y según todo lo que lei por hay que es bastante no lo es, espero estar en lo cierto. un saludo y gracias
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#866 escrito por LUISA TERNANDA hace 1 año
Luisa Torrijos Castillo
Hola soy Luisa la mamá de una niña Laura , bueno ya mujer de 26 años con parálisis cerebral, que más deciros de todo lo que ya os han dicho, que tengaís fuerza pués seguro que Pedrito se va ha recuperar , pués ahí vais ha estar vosotros sus papas y sobre todo el apoyo incondicional de su hermano,porque si vosotros sois importantes….. su hermano va ser fundamental en su vida, con la felicidad qiue solo los niños saben dar. ANIMO y para adelante. Un abrazo de toda mi familia. -
#868 escrito por Mónica S. G. hace 1 año
Desde Ciudad de México.
Ustedes como padres son el pilar de Pedro, su hermoso angelito. Y la fuerza que ustedes tienen para darle todo lo mejor, es lo mas hermoso que puede recibir.
Su AMOR, FE, DEDICACIÓN, Y FUERZA es lo que el necesita para salir adelante y creo que todos los que les conocen están orgullosos de ustedes.
Animo a ambos. y mucho cariño! -
#869 escrito por EMY hace 1 año
HOLA HE CONOCIDO VUESTRO CASO POR CASUALIDAD A TRAVES DE FACEEBOK Y TE COMPRENDO BASTANTE ESA ESPECIE DE ANGUSTIA Y DOLOR QUE SE VIVE DIARIAMENTE CUANDO TE DICEN QUE TU HIJO TIENE UNA DE ESAS ENFERMEDADES RARA. YO TENGO UNA HIJA DE CINCO AÑOS Y UN NIÑO DE 3 MESE. AMI HIJA LE DETECTARON UNA DE ESAS EN FERMEDADES RARAS TAMBIEN AUNQUE YA ESTA RECUPERADA . ANIMO Y MIRA `PARA ADELANTE. CUANDO ESTES QUE YA NO PUEDES MIRA A TUS HIJOS Y PIENSA QUE SON PRUEBAS QUE TE PONE LA VIDA Y PIENSA QUE MERECE LA PENA LUCHAR POR ELLOS Y CADA LOGRO QUE CONSIGUA TU HIJO SERA UN ESCALON QUE HA SUBIDO EN LA VIDA. SUERTE Y UN ABRAZO A LOS CUATRO.
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#870 escrito por Neus hace 1 año
Si teneis que desplazaros a cualquier sitio de España o a unos cuantos kilometros de vuestra residencia habitual. La seguridad social dispone de casas para los familiares, padres del enfermo. Es un derecho que tenemos, pero normalmente no nos lo dicen!!!
Te dan casa y cama, lo demás corre de tu cuenta. Esto deberías pedirselo al médico de cabezera o a la asistenta social, que llevan estos temas. Ante cualquier duda, posible negligencia, que vuestro niño o a vosotros la seguridad social o en cualquier hospital o centro no os traten bien, poner una reclamación por escrito! quedaros una copia y ante cualquier duda, poneros en contacto con la la asociacion de defensor del paciente con la que lo lleva todo CARMEN FLORES. Ella os guiará y os ayudara en todo!!!!! os lo aseguro. A mi me ayudo MUCHO!!!! Y mi mejor amiga que es como mi hermana, también. Aunque su niña hoy en día no esta entre nosotros gracias a la asociación del defensor del paciente de CARMEN FLORES, su niña vivió bastante, muy bien y con todos las atenciones!!!! no dudeis, podeís ver la página web y no dudeis en llamar explicar por encima vuestro caso y que ella os eche una mano. Sobre todo, teneis todos los medicamentos, pañales comida absolutamente todo tiene que ser gratis!!! por que es el derecho de vuestro hijo. Y vuestro también. Cuando luchaís por el como lo haceis, el también lo hace por vosotros, para sonreiros y así que le sonriais.
Espero que sea de vuestra ayuda el comentario que os he dejado. Muchas fuerzas, ánimo, metedles caña a los médicos, tu mismo explicas que le ivan a dar de alta a tu niño, sin mirar que le pasaba. No hay que tener ni perder un solo segundo de lo que hacen y dicen. SE EQUIVOCAN LOS MÉDICOS. SON PERSONAS. Pero nosotros TAMBIÉN Y ADEMÁS ENFERMOS!!!! No dejeis de luchar por la sanidad, seguridad y bienestar de vuestro hijo. El os lo agradecerá.
Os mando todo mi cariño, todas mis fuerzas con toda mi alma y corazón, para vosotros y vuestros hijos.
Con todo mi amor.Neus
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#871 escrito por Lola Bernal hace 1 año
Hoy he conocido la historia de PEDRO. Solo quiero enviaros mi afecto y deseos de que vuestro hijo vaya superando sus problemas. Soy trabajadora social en Extremadura por si alguna vez necesitais algún asesoramiento de temas sociales o prestaciones, aunque ya me imagino que os estaran ayudando en vuestra comunidad.
La proxima vez que vaya a rezar a la Virgen de mi pueblo a su ermita, le pediré por vuestro niño y por sus padres. Por mi trabajo he conocido a muchas personas que han tenido hijos con problemas o discapacidades y no sé pero todos tienen energias “extras” para tirar para adelante. Mucho animo -
#874 escrito por Carmina Diaz hace 1 año
Hola desde Jaén.
Yo tambien soy mamá de dos niños preciosos como los vuestros, pero os digo de verdad que es la primera vez que me siento tan orgullosa de poder llamarme madre como vosotros. Dais todo el sentido a esa palabra. No solo por lo que estais haciendo por Pedro sino por todo el amor que desprendeis por él y por los demás haciendo este diario que tanto puede ayudar a muchas personas. Gracias y mil besos a los 4, seguid siendo fuertes y grandes. -
#875 escrito por Cecilia hace 1 año
Buenas tardes familia! Es increible la fuerza de superación que teneis, pero la verdad es que solo hay que ver la carita de Pedro sonriendo para hacerlo día a día. Yo trabajo en un colegio de educación especial, y la verdad es que los niños son los que me enseñan a mi, tienen que esforzarse más que los demás y aún así nunca pierden la sonrisa, las ganas de abrazar y demostrar su cariño a los demás. Un abrazo”especial” y seguid haciendo lo que haceis!!
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#876 escrito por Ana hace 1 año
Hola papás de Pedro se que lo que estan viviendo es algo muy dificil, porque como padres nunca queremos que nuestros hijos sufran, mi esposo y yo tenemos la bendicion de 2 hijos uno de 2 años y medio y medio el pequeñin de 10 meses, este angelito fue operado al mes y medio de que nacio y despues de la operacion convulsiono, tiene un problema neurologico y al igual que ustedes pensamos, ¿Por que a nosotros?….. y el porque esta en que Dios sabe que podemos ayudar a nuestros hijos y que tenemos la fortaleza de salir adelante y aceptar todo lo que el nos de…. he visto las fotos de Pedro no puedo mas que agregar lo que mucha gente dice de el….. que es un niño Tan Hermoso, y desde aquí de Puebla Mexico les mandamos un fuerte abrazo y han demostrado ser unos grandes padres.
Que Dios los bendiga hoy y siempre -
#878 escrito por Sonia Llop hace 1 año
Hola, mi hijo tb ha tenido problemas, no tan graves,pero eso da igual, pase lo q le pase a tus niños para tí es un mundo, por fortuna con mi niño se equivocarón, por eso os entiendo, vivo en Madrid, ya sé q no os puedo ayudar mucho, pero cuando vengáis a Madrid, teneis mi casa para lo q querais y mi ayuda, por favor contar conmigo. PD: No sé si servirá pero tengo el título de ed. inf. Muchos besos
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#879 escrito por Sonia Abasto Castillo hace 1 año
Animo a una familia, que como tantas otras, sacan la fuerza y el coraje de donde haga falta, cuando la vida les enfrenta ante un reto como este.
