Como siempre hemos dicho, el 18 de abril del 2010 nos cambió la vida, … y ahora lo vemos realmente y lo palpamos cada día, cada hora, … cada minuto.

Nuestra normalidad se ha convertido en un mundo de médicos, citas, revisiones, valoraciones, fisioterapia, estimulación, medicaciones, etc…

Y a la vez nuestra normalidad está llena de sonrisas y alegrías que nos regala Pedro… y su hermano Pablo… y también llena de todo el cariño y apoyo que recogemos de vuestros comentarios.

Pedro está en casa. Y está bien. Ha empezado con fisioterapia y estimulación temprana, 2 días a la semana.

Cada 15 días aproximadamente, y muy a pesar nuestro, le están dando convulsiones a pesar de la medicación que está tomando. No llega a estabilizarse.

Dentro de unos días Pedro cumple 7 meses… parece increible… a nosotros ya nos parecen años.

Pedro está bien, creciendo cada día más. Sonríe mucho, mucho, mucho.

Ya va en sillita y comienza a descubrir el mundo en sus paseos por la calle; las luces, los coches, los colores, las personas, etc…

Nuestra lucha actualmente se centra en la fisioterapia y estimulación, y en el tema dermatológico. Por lo visto es lo único que podemos hacer.

Aunque tenemos presente que el tema dermatológico es simplemente estético, nos han recomendado empezar a estudiar posibilidades, puesto que la falta de tratamiento de la mancha de vino de oporto que tiene en la mitad de la cara puede tener complicaciones futuras.

Y también, por recomendaciones de otros padres, nos hemos puesto en contacto en Vigo con un centro donde poder aplicarle el método Vojta. Este es un método de fisioterapia que tiene una gran implantación en Alemania y en otros países de Centroeuropa, que actúa sobre las conexiones nerviosas de todo el cuerpo, desde la musculatura esquelética hasta los órganos internos, y desde los niveles de control más sencillos del Sistema Nervioso Central hasta las funciones cerebrales más complejas.

Seguimos teniendo presente que no hay terapias milagrosas ni curativas para el Síndrome de Sturge Weber. Ahora bien, sabemos que Pedro tiene deficiencias motoras que cada día se hacen más evidentes. Conforme va creciendo vamos percibiendo que Pedro es un niño especial… NUESTRO NIÑO ESPECIAL.