Pasarán los meses y años entre operaciones y Hospitales y vuestros hijos saldrán adelante, porque yo creo en la medicina, un dia cuando sean mayores, direis con orgullo: ”
tenemos dos hijos, uno ordinario y otro extraordinario” un abrazo. -
#880 escrito por Luis Martín Pérez hace 1 año
Hola me llamo Luis y a través de Facebook he conocido la historia de Pedro y del Síndrome de Stuge Weber, la verdad que me ha emocionado mucho, sobre todo, porque es una criatura pequeña la que lo padece, pero en fin, estoy seguro que con vuestro esfuerzo como padres y con el cariño de todos los que le rodean, podrá llevar una vida normalizada dentro de poco. Mis mejores deseos y aunque no tengo independecia a nivel económico, contad conmigo para lo que necesitéis. Un gran abrazo.
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#881 escrito por maría hace 1 año
Desde una persona que necesitó y necesito mucho de sus padres quiero dar la más grande y sincera enhorabuena a los padres que, como los míos, estáis ahí a cada instante cuidando de nosotros y facilitándonos las cosas antes ya de que las necesitemos.
Enhorabuana a los papás de Pedro por un hijo tan bonito y MARAVILLOSO!!! -
#882 escrito por Ferran Silva hace 1 año
Estimados papas de Pedro, nosotros tenemos una agencia de prensa y colaboramos con medios de comunicación de toda España y algunos internacionales, ponemos a vuestra disposición nuestra agencia para canalizar todo aquello que queráis hacer llegar a los medios y a la opinión pública, si me mandáis un mail, os ampliaremos información de como os podemos ayudar, muchas gracias y animo.
Seguid luchando Pedro nos necesita a todos y en especial a vosotros.
Un fuerte abrazo de todo corazón
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#883 escrito por Elsy Acosta hace 1 año
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#886 escrito por Sonia hace 1 año
Querida familia, mi nombre es sonia y tengo una niña, Paula, de 17 meses que también pertenece al % de enfermedades raras. Ella tiene craneosinóstosis, sutura coronal derecha cerrada al nacer. Con ocho meses la operaron y reconstruyeron su craneo. Hoy luchamos porque sea una niña normal y feliz, con sus revisiones y sus controles. Desde Leganés enviaros nuestro cariño y admiración, la misma que otros tantos papás sintieron por nosotros cuando entramos en un foro de nuestro caso. Pedro será especial siempre, como Paula y como otros tantos que conozco, pero lo que les hace especial es la lucha constante de los que les rodean y les quieren tanto, nada más. No son distintos, son maravillosos. Seguir dia a dia demostrándole lo felices que sois al tenerle a vuestro lado, eso disipará cada momento en el que nos preguntamos ¿Porqué me toco a mi, porque él, dios mio?Un gran abrazo.
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#888 escrito por Lorena hace 1 año
Hola papis de Pedro!
Soy Lorena y les cuento que soy mama de Blas de 1 año y 1 mes de edad y el tambien tiene el sindrome de sturge weber. hace menos de 30 dias que se lo diagnosticaron y verdaderamente entiendo como mama que les sucede por sus corazones cabezas y vidas.
se que no alcanzan las palabras de nadie para responder a todas las preguntas que uno se hace pero se tambien que la mejor respuesta a todas nuestras preguntas se responden viendo a nuestros niños.desde comodoro rivadavia-argentina les mando un enorme cariño y millones de abrazos para todos ustedes y muchas fuerzas para uds papis
saludos Lorena
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#889 escrito por heidi hace 1 año
solo quiero decirles que recivieron una bendicion muy grande ya que estos bebes son los mas especiales que manda dios a este mundo se lo digo por una experiencia propia tengo una niña tambien con el sindrome de sw es lo mejor que ha llegado a nuestras vidas y se por lo que estan pasando en este momento mucha fe en dios mi bebe ya tiene 11 meses y desde los tres meses no tiene crisis parese que no tuviera la enfermedad.mil bendisiones para su bebe y estoy segura que se les va a recuperar
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#890 escrito por Sonia Llop hace 1 año
Hola
Me llamo Sonia y vivo en Madrid, me he enterado de vuestra situación con vuestro hijo, sois unas personas estupendas, mucha gente se hubiese rendido. Cada vez q estéis en Madrid hacermelo saber, en todo lo que os pueda ayudar estupendo. Vivo un poco lejos de la paz, pero teneis mis servicios y mi casa para lo que queraís. Un besazo enorme para vosotros y sobre todo para PEDRO……..”ANIMO” -
#891 escrito por antonia hace 1 año
Hola no sabeis cuanto me solidarizo con vosotros.Tengo dos hijos , el segundo nada mas nacer fue diagnosticado de fibrosis quistica , otra de las enfermedades “raras” aunque es algo mas conocida que la de Pedro. Cada dia es una lucha constante para que Eneko,asi se llama mi hijo, tenga una buena calidad de vida.No es facil vivir con enfermedades asi pero lo estais haciendo muy bien , no dejeis de luchar ,y ya vereis como cada vez que os dedique una sonrisa sera la mejor recompensa del mundo y por un momento se os olvidara todo y solo pensareis en lo afortunados que soys por verle cada dia crecer. Mucho animo y para adelante .
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#892 escrito por Daniela hace 1 año
Que tal! He estado leyendo todo el resumen de la lucha que estan emprendiendo ustedes como padres y Pedro como hijo, dejenme decirles que son muy valientes y que admiro mucho la entereza que tienen, desde Mexico les mando un abrazo y mucho aliento, sigan luchando, sigan batallando para que todo salga bien, veran que con ese esfuerzo que estan haciendo veran resultados muy pronto!
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#896 escrito por Santi hace 1 año
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#897 escrito por EVA hace 1 año
¡¡¡MAMI ¿ME QUIERES?!!! esa es la pregunta que varias veces al dia me hace mi hija Sara de 14 años y que esta diagnosticada con una de esas enfermedades raras que ni siquiera tiene nombre.Ella tiene una delección en el cromosoma 14q31q32.3.
Esa es la pregunta que os hago yo a vosotros ¿papis le quereis??La respuesta es obvia. Seguid luchando y haced todo lo que humana y divinamente este a vuestro alcance,eso al final es lo único que cuenta.No es fácil pero………..Sara te adoro, te quiero,eres el motor de nuestras vidas y por ti ,daría yo la mía.
Un beso desde Montgat ( Barcelona) -
#900 escrito por Ajlak Nati-Anna hace 1 año
Hola preciosísimos!! Os preguntaba en el Face si sóis creyentes. Veo que si. Voy a enviar una solicitud de oración a las Siervas de los Corazones Traspasados de Jesús y de Maria, las cuales no sólo pìden por la intención en su congregación de Miami, sino que además ponen todas las intenciones en Adoración Nocturna del Santísimo Sacramento en México y otros países y en altar del Santuario de Fátima y la basílica de Lourdes. Seremos muchas personas las que rezaremos por todos vosotros. Mucho ánimo tesoros, no estáis solos!! Al propio tiempo lo pasaré por e-mail ya que tengo ámigos médicos e investigadores y creo que alguno de ellos está en el face.. No vamos a parar de buscar soluciones.
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#901 escrito por eva hace 1 año
Tego una hermana en la misma situacion,descubrio el otro dia buestro correo estubo malisima.Mi sobrino tiene mas mancha no le afedta vista pero si la boca ya tiene 7 anos.Hace tres años que no combulsiona pero los medicos ,sobre todo el neurologo no le hacen caso me gustari hablar con vosotros,animo sois muy fuertes
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#902 escrito por Fer hace 1 año
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#904 escrito por Beatriz hace 1 año
Gracias!!!!!!!!!!! por ser unos padres maravillosos y con tanta fuerza , les brindo mis oraciones desde aqui, sé que el camino será largo, pero Pedro con la ayuda de Dios vencerá y se abra ayudado a otros que tienen ese síndrome.-Tengan siempre esa fe y esa esperanza , sin conocerlos los quiero y a Pedro más .-Felicidades y ahi esta el año nuevo (2011), para que ustedes padres ejemplares lo caminen tomando siempre de la mano a Pedro.-
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#905 escrito por M. Àngels hace 1 año
Acabo de conocer el caso de Pedro a través de FB…
Soy madre de una “niña especial” de 24 años. Leyendo vuestro diario he revivido las emociones, los sustos, las carreras y los agradecimientos por los que pasé. Precisamente en Madrid, y en el 12 de Octubre (primero) y La Paz (más tarde, por cercanía a nuestra casa).
Sé lo que estáis pasando: visitas a especialistas unas dos o tres veces por semana; visitas a instituciones para inscribir a la niña en programas de estimulación precoz, fisioterapia, etc.; visitas a urgencias “cada vez que observe algo raro” ¡Dios mio! Me pasaba el día mirándola… Tengo otro hijo mayor, que de repente, de hijo único, pasó a ser tercer padre: siempre mirando a su hermana, vigilando y mimándola con muchos besos y carantoñas. Se portó como un hombrecito la primera vez que Mireia convulsionó en casa, y yo como loca no sabía por donde empezar…
En fin, comprendo vuestra lucha y por eso mismo le doy mucho valor a este “diario” tan especial que habéis montado… Enhorabuena! Estoy segura que podrá ayudar a muchas familias, aunque no consigo entender ¿de dónde sacáis el tiempo?
Pedro es afortunado por teneros. Seguid así… Pero no descuidéis vuestra relación de pareja (perdonad que me meta). Hay muchos casos de ruptura familiar en estas circunstancias (lo sé por experiencia). Y Pedro os necesitará a los dos. Tomaros vuestro tiempo y respetad vuestras necesidades.
¡Mucho ánimo! -
#906 escrito por rahma hace 1 año
quería mandaros mucho apoyo y mucha fuerza para q sigáis luchando por vuestro pequeño, he visto las fotos y se me han saltado las lágrimas, espero q algún dia se encuentre una solución para esta y cada una de las enfermedades raras y vuestro pequeño y todos los q sufran enfermedades de este tipo,puedan llevar una vida normal…un beso
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#907 escrito por Zelia Martín hace 1 año
Me ha hecho mucha ilusión encontrar esta página en la web. Antes me metía con más regularidad buscando información del síndrome, ahora busca aproximadamente una vez al año, y estoy muy contenta de haberos encontrado.
Me gustaría ponerme en contacto con vosotros, bueno, si queréis. He leído que os recomiendan el tratamiento láser para la mancha, a mi me lo desaconsejaron de manera tajante. Mi hija, tiene ya 15 años, y creo que ha pasado por todas las operaciones que tal vez, tenga que pasar Pedro. Vuestro hijo es clavado a la mía, tiene la mancha exáctamente igual, qué bonitos son de bebés…. Ahora me enfrento a otro tipos de problemas con ella, en fin, ¡`P’alante!
Un gran abrazo -
#910 escrito por Candy Terrón hace 1 año
Hola: soy la madre de Pablo, un amigo de Pedro.
Quiero conectar con vosotros porque mi hijo también tuvo un síndrome raro y al leer vuestro diario me he sentido muy cercana a todas vuestras vivencias, la fe que tenéis y la oración os ayudará un montón, os lo digo de corazón porque eso ha sido lo que más nos ayudó a nosotros y nos sigue ayudando. !Adelante, luchad con él y por él, pero no dejéis atrás ni un solo instante a vuestro otro hijo que también os necesita.
Si tenéis un ratito y quereis que os cuente algo más me mandais un mensajito.Un beso grande para Pedro de mi parte.Candy -
#911 escrito por Candy Terrón hace 1 año
mi dirección es mipablete@hotmail.com
Si queréis compartir vivencias, algún consejo o perguntarme algo, aquí estoy dispuesta a ser vuestra amiga.
Un besazo para Pedro. -
#912 escrito por Noelia Dios hace 1 año
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#913 escrito por Carlota hace 1 año
¡¡FELICIDADES PEDRO!!…Por haber nacido en una familia tan maravillosa, por esos padres tan valientes…por tener ese hermanito mayor que te motivará, te enseñará y te hará reir.
A los cuatro os deseo un futuro feliz en familia; luchando unidos. Con las sonrisas de vuestros niños reunireis las fuerzas necesarias para afrontar las adversidades.
Un fuerte abrazo desde A Coruña.
Carlota del Río. -
#914 escrito por rafa hace 1 año
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#915 escrito por Rosalía hace 1 año
Enhorabuena a Pedro por los padres que tiene, ha venido a buenas manos, seguro que saldrá adelante, creo que no es de los peores sindrómes, seguro que llegará a ser un niño como su hermano Pablo. La mancha es lo de ,con laser, si quereis se podrá quitar, cuando de lo demás se haya recuperado. Besitos para el.
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#916 escrito por MªJosé hace 1 año
Os acabo de encontrar en el faccebok….Y deciros que me ha conmovido vuestra historia…
Contaros que soy madre de 2 hijos La mayor con 23años y el pequeño con 19…
Mi niño cuando tenia 5 meses le dio una convulsión con 6 meses una parada cardirespiratoria que fúe cuando por fin escucharon mis suplica en el hospital…
su pediatra siempre me decia que yo era una madre hipocondriaca¡¡¡
Cuando el tenia 2 añitos despúes de muchisimas pruebas y mucho tiempo en el hospital le diasnosticaron CELIAQUIA”
Ahora es un precioso JOVÉN…..Estudiando su carrera de Ingeniero Informatico y sacando unas notas maravillosa¡¡¡¡¡
Deciros con todo lo que os acabo de contar es que ya ha pasado 19 años de todo aquello que parecia que era el fin del mundo.Muchisimo ANIMO y hay que darle tiempo al tiempo, dejar que pasen sin hundiros, y sin mal decir vuestro infortunio..
Ya se sabe que el dia a dia es muy duro¡¡¡¡¡¡¡Apoyaros siempre el uno en el otro..
Pero NUNCA os podeis hundir, seguid luchando por vuetro PRECIOSO HIJO….Que si el ve que sois fuertes, el tambien sera fuerte.Transmitirle siempre ALEGRIA…
MUCHISIMOS BESOS A LOS CUATRO¡¡¡¡¡¡
vvo en SEVILLA para lo que necesiteisssss….. -
#919 escrito por Norma hace 1 año
HOLA FAMILIA , QUERIA DECIRLES QUE PEDRO ES UN NIÑO QUE NACIO EN EL HOGAR INDICADO, CON UNOS PADRES LLENOS DE ENTEREZA Y FUERZA PARA SEGUIR ADELANTE Y LUCHAR POR UN FUTURO MEJOR.
ESPERAMOS DE CORAZON QUE LOS PROBLEMAS SE SOLUCIONEN DE LA MEJOR MANERA POSIBLE.
REZAREMOS POR USTEDES QUE DIOS LOS BENDIGA
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#922 escrito por Vanesa Almeida hace 1 año
Me emociona fuertemente la endereza de esta familia………..Soy de Mar del plata Argentina, y quisiera llenarlos de bendiciones y buenos deseos…………… desde lo mas profundo de mi corazon……….Tengo Dos hijos y son mi vida………..Entiendo perfectamente el Amor por Pedro…………..Saludos y Jamas Bajen los Brazos desde Muy lejos estamos con ustedes!
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#924 escrito por jessifran hace 1 año
Papas de Pedro. por casualidad, acabo de entrar en facebook, y he visto el enlace de ” el diario de Pedro” acabo de leer completamente todos vuestros diarios, desde el nacimiento, hasta el ultimo enlace publicado.
Quiero transmitiros de corazón, todo el amor y cariño posible, y aseguraros que a partir de hoy Pedro y vosotros estaréis presentes en mis peticiones al cielo. Porque sin duda, vosotros papás de Pedro, sois dos angeles caídos de el, que estaban esperando la llegada de otro ángel, vuestro Pedro.
Mucho anímo, mucha fuerza, y desearos todo lo mejor, y que sigaís haciendo de vuestro amor familiar, toda la felicidad para todos vosotros. Un abrazo y un beso desde Murcia. -
#927 escrito por EVA hace 1 año
De casualidad os he encontrado.
Me siento injusta, egoista, me quejo por la crisis, la economia familiar, porque mi hija no recoge, me peleo con ella para que haga los deberes, y muchos etc…….
Y yo al final lo tengo todo!!!!
Que fuertes debeis de ser!!!!
Sois un ejemplo de fortaleza, generosidad, paciencia y alegría.
Os deseo todo lo mejor, solo deciros que gracias a vuestro diario, ayudareis a mucha gente a ser mejores personas.
Fuerza y ánimo para criar a este bebe, ha tenido mucha suerte de teneros como padres.
Os seguire leyendo,un gran beso de chocolate!!!! -
#928 escrito por Rosa hace 1 año
Hola a los padres de Pedro, en realidad no se que decir si no daros mi apoyo incondicional y mi ayuda.
Por supuesto me solidarizo con vosotros y espero que los avances de la ciencia hagan que `Pedro lleve o pueda llevar un buena vida.
Un beso enorme y estoy para lo que necesitéis.
Besossssssssssssssssssssssss -
#929 escrito por teresa hace 1 año
Os deseo de todo corazón que vuestro gran esfuerzo tenga sus frutos. Supongo que el camino es duro, pero estoy totalmente segura de que podréis seguirlo sin desmayar.
Mi sobrina nació con seis meses de embarazo y tuvo paros respiratorios y cardíacos con días de vida. Además el oxígeno de la incubadora le dañó la vista. Todos daban a la niña por perdida, o como mucho suponían que sería una niña retrasada debido a sus lesiones cerebrales por falta de oxígeno. Pero su familia decidió pelear y trabajó de forma constante con ella durante años. Ahora es una chica preciosa de 30 años que trabaja y estudia (está acabando su segunda carrera universitaria). Me gustaría que las personas, y especialmente los médicos que la daban por perdida la pudieran ver ahora.
Por eso quiero que no desfallezcáis porque estoy segura de vuestro esfuerzo se verá recompensado.
Un abrazo -
#930 escrito por ana paula gaspari hace 1 año
me conmovio la historia de pedro , y sus papas que la luchan dia a dia . pedro es un nene mas y se merece lo mejorrr . porque yo se que es luchar con una enfermedad y mis padres estubieriom ahi al frente como los papis de pedro es un nene divivino un angel me re llego el …… bendiciones para el y su flia . dios existe
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#932 escrito por Maria hace 1 año
¡NO SE COMO EMPEZAR!
Me llamo Maria, y soy la madre Rodrigo,
“mi pequeño aleman”.Si, a eso me sono la primera vez que entro en mi vida, la palabra STURGE WEBER.
Rodrigo tiene ya cinco años . Nuestra historia es muy larga pero muy positiva. Dentro del Sindrome hay muchas opciones o sintomas que pueden darse. Rodrigo creo que hizo pleno…..Hemiparexia izq, glaucoma ojo derecho, afectacion cerebral,hemiangiomas por toda la cara y cuerpo etc….
Bien, pues contra todo pronostico, mi enano ANDA, HABLA, ENTIENDE Y SOBRE TODO SONRRIE.
Es cierto que tiene retraso en el aprendizage y que aunque biologicos tenga cinco años se comporta como uno de tres pero todas nuestras pequeñas metas las ha ido cumpliendo. No hay dos niños iguales, y menos aun si encima son tan alemanes como los nuestros,pero cuando os lo pongan todo tan negativo pensar en Rodrigo.
Bueno, que nos llevan la oftalmologia en la paz y que tenemos que ir a mediados de febrero por si coincidimos y quereis ver a nuestra ” jollita”, o si no a qui teneis mi correo que aunque no me conecto mucho esta vez estare un poco pendiente por si necesitais algo.
Un saludo cariñoso, de alguien que no sabeis como os comprende.
Besos desde Santander.
Maria -
#934 escrito por LOLA hace 1 año
Cuando tienes un hijo “diferente”el camino es largo y díficil, pero tenéis que aprovechar la amplitud de miras que ello os dá. Llevamos 12 años de muchas cosas pasadas y las que nos quedan, por eso cada pequeña alegría es un gran triunfo. Pienso en positivo, que si esto no nos hubiera pasado no seríamos ahora mismo los mismos que somos. Hemos aprendido a apreciar muchas cosas que sin duda nos habrían pasado desapercibidas
Animo y seguid siempre mirando hacia adelante, mi corazón de madre está con vosotros. -
#935 escrito por Maria Luz hace 1 año
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#936 escrito por iris beatriz manfredi hace 1 año
Pedro Querido: vivo en la Argentina y el llamado de tus padres me llego al corazón. En mi flia. hay una generación de médicos clínicos muy capaces. Ya estan al tanto de tu problemita. Este es mi humilde aporte para que puedas encontrar la luz. Te abrazo con todo mi amor y a tus papis tambien. Son dos gladiadores de la vida. Los admiro y los respeto incondicionalmente.. Muchos besos.
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#937 escrito por iris beatriz manfredi hace 1 año
Pedro querido: vivo en la Argentina y el llamado de tus padres me llegó al corazón. En mi flia.hay una generación de médicos clínicos muy capaces. Ya están al tanto de tu problema. Este es mi humilde aporte para que puedas encontrar la luz. Te abrazo con todo mi amor y a tus papis tambien. Son dos gladiadores de la vida. Los admiro y los respeto incondicionalmente. Muchos besos.
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#938 escrito por Susana Heilmann hace 1 año
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#939 escrito por Paola Guijarro hace 1 año
Hola, yo al igual que vosotros, tengo dos hijas. Me imagino lo que estais sufriendo, bueno, eso hay que pasarlo para imaginarselo, pero bueno, os mando mucho, muchísimo ánimo y fuerza y quiero comentaros una cosita, no sé si os gusta la “medicina alternativa” o no, pero funciona, a ver, yo soy del Sur de España, de Algeciras, y he encontrado una clícina de medicina alternativa en una localidad muy próxima (a 5 min de mi casa), la última técnica que ellos están utilizando se llama “par biomagnético” y consiste en que te ponen imanes en zonas del cuerpo, con esto consiguen que el agua interior se neutralize y “expulse” todo lo malo, no sé si con la enfermedad que tiene vuestro hijo ses podrá utilizar esta técnica, pero sólo vais a perder 10 min llamando a la clínica, se llama Cassiel (es el nombre de un Arcangel) y el tfno es: 956 622 288, y os atenderá Manoli o su hijo Paco que es el que hace esta terapia, por preguntar no perdeis nada, son unas personas muy humanas, y no os van a hacer desplazaron hasta aquí, os darán el tfno de alguna clínica más cercana a vuestro domicilio, ojalá que no me equivoque y esta información os sirva de ayuda. Un saludo y un consejo: cuidaros vosotros, por que vuestro hijo depende de sus padres. Un beso
Cualquier duda o pregunta que me querais hacer, mi @: paolaguijar@yahoo.es (no soy ni comercial de la empresa ni nada, es que a mi madre le están poniendo esta terapia y está muy bien, por eso os recomiendo, que por lo menos, los llameis). Un besito -
#940 escrito por Mavero hace 1 año
Hola papás de Pedro,
solo quería que supierais que yo también os apoyo en esta lucha tan especial. Que de todo corazón teneis mi cariño y mi respeto.
Solo quería enviaros estos buenos sentimientos y animaros a que nos sigais contando como os encontrais vosotros y como sigue Pedro.
Un abrazo muy fuerte -
#943 escrito por Ana hace 1 año
Todos los que tenemos un niño “especial” en nuestras familias, sabemos lo durísimo e injusto que es, pero también, lo enriquecedor que puede llegar a ser…
Yo siempre he sido una persona muy positiva, y tras el “cabreo” y dolor inicial cuando oyes un diagnóstico que sabes que va a cambiar tu vida y la de toda la familia, me gusta sacarle partido a todo, incluso a los palos más gordos que te da la vida.
Y me quedo con la maravillosa sonrisa de mi sobrino Fer de 2 añitos, y con la de vuestro maravilloso Pedro. Me quedo con cualquier pequeño avance en su recuperación, y en cómo lo vivimos todos. Me quedo con la cantidad de buenas personas que te encuentras en este difícil camino. Con la madurez con la que lo viven sus hermanos, casi tan niños como él, y con cuánto amor le cuidan y le hacen reír… Con la unión y la entrega de la familia (sobre todo de vosotros, los padres) a la que lo único que le mueve es sacar a estos pequeños adelante……
Aunque una enfermedad de este tipo es terrible, podría estar hasta mañana, escribiendo sobre lo mucho que estoy aprendiendo y lo mucho que ha aportado a mi existencia.
Yo daría mi vida porque mi sobrino no sufriera ni un sólo día, pero ya que es imposible, intentemos vivir esto con optimismo, disfrutando a tope de los pequeños momentos y sobre todo, con mucha esperanza…
Si ellos no pierden nunca la sonrisa, en su lucha diaria, los adultos tampoco debemos perderla! No hay que rendirse jamás!!!
Ellos son los grandes héroes de este mundo!!!!Gracias por compartir vuestra experiencia.
Mucha fuerza y todo mi cariño y admiración para vosotros!
Abrazos desde Madrid -
#944 escrito por ana hace 1 año
Hola papas de Pedro, me llamo Ana, tengo un niño de casi 3 años, cuando se cae me da una angustia tremenda por no haber evitado que se diese un golpe, hasta termino llorando; si me viese en vuestra situación no se como reaccionaría, no se si me hundiría.
Por eso os ánimo a seguir luchando, que Dios os de fuerza cuando os debiliteís. Espero que logreís que vuestro hijo tenga la mejor vida posible, y… gracias, porque gracias a gente como vosotros, que con el afán de ayudar a vuestro hijo, aún os quedan fuerzas para escribir aquí lo que os está sucediendo y así ayudar a otros que se ven en vuestra situación. Que Dios os bendiga. -
#945 escrito por ARANTXA hace 1 año
Soy madre de una pequeña de dos añitos. Está perfectamente, y es tan preciosa como Pedro. Cuando entro en vuestra página no puedo evitar que un montón de lágrimas se deslicen por mis mejillas. Mi niña me ha dado algún que otro sustillo en estos dos añitos, nada importante comparado con vuestro caso claro. Una convulsión de fiebre, una caída rodando a través de catorce escalones, una caída del tobogán por la parte de las escaleras, un virus que le subieron los leucocitos a un nivel extremadamente alto,………….cosas que cuando te ves en el hospital te parece el fin del mundo. Pero cuando pienso en vosotros, soy incapaz de ponerme en vuestro lugar, si la angustia que yo tuve en los casos que os comento me sobrellevaba, y me sentía tan impotente, no puedo deciros que sé cómo os sentís. Ni siquiera soy capaz de imaginármelo, por ello siento una admiración extrema por vosotros, muchos pensarán que es lo que cualquier padre haría por sus hijos, pero lamentablemente todos sabemos que no es así.
Quiero decirle a Pedro que tiene la suerte de tener los mejores papis del mundo, y que algún día me gustaría conocerlo personalmente, pero hasta entonces, que sepa que me acuerdo mucho de él, y que puede sentirse feliz, porque todo pasará algún día. Estoy segura de ello porque se lo merece, los cuatro os lo mereceis.
MUCHOS BESOS PARA LOS PAPIS, PARA PABLO Y PARA PEDRO, Y SE QUE NO ES SUFICIENTE, NADA PODEMOS HACER CON NUESTRAS PALABRAS, PERO DICEN QUE PENSAR EN POSITIVO AYUDA A QUE LOS SUEÑOS SE HAGAN REALIDAD, Y TAL VEZ SI TODOS LO PENSAMOS, PRONTO SE ACABARÁ PARA VOSOTROS ESTA PESADILLA.
OS QUEREMOS -
#947 escrito por Noelia hace 1 año
Buenas tardes Pedro y familia…
Quería deciros que tenéis un pequeñajo maravilloso con una sonrisa preciosa!! Eso es lo que de verdad vale, su sonrisa… así que seguir con ese amor tan grande que os une a él para que nunca nunca la pierda.
Os admiro y os deseo todo lo mejor para Pedro y para vosotros porque lo merecéis.
Un beso y mucho ánimo. -
#948 escrito por inma hace 1 año
os admiro, sois unos padres ejemplares, vuestra actitud es impresionante, yo como madre no se que haria si me dijeran que a mi hijo le ocurre todo esto, me derrumbaria y vosotros en cmbio teneis fuerzas y animo. yo soy maestra de niños pequeños y lo mas importante es que lo estimuleis muchisimo. un beso y todo mi apoyo
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#949 escrito por Amparo hace 1 año
Hola familia, hoy me he parado a leer todos vuestros articulos, no me imagino lo que estais pasando pero seguro que un infierno no es nada a vuestro lado. Luchar por Pedro como hasta ahora , el lo esta haciendo por vosotros y seguro y estoy convencida de ello tendreis vuestra recompensa. Muchos animos, suerte , no tengo palabras para desearos que todo salga bien. Sois unos valientes y un gran ejemplo, y os puedo asegurar que estoy al corriente a partir del dia de hoy de vuestro hijo que sin quererlo se lleva un cacho de mi , PEDRO PUEDES CON ESTO Y MUCHO MAS , ANIMO CAMPEON ME GUSTARIA DARTE UN ABRAZO SE QUE ES IMPOSIBLE PERO RECIBE MI AMOR UN BESAZO
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#950 escrito por Alberto Pérez hace 1 año
Tengo una hija que nació 2 días más tarde que vuestro/nuestro Pedro. No me puedo imaginar por lo que estáis pasando pero tened claro que miles y miles de personas lo estamos pasando con vosotros.
Entre todos tenemos que ayudar a Pedro a que su día a día pueda ser lo más normal posible.
Un fuerte abrazo desde Santiago de Compostela. -
#952 escrito por Noemí hace 1 año
Hola!
Me llamo Noemí y soy maestra de audición y lenguaje (es decir logopeda) en un cole de Madrid. Uno de mis alumnos tiene el síndrome de Sturge Weber.Cuando llegó al centro todos queríamos saber qué características tenía, que posibilidades, qué evolución podíamos esperar de él…pero la verdad es que poca información nos dieron desde los médicos y la tuvimos que obtener a través de internet (es una pena pero así está la comunicación entre sanidad y educación).
La verdad es que cuando este niño llegó estábamos preocupados por su evolución pero os puedo contar que aunque cuando llegó no hablaba (3 años) ahora tiene 8 años y yo ya le he dado el alta. Es un niño totalmente normal en todos los sentidos, sigue el ritmo de sus compañeros, su habla es totalmente adecuada, su motricidad también….lo único que le diferencia de sus compañeros son las manchitas de su cara.
Sé que en estas cosas no se sabe la evolución de cada uno, que cada niño es un mundo, que hay muchos grados de gravedad….y muchos detalles que hay que tener en cuenta. Pero si “mi alumno” ha llegado a llevar una vida totalmente normalizada en todos los aspectos…….¿por qué vuestro niño no?.
Solo quería contaros mi experiencia para que sigais luchando y veais que se pueden conseguir muchas cosas si todos colaboramos.Un saludo y enhorabuena por ese niño tan precioso que tenéis.
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#955 escrito por estrella hace 1 año
Querida familia:
Llevo meses oyendo hablar de Pedro, hasta que por suerte, un dia una amiga me dio un enlace donde vi de que se trataba. Desde ese dia, mi vida cambio. Imagino que cada dia recibireis mensajes de todas partes, dando animos a Pedro y a toda vuestra familia.
Te entiendo a ti, mama de Pedro, cuando dices en un post que la gente os felicita como padres, y que tu SIMPLEMENTE eres madre. Pues cielo, sois unas personas grandes, con un profundo corazon,; se que imaginas q cualquier padre o madre haria lo que vosotros haceis x vuestro hijo, pero por desgracia, no es asi. Se dan casos en que una enfermedad se sobrelleva, porque se supone que no queda otra, pero vosotros lo habeis convertido en un aliciente para muchas personas. Nosotros somos del sur, de Cadiz. Nos consideramos una familia normal, aunque tambien tenemos nuestra personita especial. Mi hermano tiene 24 añitos, y digo añitos porque para nosotros sigue siendo ese bebe que era cuando contrajo su enfermedad. Tiene epilepsia y una minusvalia del 84 por ciento. Se de que hablas en tus post cuando dices convulsion, creeme, llevo desde los 5 años viendo una tras otra y aprender como hermana a saber reaccionar ante una y otra y otra ha sido muy duro para mi. Mi hermano esta con tratamientos desde los 3 meses de edad, cansados de stesolid, depakine, rivotril, topamax…ect… Hemos recurrido a cientos de lugares, buscando apoyo, hasta curanderos, los cuales nos daban meses de vida, nos robaban nuestro dinero, te daban falsas esperanzas… en fin. QUE TE AGARRAS A UN CLAVO ARDIENDO.
Lo que si te vuelvo a repetir, es que sois una gran familia, ya que sabemos que vuestro apoyo incondicional no le va a faltar a vuestro hijo, (nuestra familia se rompio por la enfermedad de mi hermano). Hoy en dia mi hermano es una persona feliz, en su mundo, pero feliz. Abrazad a pedro cuantas veces podais, hacedle coskillas hasta llorar de la risa, comeoslo, a el y a su hermano por supuesto, con papas fritas!!! La mejor medicina es sin duda el AMOR DE UN PADRE Y UNA MADRE, eso lo cura todo, y dadle un bocaito de mi parte ya que no tengo medios pa darselo yo. No hay dia que me acueste sin rezar por el, ni mañana que me levante sin buscar noticias suyas. Tengo dos hijos, de 2 y 6 añitos, y creedme, me habeis hecho mejor madre.
Un besote gordo gordo para tus soles, y un fuerte abrazo para ti y tu marido. -
#956 escrito por neus hace 1 año
Ola papis!!!Desde aqui desde Valencia os mando muchos animos i mucha fuerza para seguir luchando. Soy casi educadora social y estudio todo tipo de enfermedades, y aunque esta no la conocía he empezado a interesarme por ella. Teneis todo mi apoyo,tengo una amiga con un bebé de 3 meses con Fibrosis y se que es muy duro el dia a dia,pero nunca os rindaís,esas sonrisas de Pedro seguro que gratifican todo el trabajo diario. Un beso muy fuerte para todod
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#957 escrito por Sadia hace 1 año
http://www.revistasocolderma.com/numeros/diciembre10/pdf/sturge%20weber.pdf
http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S0034-75311999000300005&script=sci_arttext#x
Deseo para vuestro pequeño todo lo bueno y mejor del mundo y que tenga la posibilidad de vencer la enfermedad. -
#959 escrito por maria hace 1 año
hola papa y mama de pedro,solo queria saludaros para daros mi animo y mi apollo ya que yo tambien tengo una niña pequeña y se lo k se sufre cuando tienes a ese pedacito de ti pasandolo mal,y nada tambien deciros k aqui teneis una amiga y que por muy dura que sea la vida solo teneis que mirar a vuestro pequeño y tirar para adelante por el y vuestro otro pequeño,un saludo y animo¡¡
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#961 escrito por gabriela hace 1 año
Buenas noches.
Me llamo Gabriela, soy de México, vengo de una familia de clase media y hace 22 años me diagnosticaron el síndrome de Sturge Weber.
Desde que tengo uso de memoria consulto a un oftalmólogo quien mantiene bajo control el glaucoma . Uso anteojos desde los 12 años.
Cuando nací a mi madre le dieron el diagnostico más desolador del mundo, prediciéndome un futuro poco prometedor, incluso con retraso mental por las callosidades cerebrales propias del síndrome. Sin embargo, he llevado una vida de lo más normal y (no quiero sonar presumida pero) siempre obtuve excelentes calificaciones en la escuela (incluso en la Universidad), ahora estoy a punto de finalizar la licenciatura en Antropología Social. Tengo muchísimos intereses, me encanta el arte, tomé clases de pintura un tiempo, sé hablar inglés y pronto estudiaré francés. Amo leer, mis autores favoritos son Cortázar e Ibargüengoitia. Mis películas favoritas son Amelié y 500 days of Summer.Hasta mis 12 años no entendía completamente el “tener un síndrome”, para mí solo era una mancha en el rostro. Muchos años después me puse a investigar las implicaciones de esta “malformación”, y no podía creer lo feo que se mostraba el panorama: deformaciones, convulsiones, etc. Me parecía rarísimo, por que nunca tuve mayores problemas que la mancha e ir al oftálmologo cada 6 meses para control del glaucoma.
Entiendo que cada caso es diferente, pero lo que quiero intentar transmitir, es que la vida no se acaba ni se trunca por poseer Sturge Weber. Les pido por favor que no crezcan al niño con la errónea idea de “pobrecito, está enfermo”. ¡Una persona puede lograr tantas cosas!
Considero que lo más importante es crear un ambiente que le permita tener una fuerte autoestima, un ambiente donde tenga responsabilidades y deberes; donde el esfuerzo se recompense, dónde las cosas se obtengan a través de trabajo y constancia. Un ambiente cómodo y confiable para expresar sus sentimientos. Un ambiente estimulante, con libros, música…
Sé, por experiencia que los compañeros de la escuela pueden ser crueles. Yo viví bastantes burlas hasta la secundaria. Cuando era más pequeña lloraba por que me sentía un mounstrito, mi madre siempre me decía que lo importante es el corazón. Me tomo muchos años más 3 años de ayuda psicológica, aprender a quererme, a verme linda aun con la mancha.
Ojala Pedro aprenda que una mancha no lo determina y que él es mucho más que una simple manchita, mucho más que un síndrome. -
#962 escrito por Marcela Giuffrida hace 1 año
Hola!! Como están? Quiero enviarles todo mi amor y mi energía para que ustedes esten bien. La Virgencita de Guadalupe al cual soy devota, los va ayudar y más a Pedro. Quiero desearles todo lo mejor desde acá, desde Neuquen, Republica Argentina. Voy a rezar por ustedes, Pedro es un regalo de dios, y una bendición para que todos aprendamos a ser mejores.
Cariños. Marcela -
#963 escrito por Judit hace 1 año
Me cuesta decir algo que no hayan dicho ya toda la gente que os muestra apoyo.
A veces no hacen falta palabras para demostrar que estas ahí y otras veces necesitas mucho más que eso.A mi todo lo que tiene que ver con niños es algo que me toca mucho, porque soy madre y poorque siemre he adorado a los niños; esos seres inocentes y llenos de luz que jamás deberian pasar por lo que vuestro hijo esta pasando….pero que vale la pena con padre como vosotros.
Este diario muestra la lucha constante, la garra que unos padres ponen por ver bien a su hijo y encima de todo, por ayudar a otros padres que posiblemente se encuentren tan perdidos como vosotros.
Sin duda alguna sois un ejemplo a seguir y sólo por eso ya os mereceis la mayore de las felicidades.
SIGAN CON ESA FUERZA, SIGAN LUCHANDO, INVESTIGANDO…PERO SOBRE TODO…SIGAN DISFRUTANDO DE SUS HIJOS Y DESPERTANDO CADA DIA CON LA ALEGRIA DE QUE SUS HIJOS OS REGALARAN UNA ENORME SONRISA AL VEROS! -
#964 escrito por Marta hace 1 año
Hola familia, lo primero es daros las gracias por permitirnos acercarnos un poquito a vosotros y conocer esta enfermedad de la que tan poco sabemos. También quiero agradeceros vuestra lección de lucha y esperanza, que creo tan importante para el bienestar de Pedro ¡Que suerte ha tenido con vosotros y su hermanito! Os deseo toda la fuerza y os mando toda la positividad que tengo ¡ADELANTE!
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#965 escrito por najara mendoza hace 1 año
Hola me llamo Najara y soy de México, no sé cómo llegué al Diario de Pedro, pero ha sido grato y conmovedor, no puedo ayudarlos porque no soy médico, pero quise dejar un comment porque en verdad los admiro como padres, sé lo que sienten porque también soy mamá y nos duele todo lo que le pasa a nuestros hijos, pero también sé que Pedro es su motor para seguir luchando, les mando un beso y un abrazo y sigan luchando que siempre Dios pondrá en su camino a la gente indicada para ayudar; no desistan y me encantó conocerlos, por favor de mi parte y de mi familia un gran beso para Pedro que es un guerrero.
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#966 escrito por Marisa Andrade hace 1 año
HOLA, SOMOS MARISA Y PATXI, DE ALICANTE, ACABO DE CONOCER VUESTRO CASO Y LA VERDAD ES QUE ME INVITA A HACEROS CONOCER ESTA TÉCNICA QUE ESTÁ AYUDANDO A MUCHOS NIÑOS: EL PAR BIOMAGNETICO O TERAPIA CON IMANES. SOY TERAPEUTA Y ESTOY CERTIFICADA POR EL DR. GOIZ. LLEVO MAS DE 2 AÑOS CON ESTA TERAPIA Y ME DEDICO AL 100% LO QUE HACE QUE TENEMOS MUCHA EXPERIENCIA. NO HAY NADA QUE NO SE PUEDA TRATAR CON IMANES. LO UNICO ES PERSONAS CON MARCAPASOS, O QUE SE ESTEN DANDO QUIMIO. NO SE SI HABEIS OPERADO YA A PEDRO, PERO AUNQUE ASI HAYA SIDO, LES ACONSEJO QUE TOMEN CONTACTO CON ALGUN TERAPEUTA CON EXPERIENCIA Y CERTIFICADO POR EL DR. GOIZ. ES MUY IMPORTANTE LA EXPERIENCIA Y SEGURO QUE VERAN RESULTADOS. SI DESEAN MAS INFORMACION NO TENGO PROBLEMAS EN PODER, SIN COMPROMISO DARLES MAS INFORMACION. PERO EN YOUTUBE, PUEDEN VER AL DR. GOIZ EXPLICANDO LA TERAPIA. SALUDOS MARISA PAR BIOMAGNETICO EN ALICANTE, VALENCIA Y CARTAGENA
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#967 escrito por david hace 1 año
Hola,me llamo David,soy un chico de 26 años,yo tuve de pequeño una enfermedad en la cadera,me operaron varias veces y me ha quedao una pequeña cojera, solo os digo que los padres como vosotros ,hacen que los niños con algun problema, como lo fuí yo, salgamos adelante, yo solo os animo a vosotros,que tendreis algun bajon(como lo tuvieron mis padres) por que se que Pedro, lo superará seguro. Un abrazo desde Pamplona.
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#968 escrito por cristina hace 1 año
hola.
os deseo muxisima fuerza.
yo soy madre de 5 hijos y creo k no tendria la misma fuerza como vosotros.
ademas, tienes toda la razon, sean como sean nuestros hijos para nosotros siempre son los mejores y los mas guapos.
se hay algo k yo pueda hacer solo teneis k decirmelo.
un saludo a toda la familia. -
#969 escrito por Lupe hace 1 año
Hola, mucho ánimo y paciencia.
Se que el día a día es muy díficil y lleno de conflictos, pero os aseguro que el tiempo os recompesará todos estos instantes y los recordareís de una forma totalmente distinta.
No podeís entender lo que significa que la enfermedad de vuestro hijo tenga nombre, eso es mucho más de lo que algunos tenemos.
Pero lo realmente importante es vuestro día a día que significará el futuro y la felicidad de vuestro hijo.
Un fuerte abrazo y mucho ánimo y paciencia. -
#970 escrito por natiana hace 1 año
Un amigo de mi marido tiene esta enfermedad, se la diagnosticaron con 15 años y ya tiene 42, si mucha lucha y muchas operaciones pero aqui está con nosotros y dandonos una lección todos los días.
Por otro lado mi hijo Pedro de 2 años sólo te digo que es un luchador y otro que nos da lecciones de supervivencia todos los días.
Un saludo mucho animo y fuerza.
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#971 escrito por Cristina Llanos hace 1 año
He llegado al Diario de Pedro de manera casual a través del facebook, he leído todo el diario y me ha conmovido hasta sentir un nudo en la garganta; soy madre desde hace poco y trato de entender lo que estan pasando. Papitos de Pedrito los admiro mucho, gracias por darnos esta gran lecciòn de vida. Mucha fuerza. A ti Pedrito precioso eres un lucecita que irradias tanta dulzura y energía!!! Familia de Pedro todo nuestro apoyo desde Càdiz y nuestras oraciones. Un abrazo!
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#974 escrito por nazareth y angel hace 1 año
hola buenas..
solo quiero decir q sin saber como en facebook he visto el diario de pedro y me he dicho voy haber q es..y deciros q desde q he leido lo primero q he visto hasta llegar a esta pagina…no he dejado de emocionarme y darme cuenta lo mucho q valeis “papis” y hermanito de PEDRO,deciros desde aki frailes un pueblecito de jaen..q teneis mi apoyo y el de mi hijo Angel, q animo!! q soy muy valientes..y aun mas ese Gran PEDRO!!
deciros q como tantos q os han escrito,creia q mi problema era horrible,deciros q en lo q pueda difundire este gran proyecto,q es esta pagina!!
y nada mas felicitar a Pedro en su feliz cumplemes q era hoy!!
ANIMO!! y fuerza q se q la teneis y os sobra!!
seguire atenta su desarrollo porque desde hoy, Pedro es el hemanito mayor,valiente y fuerte de mi bichito Angel!! animo!!
mil abrazos para Pedro!! -
#976 escrito por ESTER hace 1 año
Hola! Me llamo Ester y a través del facebook que accedido a vuestra página.
El pasado verano, y también el de hace 4 años, estuve en una empobrecida zona de Chiclayo (Perú). La diferencia entre las dos estancias es que en la segunda conocí a Chema, el nieto de Marleny (el cerebro allí de algunos de los proyectos que llevamos a cabo como asociación sin ánimo de lucro des de NePa-Món (niños y padres del Mundo)) y hijo de una joven pareja con mucha fuerza, Olga y Mario.
Chema, el niño más sonriente que he conocido, padece la misma síndrome que vuestro Pedro (con todos los símptomas que se describen). Es por ello que pasaré el link de vuestra página para que puedan conocer vuestro caso y contrastar situaciones. Allí, sanitariamente, la situación és muy distinta y seguro que les gustará mucho conocer a Pedro!
Muchas gracias y ánimos!
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#977 escrito por MariSol hace 1 año
Hola son Marisol de Asunción, Paraguay, en el corazón de América del Sur.
Mis oraciones para ustedes papis maravilloso de Pedrito, que el Señor Jesús les envuelva con su amor y su ternura.
Solo les puedo decir que el amor de ustedes es lo más grande y el mejor remedio para Pedrito.
Fuerza y ánimo!! estamos unidos a ustedes desde la distancia y en nuestros corazones.
Un abrazo grande para ustedes y besitos para Pedrito. -
#979 escrito por EM hace 1 año
Hola familia!
Acabo de leer vuestra historia y la verdad es que no he podido reprimir las lágrimas.
Yo soy madre de un bebé que nació prematuro y los 18 días que estuvo ingresado en la UCI fueron los peores de mi vida, una gran contradicción teniendo en cuenta que el nacimiento de mi hijo fue lo mejor que me ha pasado nunca. Por suerte todo fue muy bien y hoy día nuestro pequeño tiene ya 8 meses y está muy sano.
Aunque seguro que lo habréis oido muchas veces, las cosas y situaciones malas siempre son difíciles de superar pero solo así se puede sentir la satisfacción de superarlas y eso es lo que realmente tiene valor.
Cuidad de vuestro angelito y de su hermano y seguid con esa fuerza que os hará ser felices.
Muchos ánimos y besos! -
#980 escrito por Isabel L. hace 1 año
hola, descubri por casualidad vuestra pagina en facebook, y la verdad que aunque no conozco a nadie con la enfermedad que padece Pedro, se perfectamente por lo que estais pasando y por lo que esta pasando el pobre crio. Yo tuve una enfermedad en los ojos que me podia aver dejado ciega, gracias no a Dios, si no al esfuerzo de los medicos y sobre todo de mi madre, consegui superarla.
Os lo cuento , porque desde luego estoy segura de que Pedro conseguirá mejorar como minimo, porque ahi os tiene, a sus padres, que le adoran y le estan cuidando como nadie en este mundo.Os felicito y os deseo lo mejor de corazón, que ese pequeño gran hombre consiga curarse pronto, y que todo este sufrimiento en algun momento podriais tenerlo simplemente como un recuerdo.
He puesto mi pequeño granito de arena, y he publicado vuestra pagina en el face, para que no falte ni una sola persona que conozca vuestro caso, espero lograr que al menos por mi parte la gente que conozco sepa por lo que pasais.
Con mucho cariño os digo, que ahi que vuestra amiga isabel de madrid os desea muchisisisisima suerte y ANIMO. Sois unos luchadores, un besote grande a Pedro, el dia que aprenda a usar internet……..mostrarle el gran apoyo que tuvo, nunca os sintais solos, aqi nos teneis a todos nosotros. muaks
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#981 escrito por Dolores Darás hace 1 año
Hola llo tengo dos nietas de casi 2 años alo primero de nacer mis nietas creia que no losuperarian pero apoco apoco me dado cuenta que lanaturaleza de misniñas loban superando nacieros prematuras de 6 meses den barazo, setubieron que terminar de acer en una incubadora una pesaba 800.gm y laotra 700,gm una tiene una varbula desde la caveza asta el ligado para que nopueda cojer una trobosis zelebral como la cojio por causa de eso le produce que los monitores no funcionen y no puede andar la otra vien poreso mepongo abuestro lado y apollo buestra causa y llocreo que Pedro losuperara Dios vendiga aese niño y asuspadre tanbien fuezas si necesitas algo de mi soi de Carcaixent-Valencia
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#983 escrito por silvia asens hace 1 año
Después de leerme el diario de un tirón tan sólo puedo daros mi amor incondicional y desearos que seais felices . Ya sé que a veces será muy difícil eso de ser felices, os lo digo por experiencia propia con mi hija, también nacida con un síndrome aún desconocido, pero es maravilloso centrarse en esos momentos que el niño os dará y que quizá sólo vosotros podréis apreciar. Guardad esos momentos en vuestro corazón, en la parte que no se borra porque esos momentos os darán fuerzas para cuando lleguen “los otros momentos”.
Para cualquier cosa, sólo nos lo tenéis que decir, y no es un formalismo.
Gracias por escribir el diario, os deseo lo mejor. -
#985 escrito por María hace 1 año
Solo quiero dejarles un saludo, desde uruguay. y decirles que Crean que realmente se puede y lo van a lograr, un escritor muy conocido dijo “no existe nada completamente errado en el mundo, hasta un reloj parado consigue estar acertado dos veces al día” y eso les digo yo crean que es posible un milagro y una recuperación, porque si asi lo creen así será, hagan oraciones con la fé de que van a ser escuchadas y concebidas de esa manera podrá producirse la cura, no hay que dudar, solo hay que creer y todo pasará..ojalá muy pronto me encuentre con la noticia de la recuperación de Pedro, les dejo mis saludos..
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#987 escrito por ANGEL hace 1 año
Hola buenas noches:
Qyisiera mandaos estas lineas no se si como forma de animo o como ejemplo pero os comento mi rexperiencia vivida en primera persona Tengo 34 años y sufro padezco o he sido bendecido por obra de no se quien con una paralisis cerebral una discapacidad que tras 23 operaciones y muchas esperanzas dadas a mis padrres tras nacer prematuro no se si dichas”tortura”s sirvieron de algo o no pero solo os mando animos y os digo que cuando tengais que llorar o reir lo hagais yo no sufro por no haber jugado al futbol ya que nuca lo hice soy feliz con la vida que me toco pero jamas me he rendido ni creo que lo haga asi que adelante que aunque no lo creais muchas veces no estais solos en esta lucha silente para cualquier cosa silbar que a mi y a muchos nos tendreis hay
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#988 escrito por Iván hace 1 año
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#989 escrito por marimar hace 1 año
Hola!
En primer lugar darte mi mas sincera Enhorabuena por tener 2 niños tan preciosos.
Y despues decirte que puedo entender como te encuentras y el laberinto de emociones y miedos a los que nos enfrentamos.
SOy la madre de 2 niños preciosos que son mi orgullo, Mi primera hija nacio con una enfermedad de las denominadas raras, Atresia de Vias bilares, nunca jamas yo habia oido esta patologia, se le diagnostico a los 2 meses, cuando se nos dijo la enfermedad y el tratamiento, Transpante hepatico, yo y mi marido nos hundimos, esa palabra transplante enpezo a ser parte de nuestro vocabulario, nuestra pequeñina tenia 7 meses cuando recibio su primer transplante, despues llegaron 2 mas, unas familias desconocidas nos habian regalado la vida de nuestra hija, nunca jamas podre estar mas agradecida.
Nuestra pequeñina nos dejo a los 15 meses,
Tu hijo es un ejemplo de lucha diaria, y teneis que estar orgullosos de su lucha, Pedro tiene la suerte de tener unos padres que cada dia le dan Amor,
Un beso muy fuerte -
#990 escrito por macarena hace 1 año
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#993 escrito por Alexandra hace 1 año
Hola Pedro!!
Hoy has entrado a mi vida y tienes un lugar muy especial en mi corazón!!
Eres un ángelito preciosooo, un luchador como tus padres y desde luego único!
Dios te guarde y llene a tu hermosa familia de fuerza para seguir por esta senda!
Le agradezco la generosidad al querer compartir sus conocimientos y ayudar a otros que se encuentren en una situación similar!!! -
#994 escrito por Cristina hace 1 año
Hola, mi mensaje es para ese BEBE HERMOSO Y GUAPISIMO llamado PEDRO que he visto en las fotos , enhorabuena por haber caido en un hogar con tanto amor,con unos papis y un hermano dispuestos a darte toda la FELICIDAD que te mereces. Rodeado de todo esto, estoy segura de que creceras feliz,seras una persona fantastica y fuerte , muy fuerte y sin duda un ser ESPECIAL. A los papis les digo : NO OS RINDAIS NUNCA , siempre hay alguna solución para todo.Un beso desde un rinconcito de Madrid.
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#996 escrito por Nuria Gámez hace 1 año
Hola,
Perdonarme, pero he llorado mucho al ller todo esto, no lo conocía y eso que sé un poco de enfermedades raras. Mi hijo tiene una enfermedad denominada Perthes, pero que ni decir tiene que es un grano de arena comparado con lo que estais viiendo.
He llorado por él pero he llorado por vosotros, porque sé lo que se sufre por un hijo y porqué sé las tonterías (perdonadme que lo diga así) que se piensa, las culpabilidades que se tienen y todo lo que se puede pensar.Tengo amigos gallegos, de Fene, así que voy a galicia mucho, y vivo en barcelona, así que si teneis que venir a barcelona por algún médico, pues aquí me teneis para ayudaros.
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#997 escrito por ANA hace 1 año
Buenas:
Yo también acabo de descubrir esta página. Teneis un niño precioso, y os doy toda la fuerza del mundo. La página es superinteresante, y se explica todo estupendamente. Muchos padres os lo agradecemos, y los que se encuentren en un caso similar, tienen aqui una guía magnífica.
Lo dicho: mucha fuerza. Un bsazo a Pedro. -
#1000 escrito por Olvido hace 1 año
Solamente quería enviaros mucho ánimo, deciros que vuestra historia me ha conmovido enormemente. Os deseo todo lo mejor para vuestro pequeño, que cada día que pase sea un retroceso en el avance de esta terrible enfermedad. También me gustaría enviar un besote muy grande a Pedro y otro a su hermanito Pablo y un abrazo y mucha fuerza para vosotros. Os tendré en mis oraciones y en mis pensamientos. Soy madre de dos pequeñas, de casi tres años y cinco meses, y no me puedo imaginar si algo similar les pasara a mis tesoros, no se si tendría vuestra fuerza. Ánimo familia y mucha suerte!
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Hola! Me llamo Verónica, soy logopeda y especialista en Atención Temprana. Estoy conociendo el Síndrome de Sturge Weber, a través de El Diario de Pedro. Me gustaría publicar una entrada en mi Blog sobre este síndrome. Y si fuera posible, me gustaría poder contar con vuestra ayuda para ello. Espero vuestra respuesta a través de e-mail. Mucho ánimo!!!! Y enhorabuena por ser unos padres tan maravillosos.
Un fuerte abrazo.